El largo adi贸s: c贸mo enfrentar la enfermedad prolongada de un ser querido
En los a帽os antes de su muerte a los 96 a帽os, la madre de Nancy Lundebjerg sufri贸 una debacle lenta y prolongada.
Margaret Lundebjerg se mov铆a con dificultad a causa de la artritis. Despu茅s de dos cirug铆as de cadera, necesitaba un andador para salir de la casa.
La incontinencia era inc贸moda, y tambi茅n la necesidad de ayudantes para auxiliarla con las tareas diarias.
Poco a poco, Margaret se volvi贸 fr谩gil y se aisl贸. 鈥淔ue triste ver como el c铆rculo de la vida de mi madre comenzaba a reducirse鈥, dijo Nancy, de 58 a帽os, CEO de la Sociedad Americana de Geriatr铆a, quien escribi贸 sobre su experiencia en la de la organizaci贸n.
La angustia que acompa帽a al envejecimiento no se discute abiertamente muy a menudo, ni tampoco lo que lo acompa帽a: el dolor. En cambio, estas emociones se validan solo despu茅s de la muerte de un ser querido, cuando comienzan los rituales formales que reconocen la partida de una persona como el velorio, el entierro, o el Shiva.
Pero la fragilidad y la enfermedad grave pueden implicar p茅rdidas significativas durante un per铆odo prolongado de tiempo, lo que genera tristeza y dolor tal vez por a帽os.
La p茅rdida de la independencia puede estar marcada por la necesidad de usar un andador o una silla de ruedas. La p茅rdida de un rol preciado puede desalentar a una mujer mayor que ya no puede cocinar la cena para su familia reunida para las fiestas. La p茅rdida de recuerdos compartidos puede ser dolorosa para los hijos adultos cuando su padre es diagnosticado con demencia. Y estos son solo algunos ejemplos.
La mayor p茅rdida es la idea del futuro que un adulto mayor y su familia imaginaron que podr铆an tener, a menudo acompa帽ados de ansiedad y temor.
Esta acumulaci贸n de emociones complejas se conoce como “p茅rdida anticipada”. “El deterioro de la funcionalidad, la discapacidad y el sufrimiento tienen sus propios procesos de duelo, pero ayudar a las familias a lidiar con eso no est谩 integrado en el sistema de salud”, asegur贸 el doctor John Rolland, profesor de psiquiatr铆a en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y autor de 鈥溾.
Rolland y otros expertos ofrecen consejos sobre c贸mo manejar las emociones dif铆ciles que pueden surgir con la fragilidad o la enfermedad grave:
Reconocer los sentimientos
“El dolor comienza en el momento en que alguien con una enfermedad grave recibe el diagn贸stico”, dijo Tammy Brannen-Smith, directora de servicios de duelo y p茅rdida en Pathways, un hogar de vida asistida en Fort Collins, Colorado. Pero no acaba ah铆. Cada vez que se pierde una capacidad, por ejemplo, la capacidad de un adulto mayor para subir o bajar escaleras, conducir o administrar las finanzas del hogar, la tristeza y el dolor pueden surgir de nuevo. Brannen-Smith alienta a la gente a reconocer sus sentimientos y tratar de “normalizarlos, porque las personas no entienden que todo el mundo pasa por estos procesos”.
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Hablar abiertamente
Cuando las familias evitan hablar sobre la fragilidad o la enfermedad grave de un padre que envejece, la persona con la enfermedad puede aislarse y las relaciones familiares, volverse tensas.
“En mi opini贸n, es mejor tratar de superar lo que est谩n enfrentando juntos”, dijo Rolland.
Cuando Rolland trabaja con parejas que tienen esclerosis m煤ltiple, por ejemplo, les pide que hagan una lista de las cosas que les gustar铆a discutir pero que no se atreven a mencionar. “Usualmente, hay una superposici贸n del 75%, y es un gran alivio descubrir que no tienen que guardarse las cosas”, dijo.
