Cuando cae la noche y bajan las temperaturas, arma una tienda de campaña y enciende una fogata bajo un grupo de pinos, abetos y cedros.

Evita a las autoridades rotando el uso de tres tiendas de distintos colores en tres campamentos diferentes. Al amanecer, desmonta su refugio, enrolla sus pertenencias y las esconde para la noche siguiente. “No te ven si estás en el bosque”, dijo este hombre de 32 años. “Pero asegúrate de tener todo desmontado por la mañana o te van a encontrar”.

Durante el día, deambula, haciendo paradas en una biblioteca pública para calentarse o en un comedor comunitario para comer. Lo importante es no llamar la atención por no tener hogar.

“La policía quiere que no estorbemos”, dijo, vestido con una chaqueta gris y sin cargar ninguna de sus pertenencias. “Fuera de la vista, fuera de sus mentes”.

Ibrahim ha buscado intencionalmente pasar desapercibido desde agosto, cuando el presidente Donald Trump puso a la policía del distrito y ordenó que soldados de la Guardia Nacional patrullaran las calles. También ordenó el de las personas sin hogar. “No habrá ningún señor amable”, .

La administración Trump argumenta que los operativos para desmantelar campamentos han reducido la visibilidad del problema de personas sin hogar, mejorando así la ciudad. “Es innegable que Washington, D.C., es una ciudad más segura, limpia y hermosa gracias a las acciones históricas del presidente Trump para restaurar la capital del país”, dijo la vocera de la Casa Blanca, Taylor Rogers.

Aunque puede parecer que hay menos personas sin hogar en la capital del país, no han desaparecido.

En entrevistas, personas sin hogar dijeron que cambian de lugar constantemente, escondiéndose a plena vista.

Durante el día, se mantienen en movimiento, comen en comedores comunitarios y descansan de vez en cuando en bibliotecas públicas, bancos de parques o paradas de autobús. Por la noche, muchos duermen en entradas de negocios, aceras de parques y escalinatas de iglesias. Algunos pasan la noche en el autobús, otras se refugian en salas de emergencia, y algunas buscan cobijo en áreas boscosas o se van a suburbios en Virginia o Maryland.

Hay aproximadamente 5.100 personas sin hogar en Washington, D.C., incluyendo aquellas en albergues temporales, según realizado a inicios de 2025. Después de que Trump ordenara la ofensiva contra la falta de vivienda en espacios públicos, las personas que vivían en comunidades improvisadas se dispersaron y ahora viven en las sombras. En agosto, funcionarios de la ciudad estimaron que cerca de 700 personas vivían al aire libre sin tiendas ni ningún tipo de refugio.

Con la llegada del invierno, estas personas están expuestas al clima extremo y se enferman más, ya que afecciones crónicas como la diabetes o enfermedades cardíacas no se tratan. Proveedores de atención médica en la calle afirman que, desde el despliegue de la Guardia Nacional, ha sido sumamente difícil localizar a sus pacientes.

Muchos afectados por los operativos han perdido medicamentos esenciales y son más propensos a faltar a citas médicas porque viven en constante desplazamiento.

Los equipos médicos no logran entregar medicamentos ni transportar a pacientes a sus consultas. Este caos permanente también puede hundir aún más a quienes padecen enfermedades mentales o adicciones, aumentando el riesgo de sobredosis.

Trabajadores sociales reportan las mismas dificultades: cuando pierden el rastro de sus clientes, se rompe la conexión esencial para conseguir documentos clave como identificaciones oficiales o tarjetas del Seguro Social.

Funcionarios del distrito y proveedores de salud advierten que esta cadena de efectos puede empeorar la situación de las personas sin hogar, poner en riesgo la salud pública y la seguridad, y generar costos enormes para el sistema de salud.

“Ya era difícil encontrar a las personas, pero la presencia federal lo empeoró”, dijo la doctora Tobie Smith, médica de atención en la calle y directora ejecutiva de Street Health D.C.

El ir y venir de los sin techo

Chris Jones nació y creció en Washington, D.C., pero ahora vive en la calle, luego de ser desplazado de su tienda de campaña cerca de la Casa Blanca en los primeros días de la ofensiva federal.

Dijo que durante los operativos le confiscaron dos tiendas. Ahora duerme en una acera frente a una iglesia y ya no intenta conseguir otra. “驴Para qué? 驴Cuál es el punto? Igual la van a tirar a la basura”.

Jones, de 57 años, tiene una lesión grave en la rodilla que a veces le impide caminar y tiene programada una cirugía de reemplazo de rodilla en diciembre. Dice que necesita quedarse en esa zona porque depende de una farmacia cercana para surtir sus medicamentos para el trastorno bipolar, la diabetes y la presión alta. Cuando tiene hambre, va al comedor comunitario o trata de conseguir una hamburguesa con refresco en un local de comida rápida enfrente de donde está.

También se mantiene en ese lugar para que su trabajadora social lo pueda encontrar si se libera una plaza de vivienda permanente. Si hace demasiado frío, cruza la calle y duerme en la entrada de un negocio, que le da un poco más de protección. Quiere estar bajo techo, pero por ahora espera.

Desde que tomó el control de la policía del distrito, la administración Trump sobre ciudades y condados en todo el país para desmantelar campamentos de personas sin hogar, bajo amenaza de arresto, citaciones o detenciones. Ha ordenado o amenazado con desplegar la Guardia Nacional en ciudades con grandes poblaciones sin hogar como Los Ángeles y .

Rogers, la vocera de la Casa Blanca, dijo que el presidente mantiene la presencia de la Guardia Nacional y fuerzas federales del orden en la capital para “garantizar el éxito a largo plazo de la operación federal”.

Desde marzo, funcionarios federales y del distrito han eliminado más de 130 campamentos, según dijo. Sin embargo, algunos expertos en temas de personas sin hogar creen que esa cifra está inflada.

La Corte Suprema facilitó el año pasado que funcionarios y agentes del orden impusieran multas o arrestaran a personas sin hogar por vivir en la calle. Luego, en julio de este año, el presidente emitió una orden ejecutiva que exige una ofensiva nacional contra los campamentos urbanos, incluyendo el desalojo masivo de personas que viven al aire libre y tratamientos forzados para la salud mental o adicciones.

Trump también lidera una reforma de la política federal de vivienda, con planes de para vivienda permanente y servicios para personas sin hogar.

Esta medida limitaría el uso de una política federal conocida como “Primero la Vivienda” (Housing First), que ofrece vivienda sin exigir tratamiento para salud mental o adicciones.

La Alianza Nacional para Terminar con la Falta de Vivienda (National Alliance to End Homelessness) advierte que este cambio podría dejar sin hogar a por lo menos actualmente en viviendas de apoyo permanente. El Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (HUD, por sus siglas en inglés) suspendió el plan el 8 de diciembre para hacer revisiones, que “piensan” implementar.

Funcionarios del distrito dicen que están cumpliendo con la exigente campaña federal contra las personas sin hogar en espacios públicos. Bajo presión de la Casa Blanca, reconocen haber intensificado la disolución de campamentos. Defensores de personas sin hogar señalan que algunos operativos se han realizado de noche o sin previo aviso.

Líderes locales creen que se podrían hacer de manera más compasiva, ofreciendo servicios y refugio.

“Hemos pasado de permitir campamentos si no afectaban la salud o la seguridad pública, a decir: 鈥楴o los queremos en la calle’”, dijo Wayne Turnage, vicealcalde para Salud y Servicios Humanos del distrito, quien supervisa el desmantelamiento de campamentos. “Es inseguro, insalubre y peligroso”. Sin embargo, reconoce que los operativos pueden desperdiciar recursos públicos, ya que los trabajadores sociales y equipos médicos deben volver a buscar a sus pacientes y clientes.

Defensores afirman que la administración Trump está generando miedo y desconfianza entre personas sin hogar y quienes tratan de ayudarlas, a la vez que malgasta fondos públicos que podrían utilizarse para brindar atención o ubicar a estas personas en viviendas. Eso sí, ahora hay muchas menos tiendas de campaña y campamentos visibles para turistas y residentes.

“Las personas encontraban seguridad en esas comunidades, y los proveedores de servicios podían localizarlas. Ahora hay gente armada y luces que destellan sacando a la fuerza a personas sin hogar sin previo aviso y tirando sus cosas”, dijo Jesse Rabinowitz, director de campaña y comunicaciones del Centro Nacional de Leyes sobre Personas sin Hogar (National Homelessness Law Center).

Funcionarios del distrito dicen que algunas personas han aceptado ir a refugios de emergencia. Pero incluso mientras la ciudad trata de ampliar la capacidad de albergues y conectar a la gente con servicios, reconoce que no hay suficientes camas ni viviendas permanentes para todos.

Y habrá menos lugares disponibles para quienes viven en la calle.

El presupuesto del distrito para el año fiscal 2026 concentró los fondos para personas sin hogar en las familias, con 336 nuevos vales para viviendas de apoyo permanente.

Sin embargo, se recortó el financiamiento para albergues temporales tanto para familias como para personas solas, y no se asignaron nuevos vales de vivienda permanente para individuos.

Eso significa menos espacios disponibles para adultos solos, que representan la mayoría de quienes deambulan por las calles. No obstante, las autoridades locales señalaron que han incluido 260 nuevas unidades de vivienda permanente para personas sin hogar, ya sean familias o individuos, en sus planes de construcción.

Empeorando la atención médica

La situación ha saturado los comedores comunitarios, como Miriam’s Kitchen en Foggy Bottom. Esta institución local ofrece comidas calientes, asistencia para vivienda y cobijas a personas en situación de necesidad.

Trabajadores sociales dicen que cada vez es más difícil ayudar a los clientes a obtener identificaciones y otros documentos necesarios para servicios sociales y de vivienda.

“Estoy buscando por todos lados, pero no puedo encontrarlos”, dijo Cyria Knight, trabajadora social de Miriam’s Kitchen. “La mayoría de mis clientes se fue a Virginia”.

No está claro cuántas personas se han trasladado a comunidades vecinas en Virginia o Maryland. En enero, antes de la ofensiva de Trump, se estimaba que había unas en la región. Cuatro de los seis condados que rodean Washington vieron un aumento en la falta de vivienda desde 2024, mientras que en el distrito .

“No veo a mis pacientes por un mes o más, y cuando los encuentro, sus enfermedades crónicas están fuera de control. Han entrado y salido de la sala de emergencia, y tienen más probabilidades de ser hospitalizados”, dijo Anna Graham, enfermera especializada en medicina callejera de , una red de clínicas en Washington. “Esto nos hace retroceder”.

El equipo de Graham estaciona su unidad médica móvil afuera de Miriam’s Kitchen durante la hora de la cena para tener más probabilidades de encontrar pacientes.

Willie Taylor, de 63 años, buscaba dónde dormir esa noche tras recibir la cena. Vio a Graham para recibir medicamentos para una enfermedad pulmonar avanzada, convulsiones, dolor crónico y otros padecimientos.

Le cuesta caminar y necesita una silla de ruedas, lo cual es complicado porque no tiene una dirección fija. Sus proveedores médicos dicen que le han robado sillas de ruedas antes mientras dormía en la calle.

Taylor usa un carrito de compras para mantenerse en pie durante el día, caminando sin rumbo hasta que cae la noche.

En una fría noche de noviembre, Graham lo ayudó a organizar sus medicamentos y revisó sus signos vitales. El equipo le dio un abrigo y calentadores de manos antes de que volviera a irse.

Después de caminar unos 45 minutos, encontró un rincón de pavimento en un parque donde pudo armar su cama con lonas y sacos de dormir.

“Mi cuerpo ya no aguanta esto”, dijo Taylor mientras se preparaba para dormir. “Hay hielo en el concreto. Me duele muchísimo más cuando hace frío”.

Las personas sin hogar听听y les cuesta más al sistema de salud que quienes tienen vivienda, en gran parte porque no reciben tratamiento en la calle y, cuando buscan atención, suelen ir a la sala de emergencia.

Se estima que, entre las personas inscritas en Medicaid, quienes no tienen hogar generan un gasto anual de $18.764, frente a $7.561 de otros beneficiarios.

Más temprano ese día, en el comedor comunitario So Others Might Eat, Tyree Kelley terminaba su desayuno: un sándwich de salchicha y huevos duros. Estaba considerando ir a un refugio. Dijo que las calles se estaban volviendo demasiado peligrosas, en referencia a la presencia policial y de la Guardia Nacional. Extrañaba la comunidad de su antiguo campamento, que lo ayudaba a mantenerse seguro.

Este año ha ido al hospital al menos siete veces por una fractura en el tobillo tras caer de un scooter eléctrico. El accidente le hizo perder su trabajo y su seguro médico como recolector de basura, contó. Dijo que su situación lo ha hundido en una depresión que comenzó hace tres años, cuando murió su madre.

Después, este año murieron su padre y su hermana. Para adormecer el dolor, comenzó a beber.

“Uno se deprime mucho estando aquí”, dijo Kelley, de 42 años. “Se vuelve adictivo. Empiezas a no preocuparte ni por cambiarte de ropa”.

Esa depresión lo llevó a buscar marihuana. Luego fumó un cigarro mezclado con fentanilo. La sobredosis lo mantuvo en el hospital durante varios días.

“En realidad morí y volví”, dijo, agradeciendo a otras personas sin hogar que le administraron naloxona y le salvaron la vida. “Necesito salir de esto, pero me siento atrapado”.

A unas cuadras al oeste de la Casa Blanca hay un terreno baldío en donde hasta hace poco había más de una docena de tiendas de campaña. Quienes trabajan en la zona perciben lo que ya no se ve.

“Estuve aquí cuando limpiaron todo. Llegó una topadora y tiraron todo a un camión de basura”, dijo Ray Szemborski, quien trabaja frente a ese lote. “Las personas siguen sin hogar. Las sigo viendo debajo del puente. A veces están en las paradas de bus, otras solo caminando. Las tiendas ya no están, pero ellos siguen aquí”.

This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/las-personas-sin-hogar-de-dc-se-esconden-a-la-intemperie-se-enferman-mas-y-le-cuestan-mas-al-sistema/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">麻豆女优 Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Estos médicos, enfermeros y trabajadores sociales se están desplegando en las calles de Los Ángeles para ofrecer atención médica y servicios sociales a las personas sin hogar: soldados de un nuevo modelo de negocio que está arraigándose en comunidades de toda California.

Su estrategia: construir confianza con las personas sin hogar para darles medicinas dondequiera que estén鈥� y ganar dinero haciéndolo.

“La mayor población de personas sin hogar en este país está aquí en el sur de California”, dijo Sachin Jain, ex funcionario de salud de la administración Obama que es CEO de SCAN Group, que dirige un plan de Medicare Advantage que cubre a unas 300,000 personas en California, Arizona, Nevada, Texas y Nuevo México.

“El segmento de más rápido crecimiento de personas que experimentan la falta de vivienda son en realidad los adultos mayores”, dijo. “Dije, ‘Tenemos que hacer algo al respecto'”.

La organización de Jain Healthcare in Action, un grupo médico que envía a los practicantes a las calles de California exclusivamente para atender a personas sin hogar. Ha crecido rápidamente, estableciendo operaciones en 17 comunidades, incluyendo Long Beach, West Hollywood y el condado de San Bernardino.

Desde su lanzamiento, Healthcare in Action ha atendido a unos 6,700 pacientes sin techo y ha realizado aproximadamente 77,000 diagnósticos, desde esquizofrenia hasta diabetes. Ha puesto a unas 300 personas en viviendas permanentes o temporales.

En la mayor parte del país, la medicina de calle o callejera se practica como una labor caritativa, dirigida a servir a una población de pacientes compleja que ha sido desatendida por la medicina tradicional, dicen sus defensores.

Llevando vidas nómades y caóticas, las personas sin hogar sufren desproporcionadamente de afecciones mentales, adicciones y enfermedades crónicas, y a menudo no tienen seguro médico o si lo tienen no lo usan.

Eso hace que diseñar un negocio alrededor de atenderlos sea un riesgo, dicen ejecutivos de seguros y economistas de la salud.

“Es realmente innovador y emprendedor tomar toda esta energía y coraje para tratar de mejorar las cosas para una población a la que generalmente se ignora”, dijo Mark Duggan, profesor de economía en la Universidad de Stanford que se especializa en política de falta de vivienda y Medicaid. “Los incentivos financieros importan muchísimo en la atención médica. Son todo”.

Se estima que 181,000 personas en California en 2023, aproximadamente el 30% del total nacional. El número de personas viviendo en la calle, más de dos tercios del total del estado, aumentó 6.9% con respecto al año anterior.

A los líderes estatales, incluido el gobernador demócrata Gavin Newsom, les ha costado luchar contra la creciente crisis de salud pública y política, a pesar de reunir recursos sin precedentes de los contribuyentes.

“Tenemos un gran problema entre manos, y tenemos muchos planes de salud y municipios diciendo, ‘Te necesitamos'”, dijo Jain.

En las calles

Una mañana nublada de abril, en Long Beach, Daniel Speller manejaba su furgoneta médica móvil entre las tiendas de campaña y lonas que llenaban las calles residenciales, buscando a un par de pacientes sin hogar. Speller, que es asistente médico de Healthcare in Action, dijo que estaba particularmente preocupado por las heridas gravemente infectadas que habían desarrollado en sus extremidades después de usar la droga callejera xilazina, un tranquilizante para animales que a menudo se mezcla con fentanilo.

“Estas heridas están en todas partes. Es realmente malo”, dijo Speller. Si las infecciones avanzan, pueden requerir amputaciones de dedos, pies o brazos.

“Hombre, ésta todavía está muy profunda”, dijo Speller mientras despegaba los jeans de la pierna hinchada de Robert Smith, de 66 años.

Después de limpiar y vendar la pierna de Smith, Speller le preguntó si necesitaba algo más. “Perdí mis cupones de alimentos”, respondió Smith.

En menos de una hora, el equipo de trabajadores sociales y enfermeros de Speller habían llamado a un Uber para llevar a Smith a una oficina estatal, donde recibió una nueva tarjeta CalFresh.

Después, Speller dobló hacia una calle lateral llena de más tiendas de campaña y autos convertidos en refugios. Nick Destry Anderson, de 46 años, estaba durmiendo en la acera y necesitaba con urgencia que le curaran su herida.

“Tenía tanto miedo. Antes de conocerlos pensé que iba a perder mi pierna”, dijo Anderson, haciendo un gesto mientras Speller rociaba su pierna con un aerosol antibiótico. “Estas personas salvaron mi vida”.

Anderson dijo que se sentía mareado, así que Speller pidió a otro miembro del equipo que usara la tarjeta de crédito de la empresa para comprarle una hamburguesa con queso y una Sprite.

Muchas personas sin hogar languidecen en las calles, tan arraigadas en crisis de salud mental o adicciones que no les importa mucho ver a un médico o tomar su medicación. Las enfermedades crónicas empeoran. Las heridas se infectan. Las personas sufren sobredosis o mueren por afecciones tratables.

Parte de la medicina callejera consiste en vendar heridas infectadas, administrar inyecciones de antipsicóticos y tratar enfermedades crónicas. Los proveedores de la calle a menudo reparten parafernalia de drogas como agujas limpias y pipas de vidrio para prevenir que se compartan y prevenir infecciones. Quizás más importante, estos trabajadores construyen confianza.

Que los pacientes sin hogar s conecten con médicos y enfermeros de atención primaria, que los visitan en las calles, en los parques o dondequiera que estén, puede prevenir visitas frecuentes y costosas a salas de emergencia y hospitalizaciones, potencialmente ahorrando dinero a las aseguradoras y a los contribuyentes, argumenta Jain.

Aunque los refugios y la vivienda son escasos, el objetivo de Healthcare in Action es lograr que los pacientes estén lo suficientemente saludables como para vivir vidas estables e independientes, dijo.

Pero eso es más fácil decirlo que hacerlo. En West Hollywood esa semana de abril, Isabelle Peng, coordinadora clínica de Healthcare in Action, encontró a Lisa Vernon, una mujer sin hogar, desplomada en su silla de ruedas en una parada de autobús concurrida. Vernon es una habitual del cercano Centro Médico Cedars-Sinai, dijeron Peng y su colega, David Wong.

Cuando Peng y Wong intentaron examinar su pierna hinchada, Vernon les gritó y rechazó la ayuda. “隆Los antibióticos no van a salvar mi vida!”, gritó Vernon mientras un ratón corría hacia las migajas de patatas fritas que estaban a sus pies.

Pasaron a su siguiente paciente, un hombre que estaban rastreando con un dispositivo GPS que a veces colocan en las pertenencias de las personas sin hogar. El uso de los dispositivos es voluntario. Funcionan mejor que los teléfonos móviles porque es menos probable que la policía los confisque durante redadas de campamentos, o que se los roben.

“Nuestros pacientes realmente cambian mucho de ubicación, así que esto nos ayuda a encontrarlos cuando tenemos que darles medicación o hacer seguimiento”, dijo Wong. “Ya hemos desarrollado un vínculo con estos pacientes y ellos quieren que los veamos”.

Aumento de ingresos

Los equipos de medicina de calle están en demanda, en gran parte debido a la creciente frustración pública con la falta de vivienda. Por ejemplo, La ciudad de West Hollywood otorgó a Healthcare in Action un contrato de tres años que paga $47,000 al mes. La organización sin fines de lucro también puede facturar por sus servicios a Medi-Cal, el programa de Medicaid de California.

Mari Cantwell, que se desempeñó como directora del Medicaid de California desde 2015 hasta principios de 2020, dijo que los reembolsos de Medicaid por sí solos no son suficientes para financiar a los proveedores de medicina de calle. Para seguir siendo viables, dijo, deben dar pasos financieros creativos, como hace Healthcare in Action.

“Medicaid nunca va a pagar altos márgenes, así que tienes que pensar en cómo sostener las cosas”, dijo.

Healthcare in Action generó unos $2 millones en ingresos en su primer año, $6 millones en 2022 y $15,4 millones en 2023, según Michael Plumb, director financiero de SCAN Group.

Healthcare in Action y el plan de seguro Medicare Advantage de SCAN generan ingresos sirviendo a pacientes sin hogar de múltiples maneras:

• Ambos están aprovechando miles de millones de dólares en fondos de Medicaid que los estados y el gobierno federal están gastando para tratar a personas sin hogar en sus lugares y para proporcionar nuevos servicios sociales como asistencia de vivienda y alimentos. Por ejemplo, Healthcare in Action ha recibido $3,8 millones de la iniciativa de Medicaid de Newsom de $12 mil millones llamada CalAIM, que le permite contratar trabajadores sociales, médicos y proveedores para los equipos de medicina callejera, según el estado. También contrata con aseguradoras de salud, incluidas L.A. Care y Molina Healthcare en el sur de California, para identificar viviendas para pacientes sin hogar, negociar con propietarios, y proporcionar ayuda financiera como cubrir depósitos de seguridad.
• Healthcare in Action recibe donaciones caritativas de algunos hospitales y aseguradoras, incluidas CalOptima en el condado de Orange y su propio plan Medicare Advantage, SCAN Health Plan.
• Healthcare in Action se asocia con ciudades y hospitales para proporcionar tratamiento y servicios. En 2022, inició un contrato con Cedars-Sinai para atender a pacientes que deambulan fuera del hospital.
• También inscribe a pacientes sin hogar elegibles en SCAN Health Plan porque muchas personas mayores de bajos ingresos califican tanto para la cobertura de Medicaid como para Medicare. El plan tuvo ingresos de $4,9 mil millones en 2023, frente a los $3,5 mil millones de 2021.

“Ha habido un ajuste de mercado increíble, desafortunadamente”, dijo Jain. “No puedes caminar o conducir por una calle en Los Ángeles, ya sea rica o pobre, y no encontrarte con este problema”.

