M茅dicos aprenden a hablar con sus pacientes sobre el final de la vida
La doctora Juliet Jacobsen, directora m茅dica del Proyecto Continuum en el Hospital General de Massachusetts en Boston, entrena a doctores de atenci贸n primaria sobre c贸mo hablar con los pacientes con enfermedades graves sobre sus metas y valores. (Melissa Bailey/KHN)
El verano pasado, la suegra de Lynn Black, quien padec铆a de lupus y c谩ncer de pulm贸n, fue trasladada a una unidad de cuidados intensivos, luego de tener serias dificultades para respirar. Mientras estaba en la cama, intubada y sin reaccionar, un desfile de doctores le dio a la familia “todas buenas noticias”.
Un cardi贸logo les dijo que el coraz贸n de la paciente estaba bien. Un onc贸logo anunci贸 que la sustancia que se hab铆a infiltrado en sus pulmones no era cancerosa. Un m茅dico especialista en enfermedades infecciosas les asegur贸: “est谩 recibiendo el antibi贸tico correcto”.
Black record贸 que, con el informe de cada m茅dico, la mayor parte de su familia “sinti贸 una gran sensaci贸n de alivio”.
Pero Black, quien es m茅dica ella misma, sab铆a que sus colegas estaban evitando la verdad: “Ella estaba ciento por ciento muriendo”.
“Se convirti贸 en mi rol”, dijo Black, sobre contarle a su familia la dif铆cil noticia de que su suegra, quien ten铆a cerca de 80 a帽os, no iba a salir viva del hospital. De hecho, muri贸 mientras estaba internada, una semana despu茅s.
Black dijo que esta experiencia pone de relieve un problema com煤n: los m茅dicos pueden estar tan enfocados en tratar cada dolencia que “ninguno aborda el panorama general”.
Ahora Black, junto con cientos de m茅dicos en el Hospital General de Massachusetts, en Boston, se est谩 entrenando para hablar con los pacientes gravemente enfermos sobre sus objetivos, valores y pron贸sticos, mientras hay tiempo de sobra.
Los doctores est谩n usando recomendaciones de la Serious Illness Conversation Guide (Gu铆a de conversaci贸n sobre la enfermedad grave), creada por los doctores Atul Gawande y Susan Block en Ariadne Labs. Desde su lanzamiento en Boston en 2012, la gu铆a se ha utilizado para capacitar a m谩s de 6.500 m茅dicos en todo el mundo, dijo el doctor Rachelle Bernacki, director asociado del .
En el Hospital General de Massachusetts, la doctora Juliet Jacobsen, m茅dica de cuidados paliativos, es directora m茅dica del Proyecto Continuum, un esfuerzo a gran escala que capacita r谩pidamente a los m茅dicos para que tengan estas conversaciones, las documenten y compartan lo que aprenden de ellas. El proyecto tuvo un impulso en enero con la primera sesi贸n de una serie que apunta a llegar a 250 proveedores de atenci贸n primaria en el hospital.
Para los pacientes con c谩ncer avanzado, las conversaciones al final de la vida con los m茅dicos ocurren, en promedio, , seg煤n muestran estudios. Cuando los pacientes tienen diagn贸sticos terminales, menos de un tercio de las familias recuerda haber tenido estas conversaciones, seg煤n .
Eso es a pesar de la evidencia que los pacientes tienen una mejor calidad de vida, , y una cuando hablan con sus m茅dicos u otros cl铆nicos sobre sus valores y objetivos, seg煤n .
En una sesi贸n de capacitaci贸n reciente, Jacobsen les dio a los m茅dicos un poster con palabras y frases para ayudarlos. Cuando los participantes jugaron roles con actores profesionales, r谩pidamente surgieron dificultades.
La doctora Thalia Krakower, m茅dica de atenci贸n primaria, se enfrent贸 a un “paciente” emocional cuya condici贸n estaba empeorando.
“No puedo imaginar nada peor”, dijo la paciente, llorando.
“驴Cu谩nto tiempo deber铆amos dejarlos en silencio y tristes?”, pregunt贸 Krakower a Jacobsen. “Siempre intervenimos demasiado pronto”.
Los m茅dicos permiten que los pacientes hablen un promedio de 18 segundos , seg煤n la investigaci贸n. Jacobsen alent贸 a los doctores a permitir m谩s silencio y responder a las emociones de los pacientes, no solo a sus palabras.
El objetivo es dar un paso al costado en la resoluci贸n diaria de problemas y hablar sobre la comprensi贸n que los pacientes tienen sobre su enfermedad y como avanza, sus esperanzas y preocupaciones.
En una prueba piloto en el Hospital Brigham and Women’s de Boston, las conversaciones t铆picamente duraban , observ贸 Jacobsen.
En otro momento durante el juego de roles, Jacobsen intervino cuando un m茅dico omiti贸 la secci贸n del gui贸n donde se supon铆a que deb铆a compartir con su paciente informaci贸n sobre el pron贸stico.
El tema se evita por muchas razones, dijo m谩s tarde Jacobsen. La agenda de los m茅dicos est谩 colmada. Puede que no quieran asustar a las familias con un pron贸stico que resulte incorrecto. Y es posible que no sepan qu茅 lenguaje usar, especialmente cuando la trayectoria de la enfermedad es incierta.
Cuando el mensaje de un m茅dico pasa abruptamente de “todo es bueno” a “ella se est谩 muriendo”, dijo Jacobsen, los pacientes y sus familias no tienen suficiente tiempo para adaptarse a las malas noticias.
Para abordar ese problema, el equipo de Jacobsen sugiere un lenguaje que ayude a los m茅dicos a analizar un pron贸stico sin afirmar certeza: “Me preocupa que el declive que hemos visto contin煤e” o “Me preocupa que algo grave pueda suceder en los pr贸ximos meses”.
Despu茅s de la capacitaci贸n, el equipo de Jacobsen planea hacer un seguimiento con los m茅dicos para asegurarse que mantengan las charlas con los pacientes, empezando por aquellos que probablemente vayan a morir dentro de los siguientes tres a帽os.
La gu铆a tambi茅n se est谩 implementando en Baylor Scott & White Health en Texas, Lowell General Hospital en Massachusetts, en la Universidad de Pennsylvania y hospitales en otros 34 pa铆ses, dijo Bernacki.
Y Ariadne Labs se ha asociado con , una compa帽铆a de capacitaci贸n en comunicaciones, y con el con la meta de diseminar r谩pidamente la gu铆a en todo el pa铆s. Apuntan a entrenar a 200 capacitadores para junio de 2019, agreg贸 Bernacki.
“Nuestro objetivo es que cada paciente con una enfermedad grave tenga una conversaci贸n significativa sobre lo que le importa”, finaliz贸.