“Las personas que enfrentan una enfermedad grave piensan en lo que les puede suceder todo el tiempo”, dijo Rolland. “Pero cuando un miembro de la familia no lo menciona, y todos est谩n en sus propios duelos, solos, no es 煤til”.
Comunicarse sensitivamente
Abigail Levinson Marks, psic贸loga cl铆nica en San Francisco, trabaja regularmente con adultos que tienen tumores cerebrales, que pueden alterar su forma de pensar y borrar sus recuerdos, como lo hace la demencia en millones de adultos mayores.
“Las personas con estas afecciones no son las mismas que antes, pero ser铆a desgarrador saber que no las ves como la misma persona”, dijo. “Entonces, la verdad se convierte en algo que no se puede nombrar y que todos evitan, por temor a avergonzar a la persona”.
En su pr谩ctica, Marks le pide a “las personas que compartan lo que cada uno est谩 atravesando y no se preocupen por protegerse mutuamente de lo que sienten”, explic贸. “Porque protegerse unos a otros conduce a sentirse m谩s solo y magnifica los sentimientos de p茅rdida”.
Para un cuidador de alguien con demencia, eso podr铆a significar decir: “Algunas veces, es posible que veas una mirada cruzando mi rostro y pienses que estoy decepcionado. No es que est茅 enojado contigo. Es que estoy triste porque hay cosas que sucedieron en nuestro pasado que no recordamos juntos”.
Para alguien que ha sufrido un derrame cerebral, podr铆a significar alentarlo a abrirse sobre lo dif铆cil que es perder cierta independencia y ser visto como alguien discapacitado.
Acercarse
La forma en que las personas responden a la tristeza y el dolor var铆a, dependiendo de su personalidad, sus experiencias pasadas, la relaci贸n que tienen con la persona que es fr谩gil o enferma y 鈥嬧媗a naturaleza de la condici贸n de esa persona.
“La tristeza puede hacer que aprecies m谩s a una persona y aprecies peque帽os momentos de conexi贸n”, dijo Barry Jacobs, psic贸logo de Pennsylvania y coautor de 鈥溾.
Algunas personas, sin embargo, no pueden tolerar la sensaci贸n de angustia y terminan distanci谩ndose de alguien cuya salud est谩 deterior谩ndose. Otros pueden estar ah铆, pero concentr谩ndose en las tareas diarias en lugar de conectarse emocionalmente.
Si es posible, ac茅rcate en lugar de ser distante. “Aprecia el tiempo que tienen juntos”, dijo Jacobs. “En lugar de retroceder, ac茅rcate a la persona y comprom茅tete, especialmente a nivel emocional”. Al final, la conexi贸n alivia el dolor de la pena, y te alegrar谩s de haber tenido este momento con la persona.
Buscar apoyo
“No enfrentes solo o aisladamente la aflicci贸n”, dijo Alan Wolfelt, fundador y director del en Fort Collins, Colorado. “Ten gente alrededor que te apoye y que estar谩n ah铆 para ti”, miembros de la familia, amigos, personas de un grupo de apoyo, quien est茅 dispuesto a ser un compa帽ero a trav茅s del proceso de una enfermedad grave.
En definitiva, el camino ayudar谩 a formar la manera en la que en 煤ltima instancia enfrentar谩s la muerte de un ser querido.
Wolfelt describe haber estado de luto por su madre dos veces. “El d铆a que le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer y todos los d铆as que la vi decaer. Y luego, el d铆a que muri贸, tuve que comenzar a llorar nuevamente, en un nivel completamente diferente”.
Pero Lundebjerg, de la Sociedad Estadounidense de Geriatr铆a encontr贸 una medida de paz cuando su madre finalmente falleci贸, despu茅s de dos ataques de convulsiones y la decisi贸n de la familia de no buscar tratamiento adicional. “Estaba bien que muriera porque ella estaba lista, lo hab铆a dejado muy claro. Y yo hice las paces, luego de mucho tiempo, con el hecho de que esto iba a suceder”.