Jim Withers, quien acuñó el término “medicina de calle” hace décadas y atiende a personas sin hogar en Pittsburgh, dio la bienvenida a la entrada de más proveedores dada la enorme necesidad. Pero advirtió sobre un modelo con motivos financieros.

“Me preocupa la corporativización de la medicina de calle y el capitalismo invadiendo lo que hemos estado construyendo, en gran parte como una misión de justicia social fuera del sistema tradicional de atención médica”, dijo. “Pero nadie posee las calles, y tenemos que encontrar la manera de trabajar juntos”.

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Para VanOrden, como para millones de estadounidenses, esa es la causa más común de , una afección en la que la tiroides, una glándula con forma de mariposa ubicada en el cuello, no produce suficientes hormonas necesarias para que el cuerpo regule el metabolismo.

No hay cura para la enfermedad de Hashimoto o el hipotiroidismo. Pero VanOrden, que vive en Atenas, Texas, comenzó a tomar levotiroxina, una hormona tiroidea sintética muy recetada, que se usa para tratar síntomas comunes, como fatiga, aumento de peso, caída del cabello y sensibilidad al frío.

A la mayoría de los pacientes les va bien con la levotiroxina y sus síntomas desaparecen. Sin embargo, para otros, como VanOrden, el fármaco no es tan eficaz.

Para la mujer, significó ir de médico en médico, de prueba en prueba y de tratamiento en tratamiento, gastando alrededor de $5,000 al año.

“Luzco y actúo como una persona bastante enérgica”, dijo VanOrden, de 38 años, explicando que sus síntomas no son visibles. “Pero hay un agujero en mi tanque de gasolina”, dijo. Y “el estrés hace que el agujero sea más grande”.

Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando el sistema inmunológico ataca y daña por error células y tejidos sanos. Otros ejemplos comunes incluyen la artritis reumatoide, el lupus, la enfermedad celíaca y la enfermedad inflamatoria intestinal. Hay más de , que afectan a , desproporcionadamente a las mujeres. En general, el costo del tratamiento de enfermedades autoinmunes en el país se estima en .

A pesar de ser muy frecuentes, encontrar ayuda para muchas enfermedades autoinmunes puede resultar frustrante y costoso. Recibir un diagnóstico puede ser un obstáculo importante porque la gama de síntomas se parece mucho a la de otras afecciones y, a menudo, no existen pruebas de identificación definitivas, explicó Sam Lim, director clínico de la División de Reumatología de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta.

Además, algunos pacientes sienten que tienen que luchar para que les crean, incluso el médico. Y después de un diagnóstico, gastan fortunas explorando opciones de tratamiento.

“A menudo están molestos. Los pacientes se sienten desestimados”, dijo Elizabeth McAninch, endocrinóloga y experta en tiroides de la Universidad de Stanford, sobre algunos pacientes que acuden a ella en busca de ayuda.

La educación médica insuficiente y la falta de inversión en nuevas investigaciones son dos factores que dificultan la comprensión general del hipotiroidismo, según Antonio Bianco, endocrinólogo de la Universidad de Chicago y experto líder en esta afección.

Algunos pacientes se enojan cuando sus síntomas no responden a los tratamientos estándar, ya sea levotiroxina sola o en combinación con otra hormona, dijo Douglas Ross, endocrinólogo del Hospital General de Massachusetts, en Boston. “Tendremos que permanecer abiertos a la posibilidad de que nos falte algo aquí”, dijo.

Jennifer Ryan, de 42 años, dijo que ha gastado “miles de dólares de su bolsillo” buscando respuestas. Los médicos no recomendaron medicamentos con hormona tiroidea a la residente de Huntsville, Alabama, diagnosticada con Hashimoto después de años de fatiga y aumento de peso, porque sus niveles parecían normales. Recientemente cambió de médico y tiene esperanzas.

“No andas sufriendo todo el día y no tienes nada malo”, dijo Ryan.

Y las aseguradoras de salud suelen negar la cobertura de nuevos tratamientos para el hipotiroidismo, dijo Brittany Henderson, endocrinóloga y fundadora del Charleston Thyroid Center en Carolina del Sur, que atiende a pacientes de los 50 estados. “Las compañías de seguros quieren que se utilicen genéricos a pesar de que a muchos pacientes no les va bien con estos tratamientos”, dijo.

Mientras tanto, la magnitud de los problemas de tiroides de los estadounidenses se puede ver en la venta de medicamentos. La levotiroxina se encuentra entre los cada año en el país. Sin embargo, las investigaciones apuntan a una del fármaco en personas con hipotiroidismo leve.

Un , financiado por AbbVie (fabricante de Synthroid, una versión de marca de levotiroxina) dijo que una base de datos de reclamos médicos y farmacéuticos mostró que la prevalencia del hipotiroidismo, incluidas las formas más leves, aumentó del 9,5% de los estadounidenses en 2012 al 11,7%. en 2019.

El número de personas diagnosticadas aumentará a medida que la población envejezca, afirmó McAninch. Los disruptores endócrinos (químicos naturales o sintéticos que pueden afectar las hormonas) podrían explicar parte de ese aumento, dijo.

En su búsqueda de respuestas, los pacientes a veces se conectan a las redes sociales, donde hacen preguntas y describen sus niveles de hormona tiroidea, regímenes farmacológicos y síntomas. Algunas plataformas en línea ofrecen información que es, en el mejor de los casos, dudosa, pero en general, los medios de comunicación sociales han aumentado la comprensión de los pacientes sobre los síntomas difíciles de resolver, dijo Bianco.

También se animan unos a otros.

VanOrden, que ha estado activa en Reddit, tiene este consejo para otros pacientes: “No se rindan. Sigan siendo sus propios defensores. En algún lugar hay un médico que te escuchará”. Ha comenzado un tratamiento alternativo (medicación disecada para la tiroides, una opción no aprobada por la FDA) más una dosis baja de naltrexona, una droga para la adicción, aunque los datos son limitados. Ahora se está sintiendo mejor.

La investigación de la enfermedad tiroidea autoinmune recibe poca financiación, por lo que las causas subyacentes de la disfunción inmune no están bien estudiadas, afirmó Henderson. El establishment médico no ha reconocido plenamente a los pacientes con hipotiroidismo difíciles de tratar, pero un mayor reconocimiento de ellos y de sus síntomas ayudaría a financiar la investigación, afirmó Bianco.

“Me gustaría un reconocimiento muy claro y sólido de que estos pacientes existen”, dijo. “Estas personas son reales”.

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Estas son algunas de las luchas emocionales y económicas que enfrentan las personas con síndrome de covid-19 de largo plazo, años después de la infección.

Físicamente, se sienten debilitadas y doloridas: no pueden subir las escaleras, concentrarse en un proyecto o mantener un trabajo.

A un paso del fin de la emergencia nacional de salud pública en mayo, muchas personas con síntomas prolongados de covid se sienten abandonadas por legisladores que están ansiosos por dar vuelta la página.

“Los pacientes están perdiendo la esperanza”, dijo Shelby Hedgecock de Knoxville, Tennessee, quien se identifica como sobreviviente de covid-19 de largo plazo y ahora aboga por pacientes como ella. “Nos sentimos olvidados”.

En marzo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estimaron que el , unas 16 millones de personas, sufren de lo que se llama síndrome de covid de largo plazo o covid prolongado: problemas de salud persistentes que continúan o emergen después de la infección.

Investigadores estiman que el 1.6% de los adultos estadounidenses, alrededor de 4 millones de personas, tienen síntomas que afectan su capacidad para realizar actividades diarias.

Si bien estos pacientes ya no son contagiosos, sus problemas de salud pueden prolongarse y extenderse a casi todos los sistemas del cuerpo. Más de 200 síntomas y afecciones, incluyendo fatiga y depresión, están relacionados con este síndrome, dijo la doctora Linda Geng, que trata a pacientes en la clínica de del centro médico de la Universidad de Stanford. 

Su gravedad y duración puede variar. Algunas personas se recuperan en unas pocas semanas, mientras que un número menor tiene problemas de salud persistentes y debilitantes. Actualmente no existe ninguna prueba, tratamiento o cura. Ni siquiera hay una definición médica aceptada.

“Cuando no existen pruebas para comprobar que hay algo anormal, puede causar ansiedad y las personas pueden sentir que no las toman en serio”, dijo Geng.

El costo físico y emocional ha dejado a muchos sin esperanzas. Un estudio de 2022 de adultos en Japón y Suecia encontró que las personas con síntomas prolongados de covid tienen de desarrollar problemas de salud mental, como depresión, ansiedad y estrés postraumático, que aquellas que se recuperan totalmente de la enfermedad.

“Una de mis amigas se suicidó en mayo de 2021”, dijo Hedgecock. “Tuvo una infección de covid leve y empezó a tener complicaciones médicas recurrentes, y se puso tan mal que decidió terminar con su vida”.

En el condado de Los Ángeles, el 46% de los adultos que contrajeron covid se recuperaron por completo en un mes, pero el resto 鈥攍a mayoría鈥� tuvo uno o más síntomas persistentes, según un realizado por el COVID-19 Pandemic Research Center de la Universidad del Sur de California.

De acuerdo con los investigadores, la fatiga crónica es el problema más común, seguido por la niebla cerebral y la tos persistente, síntomas que afectan la vida diaria de las personas.

Entre los encuestados que informaron sufrir de covid prolongado, el 77% dijo que su condición limitaba las actividades diarias como ir a la escuela o al trabajo, o socializar. Una cuarta parte dijo que experimentaba limitaciones severas.

Los antivirales reducen el riesgo de desarrollar covid de largo plazo en personas recién infectadas. Pero para aquellas que ya sufren de la enfermedad, la ciencia médica todavía se está poniendo al día.

A continuación, los casos de Hedgecock y otros dos pacientes.

Una lesión cerebral debilitante

Antes de contraer covid durante la primavera de 2020, la vida de Hedgecock giraba en torno al ejercicio. Trabajaba como entrenadora personal en Los Ángeles y participaba en competencias de resistencia los fines de semana.

A los 29 años, estaba a punto de lanzar su propio negocio de salud y bienestar, pero empezó a tener problemas para respirar.

“Una de las cosas más aterradoras que me pasó fue que no podía respirar por la noche”, dijo Hedgecock. “Fui a la sala de emergencias en tres ocasiones, y cada vez me dijeron: 鈥楨stás aquí, te puedes mover, eres joven, estás sana. Vas a estar bien’”.

En ese momento, su médico de cabecera le dijo que no necesitaba oxígeno suplementario, a pesar de que sus niveles de oxígeno descendían por debajo de lo normal en la noche, dejándola sin aliento y llorando de frustración.

Por un año y medio, su afección le impidió disfrutar de uno de sus pasatiempos favoritos, la lectura.

“No podía mirar una página y decirte lo que decía. Era como si hubiera una desconexión entre las palabras y mi cerebro”, dijo. “Era una sensación tan extraña y desalentadora”.

Meses después, bajo la dirección de un especialista, Hedgecock se sometió a una prueba que mide la actividad eléctrica en el cerebro. La prueba reveló que su cerebro había estado privado de oxígeno durante meses, dañando la zona que controla la memoria y el lenguaje.

Desde entonces, Hedgecock se mudó de vuelta a Tennessee para estar cerca de su familia. No sale de su departamento sin un dispositivo de alerta médica que puede usar para llamar a una ambulancia.

Está bajo el cuidado de un equipo de especialistas y se siente afortunada, ya que conoce a personas con covid prolongado en grupos de ayuda en línea que van a perder su seguro de salud a medida que . Otras personas siguen sin poder trabajar.

“Muchos de ellos han perdido todos sus ahorros. Algunos no tienen donde vivir”, dijo.

En cama por un año

Julia Landis llevaba una vida plena como terapeuta antes de contraer covid en la primavera de 2020.

“Estaba ayudando a la gente, me encantaba mi trabajo y amaba mi vida, y he perdido todo eso”, dijo la mujer de 56 años, que vive con su esposo y su perro en Ukiah, en el condado de Mendocino.

En 2020, Landis vivía en un departamento en Phoenix y hacía un tratamiento por telemedicina para su bronquitis, que fue provocada por covid. Lo que había comenzado como un caso leve se convirtió en una depresión severa.

“Estuve en cama durante un año”, dijo.

Todavía está deprimida, y tiene dolores debilitantes y ansiedad. Para compensar la pérdida de ingresos, el esposo de Landis trabaja más horas, lo que profundiza su soledad.

“Me gustaría vivir en un lugar donde hubiera gente los siete días de la semana para no sentirme tan aterrada de estar sola todo el día”, dijo Landis. “Si esto fuera cáncer, estaría viviendo con mi familia, de eso estoy segura”.

Landis se refiere a sí misma como una paciente profesional, llenando sus días con fisioterapia y citas médicas. Está mejorando gradualmente, y puede socializar con otros de vez en cuando, aunque esto la deja exhausta y puede tardar días en recuperarse.

“Es aterrador porque no hay forma de saber si será así por el resto de mi vida”, dijo.

“Me sentí traicionada”

Linda Rosenthal, una asistente de escuela secundaria jubilada de 65 años, tiene síntomas prolongados de covid, incluyendo una inflamación en el pecho que hace que le cueste respirar. Le ha resultado difícil obtener atención médica.

Llamó a un cardiólogo en Laguna Woods, en el condado de Orange, quien le dio un tratamiento. Pero cinco días después recibió por correo una carta del doctor en la que le decía que ya no podría brindarle servicios médicos. La carta no explicaba por qué.

“Estaba tan sorprendida”, dijo. “Y entonces me sentí traicionada, porque es terrible recibir una carta de un médico diciendo que ya no te quiere como paciente, aunque esté en su derecho rechazarte, porque te hace dudar de ti misma”.

Rosenthal encontró a otro cardiólogo dispuesto a hacer visitas de telemedicina. En su consultorio, los asistentes usan máscaras aunque la regla estatal ha expirado. Sin embargo, el consultorio está a más de una hora en auto de donde ella vive.

Si te encuentras en una crisis, comunícate con la llamando al 988 o con la palabra “HOME” al 741741.

Este artículo es parte de una alianza que incluye , y 麻豆女优 Health News.

Este artículo fue producido por听麻豆女优 Health News, que publica听, un servicio editorialmente independiente de la听.听

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“Muchos directamente insultan”, dijo la mujer de 40 años, que vive en Dallas. “Dicen cosas como 鈥榥o tratamos drogadictos'”.

Layman ha probado una serie de tratamientos no opioides para que la ayuden con el intenso dolor diario que le causa su escoliosis doble, un disco vertebral colapsado, y su artritis articular facetaria. Pero dijo que nada funcionaba tan bien como la metadona, un opioide que ha tomado desde 2013.

Dijo que las últimas llamadas telefónicas fueron a fines del año pasado, después que su médico anterior cerrara su práctica de medicina del dolor. Espera que su actual médico no haga lo mismo. “No tendría adónde ir”, agregó.

Layman es una de las millones de personas en los Estados Unidos que viven con dolor crónico. Muchos han tenido problemas para obtener recetas de opioides, y surtirlas, desde que las de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) inspiraron leyes que toman medidas enérgicas contra las prácticas médicas y farmacéuticas.

Los CDC actualizaron recientemente esas recomendaciones para tratar de aliviar su impacto, pero médicos, pacientes, investigadores y defensores dicen que el daño ya está hecho.

“Teníamos un problema masivo con los opioides que debía rectificarse”, dijo Antonio Ciaccia, presidente de , una firma consultora que analiza los precios de los medicamentos recetados. “Pero las medidas enérgicas y las pautas federales han creado daños colaterales: los pacientes sin recursos”.

Nacido de un esfuerzo por combatir la crisis nacional de sobredosis, la guía condujo a restricciones legales sobre la capacidad de los médicos para recetar analgésicos.

Las recomendaciones dejaron a muchos pacientes lidiando con las consecuencias para la salud mental y física de la reducción rápida de la dosis o la suspensión abrupta de los medicamentos que habían estado tomando durante años, lo que conlleva riesgos de abstinencia, depresión, ansiedad e incluso suicidio.

En noviembre, la agencia publicó , alentando a los médicos a concentrarse en las necesidades individuales de los pacientes. Si bien las pautas aún dicen que los opioides no deberían ser la opción preferida para el dolor, facilitan las recomendaciones sobre los límites de las dosis, que eran estrictos en la guía de los CDC de 2016. Los nuevos estándares también advierten a los médicos sobre los riesgos asociados con los cambios rápidos de dosis después del consumo prolongado.

Pero a algunos médicos les preocupa que las nuevas recomendaciones tarden mucho en lograr un cambio significativo, y pueden ser pocas o llegar tarde para algunos pacientes. Las razones incluyen la falta de coordinación de otras agencias federales, el miedo a las consecuencias legales entre los proveedores, los legisladores estatales que dudan en modificar las leyes y el estigma generalizado que rodea a los medicamentos opioides.

Las pautas de 2016 para recetar opioides a personas con dolor crónico llenaron un vacío para los funcionarios estatales que buscaban soluciones a la crisis de las sobredosis, dijo la , profesora asistente de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan.

Lagisetty dijo que las que aprobaron los estados que limitan la forma en que los proveedores recetan o dispensan esos medicamentos tuvieron un efecto: una disminución en las recetas de opioides incluso cuando las sobredosis continuaron aumentando.

Las primeras pautas de los CDC “alertaron a todos”, dijo el doctor Bobby Mukkamala, presidente del Grupo de Trabajo de Atención del Dolor y Uso de Sustancias de la Asociación Médica Estadounidense. Los médicos redujeron la cantidad de píldoras de opioides que recetan después de las cirugías, dijo. Las revisiones de 2022 son “un cambio dramático”, dijo.

Es difícil exagerar el costo humano de la crisis de los opioides. Las muertes por sobredosis de opioides en los Estados Unidos en las últimas dos décadas, con al principio de la pandemia de covid-19. Los CDC dicen que el fentanilo ilícito ha alimentado un aumento reciente en las muertes por sobredosis.

Teniendo en cuenta la perspectiva de los pacientes con dolor crónico, las recomendaciones más recientes intentan reducir algunos de los daños a las personas que se habían beneficiado de los opioides pero a los que se les cortó el suministro, dijo la , directora del Penn Medicine Center for Addiction Medicine and Policy.

“Espero que sigamos difundiendo la precaución sin propagar demasiado el temor de nunca usar opioides”, dijo Perrone, quien ayudó a elaborar las últimas recomendaciones de los CDC.

Christopher Jones, director del Centro Nacional para la Prevención y el Control de Lesiones de los CDC, dijo que las recomendaciones actualizadas no son un mandato regulatorio sino solo una herramienta para ayudar a los médicos a “tomar decisiones informadas y centradas en la persona relacionadas con el tratamiento del dolor”.

cuestionan si los opioides son la forma más efectiva de tratar el dolor crónico a largo plazo. Pero la reducción gradual de las drogas se asocia con muertes por sobredosis y suicidio, y el riesgo aumenta cuanto más tiempo una persona ha estado tomando opioides, según una investigación del , profesor de medicina en la Universidad de Alabama-Birmingham.

Dijo que la nueva guía de los CDC refleja “una cantidad extraordinaria de aportes” de los pacientes con dolor crónico y sus médicos, pero duda que tenga un gran impacto si la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) y la Administración de Control de Drogas (DEA) no cambian la forma en que hacen cumplir las leyes federales.

La FDA aprueba nuevos medicamentos y sus reformulaciones, pero la orientación que brinda sobre cómo comenzar o removerle la droga a los pacientes podría instar a los médicos a hacerlo con precaución, dijo Kertesz. La DEA, que investiga a los médicos sospechosos de recetar ilegalmente opioides, se negó a comentar.

La búsqueda de médicos por parte de la DEA puso a Danny Elliott, de Warner Robins, Georgia, en una situación horrible, dijo su hermano, Jim.

En 1991, Danny, representante de una empresa farmacéutica, sufrió una descarga eléctrica. Tomó medicamentos para el dolor por la lesión cerebral resultante durante años hasta que su médico enfrentó cargos federales por dispensar ilegalmente opioides recetados, contó Jim.

Danny recurrió a médicos fuera del estado, primero en Texas y luego en California. Pero la DEA suspendió la licencia de su último médico el año pasado y no pudo encontrar un nuevo médico que le recetara esos medicamentos, dijo Jim.

Danny, de 61 años, y su esposa, Gretchen, de 59, se suicidaron en noviembre. “Estoy realmente frustrado y enojado porque los pacientes con dolor son maltratados”, dijo Jim.

Poco antes de morir, Danny se convirtió en contra la reducción forzada de drogas. Los pacientes con dolor crónico que hablaron con KHN señalaron su difícil situación al pedir más acceso a medicamentos opioides.

Incluso para las personas que tienen receta, no siempre es fácil obtener los medicamentos que necesitan.

Las y los han resuelto demandas por miles de millones de dólares por su supuesto papel en la crisis de los opioides. Algunas farmacias han visto limitadas o cortadas sus asignaciones de opioides, señaló Ciaccia, de 3 Axis Advisors.

Rheba Smith, de 61 años, de Atlanta, dijo que en diciembre su farmacia dejó de surtir sus recetas de Percocet y MS Contin. Había tomado esos medicamentos opioides durante años para controlar el dolor crónico después de que le cortaran el nervio ilíaco por error durante una cirugía, contó.

Smith dijo que visitó casi dos docenas de farmacias a principios de enero, pero no pudo encontrar una que pudiera surtir sus recetas. Finalmente encontró una farmacia local de pedidos por correo que le surtió un suministro de Percocet para un mes. Pero ahora ese medicamento y MS Contin no están disponibles, le dijeron en la farmacia.

“Han sido tres meses horribles. He tenido un dolor terrible”, dijo Smith.

Muchos pacientes temen un futuro de dolor constante. Layman piensa en todo lo que haría para conseguir medicamentos.

“驴Estarías dispuesto a comprar drogas en la calle? 驴A ir a una clínica de adicciones y tratar de recibir tratamiento para el dolor allí? 驴Qué estás dispuesto a hacer para seguir con vida? dijo. “A eso se reduce todo”.

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La alega que tres compañías farmacéuticas que controlan el mercado de la insulina, Eli Lilly and Co., Sanofi y Novo Nordisk, están violando la ley de California al aumentar de manera injusta e ilegal el costo de este medicamento. También apunta a tres intermediarios de distribución conocidos como administradores de beneficios farmacéuticos: CVS Caremark, Express Scripts y OptumRx.

“Vamos a nivelar el campo de juego y hacer que este medicamento que salva vidas sea más asequible para todos los que lo necesitan, terminando con el ardid de grandes ganancias de Big Pharma”, dijo Bonta en una conferencia de prensa después de presentar la demanda en una corte estatal de Los Ángeles. “Estas seis empresas son cómplices de aumentar agresivamente el precio de lista de la insulina, a expensas de los pacientes”.

En la demanda, Bonta argumentó que los precios se han disparado y que o renunciar por completo a comprar insulina. El fiscal general dijo que un vial de insulina, en el que confían las personas que viven con diabetes para controlar el azúcar en la sangre, costaba $25 hace un par de décadas, pero ahora cuesta alrededor de $300.

Una descubrió que el precio de una pluma de insulina de acción prolongada fabricada por Novo Nordisk aumentó un 52% entre 2014 y 2019, y que el precio de una pluma de acción rápida de Sanofi se disparó alrededor de un 70%.

De 2013 a 2017, Eli Lilly aumentó un 64% su pluma de acción rápida. La investigación implicó a los fabricantes de medicamentos y a los en los aumentos, diciendo que perpetuaron precios de insulina artificialmente altos.

“Las personas con diabetes de California que requieren de insulina para sobrevivir y que están expuestos al precio total de la insulina, como los consumidores sin seguro y los consumidores con planes de seguro con deducible alto, pagan miles de dólares al año por la insulina”, según la denuncia.

La vocera de Eli Lilly, Daphne Dorsey, dijo que la compañía está “decepcionada por las falsas acusaciones del fiscal general de California”, y argumentó que el costo mensual promedio de la insulina ha caído un 44% en los últimos cinco años y que el medicamento está disponible para cualquier persona “por $35 o menos”.

Mike DeAngelis, vocero de CVS, dijo que se defendería enérgicamente, diciendo que las farmacéuticas son las únicas que fijan los precios de lista. “Nada en nuestros acuerdos impide que los fabricantes de medicamentos bajen los precios de sus productos de insulina, y agradeceríamos tal acción. Las acusaciones de que tenemos algún rol en la determinación de los precios que cobran los fabricantes son falsas”, dijo.

OptumRx, una división de UnitedHealthcare, dijo que agradece la oportunidad de mostrar a California “cómo trabajamos todos los días para brindar a las personas acceso a medicamentos asequibles, incluida la insulina”. Y el vocero de la compañía, Isaac Sorensen, dijo que eliminó los costos de desembolso de la insulina.

Otras empresas a las que se dirige la demanda, y las asociaciones comerciales que las representan, no respondieron de inmediato al pedido de consultas o se negaron a comentar. En cambio, se culparon unos a otros por los aumentos de precios, o describieron sus esfuerzos para reducir los costos. Los costos para los consumidores varían ampliamente según la cobertura que tengan, y la gravedad de la enfermedad.

California sigue a otros estados, incluidos , e , al perseguir a las empresas de insulina y a los intermediarios farmacéuticos, pero Bonta dijo que California está adoptando un enfoque agresivo al acusar a las empresas de violar la Ley de competencia desleal del estado (Unfair Competition Law), lo que podría conllevar importantes sanciones civiles y potencialmente conducir a millones de dólares en restitución para los californianos.

Si el estado prevalece en la corte, el costo de la insulina podría “disminuir enormemente” porque las compañías ya no podrían aumentar los precios, dijo Bonta.

Bonta se une a otros líderes demócratas en apuntar a la industria farmacéutica. El gobernador Gavin Newsom lanzó un plan ambicioso para poner al estado más poblado del país en el negocio de fabricar su propia marca de insulina como una forma de reducir los precios para aproximadamente 3.2 millones de californianos que viven con diabetes y dependen del medicamento.

“Big Pharma continúa anteponiendo las ganancias a las personas, elevando los precios de los medicamentos y restringiendo el acceso a este medicamento vital”, dijo a KHN Brandon Richards, vocero de Newsom. “Es por eso que California se está moviendo hacia la fabricación de nuestra propia insulina asequible”.

Al lanzar un ataque agresivo contra la industria farmacéutica, California también se está metiendo en una lucha política popular. Muchos estadounidenses expresan su indignación por los costos de los medicamentos, mientras que los fabricantes culpan a los intermediarios farmacéuticos y a las aseguradoras de salud. Mientras tanto, los intermediarios señalan con el dedo a los fabricantes de medicamentos.

Edwin Park, profesor de investigación con sede en California en el Centro para Niños y Familias de la Universidad de Georgetown, dijo que el impulso de California para ingresar al negocio de medicamentos genéricos, al mismo tiempo que demanda a la industria farmacéutica, podría en última instancia conducir a costos más bajos para los pacientes en el mostrador de la farmacia.

“Puede ejercer presión sobre los precios de lista para bajarlos”, dijo Park, refiriéndose al precio de etiqueta de los medicamentos. “Y eso puede conducir a menores costos de bolsillo”.

No hay mucha transparencia en cómo se fijan los precios de los medicamentos en el país. Los fabricantes son los principales culpables de los altos costos de los medicamentos, porque son ellos quienes fijan los precios de lista, dijo Park.

Un creciente cuerpo de investigación también indica que los intermediarios farmacéuticos son el principal impulsor de los altos costos de los medicamentos para los pacientes. Para bajar los precios, es fundamental apuntar a toda la cadena de suministro, dicen expertos.

“El precio de lista definitivamente ha subido”, dijo el doctor Neeraj Sood, profesor de políticas de salud, medicina y negocios en la Universidad del Sur de California, quien . “Pero con el tiempo, una mayor parte del dinero se destina a los intermediarios en lugar de a los fabricantes”.

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Tres veces a la semana, Sherwin, de 71 años, conduce hasta una clínica de diálisis en Elk Grove, California, el suburbio al sur de Sacramento donde vive, y permanece conectada a una máquina durante unas cuatro horas mientras ésta filtra su sangre. El tratamiento la agota, pero se siente bien atendida y sabe que los trabajadores de la clínica llamarán a la policía si no se presentara a la cita y no pudieran contactarla directamente.

“Se lo toman muy en serio”, dijo Sherwin.

Ahora Sherwin teme que no le permitan acudir a esta clínica. Un cartel en la ventana del centro pide a los pacientes y visitantes que voten “no” a la Propuesta 29, la tercera iniciativa estatal sobre diálisis en cinco años que impondría nuevos requisitos a las clínicas de diálisis, como exigir la presencia de un médico durante los tratamientos.

Sherwin y otros votantes de California también han sido bombardeados por , en los que pacientes en sillas de ruedas y médicos advierten que “la 29 cerraría las clínicas de diálisis en toda California”.

“Estamos aterrorizados”, dijo Sherwin. “Si las cierran, 驴a dónde vamos a ir? Simplemente moriremos”.

Sherwin es una de los aproximadamente que dependen de 650 clínicas de diálisis ubicadas en centros comerciales y médicos por todo el estado.

Los pacientes llegan en furgonetas de transporte médico, minivans y algún vehículo de alquiler, porque después del tratamiento están demasiado cansados y hambrientos como para conducir a casa. Llevan bolsas de lona y almohadas, preparados para estar sentados durante cuatro o cinco horas seguidas, normalmente tres días a la semana, mientras su sangre se limpia y se filtra a través de una máquina porque sus riñones ya no pueden realizar esas funciones.

La Propuesta 29 exigiría a las clínicas reportar al estado sobre las infecciones e informar a los pacientes cuando los médicos tengan una participación financiera en una clínica, normas que son similares a las regulaciones federales existentes.

El punto más contencioso es la exigencia de que haya un médico, una enfermera o un asistente médico presente en cada clínica mientras se trata a los pacientes.

Exigir la presencia de un médico en cada clínica aumentaría los costos de cada centro en “varios cientos de miles de dólares anuales”, según de la Oficina del Analista Legislativo del Estado, una institución no partidista. Para hacer frente a los costos adicionales, el análisis concluye que las clínicas tienen tres opciones: negociar tarifas más altas con las aseguradoras, perder beneficios o cerrar las instalaciones.

El sindicato Service Employees International Union-United Healthcare Workers West, que patrocina la Propuesta 29, señaló que las reformas son necesarias para mantener a los pacientes seguros durante el arduo proceso de diálisis.

El sindicato 鈥攓ue ha intentado , pero no lo ha conseguido鈥� argumenta que el tratamiento es peligroso y que los pacientes necesitan tener acceso a profesionales médicos altamente capacitados para hacer frente a las emergencias en lugar de depender del 911.

El sindicato también estuvo detrás de las dos iniciativas de votación anteriores sobre diálisis, que fracasaron por amplios márgenes. La en 2018 habría puesto un tope a los beneficios de la industria, mientras que la en 2020 era casi idéntica a la medida de este año. Ambas de .

La campaña de oposición a la Propuesta 29, financiada en su mayor parte por la industria de la diálisis, sostiene que mantener a un médico o enfermera en todo momento es costoso e innecesario.

Las clínicas emplean a enfermeras que cuidan a los pacientes y a directores médicos, en trabajos de supervisión pero que a menudo solo están presentes a tiempo parcial. Aproximadamente tres cuartas partes de las clínicas de diálisis de California son propiedad de dos empresas o están gestionadas por ellas: DaVita y Fresenius Medical Care.

Hasta ahora, ambas partes han recaudado al menos , según Los Angeles Times, de los cuales aproximadamente el 85% procede de DaVita y Fresenius.

Joe Damian, de 71 años, no se cree la afirmación de que las clínicas cerrarían si se aprueba la Propuesta 29. Por supuesto que se sentiría más cómodo si un médico estuviera presente cuando su esposa, Yolanda, tiene sus tratamientos, explicó. También cree que las empresas de diálisis seguirían ganando dinero a manos llenas.

“驴Cómo no va a ser mejor?”, preguntó. “Simplemente no quieren renunciar a ninguno de sus beneficios”.

Damian lleva a su mujer a sus tratamientos en Elk Grove. Comprende que muchos pacientes y sus familias estén preocupados por el posible cierre de las clínicas, pero cree que el sector está generando alarma.

“Cerrar instalaciones es una amenaza que nunca ejecutarán”, afirmó. “驴Por qué iban a cerrar un negocio que genera dinero?”.

La propuesta 29 incluye normativas destinadas a proteger contra el cierre de clínicas, como la exigencia de que los centros obtengan la aprobación del estado antes de finalizar o reducir los servicios, pero los opositores argumentan que esas normativas no se sostendrán en los tribunales.

Casi todos los pacientes entrevistados que iban o venían de sus citas de diálisis en cinco clínicas del área de Sacramento habían sido testigos de cómo los trabajadores llamaban al 911 por otro paciente. La mayoría dijo que los trabajadores y el personal de emergencias habían manejado bien estas situaciones. En general, afirmaron sentirse bien cuidados por las clínicas de diálisis.

La mayoría de los pacientes había interiorizado el lenguaje de los anuncios de la oposición que advertían sobre el cierre de las clínicas.

Norbie Kumagai, de 65 años, pasó el último Día de Acción de Gracias en el Centro Médico de la Universidad de California-Davis, y a su familia se le dijo que no sobreviviría. Pero Kumagai, que padece una enfermedad renal en fase 4 y tiene hipertensión, salió adelante y tuvo que esperar meses para que se abriera una plaza de diálisis en una clínica de West Sacramento, a unas 13 millas de su casa en Davis.

En general, Kumagai está de acuerdo en que el sector de la diálisis necesita reformas. Por ejemplo, le gustaría que a los técnicos que lo ayudan cada semana les aumentaran el sueldo.

Pero le preocupa lo que la Propuesta 29 pueda significar para los tratamientos que lo mantienen con vida.

“Le he dicho a mis amigos y vecinos que estoy muerto de miedo si se aprueba”, afirmó Kumagai. “Esta clínica podría cerrar”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Ariane Buck, un joven padre de Arizona que vende seguros de salud, no pudo hacer una cita con su médico por una seria infección intestinal porque en la consulta le dijeron que tenía facturas pendientes.

Allyson Ward y su marido cargaron las tarjetas de crédito, pidieron prestado a familiares y retrasaron el pago de los préstamos estudiantiles después de que el nacimiento prematuro de sus gemelos les dejara una deuda de $80,000. Ward, que es enfermera, se vio obligada a hacer turnos extra, trabajando día y noche.

“Quería ser madre”, dijo. “Pero teníamos que disponer de dinero”.

Estas personas se encuentran entre los más de 100 millones de estadounidenses —incluyendo el 41% de los adultos— acosados por un sistema de salud que endeuda sistemáticamente a los pacientes a escala masiva, según muestra una investigación de KHN y NPR.

La investigación revela un problema que, a pesar de la nueva atención prestada por la Casa Blanca y el Congreso, está mucho más extendido de lo que se había informado anteriormente. Esto se debe a que gran parte de la deuda que acumulan los pacientes figura como saldos de tarjetas de crédito, préstamos familiares o planes de pago a hospitales y otros proveedores médicos.

Para calcular el verdadero alcance y la carga de esta deuda, la investigación de KHN-NPR se basó en realizada por 麻豆女优 para este proyecto. La encuesta fue diseñada para captar no solo las facturas que los pacientes no podían pagar, sino también otros préstamos utilizados para pagar la atención médica.

El proyecto también se nutre de los nuevos análisis de la oficina de crédito, la facturación de los hospitales y los datos de las tarjetas de crédito realizados por el Urban Institute y otros colaboradores de la investigación. Además, los reporteros de KHN y NPR realizaron cientos de entrevistas con pacientes, médicos, líderes del sector sanitario, defensores de los consumidores e investigadores.

El panorama es desolador.

En los últimos cinco años, más de la mitad de los adultos estadounidenses afirman haberse endeudado a causa de facturas médicas o dentales, según la encuesta de 麻豆女优.

Una cuarta parte de los adultos con deudas de atención de salud debe más de $5,000. Y aproximadamente 1 de cada 5 con una deuda dijo que no esperaba poder pagarla nunca.

“La deuda ya no es solo un error en nuestro sistema. Es uno de los principales productos”, dijo el doctor Rishi Manchanda, que ha trabajado con pacientes de bajos ingresos en California durante más de una década y ha formado parte de la junta directiva de la organización sin fines de lucro RIP Medical Debt. “Tenemos un sistema de salud casi perfectamente diseñado para crear deuda”.

Esta carga hace que las familias recorten el gasto en alimentos y otros productos esenciales. Millones de personas se ven obligadas a dejar sus hogares o a declararse en quiebra, halló la encuesta.

La deuda médica provoca dificultades adicionales para las personas con cáncer y otras enfermedades crónicas. Los niveles de deuda en los condados de Estados Unidos con las tasas más altas de enfermedad pueden ser tres o cuatro veces superiores a los de los condados más sanos, según un .

La deuda también agranda las disparidades raciales.

Y está impidiendo que los estadounidenses ahorren para la jubilación, inviertan en la educación de sus hijos o pongan los cimientos tradicionales para un futuro seguro, como pedir un préstamo para la universidad o comprar una casa. Según la encuesta de 麻豆女优, las deudas por atención médica son casi el doble de frecuentes entre los adultos menores de 30 años que entre los mayores de 65.

Tal vez lo más perverso sea que la deuda impide a los pacientes recibir atención médica.

Alrededor de 1 de cada 7 personas con deudas dijo que se le había negado el acceso a un hospital, a un médico o a otro proveedor debido a las facturas impagas, según la encuesta. Una proporción aún mayor —alrededor de dos tercios— ha pospuesto la atención que ellos o un miembro de la familia necesitan debido al costo.

“Es una barbaridad”, afirmó la doctora Miriam Atkins, oncóloga de Georgia que, como muchos médicos, dijo que ha tenido pacientes que han renunciado al tratamiento por miedo a la deuda.

La deuda de los pacientes se acumula a pesar de la histórica Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010.

ACA amplió la cobertura de seguro a decenas de millones de estadounidenses. Sin embargo, también marcó el comienzo de años de grandes beneficios para la industria médica, que ha aumentado constantemente los precios en la última década.

Los hospitales registraron su año más rentable de la historia en 2019, anotando un margen de beneficio agregado del 7,6%, según el . Muchos hospitales prosperaron incluso durante la pandemia.

Pero para muchos estadounidenses, la ley no cumplió su promesa de una atención más asequible. En su lugar, han tenido que hacer frente a miles de dólares en facturas, ya que las aseguradoras transfirieron los costos a los pacientes a través de deducibles más altos.

Ahora, una industria muy lucrativa se aprovecha de la incapacidad de los pacientes para pagar.

Los hospitales y otros proveedores de servicios médicos ponen a millones de personas en manos de las tarjetas de crédito y otros préstamos. Y los pacientes sufren altas tasas de interés, al tiempo que generan beneficios para los prestamistas que superan el 29%, según la empresa de .

Las deudas de los pacientes también sostienen un oscuro negocio de cobros alimentado por los hospitales —incluidos los sistemas universitarios públicos y las organizaciones sin fines de lucro a las que se les conceden exenciones fiscales para servir a sus comunidades— que venden la deuda en acuerdos privados a empresas de cobros que, a su vez, persiguen a los pacientes.

“Se acosa a las personas a toda hora. Muchos acuden a nosotros sin saber de dónde procede la deuda”, explicó Eric Zell, abogado supervisor de la Sociedad de Ayuda Legal de Cleveland. “Parece una epidemia”.

En deuda con los hospitales, las tarjetas de crédito y los familiares

La crisis de la deuda en Estados Unidos se debe a una simple realidad: la mitad de los adultos estadounidenses no tiene dinero para cubrir una factura médica inesperada de $500, según la encuesta de 麻豆女优.

Como resultado, muchos simplemente no pagan. La avalancha de facturas impagas ha convertido la deuda médica en la forma más común de deuda en los registros de crédito de los consumidores.

El año pasado, el 58% de las deudas en los registros de cobros eran por una factura médica, según la (CFPB). Eso es casi cuatro veces más que las deudas atribuibles a facturas de telecomunicaciones, la siguiente forma de deuda más común en los registros de crédito.

Pero, en la investigación de KHN-NPR, se muestra que la deuda médica en los informes de crédito representa solo una fracción del dinero que los estadounidenses deben por atención de salud.

Es difícil saber cuántas deudas médicas tienen los estadounidenses en total, porque muchas no se registran. Pero un de los estimó que la deuda médica colectiva totalizó al menos $195 mil millones en 2019, más grande que la economía de Grecia.

Los saldos de las tarjetas de crédito, que tampoco se contabilizan como deuda médica, pueden ser sustanciales, según un realizado por el Instituto JPMorgan Chase. El grupo de investigación financiera halló que el saldo mensual del titular típico de una tarjeta se disparaba un 34% después de un gasto médico importante.

Después, los saldos mensuales se reducen a medida que se pagan las facturas. Sin embargo, durante un año, se mantuvieron un 10% por encima de su nivel anterior al gasto médico. Los saldos de un grupo comparable de titulares de tarjetas sin un gasto médico importante se mantuvieron relativamente estables.

No está claro qué parte de los saldos más elevados se convirtió en deuda, ya que los datos del instituto no distinguen entre los titulares de tarjetas que pagan su saldo cada mes y los que no. Pero alrededor de la mitad de los titulares de tarjetas de todo el país tiene un saldo en sus tarjetas, lo que suele añadir intereses y comisiones.

Deudas grandes y pequeñas

Para muchos estadounidenses, las deudas por atención médica o dental pueden ser relativamente bajas. Aproximadamente un tercio debe menos de $1,000, según la encuesta de 麻豆女优.

Pero incluso las deudas más pequeñas pueden pasar factura.

Los cobradores persiguieron por años a Edy Adams, una estudiante de medicina de 31 años, de Texas, por un examen médico al que se sometió después de haber sido agredida sexualmente.

Adams se había graduado recientemente de la universidad y vivía en Chicago.

La policía nunca encontró al agresor. Pero dos años después de la agresión, Adams empezó a recibir llamadas de cobradores diciendo que debía $130,58.

La ley de Illinois prohíbe facturar a las víctimas por este tipo de pruebas. Pero no importaba cuántas veces Adams explicara el error, las llamadas seguían, y cada una la obligaba, según ella, a revivir el peor día de su vida.

A veces, cuando los cobradores llamaban, Adams rompía a llorar por teléfono. “Estaba desesperada”, recordó. “Me perseguía esa factura zombi. No podía pararla”.

Las deudas de salud también pueden ser catastróficas.

Sherrie Foy, de 63 años, y su marido, Michael, vieron cómo su jubilación, cuidadosamente planificada, se truncó cuando hubo que extirpar el colon de Foy.

Después de que Michael se jubilara de Consolidated Edison en Nueva York, la pareja se trasladó a la zona rural del suroeste de Virginia. Sherrie disponía allí de espacio para cuidar de sus caballos rescatados.

La pareja había ahorrado y contaban con un seguro médico para retirados a través de Con Edison. Pero la intervención quirúrgica de Sherrie provocó numerosas complicaciones, meses de hospitalización y facturas médicas que superaron el límite de un millón de dólares del plan de salud de la pareja.

Cuando Foy no pudo pagar los más de $775,000 que debía al Sistema de Salud de la Universidad de Virginia, el centro médico la demandó, y que la universidad dijo haber frenado. La pareja se declaró en quiebra.

Los Foys cobraron una póliza de seguro de vida para pagar a un abogado especializado en quiebras y liquidaron las cuentas de ahorro que la pareja había creado para sus nietos.

“Nos quitaron todo lo que teníamos”, contó Foy. “Ahora no tenemos nada”.

Alrededor de 1 de cada 8 estadounidenses endeudados por facturas médicas debe $10,000 o más, según la encuesta de 麻豆女优.

Aunque la mayoría espera pagar su deuda, el 23% dijo que tardará al menos tres años; el 18% dijo que no espera pagarla nunca.

El amplio alcance de la deuda médica

La deuda lleva mucho tiempo acechando en las sombras de la atención de salud estadounidense.

En el siglo XIX, los pacientes masculinos del Hospital Bellevue de Nueva York tenían que transportar pasajeros por el East River y las madres primerizas tenían que fregar suelos para pagar sus deudas, según una escrita por Charles Rosenberg.

Sin embargo, los acuerdos eran en su mayoría informales. En la mayoría de los casos, los médicos se limitaban a perdonar las facturas que los pacientes no podían pagar, según el historiador Jonathan Engel. “No existía el concepto de estar en deuda médica”.

En la actualidad, las deudas por facturas médicas y dentales afectan a casi todos los rincones de la sociedad estadounidense, y suponen una carga incluso para quienes tienen cobertura de seguro a través del trabajo o de programas gubernamentales como Medicare.

Casi la mitad de los estadounidenses de hogares que ganan más de $90,000 al año han contraído deudas de atención médica en los últimos cinco años, según la encuesta de 麻豆女优.

Las mujeres son más propensas que los hombres a tener deudas. Y los que son padres tienen más deudas de salud que las personas sin hijos.

Pero la crisis se ha ensañado con los más vulnerables y con los que no tienen seguro.

La deuda está más extendida en el sur, según un análisis de los registros de crédito realizado por el Urban Institute. Las protecciones de los seguros son más débiles, muchos de los estados no han ampliado Medicaid y las enfermedades crónicas están más extendidas.

En todo el país, según la encuesta, los adultos negros no hispanos tienen un 50% más de probabilidades de deber dinero por atención médica, y los adultos hispanos un 35% más de probabilidades que los blancos no hispanos. (Los hispanos pueden ser de cualquier raza o combinación de razas).

En algunos lugares, como la capital del país, las disparidades son aún mayores, según los datos del Urban Institute: la deuda médica en los vecindarios predominantemente minoritarios de Washington D.C. es casi cuatro veces más común que en los barrios blancos no hispanos.

En las comunidades de minorías que ya enfrentan menos oportunidades educativas y económicas, la deuda puede ser agobiante, señaló Joseph Leitmann-Santa Cruz, director ejecutivo de Capital Area Asset Builders, una organización sin fines de lucro que ofrece asesoramiento financiero a los residentes con bajos ingresos de Washington. “Es como tener otro brazo atado a la espalda”, añadió.

Las deudas médicas también pueden impedir a los jóvenes ahorrar, terminar sus estudios o conseguir un empleo. Un análisis de los datos crediticios reveló que la deuda por atención médica alcanza su punto máximo para un estadounidense promedio a finales de los 20 años y principios de los 30, y luego disminuye a medida que envejecen.

La deuda médica de Cheyenne Dantona hizo descarrilar su carrera antes de que empezara.

A Dantona, de 31 años, le diagnosticaron un cáncer de la sangre cuando estaba en la universidad. El cáncer remitió, pero cuando Dantona cambió de plan de salud, tuvo que pagar miles de dólares en facturas médicas porque uno de sus proveedores principales estaba fuera de la red.

Se inscribió en una tarjeta de crédito médica, pero tuvo que pagar aún más intereses. Otras facturas fueron a parar a agencias de cobro, lo que dañó su puntaje de crédito. Dantona sigue soñando con trabajar con animales salvajes heridos y huérfanos, pero se ha visto obligada a volver a vivir con su madre en las afueras de Minneapolis.

“Ha quedado atrapada”, dijo Desiree, la hermana de Dantona. “Su vida se ha detenido”.

Barreras para la atención

Desiree Dantona dijo que la deuda también ha hecho que su hermana dude a la hora de buscar atención para asegurar que su cáncer siga en remisión.

Los proveedores de servicios médicos dicen que éste es uno de los efectos más perniciosos de la crisis de la deuda en Estados Unidos, ya que aleja a los enfermos de la atención médica y acumula estrés tóxico en los pacientes cuando son más vulnerables.

La tensión financiera puede ralentizar la recuperación de los pacientes e incluso aumentar sus probabilidades de muerte, según los investigadores del cáncer.

Sin embargo, el vínculo entre enfermedad y deuda es un rasgo definitorio de la atención sanitaria estadounidense, según el Urban Institute, que analizó los registros de crédito y otros datos demográficos sobre pobreza, raza y estado de salud.

Los condados de Estados Unidos con la mayor proporción de residentes con múltiples enfermedades crónicas, como diabetes y enfermedades cardíacas, también tienden a tener la mayor deuda médica. Esto hace que la enfermedad sea un factor de predicción de deuda médica más poderoso que la pobreza o el seguro.

En los 100 condados de Estados Unidos con los niveles más altos de enfermedades crónicas, casi una cuarta parte de los adultos tienen deudas médicas en sus registros de crédito, en comparación con menos de 1 de cada 10 en los condados más saludables.

El problema es tan generalizado que incluso muchos médicos y líderes empresariales admiten que la deuda se ha convertido en una lacra para el sistema de salud estadounidense.

“No hay ninguna razón en este país para que una deuda médica destruya a las personas”, indicó George Halvorson, ex director general de Kaiser Permanente (KP), el mayor sistema médico integrado y plan de salud del país. KP tiene una política de ayuda financiera relativamente generosa, pero a veces demanda a los pacientes. (El sistema de salud no está afiliado a KHN).

Halvorson citó el crecimiento de los seguros de salud con deducibles elevados como un factor clave de la crisis de la deuda. “Los pacientes se arruinan al recibir atención médica”, añadió, “aunque tengan seguro”.

El papel de Washington

ACA reforzó las protecciones financieras para millones de estadounidenses, no solo aumentando la cobertura sanitaria, sino también estableciendo normas que se suponía debían limitar cuánto pagarían los pacientes de su propio bolsillo.

En alguna medida, la ley ha funcionado, . En California, se produjo un descenso del 11% en el uso mensual de préstamos basados en el salario después de que el estado ampliara la cobertura a través de ACA.

Pero los límites de la ley en cuanto a los gastos de bolsillo han resultado ser demasiado elevados para la mayoría de los estadounidenses. La normativa federal permite que los gastos máximos de los planes individuales sean de hasta $8,700.

Además, ACA no detuvo el crecimiento de los planes con deducibles elevados, que se han convertido en la norma en la última década. Esto ha obligado a un número cada vez mayor de estadounidenses a pagar miles de dólares de su propio bolsillo antes de que su cobertura entre en vigencia.

El año pasado, el deducible anual de un trabajador soltero con cobertura a través de su empleo superó los $1,400, casi cuatro veces más que en 2006, según una realizada por 麻豆女优. El deducible para una familia puede llegar a los $10,000.

Mientras los planes de salud exigen a los pacientes que paguen más, los hospitales, las farmacéuticas y otros proveedores médicos están subiendo los precios.

De 2012 a 2016, los precios de la atención médica aumentaron un 16%, casi cuatro veces la tasa de inflación general, según del Health Care Cost Institute, una organización sin fines de lucro.

Para muchos estadounidenses, la combinación de precios elevados y altos costos de bolsillo significa casi inevitablemente una deuda. La encuesta de 麻豆女优 reveló que 6 de cada 10 adultos en edad de trabajar, con cobertura, se han endeudado para recibir atención médica en los últimos cinco años, una tasa solo ligeramente inferior a la de los no asegurados.

Incluso la cobertura de Medicare puede dejar a los pacientes pagos de miles de dólares por medicamentos y tratamientos, .

Aproximadamente un tercio de las personas mayores ha debido dinero por cuidados médicos, según la encuesta. Y el 37% dijo que ellos o alguien de su hogar se ha visto obligado a recortar gastos en comida, ropa y otros artículos de primera necesidad debido a la deuda; el 12% afirmó haber tomado un trabajo extra.

El creciente costo de la deuda ha suscitado un nuevo interés por parte de los políticos, los reguladores y los líderes del sector.

En marzo, tras las advertencias de la Oficina de Protección Financiera del Consumidor (CFPB), las principales comunicaron que eliminarían de los informes de crédito de los consumidores las deudas médicas inferiores a $500, y las que se hubieran pagado.

En abril, una nueva campaña de la CFPB contra los cobradores de deudas y una iniciativa del Departamento de Salud y Servicios Humanos para recopilar más información sobre la forma en que los hospitales proporcionan ayuda financiera.

Estas medidas fueron aplaudidas por los defensores de los pacientes. Sin embargo, es probable que los cambios no aborden las causas fundamentales de esta crisis nacional.

“La razón número 1, y las razones número 2, 3 y 4, por las que las personas se endeudan por motivos médicos es que no tienen dinero”, aseguró Alan Cohen, cofundador de la aseguradora Centivo, quien ha trabajado en el ámbito de las prestaciones de salud durante más de 30 años. “No es complicado”.

Buck, el padre de Arizona al que se le negó la atención, lo ha visto de primera mano al vender planes de Medicare a personas mayores. “He tenido personas mayores llorando al teléfono conmigo”, dijo. “Es horroroso”.

Ahora, con 30 años, Buck se enfrenta a sus propias luchas. Se recuperó de la infección intestinal, pero después de verse obligado a ir a la emergencia de un hospital, recibió miles de dólares en facturas médicas.

Y se acumularon más cuando la esposa de Buck tuvo que acudir a urgencias por quistes en los ovarios.

Hoy, los Buck, que tienen tres hijos, calculan que deben más de $50,000, incluidas las facturas médicas que cargaron a las tarjetas de crédito y que no pueden pagar.

“Hemos tenido que recortar en todo”, contó Buck. Sus hijos visten ropa usada. Escatiman en material escolar y dependen de la familia para los regalos de Navidad. Cenar fuera es un lujo.

“Me duele cuando mis hijos me piden ir a algún lugar y no puedo complacerlos”, se lamentó Buck. “Me siento como si hubiera fallado como padre”.

La pareja se prepara para declararse en bancarrota.

ACERCA DE ESTE PROYECTO

“Diagnóstico: Deuda” (Diagnosis: Debt) es una colaboración periodística entre KHN y NPR que explora la magnitud, el impacto y las causas de la deuda médica en Estados Unidos.

La serie se basa en un sondeo nacional llevado a cabo por 麻豆女优 para la investigación que encuestó a una muestra representativa de 2,375 adultos estadounidenses, entre los que se encontraban 1,674 con deudas actuales o pasadas por facturas médicas o dentales.

hizo una investigación adicional, en la que se analizaron datos de la oficina de crédito y otros datos demográficos sobre la pobreza, la raza y el estado de salud para explorar dónde se concentra la deuda médica en Estados Unidos y qué factores se asocian con los altos niveles de deuda.

El Instituto JPMorgan Chase de una muestra de titulares de tarjetas de crédito de Chase para ver cómo los saldos de los clientes pueden verse afectados por gastos médicos importantes.

Los reporteros de KHN y NPR también realizaron cientos de entrevistas con pacientes de todo el país; hablaron con médicos, líderes de la industria de la salud, defensores del consumidor, abogados especializados en deudas e investigadores; y revisaron decenas de estudios y encuestas sobre la deuda médica.

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Judy Dodd, que vive en Nueva York, es una de ellas. Pasó casi un año aquejada de dolores de cabeza, falta de aliento, fatiga extrema y problemas de olfato, entre otros síntomas.

Le preocupaba que esta “lucha por la vida” se convirtiera en su nueva normalidad.

Pero todo cambió después de recibir la vacuna contra el virus.

“Me sentí como nueva. Fue una locura”, dijo Dodd, refiriéndose a cómo muchos de sus problemas de salud disminuyeron significativamente después de su segunda inyección.

A medida que en Estados Unidos aumenta el número de personas vacunadas, surge un curioso beneficio para los que padecen este síndrome posterior a la enfermedad: Sus síntomas se alivian y, en algunos casos, desaparecen por completo tras la vacunación.

Es la nueva pista en el rompecabezas inmunológico de covid de largo plazo, una afección aún poco conocida que deja a algunos infectados con síntomas muy variados meses después de la enfermedad inicial.

La idea de que una vacuna destinada a prevenir la enfermedad pueda también tratarla ha despertado el optimismo entre los pacientes, y a los científicos que estudian el síndrome posterior a la enfermedad les interesan mucho estas historias.

“No esperaba que la vacuna te hiciera sentir mejor”, afirmó , inmunóloga de la Facultad de Medicina de Yale e investigadora de covid de largo plazo.

“Cada vez que escuchaba que los síntomas de las personas con covid persistente se reducían o se recuperaban por completo, más me ilusionaba porque esto podría ser una cura potencial para algunas personas”.

Aunque parece prometedor, aún es demasiado pronto para saber cuántas personas con covid de largo plazo se sienten mejor, como resultado de la vacunación, y si eso supone una diferencia estadísticamente significativa.

Mientras tanto, Iwasaki y otros investigadores ya han incorporado esta cuestión en los estudios en curso de los enfermos de covid persistente mediante el seguimiento de sus síntomas antes y después de la vacunación y la recogida de muestras de sangre para estudiar su respuesta inmunitaria.

Hay varias teorías sobre por qué las vacunas podrían aliviar los síntomas de covid persistente. Es posible que las vacunas eliminen restos del virus o sus fragmentos, que interrumpan una respuesta autoinmune perjudicial o que, de alguna otra manera, “restablezcan” el sistema inmunitario.

“Todo es biológicamente plausible y, lo que es más importante, debería ser fácil de comprobar”, dijo el , de la Universidad de California-San Francisco (UCSF), que también estudia los en los pacientes.

Las historias de los pacientes ofrecen esperanza

Antes de recibir la vacuna, Dodd, que tiene unos 50 años, dijo que se sentía como si hubiera envejecido 20 años.

Le costó volver al trabajo, e incluso las tareas más sencillas la dejaban agotada y con un insoportable dolor de cabeza.

“Subía las escaleras del metro y tenía que detenerme en la cima, quitarme la máscara sólo para tomar aire”, explicó Dodd.

Después de recibir su primera dosis de la vacuna de Pfizer en enero, muchos de sus síntomas se agravaron, por lo que consideró negarse a recibir la segunda dosis.

Pero lo hizo, y a los pocos días notó que había recuperado la energía, que respiraba mejor y, poco después, incluso sus problemas de olfato se habían resuelto.

“Fue como si el cielo se hubiera abierto. Salió el sol”, exclamó. “Me siento casi igual a como estaba antes de covid”.

A falta de estudios significativos, los investigadores extraen la información que pueden de las historias de los pacientes, las encuestas informales y las experiencias de los médicos. Por ejemplo, de los 577 pacientes con covid prolongado, con los que se puso en contacto el grupo , un 40% dijo que se sentía mejor después de vacunarse.

Entre los pacientes del , del Centro Médico de la Universidad de Columbia, en Nueva York, la “niebla cerebral” y los problemas gastrointestinales son dos de los síntomas más comunes que parecen resolverse tras la vacunación.

Griffin, que investiga la enfermedad de covid de largo plazo, al principio de su estudio estimó que entre el 30% y el 40% de sus pacientes se sentían mejor. Ahora cree que la cifra puede ser mayor, ya que más pacientes reciben su segunda dosis y experimentan más mejoras.

“Hemos ido desgranándolo [covid de largo plazo] tratando cada síntoma”, señaló. “Si verificamos que al menos el 40% de las personas se recuperan de forma significativa con una terapia de vacunación, entonces, hasta la fecha, ésta es la intervención más eficaz que tenemos contra la enfermedad”.

Un , que aún no ha sido revisado por otros expertos, descubrió que un 23% de los pacientes con covid prolongado presentaban un “aumento en la resolución de los síntomas” tras la vacunación, en comparación con alrededor del 15% de los que no estaban vacunados.

Pero no todos los médicos observan el mismo nivel de mejora.

Médicos de clínicas post-covid de la Universidad de Washington en Seattle, de la Oregon Health & Science University en Portland, el National Jewish Health en Denver y el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh dijeron a NPR y KHN que, hasta ahora, sólo un pequeño número de pacientes, o ninguno, ha informado de que se sentían mejor después de vacunarse, pero no era un fenómeno generalizado.

“He oído anécdotas de personas que se sienten peor, y se puede dar una explicación científica para ello y movernos en cualquier dirección”, apuntó Deeks, de la UCSF.

驴Por qué los pacientes se sienten mejor?

Hay varias teorías para explicar por qué las vacunas podrían ayudar a algunos pacientes, cada una de ellas basada en diferentes interpretaciones fisiológicas de covid de largo plazo, que se manifiesta de diversas maneras.

“Lo que está claro es que covid de largo plazo no es un solo problema”, explicó el , director del Scripps Research Translational Institute, quien también estudia el covid persistente y los posibles efectos terapéuticos de la vacunación.

Algunas personas tienen frecuencias cardíacas en reposo rápidas y no toleran el ejercicio. Otras sufren principalmente problemas cognitivos, o alguna combinación de síntomas como agotamiento, problemas para dormir y problemas con el olfato y el gusto, señaló Topol.

Por lo tanto, es probable que unas terapias funcionen mejor para algunas versiones de covid de largo plazo que para otras, afirmó Deeks.

Una de las teorías es que las personas infectadas nunca eliminan por completo el coronavirus, y un “depósito” viral, o fragmentos del virus, persiste en partes del cuerpo causando inflamación y síntomas a largo plazo, apuntó Iwasaki, la inmunóloga de Yale.

Según esta explicación, la vacuna podría inducir una respuesta inmunitaria que le proporcionara al cuerpo un poder adicional para rechazar la infección persistente.

“En realidad, ésta sería la forma más directa de eliminar la enfermedad, ya que se está eliminando la fuente de inflamación”, dijo Iwasaki.

Griffin, del Centro Médico de Columbia, sugirió que esta idea de la “persistencia viral” está respaldada por lo que ve en sus pacientes y por lo que le dicen otros investigadores y médicos.

Dijo que los pacientes parecen mejorar después de recibir cualquiera de las vacunas, generalmente unas “dos semanas después, cuando parece que experimentan lo que sería una respuesta efectiva y protectora”.

Otra posible razón por la que algunos pacientes mejoran es entender covid de largo plazo como una enfermedad autoinmune, en la que las células inmunitarias del cuerpo acaban dañando sus propios tejidos.

Una vacuna podría, hipotéticamente, poner en marcha el “sistema inmunitario innato” y “amortiguar los síntomas”, pero sólo temporalmente, comentó Iwasaki, que ha estudiado el papel de las proteínas dañinas, llamadas autoanticuerpos, en covid.

Esta respuesta inmunitaria autodestructiva se produce en un subgrupo de pacientes con covid mientras están enfermos, y los autoanticuerpos producidos pueden circular durante meses. Pero aún no está claro cómo esto puede contribuir a la aparición de covid persistente, según , director del Instituto de Inmunología de la Universidad de Pennsylvania.

Otra teoría es que la infección haya “desconfigurado” el sistema inmunitario de alguna otra manera y haya provocado una inflamación crónica, similar al síndrome de fatiga crónica, dijo Wherry. En ese caso, la vacunación podría “restablecer” de algún modo el sistema inmunitario.

Con , es difícil determinar cuántos de los que padecen covid de largo plazo habrían mejorado incluso sin ninguna intervención.

“Ahora mismo, sólo tenemos anécdotas; nos encantaría que fuera cierto. Esperemos a contar con datos reales”, concluyó Wherry.

Este reportaje forma parte de una colaboración que incluye a NPR y KHN.

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La adolescente de Fort Walton Beach, Florida, dio positivo para covid-19 una semana después, según contó su madre, Sara, dejándola postrada en cama con síntomas similares a los de la gripe. Pero su esperada recuperación nunca llegó.

A Delaney, que solía entrenar 20 horas a la semana en danza de competición, y no tenía ninguna enfermedad subyacente diagnosticada, ahora le cuesta tomar dos clases seguidas, dijo su madre. Si hace un esfuerzo excesivo, se siente tan fatigada que no puede levantarse de la cama. Y le puede faltar la respiración en cualquier lugar, como en el supermercado.

Finalmente, Delaney fue diagnosticada con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), una condición que afecta la capacidad respiratoria de una persona, explicó Sara, de 47 años. Nadie ha podido determinar la causa del deterioro de su hija.

“Simplemente no hay investigación al respecto”, dijo. “Se supone que los niños no sufren este tipo de enfermedad”.

Aunque las estadísticas indican que la mayoría de los niños se han librado de los peores efectos de covid, se sabe poco sobre el hecho de que un pequeño porcentaje de ellos desarrolla una enfermedad grave. Los médicos informan ahora la aparición de complicaciones posteriores similares a las que se observan en adultos, que sufren complicaciones de largo plazo.

Los hospitales pediátricos han reaccionado estableciendo clínicas para ofrecer una atención centralizada y detectar cualquier anomalía que, de otro modo, podría pasar desapercibida. Sin embargo, el tratamiento que ofrecen estos centros podría tener un precio elevado para los pacientes, advierten expertos finanzas de la salud, sobre todo teniendo en cuenta que se desconoce mucho sobre esta enfermedad.

No obstante, dado el creciente número de pacientes como Delaney, se ha creado un plan de seguimiento más estructurado para los niños que se recuperan de covid, explicó la doctora Uzma Hasan, jefa de división de enfermedades infecciosas pediátricas del Centro Médico St. Barnabas de Nueva Jersey.

“No podemos permitirnos perder a estos niños, sería algo horrible”, dijo Hasan.

Preguntas sin respuesta

Hasta el 18 de febrero, más de 3 millones de niños y adultos jóvenes habían dado positivo en las pruebas de covid en los Estados Unidos, según la Academia Americana de Pediatría y la Asociación de Hospitales Infantiles. La mayoría de estos niños experimentan síntomas leves, o son asintomáticos.

Sin embargo, a lo largo de la pandemia se ha visto que algunos niños desarrollan problemas graves y potencialmente duraderos.

La más conocida de estas complicaciones se denomina “síndrome inflamatorio multisistémico en niños”, o MIS-C.听 鈥攓ue incluyen fiebre alta, erupción cutánea y dolor de estómago鈥� pueden aparecer hasta un mes después de desarrollar la enfermedad. Se han identificado unos en los Estados Unidos. Los niños de raza negra e hispanos (que pueden ser de cualquier raza) constituyen una parte desproporcionada del total: 69%.

Pero, además, los médicos dicen que cada vez hay más casos de niños que buscan ayuda por diferentes complicaciones, como fatiga, falta de aliento y pérdida de olfato, que no desaparecen.

Clínicas para niños con síntomas persistentes

En octubre, en el Norton Children’s Hospital de Louisville, Kentucky, los médicos , tras recibir llamadas de pediatras de la zona que tenían pacientes con síntomas de covid persistente o de largo plazo.

Nadie sabe con qué frecuencia los niños desarrollan estos síntomas, cuántos tienen ya la enfermedad o incluso cómo llamarla, señaló el doctor Kris Bryant, presidente de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas Pediátricas, que trabaja en el hospital.

Los niños acuden a un médico especialista en enfermedades infecciosas que los deriva o pide las pruebas necesarias.

Hasta ahora, la clínica ha atendido a unos 25 pacientes con una amplia gama de síntomas, indicó el doctor Daniel Blatt, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas que colabora con la clínica. Dado que covid imita síntomas asociados a otras enfermedades, dijo, parte de su trabajo consiste en descartar cualquier otra causa posible.

“Como el virus es tan nuevo, se presume que todo es covid” añadió Blatt.

Asimismo, se ha creado una clínica para otros pacientes jóvenes dentro del departamento de cardiología del Children’s Hospital & Medical Center de Omaha, Nebraska. Los pacientes son examinados para evaluar la estructura del corazón y su funcionamiento. Atienden de seis a ocho pacientes por semana.

“La pregunta que nunca podré responder a los padres es por qué un niño sí y otro no”, dijo la doctora Jean Ballweg, cardióloga pediátrica del hospital, quien también trabaja en la clínica.

Hasta ahora, dijo Ballweg, no ha visto ninguna literatura publicada sobre la salud del corazón de los niños que desarrollan estos síntomas después de recuperarse de covid. Al estandarizar la forma en que los médicos de la clínica recogen los datos y tratan a los pacientes, señaló Ballweg, espera que la información proporcione algunas pistas sobre cómo afecta el virus al corazón de un niño. “Con suerte, podremos observar la experiencia colectiva, reconocer patrones y ofrecer una mejor atención”, agregó.

El University Hospitals Rainbow Babies & Children’s Hospital de Cleveland participa en la creación de una clínica multidisciplinaria, que consolidará la atención dando a los pacientes acceso a especialistas y a la medicina integrativa, como la acupuntura.

Los médicos vieron la necesidad de este centro después de que los adolescentes con síntomas post-covid empezaran a llegar a la clínica del sistema hospitalario para adultos con síntomas de largo plazo, explicó la doctora Amy Edwards, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas del hospital, quien participa en el proyecto. Hasta ahora, dijo, ha oído hablar de unos ocho o diez niños que podrían necesitar atención.

La clínica, que aún no ha abierto sus puertas, tiene la intención de reclutar a más niños a través de anuncios, dijo Edwards. Identificar al paciente adecuado para la clínica será complicado, añadió. No existe una prueba para comprobar los síntomas post-covid y no hay una definición consensuada de la enfermedad. Los médicos tampoco saben si algunos síntomas pueden curarse o si durarán toda la vida, apuntó.

“La cuestión es si podremos hacer algo al respecto”, añadió Edwards.

“No lo sé” es una respuesta difícil

Ni siquiera la doctora Abby Siegel, una pediatra de 51 años que trabaja en Stamford, Connecticut, pudo encontrar respuestas para su hija. Siegel dio positivo en la prueba del virus, el pasado mes de marzo, después de estar expuesta en el trabajo. Cree que transmitió el virus a su marido y a su hija de 17 años, Lauren.

La familia se recuperó a principios de abril, pero entonces tanto la hija como el marido de Siegel empeoraron. Lauren, que jugaba al rugby, empezó a sentir fatiga, dificultad para respirar y un ritmo cardíaco acelerado. Siegel la llevó a múltiples especialistas, incluido un amigo cardiólogo, y todos dudaron de la joven.

Lauren, que ahora tiene 18 años, acude al centro de atención de covid para adultos del Hospital Mount Sinai y está mejorando. Siegel dijo que la clínica ha confirmado el padecimiento de su hija y la ha ayudado a obtener más información sobre la enfermedad. Le hubiera gustado que los médicos que visitaron antes hubieran sido más honestos sobre las incógnitas que rodean a los problemas de salud post-covid.

“Es increíble que nos encontremos con quienes niegan las cosas en lugar de decir ‘no sé'”, señaló Siegel.

Hay otro aspecto que suele acompañar a la respuesta “no sé”.

La incertidumbre que rodea a estos síntomas en los niños requerirá probablemente que los médicos realicen una batería de pruebas, procedimientos que podrían costar mucho dinero a sus familias, explicó Glenn Melnick, economista de salud y profesor de la Escuela de Políticas Públicas Sol Price de la USC. Los hospitales pediátricos suelen tener poca competencia regional, dijo, lo que les permite cobrar más por sus servicios especializados.

Para las familias que no tienen un seguro de salud completo o que se enfrentan a deducibles elevados, muchas pruebas podrían suponer grandes facturas.

Gerard Anderson, profesor de política y gestión sanitaria de la Universidad Johns Hopkins, dijo que la rentabilidad potencial de estas clínicas depende de varios factores. Si una clínica da servicio a una zona lo suficientemente grande, podría atraer a suficientes pacientes como para que el hospital pediátrico afiliado gane una cantidad considerable de dinero.

La cobertura de los niños también influye: los que tienen un seguro privado son pacientes más lucrativos que los que están cubiertos por programas públicos como Medicaid, pero sólo si la familia puede asumir la carga financiera.

“Si yo tuviera un hijo con este problema, me preocuparía mucho sobre cómo afectaría a mi bolsillo”, concluyó Anderson.

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Cuando cae la noche y bajan las temperaturas, arma una tienda de campaña y enciende una fogata bajo un grupo de pinos, abetos y cedros.

Evita a las autoridades rotando el uso de tres tiendas de distintos colores en tres campamentos diferentes. Al amanecer, desmonta su refugio, enrolla sus pertenencias y las esconde para la noche siguiente. “No te ven si estás en el bosque”, dijo este hombre de 32 años. “Pero asegúrate de tener todo desmontado por la mañana o te van a encontrar”.

Durante el día, deambula, haciendo paradas en una biblioteca pública para calentarse o en un comedor comunitario para comer. Lo importante es no llamar la atención por no tener hogar.

“La policía quiere que no estorbemos”, dijo, vestido con una chaqueta gris y sin cargar ninguna de sus pertenencias. “Fuera de la vista, fuera de sus mentes”.

Ibrahim ha buscado intencionalmente pasar desapercibido desde agosto, cuando el presidente Donald Trump puso a la policía del distrito y ordenó que soldados de la Guardia Nacional patrullaran las calles. También ordenó el de las personas sin hogar. “No habrá ningún señor amable”, .

La administración Trump argumenta que los operativos para desmantelar campamentos han reducido la visibilidad del problema de personas sin hogar, mejorando así la ciudad. “Es innegable que Washington, D.C., es una ciudad más segura, limpia y hermosa gracias a las acciones históricas del presidente Trump para restaurar la capital del país”, dijo la vocera de la Casa Blanca, Taylor Rogers.

Aunque puede parecer que hay menos personas sin hogar en la capital del país, no han desaparecido.

En entrevistas, personas sin hogar dijeron que cambian de lugar constantemente, escondiéndose a plena vista.

Durante el día, se mantienen en movimiento, comen en comedores comunitarios y descansan de vez en cuando en bibliotecas públicas, bancos de parques o paradas de autobús. Por la noche, muchos duermen en entradas de negocios, aceras de parques y escalinatas de iglesias. Algunos pasan la noche en el autobús, otras se refugian en salas de emergencia, y algunas buscan cobijo en áreas boscosas o se van a suburbios en Virginia o Maryland.

Hay aproximadamente 5.100 personas sin hogar en Washington, D.C., incluyendo aquellas en albergues temporales, según realizado a inicios de 2025. Después de que Trump ordenara la ofensiva contra la falta de vivienda en espacios públicos, las personas que vivían en comunidades improvisadas se dispersaron y ahora viven en las sombras. En agosto, funcionarios de la ciudad estimaron que cerca de 700 personas vivían al aire libre sin tiendas ni ningún tipo de refugio.

Con la llegada del invierno, estas personas están expuestas al clima extremo y se enferman más, ya que afecciones crónicas como la diabetes o enfermedades cardíacas no se tratan. Proveedores de atención médica en la calle afirman que, desde el despliegue de la Guardia Nacional, ha sido sumamente difícil localizar a sus pacientes.

Muchos afectados por los operativos han perdido medicamentos esenciales y son más propensos a faltar a citas médicas porque viven en constante desplazamiento.

Los equipos médicos no logran entregar medicamentos ni transportar a pacientes a sus consultas. Este caos permanente también puede hundir aún más a quienes padecen enfermedades mentales o adicciones, aumentando el riesgo de sobredosis.

Trabajadores sociales reportan las mismas dificultades: cuando pierden el rastro de sus clientes, se rompe la conexión esencial para conseguir documentos clave como identificaciones oficiales o tarjetas del Seguro Social.

Funcionarios del distrito y proveedores de salud advierten que esta cadena de efectos puede empeorar la situación de las personas sin hogar, poner en riesgo la salud pública y la seguridad, y generar costos enormes para el sistema de salud.

“Ya era difícil encontrar a las personas, pero la presencia federal lo empeoró”, dijo la doctora Tobie Smith, médica de atención en la calle y directora ejecutiva de Street Health D.C.

El ir y venir de los sin techo

Chris Jones nació y creció en Washington, D.C., pero ahora vive en la calle, luego de ser desplazado de su tienda de campaña cerca de la Casa Blanca en los primeros días de la ofensiva federal.

Dijo que durante los operativos le confiscaron dos tiendas. Ahora duerme en una acera frente a una iglesia y ya no intenta conseguir otra. “驴Para qué? 驴Cuál es el punto? Igual la van a tirar a la basura”.

Jones, de 57 años, tiene una lesión grave en la rodilla que a veces le impide caminar y tiene programada una cirugía de reemplazo de rodilla en diciembre. Dice que necesita quedarse en esa zona porque depende de una farmacia cercana para surtir sus medicamentos para el trastorno bipolar, la diabetes y la presión alta. Cuando tiene hambre, va al comedor comunitario o trata de conseguir una hamburguesa con refresco en un local de comida rápida enfrente de donde está.

También se mantiene en ese lugar para que su trabajadora social lo pueda encontrar si se libera una plaza de vivienda permanente. Si hace demasiado frío, cruza la calle y duerme en la entrada de un negocio, que le da un poco más de protección. Quiere estar bajo techo, pero por ahora espera.

Desde que tomó el control de la policía del distrito, la administración Trump sobre ciudades y condados en todo el país para desmantelar campamentos de personas sin hogar, bajo amenaza de arresto, citaciones o detenciones. Ha ordenado o amenazado con desplegar la Guardia Nacional en ciudades con grandes poblaciones sin hogar como Los Ángeles y .

Rogers, la vocera de la Casa Blanca, dijo que el presidente mantiene la presencia de la Guardia Nacional y fuerzas federales del orden en la capital para “garantizar el éxito a largo plazo de la operación federal”.

Desde marzo, funcionarios federales y del distrito han eliminado más de 130 campamentos, según dijo. Sin embargo, algunos expertos en temas de personas sin hogar creen que esa cifra está inflada.

La Corte Suprema facilitó el año pasado que funcionarios y agentes del orden impusieran multas o arrestaran a personas sin hogar por vivir en la calle. Luego, en julio de este año, el presidente emitió una orden ejecutiva que exige una ofensiva nacional contra los campamentos urbanos, incluyendo el desalojo masivo de personas que viven al aire libre y tratamientos forzados para la salud mental o adicciones.

Trump también lidera una reforma de la política federal de vivienda, con planes de para vivienda permanente y servicios para personas sin hogar.

Esta medida limitaría el uso de una política federal conocida como “Primero la Vivienda” (Housing First), que ofrece vivienda sin exigir tratamiento para salud mental o adicciones.

La Alianza Nacional para Terminar con la Falta de Vivienda (National Alliance to End Homelessness) advierte que este cambio podría dejar sin hogar a por lo menos actualmente en viviendas de apoyo permanente. El Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (HUD, por sus siglas en inglés) suspendió el plan el 8 de diciembre para hacer revisiones, que “piensan” implementar.

Funcionarios del distrito dicen que están cumpliendo con la exigente campaña federal contra las personas sin hogar en espacios públicos. Bajo presión de la Casa Blanca, reconocen haber intensificado la disolución de campamentos. Defensores de personas sin hogar señalan que algunos operativos se han realizado de noche o sin previo aviso.

Líderes locales creen que se podrían hacer de manera más compasiva, ofreciendo servicios y refugio.

“Hemos pasado de permitir campamentos si no afectaban la salud o la seguridad pública, a decir: 鈥楴o los queremos en la calle’”, dijo Wayne Turnage, vicealcalde para Salud y Servicios Humanos del distrito, quien supervisa el desmantelamiento de campamentos. “Es inseguro, insalubre y peligroso”. Sin embargo, reconoce que los operativos pueden desperdiciar recursos públicos, ya que los trabajadores sociales y equipos médicos deben volver a buscar a sus pacientes y clientes.

Defensores afirman que la administración Trump está generando miedo y desconfianza entre personas sin hogar y quienes tratan de ayudarlas, a la vez que malgasta fondos públicos que podrían utilizarse para brindar atención o ubicar a estas personas en viviendas. Eso sí, ahora hay muchas menos tiendas de campaña y campamentos visibles para turistas y residentes.

“Las personas encontraban seguridad en esas comunidades, y los proveedores de servicios podían localizarlas. Ahora hay gente armada y luces que destellan sacando a la fuerza a personas sin hogar sin previo aviso y tirando sus cosas”, dijo Jesse Rabinowitz, director de campaña y comunicaciones del Centro Nacional de Leyes sobre Personas sin Hogar (National Homelessness Law Center).

Funcionarios del distrito dicen que algunas personas han aceptado ir a refugios de emergencia. Pero incluso mientras la ciudad trata de ampliar la capacidad de albergues y conectar a la gente con servicios, reconoce que no hay suficientes camas ni viviendas permanentes para todos.

Y habrá menos lugares disponibles para quienes viven en la calle.

El presupuesto del distrito para el año fiscal 2026 concentró los fondos para personas sin hogar en las familias, con 336 nuevos vales para viviendas de apoyo permanente.

Sin embargo, se recortó el financiamiento para albergues temporales tanto para familias como para personas solas, y no se asignaron nuevos vales de vivienda permanente para individuos.

Eso significa menos espacios disponibles para adultos solos, que representan la mayoría de quienes deambulan por las calles. No obstante, las autoridades locales señalaron que han incluido 260 nuevas unidades de vivienda permanente para personas sin hogar, ya sean familias o individuos, en sus planes de construcción.

Empeorando la atención médica

La situación ha saturado los comedores comunitarios, como Miriam’s Kitchen en Foggy Bottom. Esta institución local ofrece comidas calientes, asistencia para vivienda y cobijas a personas en situación de necesidad.

Trabajadores sociales dicen que cada vez es más difícil ayudar a los clientes a obtener identificaciones y otros documentos necesarios para servicios sociales y de vivienda.

“Estoy buscando por todos lados, pero no puedo encontrarlos”, dijo Cyria Knight, trabajadora social de Miriam’s Kitchen. “La mayoría de mis clientes se fue a Virginia”.

No está claro cuántas personas se han trasladado a comunidades vecinas en Virginia o Maryland. En enero, antes de la ofensiva de Trump, se estimaba que había unas en la región. Cuatro de los seis condados que rodean Washington vieron un aumento en la falta de vivienda desde 2024, mientras que en el distrito .

“No veo a mis pacientes por un mes o más, y cuando los encuentro, sus enfermedades crónicas están fuera de control. Han entrado y salido de la sala de emergencia, y tienen más probabilidades de ser hospitalizados”, dijo Anna Graham, enfermera especializada en medicina callejera de , una red de clínicas en Washington. “Esto nos hace retroceder”.

El equipo de Graham estaciona su unidad médica móvil afuera de Miriam’s Kitchen durante la hora de la cena para tener más probabilidades de encontrar pacientes.

Willie Taylor, de 63 años, buscaba dónde dormir esa noche tras recibir la cena. Vio a Graham para recibir medicamentos para una enfermedad pulmonar avanzada, convulsiones, dolor crónico y otros padecimientos.

Le cuesta caminar y necesita una silla de ruedas, lo cual es complicado porque no tiene una dirección fija. Sus proveedores médicos dicen que le han robado sillas de ruedas antes mientras dormía en la calle.

Taylor usa un carrito de compras para mantenerse en pie durante el día, caminando sin rumbo hasta que cae la noche.

En una fría noche de noviembre, Graham lo ayudó a organizar sus medicamentos y revisó sus signos vitales. El equipo le dio un abrigo y calentadores de manos antes de que volviera a irse.

Después de caminar unos 45 minutos, encontró un rincón de pavimento en un parque donde pudo armar su cama con lonas y sacos de dormir.

“Mi cuerpo ya no aguanta esto”, dijo Taylor mientras se preparaba para dormir. “Hay hielo en el concreto. Me duele muchísimo más cuando hace frío”.

Las personas sin hogar听听y les cuesta más al sistema de salud que quienes tienen vivienda, en gran parte porque no reciben tratamiento en la calle y, cuando buscan atención, suelen ir a la sala de emergencia.

Se estima que, entre las personas inscritas en Medicaid, quienes no tienen hogar generan un gasto anual de $18.764, frente a $7.561 de otros beneficiarios.

Más temprano ese día, en el comedor comunitario So Others Might Eat, Tyree Kelley terminaba su desayuno: un sándwich de salchicha y huevos duros. Estaba considerando ir a un refugio. Dijo que las calles se estaban volviendo demasiado peligrosas, en referencia a la presencia policial y de la Guardia Nacional. Extrañaba la comunidad de su antiguo campamento, que lo ayudaba a mantenerse seguro.

Este año ha ido al hospital al menos siete veces por una fractura en el tobillo tras caer de un scooter eléctrico. El accidente le hizo perder su trabajo y su seguro médico como recolector de basura, contó. Dijo que su situación lo ha hundido en una depresión que comenzó hace tres años, cuando murió su madre.

Después, este año murieron su padre y su hermana. Para adormecer el dolor, comenzó a beber.

“Uno se deprime mucho estando aquí”, dijo Kelley, de 42 años. “Se vuelve adictivo. Empiezas a no preocuparte ni por cambiarte de ropa”.

Esa depresión lo llevó a buscar marihuana. Luego fumó un cigarro mezclado con fentanilo. La sobredosis lo mantuvo en el hospital durante varios días.

“En realidad morí y volví”, dijo, agradeciendo a otras personas sin hogar que le administraron naloxona y le salvaron la vida. “Necesito salir de esto, pero me siento atrapado”.

A unas cuadras al oeste de la Casa Blanca hay un terreno baldío en donde hasta hace poco había más de una docena de tiendas de campaña. Quienes trabajan en la zona perciben lo que ya no se ve.

“Estuve aquí cuando limpiaron todo. Llegó una topadora y tiraron todo a un camión de basura”, dijo Ray Szemborski, quien trabaja frente a ese lote. “Las personas siguen sin hogar. Las sigo viendo debajo del puente. A veces están en las paradas de bus, otras solo caminando. Las tiendas ya no están, pero ellos siguen aquí”.

This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/las-personas-sin-hogar-de-dc-se-esconden-a-la-intemperie-se-enferman-mas-y-le-cuestan-mas-al-sistema/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">麻豆女优 Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Estos médicos, enfermeros y trabajadores sociales se están desplegando en las calles de Los Ángeles para ofrecer atención médica y servicios sociales a las personas sin hogar: soldados de un nuevo modelo de negocio que está arraigándose en comunidades de toda California.

Su estrategia: construir confianza con las personas sin hogar para darles medicinas dondequiera que estén鈥� y ganar dinero haciéndolo.

“La mayor población de personas sin hogar en este país está aquí en el sur de California”, dijo Sachin Jain, ex funcionario de salud de la administración Obama que es CEO de SCAN Group, que dirige un plan de Medicare Advantage que cubre a unas 300,000 personas en California, Arizona, Nevada, Texas y Nuevo México.

“El segmento de más rápido crecimiento de personas que experimentan la falta de vivienda son en realidad los adultos mayores”, dijo. “Dije, ‘Tenemos que hacer algo al respecto'”.

La organización de Jain Healthcare in Action, un grupo médico que envía a los practicantes a las calles de California exclusivamente para atender a personas sin hogar. Ha crecido rápidamente, estableciendo operaciones en 17 comunidades, incluyendo Long Beach, West Hollywood y el condado de San Bernardino.

Desde su lanzamiento, Healthcare in Action ha atendido a unos 6,700 pacientes sin techo y ha realizado aproximadamente 77,000 diagnósticos, desde esquizofrenia hasta diabetes. Ha puesto a unas 300 personas en viviendas permanentes o temporales.

En la mayor parte del país, la medicina de calle o callejera se practica como una labor caritativa, dirigida a servir a una población de pacientes compleja que ha sido desatendida por la medicina tradicional, dicen sus defensores.

Llevando vidas nómades y caóticas, las personas sin hogar sufren desproporcionadamente de afecciones mentales, adicciones y enfermedades crónicas, y a menudo no tienen seguro médico o si lo tienen no lo usan.

Eso hace que diseñar un negocio alrededor de atenderlos sea un riesgo, dicen ejecutivos de seguros y economistas de la salud.

“Es realmente innovador y emprendedor tomar toda esta energía y coraje para tratar de mejorar las cosas para una población a la que generalmente se ignora”, dijo Mark Duggan, profesor de economía en la Universidad de Stanford que se especializa en política de falta de vivienda y Medicaid. “Los incentivos financieros importan muchísimo en la atención médica. Son todo”.

Se estima que 181,000 personas en California en 2023, aproximadamente el 30% del total nacional. El número de personas viviendo en la calle, más de dos tercios del total del estado, aumentó 6.9% con respecto al año anterior.

A los líderes estatales, incluido el gobernador demócrata Gavin Newsom, les ha costado luchar contra la creciente crisis de salud pública y política, a pesar de reunir recursos sin precedentes de los contribuyentes.

“Tenemos un gran problema entre manos, y tenemos muchos planes de salud y municipios diciendo, ‘Te necesitamos'”, dijo Jain.

En las calles

Una mañana nublada de abril, en Long Beach, Daniel Speller manejaba su furgoneta médica móvil entre las tiendas de campaña y lonas que llenaban las calles residenciales, buscando a un par de pacientes sin hogar. Speller, que es asistente médico de Healthcare in Action, dijo que estaba particularmente preocupado por las heridas gravemente infectadas que habían desarrollado en sus extremidades después de usar la droga callejera xilazina, un tranquilizante para animales que a menudo se mezcla con fentanilo.

“Estas heridas están en todas partes. Es realmente malo”, dijo Speller. Si las infecciones avanzan, pueden requerir amputaciones de dedos, pies o brazos.

“Hombre, ésta todavía está muy profunda”, dijo Speller mientras despegaba los jeans de la pierna hinchada de Robert Smith, de 66 años.

Después de limpiar y vendar la pierna de Smith, Speller le preguntó si necesitaba algo más. “Perdí mis cupones de alimentos”, respondió Smith.

En menos de una hora, el equipo de trabajadores sociales y enfermeros de Speller habían llamado a un Uber para llevar a Smith a una oficina estatal, donde recibió una nueva tarjeta CalFresh.

Después, Speller dobló hacia una calle lateral llena de más tiendas de campaña y autos convertidos en refugios. Nick Destry Anderson, de 46 años, estaba durmiendo en la acera y necesitaba con urgencia que le curaran su herida.

“Tenía tanto miedo. Antes de conocerlos pensé que iba a perder mi pierna”, dijo Anderson, haciendo un gesto mientras Speller rociaba su pierna con un aerosol antibiótico. “Estas personas salvaron mi vida”.

Anderson dijo que se sentía mareado, así que Speller pidió a otro miembro del equipo que usara la tarjeta de crédito de la empresa para comprarle una hamburguesa con queso y una Sprite.

Muchas personas sin hogar languidecen en las calles, tan arraigadas en crisis de salud mental o adicciones que no les importa mucho ver a un médico o tomar su medicación. Las enfermedades crónicas empeoran. Las heridas se infectan. Las personas sufren sobredosis o mueren por afecciones tratables.

Parte de la medicina callejera consiste en vendar heridas infectadas, administrar inyecciones de antipsicóticos y tratar enfermedades crónicas. Los proveedores de la calle a menudo reparten parafernalia de drogas como agujas limpias y pipas de vidrio para prevenir que se compartan y prevenir infecciones. Quizás más importante, estos trabajadores construyen confianza.

Que los pacientes sin hogar s conecten con médicos y enfermeros de atención primaria, que los visitan en las calles, en los parques o dondequiera que estén, puede prevenir visitas frecuentes y costosas a salas de emergencia y hospitalizaciones, potencialmente ahorrando dinero a las aseguradoras y a los contribuyentes, argumenta Jain.

Aunque los refugios y la vivienda son escasos, el objetivo de Healthcare in Action es lograr que los pacientes estén lo suficientemente saludables como para vivir vidas estables e independientes, dijo.

Pero eso es más fácil decirlo que hacerlo. En West Hollywood esa semana de abril, Isabelle Peng, coordinadora clínica de Healthcare in Action, encontró a Lisa Vernon, una mujer sin hogar, desplomada en su silla de ruedas en una parada de autobús concurrida. Vernon es una habitual del cercano Centro Médico Cedars-Sinai, dijeron Peng y su colega, David Wong.

Cuando Peng y Wong intentaron examinar su pierna hinchada, Vernon les gritó y rechazó la ayuda. “隆Los antibióticos no van a salvar mi vida!”, gritó Vernon mientras un ratón corría hacia las migajas de patatas fritas que estaban a sus pies.

Pasaron a su siguiente paciente, un hombre que estaban rastreando con un dispositivo GPS que a veces colocan en las pertenencias de las personas sin hogar. El uso de los dispositivos es voluntario. Funcionan mejor que los teléfonos móviles porque es menos probable que la policía los confisque durante redadas de campamentos, o que se los roben.

“Nuestros pacientes realmente cambian mucho de ubicación, así que esto nos ayuda a encontrarlos cuando tenemos que darles medicación o hacer seguimiento”, dijo Wong. “Ya hemos desarrollado un vínculo con estos pacientes y ellos quieren que los veamos”.

Aumento de ingresos

Los equipos de medicina de calle están en demanda, en gran parte debido a la creciente frustración pública con la falta de vivienda. Por ejemplo, La ciudad de West Hollywood otorgó a Healthcare in Action un contrato de tres años que paga $47,000 al mes. La organización sin fines de lucro también puede facturar por sus servicios a Medi-Cal, el programa de Medicaid de California.

Mari Cantwell, que se desempeñó como directora del Medicaid de California desde 2015 hasta principios de 2020, dijo que los reembolsos de Medicaid por sí solos no son suficientes para financiar a los proveedores de medicina de calle. Para seguir siendo viables, dijo, deben dar pasos financieros creativos, como hace Healthcare in Action.

“Medicaid nunca va a pagar altos márgenes, así que tienes que pensar en cómo sostener las cosas”, dijo.

Healthcare in Action generó unos $2 millones en ingresos en su primer año, $6 millones en 2022 y $15,4 millones en 2023, según Michael Plumb, director financiero de SCAN Group.

Healthcare in Action y el plan de seguro Medicare Advantage de SCAN generan ingresos sirviendo a pacientes sin hogar de múltiples maneras:

• Ambos están aprovechando miles de millones de dólares en fondos de Medicaid que los estados y el gobierno federal están gastando para tratar a personas sin hogar en sus lugares y para proporcionar nuevos servicios sociales como asistencia de vivienda y alimentos. Por ejemplo, Healthcare in Action ha recibido $3,8 millones de la iniciativa de Medicaid de Newsom de $12 mil millones llamada CalAIM, que le permite contratar trabajadores sociales, médicos y proveedores para los equipos de medicina callejera, según el estado. También contrata con aseguradoras de salud, incluidas L.A. Care y Molina Healthcare en el sur de California, para identificar viviendas para pacientes sin hogar, negociar con propietarios, y proporcionar ayuda financiera como cubrir depósitos de seguridad.
• Healthcare in Action recibe donaciones caritativas de algunos hospitales y aseguradoras, incluidas CalOptima en el condado de Orange y su propio plan Medicare Advantage, SCAN Health Plan.
• Healthcare in Action se asocia con ciudades y hospitales para proporcionar tratamiento y servicios. En 2022, inició un contrato con Cedars-Sinai para atender a pacientes que deambulan fuera del hospital.
• También inscribe a pacientes sin hogar elegibles en SCAN Health Plan porque muchas personas mayores de bajos ingresos califican tanto para la cobertura de Medicaid como para Medicare. El plan tuvo ingresos de $4,9 mil millones en 2023, frente a los $3,5 mil millones de 2021.

“Ha habido un ajuste de mercado increíble, desafortunadamente”, dijo Jain. “No puedes caminar o conducir por una calle en Los Ángeles, ya sea rica o pobre, y no encontrarte con este problema”.

Jim Withers, quien acuñó el término “medicina de calle” hace décadas y atiende a personas sin hogar en Pittsburgh, dio la bienvenida a la entrada de más proveedores dada la enorme necesidad. Pero advirtió sobre un modelo con motivos financieros.

“Me preocupa la corporativización de la medicina de calle y el capitalismo invadiendo lo que hemos estado construyendo, en gran parte como una misión de justicia social fuera del sistema tradicional de atención médica”, dijo. “Pero nadie posee las calles, y tenemos que encontrar la manera de trabajar juntos”.

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Para VanOrden, como para millones de estadounidenses, esa es la causa más común de , una afección en la que la tiroides, una glándula con forma de mariposa ubicada en el cuello, no produce suficientes hormonas necesarias para que el cuerpo regule el metabolismo.

No hay cura para la enfermedad de Hashimoto o el hipotiroidismo. Pero VanOrden, que vive en Atenas, Texas, comenzó a tomar levotiroxina, una hormona tiroidea sintética muy recetada, que se usa para tratar síntomas comunes, como fatiga, aumento de peso, caída del cabello y sensibilidad al frío.

A la mayoría de los pacientes les va bien con la levotiroxina y sus síntomas desaparecen. Sin embargo, para otros, como VanOrden, el fármaco no es tan eficaz.

Para la mujer, significó ir de médico en médico, de prueba en prueba y de tratamiento en tratamiento, gastando alrededor de $5,000 al año.

“Luzco y actúo como una persona bastante enérgica”, dijo VanOrden, de 38 años, explicando que sus síntomas no son visibles. “Pero hay un agujero en mi tanque de gasolina”, dijo. Y “el estrés hace que el agujero sea más grande”.

Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando el sistema inmunológico ataca y daña por error células y tejidos sanos. Otros ejemplos comunes incluyen la artritis reumatoide, el lupus, la enfermedad celíaca y la enfermedad inflamatoria intestinal. Hay más de , que afectan a , desproporcionadamente a las mujeres. En general, el costo del tratamiento de enfermedades autoinmunes en el país se estima en .

A pesar de ser muy frecuentes, encontrar ayuda para muchas enfermedades autoinmunes puede resultar frustrante y costoso. Recibir un diagnóstico puede ser un obstáculo importante porque la gama de síntomas se parece mucho a la de otras afecciones y, a menudo, no existen pruebas de identificación definitivas, explicó Sam Lim, director clínico de la División de Reumatología de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta.

Además, algunos pacientes sienten que tienen que luchar para que les crean, incluso el médico. Y después de un diagnóstico, gastan fortunas explorando opciones de tratamiento.

“A menudo están molestos. Los pacientes se sienten desestimados”, dijo Elizabeth McAninch, endocrinóloga y experta en tiroides de la Universidad de Stanford, sobre algunos pacientes que acuden a ella en busca de ayuda.

La educación médica insuficiente y la falta de inversión en nuevas investigaciones son dos factores que dificultan la comprensión general del hipotiroidismo, según Antonio Bianco, endocrinólogo de la Universidad de Chicago y experto líder en esta afección.

Algunos pacientes se enojan cuando sus síntomas no responden a los tratamientos estándar, ya sea levotiroxina sola o en combinación con otra hormona, dijo Douglas Ross, endocrinólogo del Hospital General de Massachusetts, en Boston. “Tendremos que permanecer abiertos a la posibilidad de que nos falte algo aquí”, dijo.

Jennifer Ryan, de 42 años, dijo que ha gastado “miles de dólares de su bolsillo” buscando respuestas. Los médicos no recomendaron medicamentos con hormona tiroidea a la residente de Huntsville, Alabama, diagnosticada con Hashimoto después de años de fatiga y aumento de peso, porque sus niveles parecían normales. Recientemente cambió de médico y tiene esperanzas.

“No andas sufriendo todo el día y no tienes nada malo”, dijo Ryan.

Y las aseguradoras de salud suelen negar la cobertura de nuevos tratamientos para el hipotiroidismo, dijo Brittany Henderson, endocrinóloga y fundadora del Charleston Thyroid Center en Carolina del Sur, que atiende a pacientes de los 50 estados. “Las compañías de seguros quieren que se utilicen genéricos a pesar de que a muchos pacientes no les va bien con estos tratamientos”, dijo.

Mientras tanto, la magnitud de los problemas de tiroides de los estadounidenses se puede ver en la venta de medicamentos. La levotiroxina se encuentra entre los cada año en el país. Sin embargo, las investigaciones apuntan a una del fármaco en personas con hipotiroidismo leve.

Un , financiado por AbbVie (fabricante de Synthroid, una versión de marca de levotiroxina) dijo que una base de datos de reclamos médicos y farmacéuticos mostró que la prevalencia del hipotiroidismo, incluidas las formas más leves, aumentó del 9,5% de los estadounidenses en 2012 al 11,7%. en 2019.

El número de personas diagnosticadas aumentará a medida que la población envejezca, afirmó McAninch. Los disruptores endócrinos (químicos naturales o sintéticos que pueden afectar las hormonas) podrían explicar parte de ese aumento, dijo.

En su búsqueda de respuestas, los pacientes a veces se conectan a las redes sociales, donde hacen preguntas y describen sus niveles de hormona tiroidea, regímenes farmacológicos y síntomas. Algunas plataformas en línea ofrecen información que es, en el mejor de los casos, dudosa, pero en general, los medios de comunicación sociales han aumentado la comprensión de los pacientes sobre los síntomas difíciles de resolver, dijo Bianco.

También se animan unos a otros.

VanOrden, que ha estado activa en Reddit, tiene este consejo para otros pacientes: “No se rindan. Sigan siendo sus propios defensores. En algún lugar hay un médico que te escuchará”. Ha comenzado un tratamiento alternativo (medicación disecada para la tiroides, una opción no aprobada por la FDA) más una dosis baja de naltrexona, una droga para la adicción, aunque los datos son limitados. Ahora se está sintiendo mejor.

La investigación de la enfermedad tiroidea autoinmune recibe poca financiación, por lo que las causas subyacentes de la disfunción inmune no están bien estudiadas, afirmó Henderson. El establishment médico no ha reconocido plenamente a los pacientes con hipotiroidismo difíciles de tratar, pero un mayor reconocimiento de ellos y de sus síntomas ayudaría a financiar la investigación, afirmó Bianco.

“Me gustaría un reconocimiento muy claro y sólido de que estos pacientes existen”, dijo. “Estas personas son reales”.

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Estas son algunas de las luchas emocionales y económicas que enfrentan las personas con síndrome de covid-19 de largo plazo, años después de la infección.

Físicamente, se sienten debilitadas y doloridas: no pueden subir las escaleras, concentrarse en un proyecto o mantener un trabajo.

A un paso del fin de la emergencia nacional de salud pública en mayo, muchas personas con síntomas prolongados de covid se sienten abandonadas por legisladores que están ansiosos por dar vuelta la página.

“Los pacientes están perdiendo la esperanza”, dijo Shelby Hedgecock de Knoxville, Tennessee, quien se identifica como sobreviviente de covid-19 de largo plazo y ahora aboga por pacientes como ella. “Nos sentimos olvidados”.

En marzo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estimaron que el , unas 16 millones de personas, sufren de lo que se llama síndrome de covid de largo plazo o covid prolongado: problemas de salud persistentes que continúan o emergen después de la infección.

Investigadores estiman que el 1.6% de los adultos estadounidenses, alrededor de 4 millones de personas, tienen síntomas que afectan su capacidad para realizar actividades diarias.

Si bien estos pacientes ya no son contagiosos, sus problemas de salud pueden prolongarse y extenderse a casi todos los sistemas del cuerpo. Más de 200 síntomas y afecciones, incluyendo fatiga y depresión, están relacionados con este síndrome, dijo la doctora Linda Geng, que trata a pacientes en la clínica de del centro médico de la Universidad de Stanford. 

Su gravedad y duración puede variar. Algunas personas se recuperan en unas pocas semanas, mientras que un número menor tiene problemas de salud persistentes y debilitantes. Actualmente no existe ninguna prueba, tratamiento o cura. Ni siquiera hay una definición médica aceptada.

“Cuando no existen pruebas para comprobar que hay algo anormal, puede causar ansiedad y las personas pueden sentir que no las toman en serio”, dijo Geng.

El costo físico y emocional ha dejado a muchos sin esperanzas. Un estudio de 2022 de adultos en Japón y Suecia encontró que las personas con síntomas prolongados de covid tienen de desarrollar problemas de salud mental, como depresión, ansiedad y estrés postraumático, que aquellas que se recuperan totalmente de la enfermedad.

“Una de mis amigas se suicidó en mayo de 2021”, dijo Hedgecock. “Tuvo una infección de covid leve y empezó a tener complicaciones médicas recurrentes, y se puso tan mal que decidió terminar con su vida”.

En el condado de Los Ángeles, el 46% de los adultos que contrajeron covid se recuperaron por completo en un mes, pero el resto 鈥攍a mayoría鈥� tuvo uno o más síntomas persistentes, según un realizado por el COVID-19 Pandemic Research Center de la Universidad del Sur de California.

De acuerdo con los investigadores, la fatiga crónica es el problema más común, seguido por la niebla cerebral y la tos persistente, síntomas que afectan la vida diaria de las personas.

Entre los encuestados que informaron sufrir de covid prolongado, el 77% dijo que su condición limitaba las actividades diarias como ir a la escuela o al trabajo, o socializar. Una cuarta parte dijo que experimentaba limitaciones severas.

Los antivirales reducen el riesgo de desarrollar covid de largo plazo en personas recién infectadas. Pero para aquellas que ya sufren de la enfermedad, la ciencia médica todavía se está poniendo al día.

A continuación, los casos de Hedgecock y otros dos pacientes.

Una lesión cerebral debilitante

Antes de contraer covid durante la primavera de 2020, la vida de Hedgecock giraba en torno al ejercicio. Trabajaba como entrenadora personal en Los Ángeles y participaba en competencias de resistencia los fines de semana.

A los 29 años, estaba a punto de lanzar su propio negocio de salud y bienestar, pero empezó a tener problemas para respirar.

“Una de las cosas más aterradoras que me pasó fue que no podía respirar por la noche”, dijo Hedgecock. “Fui a la sala de emergencias en tres ocasiones, y cada vez me dijeron: 鈥楨stás aquí, te puedes mover, eres joven, estás sana. Vas a estar bien’”.

En ese momento, su médico de cabecera le dijo que no necesitaba oxígeno suplementario, a pesar de que sus niveles de oxígeno descendían por debajo de lo normal en la noche, dejándola sin aliento y llorando de frustración.

Por un año y medio, su afección le impidió disfrutar de uno de sus pasatiempos favoritos, la lectura.

“No podía mirar una página y decirte lo que decía. Era como si hubiera una desconexión entre las palabras y mi cerebro”, dijo. “Era una sensación tan extraña y desalentadora”.

Meses después, bajo la dirección de un especialista, Hedgecock se sometió a una prueba que mide la actividad eléctrica en el cerebro. La prueba reveló que su cerebro había estado privado de oxígeno durante meses, dañando la zona que controla la memoria y el lenguaje.

Desde entonces, Hedgecock se mudó de vuelta a Tennessee para estar cerca de su familia. No sale de su departamento sin un dispositivo de alerta médica que puede usar para llamar a una ambulancia.

Está bajo el cuidado de un equipo de especialistas y se siente afortunada, ya que conoce a personas con covid prolongado en grupos de ayuda en línea que van a perder su seguro de salud a medida que . Otras personas siguen sin poder trabajar.

“Muchos de ellos han perdido todos sus ahorros. Algunos no tienen donde vivir”, dijo.

En cama por un año

Julia Landis llevaba una vida plena como terapeuta antes de contraer covid en la primavera de 2020.

“Estaba ayudando a la gente, me encantaba mi trabajo y amaba mi vida, y he perdido todo eso”, dijo la mujer de 56 años, que vive con su esposo y su perro en Ukiah, en el condado de Mendocino.

En 2020, Landis vivía en un departamento en Phoenix y hacía un tratamiento por telemedicina para su bronquitis, que fue provocada por covid. Lo que había comenzado como un caso leve se convirtió en una depresión severa.

“Estuve en cama durante un año”, dijo.

Todavía está deprimida, y tiene dolores debilitantes y ansiedad. Para compensar la pérdida de ingresos, el esposo de Landis trabaja más horas, lo que profundiza su soledad.

“Me gustaría vivir en un lugar donde hubiera gente los siete días de la semana para no sentirme tan aterrada de estar sola todo el día”, dijo Landis. “Si esto fuera cáncer, estaría viviendo con mi familia, de eso estoy segura”.

Landis se refiere a sí misma como una paciente profesional, llenando sus días con fisioterapia y citas médicas. Está mejorando gradualmente, y puede socializar con otros de vez en cuando, aunque esto la deja exhausta y puede tardar días en recuperarse.

“Es aterrador porque no hay forma de saber si será así por el resto de mi vida”, dijo.

“Me sentí traicionada”

Linda Rosenthal, una asistente de escuela secundaria jubilada de 65 años, tiene síntomas prolongados de covid, incluyendo una inflamación en el pecho que hace que le cueste respirar. Le ha resultado difícil obtener atención médica.

Llamó a un cardiólogo en Laguna Woods, en el condado de Orange, quien le dio un tratamiento. Pero cinco días después recibió por correo una carta del doctor en la que le decía que ya no podría brindarle servicios médicos. La carta no explicaba por qué.

“Estaba tan sorprendida”, dijo. “Y entonces me sentí traicionada, porque es terrible recibir una carta de un médico diciendo que ya no te quiere como paciente, aunque esté en su derecho rechazarte, porque te hace dudar de ti misma”.

Rosenthal encontró a otro cardiólogo dispuesto a hacer visitas de telemedicina. En su consultorio, los asistentes usan máscaras aunque la regla estatal ha expirado. Sin embargo, el consultorio está a más de una hora en auto de donde ella vive.

Si te encuentras en una crisis, comunícate con la llamando al 988 o con la palabra “HOME” al 741741.

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“Muchos directamente insultan”, dijo la mujer de 40 años, que vive en Dallas. “Dicen cosas como 鈥榥o tratamos drogadictos'”.

Layman ha probado una serie de tratamientos no opioides para que la ayuden con el intenso dolor diario que le causa su escoliosis doble, un disco vertebral colapsado, y su artritis articular facetaria. Pero dijo que nada funcionaba tan bien como la metadona, un opioide que ha tomado desde 2013.

Dijo que las últimas llamadas telefónicas fueron a fines del año pasado, después que su médico anterior cerrara su práctica de medicina del dolor. Espera que su actual médico no haga lo mismo. “No tendría adónde ir”, agregó.

Layman es una de las millones de personas en los Estados Unidos que viven con dolor crónico. Muchos han tenido problemas para obtener recetas de opioides, y surtirlas, desde que las de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) inspiraron leyes que toman medidas enérgicas contra las prácticas médicas y farmacéuticas.

Los CDC actualizaron recientemente esas recomendaciones para tratar de aliviar su impacto, pero médicos, pacientes, investigadores y defensores dicen que el daño ya está hecho.

“Teníamos un problema masivo con los opioides que debía rectificarse”, dijo Antonio Ciaccia, presidente de , una firma consultora que analiza los precios de los medicamentos recetados. “Pero las medidas enérgicas y las pautas federales han creado daños colaterales: los pacientes sin recursos”.

Nacido de un esfuerzo por combatir la crisis nacional de sobredosis, la guía condujo a restricciones legales sobre la capacidad de los médicos para recetar analgésicos.

Las recomendaciones dejaron a muchos pacientes lidiando con las consecuencias para la salud mental y física de la reducción rápida de la dosis o la suspensión abrupta de los medicamentos que habían estado tomando durante años, lo que conlleva riesgos de abstinencia, depresión, ansiedad e incluso suicidio.

En noviembre, la agencia publicó , alentando a los médicos a concentrarse en las necesidades individuales de los pacientes. Si bien las pautas aún dicen que los opioides no deberían ser la opción preferida para el dolor, facilitan las recomendaciones sobre los límites de las dosis, que eran estrictos en la guía de los CDC de 2016. Los nuevos estándares también advierten a los médicos sobre los riesgos asociados con los cambios rápidos de dosis después del consumo prolongado.

Pero a algunos médicos les preocupa que las nuevas recomendaciones tarden mucho en lograr un cambio significativo, y pueden ser pocas o llegar tarde para algunos pacientes. Las razones incluyen la falta de coordinación de otras agencias federales, el miedo a las consecuencias legales entre los proveedores, los legisladores estatales que dudan en modificar las leyes y el estigma generalizado que rodea a los medicamentos opioides.

Las pautas de 2016 para recetar opioides a personas con dolor crónico llenaron un vacío para los funcionarios estatales que buscaban soluciones a la crisis de las sobredosis, dijo la , profesora asistente de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan.

Lagisetty dijo que las que aprobaron los estados que limitan la forma en que los proveedores recetan o dispensan esos medicamentos tuvieron un efecto: una disminución en las recetas de opioides incluso cuando las sobredosis continuaron aumentando.

Las primeras pautas de los CDC “alertaron a todos”, dijo el doctor Bobby Mukkamala, presidente del Grupo de Trabajo de Atención del Dolor y Uso de Sustancias de la Asociación Médica Estadounidense. Los médicos redujeron la cantidad de píldoras de opioides que recetan después de las cirugías, dijo. Las revisiones de 2022 son “un cambio dramático”, dijo.

Es difícil exagerar el costo humano de la crisis de los opioides. Las muertes por sobredosis de opioides en los Estados Unidos en las últimas dos décadas, con al principio de la pandemia de covid-19. Los CDC dicen que el fentanilo ilícito ha alimentado un aumento reciente en las muertes por sobredosis.

Teniendo en cuenta la perspectiva de los pacientes con dolor crónico, las recomendaciones más recientes intentan reducir algunos de los daños a las personas que se habían beneficiado de los opioides pero a los que se les cortó el suministro, dijo la , directora del Penn Medicine Center for Addiction Medicine and Policy.

“Espero que sigamos difundiendo la precaución sin propagar demasiado el temor de nunca usar opioides”, dijo Perrone, quien ayudó a elaborar las últimas recomendaciones de los CDC.

Christopher Jones, director del Centro Nacional para la Prevención y el Control de Lesiones de los CDC, dijo que las recomendaciones actualizadas no son un mandato regulatorio sino solo una herramienta para ayudar a los médicos a “tomar decisiones informadas y centradas en la persona relacionadas con el tratamiento del dolor”.

cuestionan si los opioides son la forma más efectiva de tratar el dolor crónico a largo plazo. Pero la reducción gradual de las drogas se asocia con muertes por sobredosis y suicidio, y el riesgo aumenta cuanto más tiempo una persona ha estado tomando opioides, según una investigación del , profesor de medicina en la Universidad de Alabama-Birmingham.

Dijo que la nueva guía de los CDC refleja “una cantidad extraordinaria de aportes” de los pacientes con dolor crónico y sus médicos, pero duda que tenga un gran impacto si la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) y la Administración de Control de Drogas (DEA) no cambian la forma en que hacen cumplir las leyes federales.

La FDA aprueba nuevos medicamentos y sus reformulaciones, pero la orientación que brinda sobre cómo comenzar o removerle la droga a los pacientes podría instar a los médicos a hacerlo con precaución, dijo Kertesz. La DEA, que investiga a los médicos sospechosos de recetar ilegalmente opioides, se negó a comentar.

La búsqueda de médicos por parte de la DEA puso a Danny Elliott, de Warner Robins, Georgia, en una situación horrible, dijo su hermano, Jim.

En 1991, Danny, representante de una empresa farmacéutica, sufrió una descarga eléctrica. Tomó medicamentos para el dolor por la lesión cerebral resultante durante años hasta que su médico enfrentó cargos federales por dispensar ilegalmente opioides recetados, contó Jim.

Danny recurrió a médicos fuera del estado, primero en Texas y luego en California. Pero la DEA suspendió la licencia de su último médico el año pasado y no pudo encontrar un nuevo médico que le recetara esos medicamentos, dijo Jim.

Danny, de 61 años, y su esposa, Gretchen, de 59, se suicidaron en noviembre. “Estoy realmente frustrado y enojado porque los pacientes con dolor son maltratados”, dijo Jim.

Poco antes de morir, Danny se convirtió en contra la reducción forzada de drogas. Los pacientes con dolor crónico que hablaron con KHN señalaron su difícil situación al pedir más acceso a medicamentos opioides.

Incluso para las personas que tienen receta, no siempre es fácil obtener los medicamentos que necesitan.

Las y los han resuelto demandas por miles de millones de dólares por su supuesto papel en la crisis de los opioides. Algunas farmacias han visto limitadas o cortadas sus asignaciones de opioides, señaló Ciaccia, de 3 Axis Advisors.

Rheba Smith, de 61 años, de Atlanta, dijo que en diciembre su farmacia dejó de surtir sus recetas de Percocet y MS Contin. Había tomado esos medicamentos opioides durante años para controlar el dolor crónico después de que le cortaran el nervio ilíaco por error durante una cirugía, contó.

Smith dijo que visitó casi dos docenas de farmacias a principios de enero, pero no pudo encontrar una que pudiera surtir sus recetas. Finalmente encontró una farmacia local de pedidos por correo que le surtió un suministro de Percocet para un mes. Pero ahora ese medicamento y MS Contin no están disponibles, le dijeron en la farmacia.

“Han sido tres meses horribles. He tenido un dolor terrible”, dijo Smith.

Muchos pacientes temen un futuro de dolor constante. Layman piensa en todo lo que haría para conseguir medicamentos.

“驴Estarías dispuesto a comprar drogas en la calle? 驴A ir a una clínica de adicciones y tratar de recibir tratamiento para el dolor allí? 驴Qué estás dispuesto a hacer para seguir con vida? dijo. “A eso se reduce todo”.

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La alega que tres compañías farmacéuticas que controlan el mercado de la insulina, Eli Lilly and Co., Sanofi y Novo Nordisk, están violando la ley de California al aumentar de manera injusta e ilegal el costo de este medicamento. También apunta a tres intermediarios de distribución conocidos como administradores de beneficios farmacéuticos: CVS Caremark, Express Scripts y OptumRx.

“Vamos a nivelar el campo de juego y hacer que este medicamento que salva vidas sea más asequible para todos los que lo necesitan, terminando con el ardid de grandes ganancias de Big Pharma”, dijo Bonta en una conferencia de prensa después de presentar la demanda en una corte estatal de Los Ángeles. “Estas seis empresas son cómplices de aumentar agresivamente el precio de lista de la insulina, a expensas de los pacientes”.

En la demanda, Bonta argumentó que los precios se han disparado y que o renunciar por completo a comprar insulina. El fiscal general dijo que un vial de insulina, en el que confían las personas que viven con diabetes para controlar el azúcar en la sangre, costaba $25 hace un par de décadas, pero ahora cuesta alrededor de $300.

Una descubrió que el precio de una pluma de insulina de acción prolongada fabricada por Novo Nordisk aumentó un 52% entre 2014 y 2019, y que el precio de una pluma de acción rápida de Sanofi se disparó alrededor de un 70%.

De 2013 a 2017, Eli Lilly aumentó un 64% su pluma de acción rápida. La investigación implicó a los fabricantes de medicamentos y a los en los aumentos, diciendo que perpetuaron precios de insulina artificialmente altos.

“Las personas con diabetes de California que requieren de insulina para sobrevivir y que están expuestos al precio total de la insulina, como los consumidores sin seguro y los consumidores con planes de seguro con deducible alto, pagan miles de dólares al año por la insulina”, según la denuncia.

La vocera de Eli Lilly, Daphne Dorsey, dijo que la compañía está “decepcionada por las falsas acusaciones del fiscal general de California”, y argumentó que el costo mensual promedio de la insulina ha caído un 44% en los últimos cinco años y que el medicamento está disponible para cualquier persona “por $35 o menos”.

Mike DeAngelis, vocero de CVS, dijo que se defendería enérgicamente, diciendo que las farmacéuticas son las únicas que fijan los precios de lista. “Nada en nuestros acuerdos impide que los fabricantes de medicamentos bajen los precios de sus productos de insulina, y agradeceríamos tal acción. Las acusaciones de que tenemos algún rol en la determinación de los precios que cobran los fabricantes son falsas”, dijo.

OptumRx, una división de UnitedHealthcare, dijo que agradece la oportunidad de mostrar a California “cómo trabajamos todos los días para brindar a las personas acceso a medicamentos asequibles, incluida la insulina”. Y el vocero de la compañía, Isaac Sorensen, dijo que eliminó los costos de desembolso de la insulina.

Otras empresas a las que se dirige la demanda, y las asociaciones comerciales que las representan, no respondieron de inmediato al pedido de consultas o se negaron a comentar. En cambio, se culparon unos a otros por los aumentos de precios, o describieron sus esfuerzos para reducir los costos. Los costos para los consumidores varían ampliamente según la cobertura que tengan, y la gravedad de la enfermedad.

California sigue a otros estados, incluidos , e , al perseguir a las empresas de insulina y a los intermediarios farmacéuticos, pero Bonta dijo que California está adoptando un enfoque agresivo al acusar a las empresas de violar la Ley de competencia desleal del estado (Unfair Competition Law), lo que podría conllevar importantes sanciones civiles y potencialmente conducir a millones de dólares en restitución para los californianos.

Si el estado prevalece en la corte, el costo de la insulina podría “disminuir enormemente” porque las compañías ya no podrían aumentar los precios, dijo Bonta.

Bonta se une a otros líderes demócratas en apuntar a la industria farmacéutica. El gobernador Gavin Newsom lanzó un plan ambicioso para poner al estado más poblado del país en el negocio de fabricar su propia marca de insulina como una forma de reducir los precios para aproximadamente 3.2 millones de californianos que viven con diabetes y dependen del medicamento.

“Big Pharma continúa anteponiendo las ganancias a las personas, elevando los precios de los medicamentos y restringiendo el acceso a este medicamento vital”, dijo a KHN Brandon Richards, vocero de Newsom. “Es por eso que California se está moviendo hacia la fabricación de nuestra propia insulina asequible”.

Al lanzar un ataque agresivo contra la industria farmacéutica, California también se está metiendo en una lucha política popular. Muchos estadounidenses expresan su indignación por los costos de los medicamentos, mientras que los fabricantes culpan a los intermediarios farmacéuticos y a las aseguradoras de salud. Mientras tanto, los intermediarios señalan con el dedo a los fabricantes de medicamentos.

Edwin Park, profesor de investigación con sede en California en el Centro para Niños y Familias de la Universidad de Georgetown, dijo que el impulso de California para ingresar al negocio de medicamentos genéricos, al mismo tiempo que demanda a la industria farmacéutica, podría en última instancia conducir a costos más bajos para los pacientes en el mostrador de la farmacia.

“Puede ejercer presión sobre los precios de lista para bajarlos”, dijo Park, refiriéndose al precio de etiqueta de los medicamentos. “Y eso puede conducir a menores costos de bolsillo”.

No hay mucha transparencia en cómo se fijan los precios de los medicamentos en el país. Los fabricantes son los principales culpables de los altos costos de los medicamentos, porque son ellos quienes fijan los precios de lista, dijo Park.

Un creciente cuerpo de investigación también indica que los intermediarios farmacéuticos son el principal impulsor de los altos costos de los medicamentos para los pacientes. Para bajar los precios, es fundamental apuntar a toda la cadena de suministro, dicen expertos.

“El precio de lista definitivamente ha subido”, dijo el doctor Neeraj Sood, profesor de políticas de salud, medicina y negocios en la Universidad del Sur de California, quien . “Pero con el tiempo, una mayor parte del dinero se destina a los intermediarios en lugar de a los fabricantes”.

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Tres veces a la semana, Sherwin, de 71 años, conduce hasta una clínica de diálisis en Elk Grove, California, el suburbio al sur de Sacramento donde vive, y permanece conectada a una máquina durante unas cuatro horas mientras ésta filtra su sangre. El tratamiento la agota, pero se siente bien atendida y sabe que los trabajadores de la clínica llamarán a la policía si no se presentara a la cita y no pudieran contactarla directamente.

“Se lo toman muy en serio”, dijo Sherwin.

Ahora Sherwin teme que no le permitan acudir a esta clínica. Un cartel en la ventana del centro pide a los pacientes y visitantes que voten “no” a la Propuesta 29, la tercera iniciativa estatal sobre diálisis en cinco años que impondría nuevos requisitos a las clínicas de diálisis, como exigir la presencia de un médico durante los tratamientos.

Sherwin y otros votantes de California también han sido bombardeados por , en los que pacientes en sillas de ruedas y médicos advierten que “la 29 cerraría las clínicas de diálisis en toda California”.

“Estamos aterrorizados”, dijo Sherwin. “Si las cierran, 驴a dónde vamos a ir? Simplemente moriremos”.

Sherwin es una de los aproximadamente que dependen de 650 clínicas de diálisis ubicadas en centros comerciales y médicos por todo el estado.

Los pacientes llegan en furgonetas de transporte médico, minivans y algún vehículo de alquiler, porque después del tratamiento están demasiado cansados y hambrientos como para conducir a casa. Llevan bolsas de lona y almohadas, preparados para estar sentados durante cuatro o cinco horas seguidas, normalmente tres días a la semana, mientras su sangre se limpia y se filtra a través de una máquina porque sus riñones ya no pueden realizar esas funciones.

La Propuesta 29 exigiría a las clínicas reportar al estado sobre las infecciones e informar a los pacientes cuando los médicos tengan una participación financiera en una clínica, normas que son similares a las regulaciones federales existentes.

El punto más contencioso es la exigencia de que haya un médico, una enfermera o un asistente médico presente en cada clínica mientras se trata a los pacientes.

Exigir la presencia de un médico en cada clínica aumentaría los costos de cada centro en “varios cientos de miles de dólares anuales”, según de la Oficina del Analista Legislativo del Estado, una institución no partidista. Para hacer frente a los costos adicionales, el análisis concluye que las clínicas tienen tres opciones: negociar tarifas más altas con las aseguradoras, perder beneficios o cerrar las instalaciones.

El sindicato Service Employees International Union-United Healthcare Workers West, que patrocina la Propuesta 29, señaló que las reformas son necesarias para mantener a los pacientes seguros durante el arduo proceso de diálisis.

El sindicato 鈥攓ue ha intentado , pero no lo ha conseguido鈥� argumenta que el tratamiento es peligroso y que los pacientes necesitan tener acceso a profesionales médicos altamente capacitados para hacer frente a las emergencias en lugar de depender del 911.

El sindicato también estuvo detrás de las dos iniciativas de votación anteriores sobre diálisis, que fracasaron por amplios márgenes. La en 2018 habría puesto un tope a los beneficios de la industria, mientras que la en 2020 era casi idéntica a la medida de este año. Ambas de .

La campaña de oposición a la Propuesta 29, financiada en su mayor parte por la industria de la diálisis, sostiene que mantener a un médico o enfermera en todo momento es costoso e innecesario.

Las clínicas emplean a enfermeras que cuidan a los pacientes y a directores médicos, en trabajos de supervisión pero que a menudo solo están presentes a tiempo parcial. Aproximadamente tres cuartas partes de las clínicas de diálisis de California son propiedad de dos empresas o están gestionadas por ellas: DaVita y Fresenius Medical Care.

Hasta ahora, ambas partes han recaudado al menos , según Los Angeles Times, de los cuales aproximadamente el 85% procede de DaVita y Fresenius.

Joe Damian, de 71 años, no se cree la afirmación de que las clínicas cerrarían si se aprueba la Propuesta 29. Por supuesto que se sentiría más cómodo si un médico estuviera presente cuando su esposa, Yolanda, tiene sus tratamientos, explicó. También cree que las empresas de diálisis seguirían ganando dinero a manos llenas.

“驴Cómo no va a ser mejor?”, preguntó. “Simplemente no quieren renunciar a ninguno de sus beneficios”.

Damian lleva a su mujer a sus tratamientos en Elk Grove. Comprende que muchos pacientes y sus familias estén preocupados por el posible cierre de las clínicas, pero cree que el sector está generando alarma.

“Cerrar instalaciones es una amenaza que nunca ejecutarán”, afirmó. “驴Por qué iban a cerrar un negocio que genera dinero?”.

La propuesta 29 incluye normativas destinadas a proteger contra el cierre de clínicas, como la exigencia de que los centros obtengan la aprobación del estado antes de finalizar o reducir los servicios, pero los opositores argumentan que esas normativas no se sostendrán en los tribunales.

Casi todos los pacientes entrevistados que iban o venían de sus citas de diálisis en cinco clínicas del área de Sacramento habían sido testigos de cómo los trabajadores llamaban al 911 por otro paciente. La mayoría dijo que los trabajadores y el personal de emergencias habían manejado bien estas situaciones. En general, afirmaron sentirse bien cuidados por las clínicas de diálisis.

La mayoría de los pacientes había interiorizado el lenguaje de los anuncios de la oposición que advertían sobre el cierre de las clínicas.

Norbie Kumagai, de 65 años, pasó el último Día de Acción de Gracias en el Centro Médico de la Universidad de California-Davis, y a su familia se le dijo que no sobreviviría. Pero Kumagai, que padece una enfermedad renal en fase 4 y tiene hipertensión, salió adelante y tuvo que esperar meses para que se abriera una plaza de diálisis en una clínica de West Sacramento, a unas 13 millas de su casa en Davis.

En general, Kumagai está de acuerdo en que el sector de la diálisis necesita reformas. Por ejemplo, le gustaría que a los técnicos que lo ayudan cada semana les aumentaran el sueldo.

Pero le preocupa lo que la Propuesta 29 pueda significar para los tratamientos que lo mantienen con vida.

“Le he dicho a mis amigos y vecinos que estoy muerto de miedo si se aprueba”, afirmó Kumagai. “Esta clínica podría cerrar”.

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Ariane Buck, un joven padre de Arizona que vende seguros de salud, no pudo hacer una cita con su médico por una seria infección intestinal porque en la consulta le dijeron que tenía facturas pendientes.

Allyson Ward y su marido cargaron las tarjetas de crédito, pidieron prestado a familiares y retrasaron el pago de los préstamos estudiantiles después de que el nacimiento prematuro de sus gemelos les dejara una deuda de $80,000. Ward, que es enfermera, se vio obligada a hacer turnos extra, trabajando día y noche.

“Quería ser madre”, dijo. “Pero teníamos que disponer de dinero”.

Estas personas se encuentran entre los más de 100 millones de estadounidenses —incluyendo el 41% de los adultos— acosados por un sistema de salud que endeuda sistemáticamente a los pacientes a escala masiva, según muestra una investigación de KHN y NPR.

La investigación revela un problema que, a pesar de la nueva atención prestada por la Casa Blanca y el Congreso, está mucho más extendido de lo que se había informado anteriormente. Esto se debe a que gran parte de la deuda que acumulan los pacientes figura como saldos de tarjetas de crédito, préstamos familiares o planes de pago a hospitales y otros proveedores médicos.

Para calcular el verdadero alcance y la carga de esta deuda, la investigación de KHN-NPR se basó en realizada por 麻豆女优 para este proyecto. La encuesta fue diseñada para captar no solo las facturas que los pacientes no podían pagar, sino también otros préstamos utilizados para pagar la atención médica.

El proyecto también se nutre de los nuevos análisis de la oficina de crédito, la facturación de los hospitales y los datos de las tarjetas de crédito realizados por el Urban Institute y otros colaboradores de la investigación. Además, los reporteros de KHN y NPR realizaron cientos de entrevistas con pacientes, médicos, líderes del sector sanitario, defensores de los consumidores e investigadores.

El panorama es desolador.

En los últimos cinco años, más de la mitad de los adultos estadounidenses afirman haberse endeudado a causa de facturas médicas o dentales, según la encuesta de 麻豆女优.

Una cuarta parte de los adultos con deudas de atención de salud debe más de $5,000. Y aproximadamente 1 de cada 5 con una deuda dijo que no esperaba poder pagarla nunca.

“La deuda ya no es solo un error en nuestro sistema. Es uno de los principales productos”, dijo el doctor Rishi Manchanda, que ha trabajado con pacientes de bajos ingresos en California durante más de una década y ha formado parte de la junta directiva de la organización sin fines de lucro RIP Medical Debt. “Tenemos un sistema de salud casi perfectamente diseñado para crear deuda”.

Esta carga hace que las familias recorten el gasto en alimentos y otros productos esenciales. Millones de personas se ven obligadas a dejar sus hogares o a declararse en quiebra, halló la encuesta.

La deuda médica provoca dificultades adicionales para las personas con cáncer y otras enfermedades crónicas. Los niveles de deuda en los condados de Estados Unidos con las tasas más altas de enfermedad pueden ser tres o cuatro veces superiores a los de los condados más sanos, según un .

La deuda también agranda las disparidades raciales.

Y está impidiendo que los estadounidenses ahorren para la jubilación, inviertan en la educación de sus hijos o pongan los cimientos tradicionales para un futuro seguro, como pedir un préstamo para la universidad o comprar una casa. Según la encuesta de 麻豆女优, las deudas por atención médica son casi el doble de frecuentes entre los adultos menores de 30 años que entre los mayores de 65.

Tal vez lo más perverso sea que la deuda impide a los pacientes recibir atención médica.

Alrededor de 1 de cada 7 personas con deudas dijo que se le había negado el acceso a un hospital, a un médico o a otro proveedor debido a las facturas impagas, según la encuesta. Una proporción aún mayor —alrededor de dos tercios— ha pospuesto la atención que ellos o un miembro de la familia necesitan debido al costo.

“Es una barbaridad”, afirmó la doctora Miriam Atkins, oncóloga de Georgia que, como muchos médicos, dijo que ha tenido pacientes que han renunciado al tratamiento por miedo a la deuda.

La deuda de los pacientes se acumula a pesar de la histórica Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010.

ACA amplió la cobertura de seguro a decenas de millones de estadounidenses. Sin embargo, también marcó el comienzo de años de grandes beneficios para la industria médica, que ha aumentado constantemente los precios en la última década.

Los hospitales registraron su año más rentable de la historia en 2019, anotando un margen de beneficio agregado del 7,6%, según el . Muchos hospitales prosperaron incluso durante la pandemia.

Pero para muchos estadounidenses, la ley no cumplió su promesa de una atención más asequible. En su lugar, han tenido que hacer frente a miles de dólares en facturas, ya que las aseguradoras transfirieron los costos a los pacientes a través de deducibles más altos.

Ahora, una industria muy lucrativa se aprovecha de la incapacidad de los pacientes para pagar.

Los hospitales y otros proveedores de servicios médicos ponen a millones de personas en manos de las tarjetas de crédito y otros préstamos. Y los pacientes sufren altas tasas de interés, al tiempo que generan beneficios para los prestamistas que superan el 29%, según la empresa de .

Las deudas de los pacientes también sostienen un oscuro negocio de cobros alimentado por los hospitales —incluidos los sistemas universitarios públicos y las organizaciones sin fines de lucro a las que se les conceden exenciones fiscales para servir a sus comunidades— que venden la deuda en acuerdos privados a empresas de cobros que, a su vez, persiguen a los pacientes.

“Se acosa a las personas a toda hora. Muchos acuden a nosotros sin saber de dónde procede la deuda”, explicó Eric Zell, abogado supervisor de la Sociedad de Ayuda Legal de Cleveland. “Parece una epidemia”.

En deuda con los hospitales, las tarjetas de crédito y los familiares

La crisis de la deuda en Estados Unidos se debe a una simple realidad: la mitad de los adultos estadounidenses no tiene dinero para cubrir una factura médica inesperada de $500, según la encuesta de 麻豆女优.

Como resultado, muchos simplemente no pagan. La avalancha de facturas impagas ha convertido la deuda médica en la forma más común de deuda en los registros de crédito de los consumidores.

El año pasado, el 58% de las deudas en los registros de cobros eran por una factura médica, según la (CFPB). Eso es casi cuatro veces más que las deudas atribuibles a facturas de telecomunicaciones, la siguiente forma de deuda más común en los registros de crédito.

Pero, en la investigación de KHN-NPR, se muestra que la deuda médica en los informes de crédito representa solo una fracción del dinero que los estadounidenses deben por atención de salud.

Es difícil saber cuántas deudas médicas tienen los estadounidenses en total, porque muchas no se registran. Pero un de los estimó que la deuda médica colectiva totalizó al menos $195 mil millones en 2019, más grande que la economía de Grecia.

Los saldos de las tarjetas de crédito, que tampoco se contabilizan como deuda médica, pueden ser sustanciales, según un realizado por el Instituto JPMorgan Chase. El grupo de investigación financiera halló que el saldo mensual del titular típico de una tarjeta se disparaba un 34% después de un gasto médico importante.

Después, los saldos mensuales se reducen a medida que se pagan las facturas. Sin embargo, durante un año, se mantuvieron un 10% por encima de su nivel anterior al gasto médico. Los saldos de un grupo comparable de titulares de tarjetas sin un gasto médico importante se mantuvieron relativamente estables.

No está claro qué parte de los saldos más elevados se convirtió en deuda, ya que los datos del instituto no distinguen entre los titulares de tarjetas que pagan su saldo cada mes y los que no. Pero alrededor de la mitad de los titulares de tarjetas de todo el país tiene un saldo en sus tarjetas, lo que suele añadir intereses y comisiones.

Deudas grandes y pequeñas

Para muchos estadounidenses, las deudas por atención médica o dental pueden ser relativamente bajas. Aproximadamente un tercio debe menos de $1,000, según la encuesta de 麻豆女优.

Pero incluso las deudas más pequeñas pueden pasar factura.

Los cobradores persiguieron por años a Edy Adams, una estudiante de medicina de 31 años, de Texas, por un examen médico al que se sometió después de haber sido agredida sexualmente.

Adams se había graduado recientemente de la universidad y vivía en Chicago.

La policía nunca encontró al agresor. Pero dos años después de la agresión, Adams empezó a recibir llamadas de cobradores diciendo que debía $130,58.

La ley de Illinois prohíbe facturar a las víctimas por este tipo de pruebas. Pero no importaba cuántas veces Adams explicara el error, las llamadas seguían, y cada una la obligaba, según ella, a revivir el peor día de su vida.

A veces, cuando los cobradores llamaban, Adams rompía a llorar por teléfono. “Estaba desesperada”, recordó. “Me perseguía esa factura zombi. No podía pararla”.

Las deudas de salud también pueden ser catastróficas.

Sherrie Foy, de 63 años, y su marido, Michael, vieron cómo su jubilación, cuidadosamente planificada, se truncó cuando hubo que extirpar el colon de Foy.

Después de que Michael se jubilara de Consolidated Edison en Nueva York, la pareja se trasladó a la zona rural del suroeste de Virginia. Sherrie disponía allí de espacio para cuidar de sus caballos rescatados.

La pareja había ahorrado y contaban con un seguro médico para retirados a través de Con Edison. Pero la intervención quirúrgica de Sherrie provocó numerosas complicaciones, meses de hospitalización y facturas médicas que superaron el límite de un millón de dólares del plan de salud de la pareja.

Cuando Foy no pudo pagar los más de $775,000 que debía al Sistema de Salud de la Universidad de Virginia, el centro médico la demandó, y que la universidad dijo haber frenado. La pareja se declaró en quiebra.

Los Foys cobraron una póliza de seguro de vida para pagar a un abogado especializado en quiebras y liquidaron las cuentas de ahorro que la pareja había creado para sus nietos.

“Nos quitaron todo lo que teníamos”, contó Foy. “Ahora no tenemos nada”.

Alrededor de 1 de cada 8 estadounidenses endeudados por facturas médicas debe $10,000 o más, según la encuesta de 麻豆女优.

Aunque la mayoría espera pagar su deuda, el 23% dijo que tardará al menos tres años; el 18% dijo que no espera pagarla nunca.

El amplio alcance de la deuda médica

La deuda lleva mucho tiempo acechando en las sombras de la atención de salud estadounidense.

En el siglo XIX, los pacientes masculinos del Hospital Bellevue de Nueva York tenían que transportar pasajeros por el East River y las madres primerizas tenían que fregar suelos para pagar sus deudas, según una escrita por Charles Rosenberg.

Sin embargo, los acuerdos eran en su mayoría informales. En la mayoría de los casos, los médicos se limitaban a perdonar las facturas que los pacientes no podían pagar, según el historiador Jonathan Engel. “No existía el concepto de estar en deuda médica”.

En la actualidad, las deudas por facturas médicas y dentales afectan a casi todos los rincones de la sociedad estadounidense, y suponen una carga incluso para quienes tienen cobertura de seguro a través del trabajo o de programas gubernamentales como Medicare.

Casi la mitad de los estadounidenses de hogares que ganan más de $90,000 al año han contraído deudas de atención médica en los últimos cinco años, según la encuesta de 麻豆女优.

Las mujeres son más propensas que los hombres a tener deudas. Y los que son padres tienen más deudas de salud que las personas sin hijos.

Pero la crisis se ha ensañado con los más vulnerables y con los que no tienen seguro.

La deuda está más extendida en el sur, según un análisis de los registros de crédito realizado por el Urban Institute. Las protecciones de los seguros son más débiles, muchos de los estados no han ampliado Medicaid y las enfermedades crónicas están más extendidas.

En todo el país, según la encuesta, los adultos negros no hispanos tienen un 50% más de probabilidades de deber dinero por atención médica, y los adultos hispanos un 35% más de probabilidades que los blancos no hispanos. (Los hispanos pueden ser de cualquier raza o combinación de razas).

En algunos lugares, como la capital del país, las disparidades son aún mayores, según los datos del Urban Institute: la deuda médica en los vecindarios predominantemente minoritarios de Washington D.C. es casi cuatro veces más común que en los barrios blancos no hispanos.

En las comunidades de minorías que ya enfrentan menos oportunidades educativas y económicas, la deuda puede ser agobiante, señaló Joseph Leitmann-Santa Cruz, director ejecutivo de Capital Area Asset Builders, una organización sin fines de lucro que ofrece asesoramiento financiero a los residentes con bajos ingresos de Washington. “Es como tener otro brazo atado a la espalda”, añadió.

Las deudas médicas también pueden impedir a los jóvenes ahorrar, terminar sus estudios o conseguir un empleo. Un análisis de los datos crediticios reveló que la deuda por atención médica alcanza su punto máximo para un estadounidense promedio a finales de los 20 años y principios de los 30, y luego disminuye a medida que envejecen.

La deuda médica de Cheyenne Dantona hizo descarrilar su carrera antes de que empezara.

A Dantona, de 31 años, le diagnosticaron un cáncer de la sangre cuando estaba en la universidad. El cáncer remitió, pero cuando Dantona cambió de plan de salud, tuvo que pagar miles de dólares en facturas médicas porque uno de sus proveedores principales estaba fuera de la red.

Se inscribió en una tarjeta de crédito médica, pero tuvo que pagar aún más intereses. Otras facturas fueron a parar a agencias de cobro, lo que dañó su puntaje de crédito. Dantona sigue soñando con trabajar con animales salvajes heridos y huérfanos, pero se ha visto obligada a volver a vivir con su madre en las afueras de Minneapolis.

“Ha quedado atrapada”, dijo Desiree, la hermana de Dantona. “Su vida se ha detenido”.

Barreras para la atención

Desiree Dantona dijo que la deuda también ha hecho que su hermana dude a la hora de buscar atención para asegurar que su cáncer siga en remisión.

Los proveedores de servicios médicos dicen que éste es uno de los efectos más perniciosos de la crisis de la deuda en Estados Unidos, ya que aleja a los enfermos de la atención médica y acumula estrés tóxico en los pacientes cuando son más vulnerables.

La tensión financiera puede ralentizar la recuperación de los pacientes e incluso aumentar sus probabilidades de muerte, según los investigadores del cáncer.

Sin embargo, el vínculo entre enfermedad y deuda es un rasgo definitorio de la atención sanitaria estadounidense, según el Urban Institute, que analizó los registros de crédito y otros datos demográficos sobre pobreza, raza y estado de salud.

Los condados de Estados Unidos con la mayor proporción de residentes con múltiples enfermedades crónicas, como diabetes y enfermedades cardíacas, también tienden a tener la mayor deuda médica. Esto hace que la enfermedad sea un factor de predicción de deuda médica más poderoso que la pobreza o el seguro.

En los 100 condados de Estados Unidos con los niveles más altos de enfermedades crónicas, casi una cuarta parte de los adultos tienen deudas médicas en sus registros de crédito, en comparación con menos de 1 de cada 10 en los condados más saludables.

El problema es tan generalizado que incluso muchos médicos y líderes empresariales admiten que la deuda se ha convertido en una lacra para el sistema de salud estadounidense.

“No hay ninguna razón en este país para que una deuda médica destruya a las personas”, indicó George Halvorson, ex director general de Kaiser Permanente (KP), el mayor sistema médico integrado y plan de salud del país. KP tiene una política de ayuda financiera relativamente generosa, pero a veces demanda a los pacientes. (El sistema de salud no está afiliado a KHN).

Halvorson citó el crecimiento de los seguros de salud con deducibles elevados como un factor clave de la crisis de la deuda. “Los pacientes se arruinan al recibir atención médica”, añadió, “aunque tengan seguro”.

El papel de Washington

ACA reforzó las protecciones financieras para millones de estadounidenses, no solo aumentando la cobertura sanitaria, sino también estableciendo normas que se suponía debían limitar cuánto pagarían los pacientes de su propio bolsillo.

En alguna medida, la ley ha funcionado, . En California, se produjo un descenso del 11% en el uso mensual de préstamos basados en el salario después de que el estado ampliara la cobertura a través de ACA.

Pero los límites de la ley en cuanto a los gastos de bolsillo han resultado ser demasiado elevados para la mayoría de los estadounidenses. La normativa federal permite que los gastos máximos de los planes individuales sean de hasta $8,700.

Además, ACA no detuvo el crecimiento de los planes con deducibles elevados, que se han convertido en la norma en la última década. Esto ha obligado a un número cada vez mayor de estadounidenses a pagar miles de dólares de su propio bolsillo antes de que su cobertura entre en vigencia.

El año pasado, el deducible anual de un trabajador soltero con cobertura a través de su empleo superó los $1,400, casi cuatro veces más que en 2006, según una realizada por 麻豆女优. El deducible para una familia puede llegar a los $10,000.

Mientras los planes de salud exigen a los pacientes que paguen más, los hospitales, las farmacéuticas y otros proveedores médicos están subiendo los precios.

De 2012 a 2016, los precios de la atención médica aumentaron un 16%, casi cuatro veces la tasa de inflación general, según del Health Care Cost Institute, una organización sin fines de lucro.

Para muchos estadounidenses, la combinación de precios elevados y altos costos de bolsillo significa casi inevitablemente una deuda. La encuesta de 麻豆女优 reveló que 6 de cada 10 adultos en edad de trabajar, con cobertura, se han endeudado para recibir atención médica en los últimos cinco años, una tasa solo ligeramente inferior a la de los no asegurados.

Incluso la cobertura de Medicare puede dejar a los pacientes pagos de miles de dólares por medicamentos y tratamientos, .

Aproximadamente un tercio de las personas mayores ha debido dinero por cuidados médicos, según la encuesta. Y el 37% dijo que ellos o alguien de su hogar se ha visto obligado a recortar gastos en comida, ropa y otros artículos de primera necesidad debido a la deuda; el 12% afirmó haber tomado un trabajo extra.

El creciente costo de la deuda ha suscitado un nuevo interés por parte de los políticos, los reguladores y los líderes del sector.

En marzo, tras las advertencias de la Oficina de Protección Financiera del Consumidor (CFPB), las principales comunicaron que eliminarían de los informes de crédito de los consumidores las deudas médicas inferiores a $500, y las que se hubieran pagado.

En abril, una nueva campaña de la CFPB contra los cobradores de deudas y una iniciativa del Departamento de Salud y Servicios Humanos para recopilar más información sobre la forma en que los hospitales proporcionan ayuda financiera.

Estas medidas fueron aplaudidas por los defensores de los pacientes. Sin embargo, es probable que los cambios no aborden las causas fundamentales de esta crisis nacional.

“La razón número 1, y las razones número 2, 3 y 4, por las que las personas se endeudan por motivos médicos es que no tienen dinero”, aseguró Alan Cohen, cofundador de la aseguradora Centivo, quien ha trabajado en el ámbito de las prestaciones de salud durante más de 30 años. “No es complicado”.

Buck, el padre de Arizona al que se le negó la atención, lo ha visto de primera mano al vender planes de Medicare a personas mayores. “He tenido personas mayores llorando al teléfono conmigo”, dijo. “Es horroroso”.

Ahora, con 30 años, Buck se enfrenta a sus propias luchas. Se recuperó de la infección intestinal, pero después de verse obligado a ir a la emergencia de un hospital, recibió miles de dólares en facturas médicas.

Y se acumularon más cuando la esposa de Buck tuvo que acudir a urgencias por quistes en los ovarios.

Hoy, los Buck, que tienen tres hijos, calculan que deben más de $50,000, incluidas las facturas médicas que cargaron a las tarjetas de crédito y que no pueden pagar.

“Hemos tenido que recortar en todo”, contó Buck. Sus hijos visten ropa usada. Escatiman en material escolar y dependen de la familia para los regalos de Navidad. Cenar fuera es un lujo.

“Me duele cuando mis hijos me piden ir a algún lugar y no puedo complacerlos”, se lamentó Buck. “Me siento como si hubiera fallado como padre”.

La pareja se prepara para declararse en bancarrota.

ACERCA DE ESTE PROYECTO

“Diagnóstico: Deuda” (Diagnosis: Debt) es una colaboración periodística entre KHN y NPR que explora la magnitud, el impacto y las causas de la deuda médica en Estados Unidos.

La serie se basa en un sondeo nacional llevado a cabo por 麻豆女优 para la investigación que encuestó a una muestra representativa de 2,375 adultos estadounidenses, entre los que se encontraban 1,674 con deudas actuales o pasadas por facturas médicas o dentales.

hizo una investigación adicional, en la que se analizaron datos de la oficina de crédito y otros datos demográficos sobre la pobreza, la raza y el estado de salud para explorar dónde se concentra la deuda médica en Estados Unidos y qué factores se asocian con los altos niveles de deuda.

El Instituto JPMorgan Chase de una muestra de titulares de tarjetas de crédito de Chase para ver cómo los saldos de los clientes pueden verse afectados por gastos médicos importantes.

Los reporteros de KHN y NPR también realizaron cientos de entrevistas con pacientes de todo el país; hablaron con médicos, líderes de la industria de la salud, defensores del consumidor, abogados especializados en deudas e investigadores; y revisaron decenas de estudios y encuestas sobre la deuda médica.

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Judy Dodd, que vive en Nueva York, es una de ellas. Pasó casi un año aquejada de dolores de cabeza, falta de aliento, fatiga extrema y problemas de olfato, entre otros síntomas.

Le preocupaba que esta “lucha por la vida” se convirtiera en su nueva normalidad.

Pero todo cambió después de recibir la vacuna contra el virus.

“Me sentí como nueva. Fue una locura”, dijo Dodd, refiriéndose a cómo muchos de sus problemas de salud disminuyeron significativamente después de su segunda inyección.

A medida que en Estados Unidos aumenta el número de personas vacunadas, surge un curioso beneficio para los que padecen este síndrome posterior a la enfermedad: Sus síntomas se alivian y, en algunos casos, desaparecen por completo tras la vacunación.

Es la nueva pista en el rompecabezas inmunológico de covid de largo plazo, una afección aún poco conocida que deja a algunos infectados con síntomas muy variados meses después de la enfermedad inicial.

La idea de que una vacuna destinada a prevenir la enfermedad pueda también tratarla ha despertado el optimismo entre los pacientes, y a los científicos que estudian el síndrome posterior a la enfermedad les interesan mucho estas historias.

“No esperaba que la vacuna te hiciera sentir mejor”, afirmó , inmunóloga de la Facultad de Medicina de Yale e investigadora de covid de largo plazo.

“Cada vez que escuchaba que los síntomas de las personas con covid persistente se reducían o se recuperaban por completo, más me ilusionaba porque esto podría ser una cura potencial para algunas personas”.

Aunque parece prometedor, aún es demasiado pronto para saber cuántas personas con covid de largo plazo se sienten mejor, como resultado de la vacunación, y si eso supone una diferencia estadísticamente significativa.

Mientras tanto, Iwasaki y otros investigadores ya han incorporado esta cuestión en los estudios en curso de los enfermos de covid persistente mediante el seguimiento de sus síntomas antes y después de la vacunación y la recogida de muestras de sangre para estudiar su respuesta inmunitaria.

Hay varias teorías sobre por qué las vacunas podrían aliviar los síntomas de covid persistente. Es posible que las vacunas eliminen restos del virus o sus fragmentos, que interrumpan una respuesta autoinmune perjudicial o que, de alguna otra manera, “restablezcan” el sistema inmunitario.

“Todo es biológicamente plausible y, lo que es más importante, debería ser fácil de comprobar”, dijo el , de la Universidad de California-San Francisco (UCSF), que también estudia los en los pacientes.

Las historias de los pacientes ofrecen esperanza

Antes de recibir la vacuna, Dodd, que tiene unos 50 años, dijo que se sentía como si hubiera envejecido 20 años.

Le costó volver al trabajo, e incluso las tareas más sencillas la dejaban agotada y con un insoportable dolor de cabeza.

“Subía las escaleras del metro y tenía que detenerme en la cima, quitarme la máscara sólo para tomar aire”, explicó Dodd.

Después de recibir su primera dosis de la vacuna de Pfizer en enero, muchos de sus síntomas se agravaron, por lo que consideró negarse a recibir la segunda dosis.

Pero lo hizo, y a los pocos días notó que había recuperado la energía, que respiraba mejor y, poco después, incluso sus problemas de olfato se habían resuelto.

“Fue como si el cielo se hubiera abierto. Salió el sol”, exclamó. “Me siento casi igual a como estaba antes de covid”.

A falta de estudios significativos, los investigadores extraen la información que pueden de las historias de los pacientes, las encuestas informales y las experiencias de los médicos. Por ejemplo, de los 577 pacientes con covid prolongado, con los que se puso en contacto el grupo , un 40% dijo que se sentía mejor después de vacunarse.

Entre los pacientes del , del Centro Médico de la Universidad de Columbia, en Nueva York, la “niebla cerebral” y los problemas gastrointestinales son dos de los síntomas más comunes que parecen resolverse tras la vacunación.

Griffin, que investiga la enfermedad de covid de largo plazo, al principio de su estudio estimó que entre el 30% y el 40% de sus pacientes se sentían mejor. Ahora cree que la cifra puede ser mayor, ya que más pacientes reciben su segunda dosis y experimentan más mejoras.

“Hemos ido desgranándolo [covid de largo plazo] tratando cada síntoma”, señaló. “Si verificamos que al menos el 40% de las personas se recuperan de forma significativa con una terapia de vacunación, entonces, hasta la fecha, ésta es la intervención más eficaz que tenemos contra la enfermedad”.

Un , que aún no ha sido revisado por otros expertos, descubrió que un 23% de los pacientes con covid prolongado presentaban un “aumento en la resolución de los síntomas” tras la vacunación, en comparación con alrededor del 15% de los que no estaban vacunados.

Pero no todos los médicos observan el mismo nivel de mejora.

Médicos de clínicas post-covid de la Universidad de Washington en Seattle, de la Oregon Health & Science University en Portland, el National Jewish Health en Denver y el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh dijeron a NPR y KHN que, hasta ahora, sólo un pequeño número de pacientes, o ninguno, ha informado de que se sentían mejor después de vacunarse, pero no era un fenómeno generalizado.

“He oído anécdotas de personas que se sienten peor, y se puede dar una explicación científica para ello y movernos en cualquier dirección”, apuntó Deeks, de la UCSF.

驴Por qué los pacientes se sienten mejor?

Hay varias teorías para explicar por qué las vacunas podrían ayudar a algunos pacientes, cada una de ellas basada en diferentes interpretaciones fisiológicas de covid de largo plazo, que se manifiesta de diversas maneras.

“Lo que está claro es que covid de largo plazo no es un solo problema”, explicó el , director del Scripps Research Translational Institute, quien también estudia el covid persistente y los posibles efectos terapéuticos de la vacunación.

Algunas personas tienen frecuencias cardíacas en reposo rápidas y no toleran el ejercicio. Otras sufren principalmente problemas cognitivos, o alguna combinación de síntomas como agotamiento, problemas para dormir y problemas con el olfato y el gusto, señaló Topol.

Por lo tanto, es probable que unas terapias funcionen mejor para algunas versiones de covid de largo plazo que para otras, afirmó Deeks.

Una de las teorías es que las personas infectadas nunca eliminan por completo el coronavirus, y un “depósito” viral, o fragmentos del virus, persiste en partes del cuerpo causando inflamación y síntomas a largo plazo, apuntó Iwasaki, la inmunóloga de Yale.

Según esta explicación, la vacuna podría inducir una respuesta inmunitaria que le proporcionara al cuerpo un poder adicional para rechazar la infección persistente.

“En realidad, ésta sería la forma más directa de eliminar la enfermedad, ya que se está eliminando la fuente de inflamación”, dijo Iwasaki.

Griffin, del Centro Médico de Columbia, sugirió que esta idea de la “persistencia viral” está respaldada por lo que ve en sus pacientes y por lo que le dicen otros investigadores y médicos.

Dijo que los pacientes parecen mejorar después de recibir cualquiera de las vacunas, generalmente unas “dos semanas después, cuando parece que experimentan lo que sería una respuesta efectiva y protectora”.

Otra posible razón por la que algunos pacientes mejoran es entender covid de largo plazo como una enfermedad autoinmune, en la que las células inmunitarias del cuerpo acaban dañando sus propios tejidos.

Una vacuna podría, hipotéticamente, poner en marcha el “sistema inmunitario innato” y “amortiguar los síntomas”, pero sólo temporalmente, comentó Iwasaki, que ha estudiado el papel de las proteínas dañinas, llamadas autoanticuerpos, en covid.

Esta respuesta inmunitaria autodestructiva se produce en un subgrupo de pacientes con covid mientras están enfermos, y los autoanticuerpos producidos pueden circular durante meses. Pero aún no está claro cómo esto puede contribuir a la aparición de covid persistente, según , director del Instituto de Inmunología de la Universidad de Pennsylvania.

Otra teoría es que la infección haya “desconfigurado” el sistema inmunitario de alguna otra manera y haya provocado una inflamación crónica, similar al síndrome de fatiga crónica, dijo Wherry. En ese caso, la vacunación podría “restablecer” de algún modo el sistema inmunitario.

Con , es difícil determinar cuántos de los que padecen covid de largo plazo habrían mejorado incluso sin ninguna intervención.

“Ahora mismo, sólo tenemos anécdotas; nos encantaría que fuera cierto. Esperemos a contar con datos reales”, concluyó Wherry.

Este reportaje forma parte de una colaboración que incluye a NPR y KHN.

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La adolescente de Fort Walton Beach, Florida, dio positivo para covid-19 una semana después, según contó su madre, Sara, dejándola postrada en cama con síntomas similares a los de la gripe. Pero su esperada recuperación nunca llegó.

A Delaney, que solía entrenar 20 horas a la semana en danza de competición, y no tenía ninguna enfermedad subyacente diagnosticada, ahora le cuesta tomar dos clases seguidas, dijo su madre. Si hace un esfuerzo excesivo, se siente tan fatigada que no puede levantarse de la cama. Y le puede faltar la respiración en cualquier lugar, como en el supermercado.

Finalmente, Delaney fue diagnosticada con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), una condición que afecta la capacidad respiratoria de una persona, explicó Sara, de 47 años. Nadie ha podido determinar la causa del deterioro de su hija.

“Simplemente no hay investigación al respecto”, dijo. “Se supone que los niños no sufren este tipo de enfermedad”.

Aunque las estadísticas indican que la mayoría de los niños se han librado de los peores efectos de covid, se sabe poco sobre el hecho de que un pequeño porcentaje de ellos desarrolla una enfermedad grave. Los médicos informan ahora la aparición de complicaciones posteriores similares a las que se observan en adultos, que sufren complicaciones de largo plazo.

Los hospitales pediátricos han reaccionado estableciendo clínicas para ofrecer una atención centralizada y detectar cualquier anomalía que, de otro modo, podría pasar desapercibida. Sin embargo, el tratamiento que ofrecen estos centros podría tener un precio elevado para los pacientes, advierten expertos finanzas de la salud, sobre todo teniendo en cuenta que se desconoce mucho sobre esta enfermedad.

No obstante, dado el creciente número de pacientes como Delaney, se ha creado un plan de seguimiento más estructurado para los niños que se recuperan de covid, explicó la doctora Uzma Hasan, jefa de división de enfermedades infecciosas pediátricas del Centro Médico St. Barnabas de Nueva Jersey.

“No podemos permitirnos perder a estos niños, sería algo horrible”, dijo Hasan.

Preguntas sin respuesta

Hasta el 18 de febrero, más de 3 millones de niños y adultos jóvenes habían dado positivo en las pruebas de covid en los Estados Unidos, según la Academia Americana de Pediatría y la Asociación de Hospitales Infantiles. La mayoría de estos niños experimentan síntomas leves, o son asintomáticos.

Sin embargo, a lo largo de la pandemia se ha visto que algunos niños desarrollan problemas graves y potencialmente duraderos.

La más conocida de estas complicaciones se denomina “síndrome inflamatorio multisistémico en niños”, o MIS-C.听 鈥攓ue incluyen fiebre alta, erupción cutánea y dolor de estómago鈥� pueden aparecer hasta un mes después de desarrollar la enfermedad. Se han identificado unos en los Estados Unidos. Los niños de raza negra e hispanos (que pueden ser de cualquier raza) constituyen una parte desproporcionada del total: 69%.

Pero, además, los médicos dicen que cada vez hay más casos de niños que buscan ayuda por diferentes complicaciones, como fatiga, falta de aliento y pérdida de olfato, que no desaparecen.

Clínicas para niños con síntomas persistentes

En octubre, en el Norton Children’s Hospital de Louisville, Kentucky, los médicos , tras recibir llamadas de pediatras de la zona que tenían pacientes con síntomas de covid persistente o de largo plazo.

Nadie sabe con qué frecuencia los niños desarrollan estos síntomas, cuántos tienen ya la enfermedad o incluso cómo llamarla, señaló el doctor Kris Bryant, presidente de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas Pediátricas, que trabaja en el hospital.

Los niños acuden a un médico especialista en enfermedades infecciosas que los deriva o pide las pruebas necesarias.

Hasta ahora, la clínica ha atendido a unos 25 pacientes con una amplia gama de síntomas, indicó el doctor Daniel Blatt, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas que colabora con la clínica. Dado que covid imita síntomas asociados a otras enfermedades, dijo, parte de su trabajo consiste en descartar cualquier otra causa posible.

“Como el virus es tan nuevo, se presume que todo es covid” añadió Blatt.

Asimismo, se ha creado una clínica para otros pacientes jóvenes dentro del departamento de cardiología del Children’s Hospital & Medical Center de Omaha, Nebraska. Los pacientes son examinados para evaluar la estructura del corazón y su funcionamiento. Atienden de seis a ocho pacientes por semana.

“La pregunta que nunca podré responder a los padres es por qué un niño sí y otro no”, dijo la doctora Jean Ballweg, cardióloga pediátrica del hospital, quien también trabaja en la clínica.

Hasta ahora, dijo Ballweg, no ha visto ninguna literatura publicada sobre la salud del corazón de los niños que desarrollan estos síntomas después de recuperarse de covid. Al estandarizar la forma en que los médicos de la clínica recogen los datos y tratan a los pacientes, señaló Ballweg, espera que la información proporcione algunas pistas sobre cómo afecta el virus al corazón de un niño. “Con suerte, podremos observar la experiencia colectiva, reconocer patrones y ofrecer una mejor atención”, agregó.

El University Hospitals Rainbow Babies & Children’s Hospital de Cleveland participa en la creación de una clínica multidisciplinaria, que consolidará la atención dando a los pacientes acceso a especialistas y a la medicina integrativa, como la acupuntura.

Los médicos vieron la necesidad de este centro después de que los adolescentes con síntomas post-covid empezaran a llegar a la clínica del sistema hospitalario para adultos con síntomas de largo plazo, explicó la doctora Amy Edwards, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas del hospital, quien participa en el proyecto. Hasta ahora, dijo, ha oído hablar de unos ocho o diez niños que podrían necesitar atención.

La clínica, que aún no ha abierto sus puertas, tiene la intención de reclutar a más niños a través de anuncios, dijo Edwards. Identificar al paciente adecuado para la clínica será complicado, añadió. No existe una prueba para comprobar los síntomas post-covid y no hay una definición consensuada de la enfermedad. Los médicos tampoco saben si algunos síntomas pueden curarse o si durarán toda la vida, apuntó.

“La cuestión es si podremos hacer algo al respecto”, añadió Edwards.

“No lo sé” es una respuesta difícil

Ni siquiera la doctora Abby Siegel, una pediatra de 51 años que trabaja en Stamford, Connecticut, pudo encontrar respuestas para su hija. Siegel dio positivo en la prueba del virus, el pasado mes de marzo, después de estar expuesta en el trabajo. Cree que transmitió el virus a su marido y a su hija de 17 años, Lauren.

La familia se recuperó a principios de abril, pero entonces tanto la hija como el marido de Siegel empeoraron. Lauren, que jugaba al rugby, empezó a sentir fatiga, dificultad para respirar y un ritmo cardíaco acelerado. Siegel la llevó a múltiples especialistas, incluido un amigo cardiólogo, y todos dudaron de la joven.

Lauren, que ahora tiene 18 años, acude al centro de atención de covid para adultos del Hospital Mount Sinai y está mejorando. Siegel dijo que la clínica ha confirmado el padecimiento de su hija y la ha ayudado a obtener más información sobre la enfermedad. Le hubiera gustado que los médicos que visitaron antes hubieran sido más honestos sobre las incógnitas que rodean a los problemas de salud post-covid.

“Es increíble que nos encontremos con quienes niegan las cosas en lugar de decir ‘no sé'”, señaló Siegel.

Hay otro aspecto que suele acompañar a la respuesta “no sé”.

La incertidumbre que rodea a estos síntomas en los niños requerirá probablemente que los médicos realicen una batería de pruebas, procedimientos que podrían costar mucho dinero a sus familias, explicó Glenn Melnick, economista de salud y profesor de la Escuela de Políticas Públicas Sol Price de la USC. Los hospitales pediátricos suelen tener poca competencia regional, dijo, lo que les permite cobrar más por sus servicios especializados.

Para las familias que no tienen un seguro de salud completo o que se enfrentan a deducibles elevados, muchas pruebas podrían suponer grandes facturas.

Gerard Anderson, profesor de política y gestión sanitaria de la Universidad Johns Hopkins, dijo que la rentabilidad potencial de estas clínicas depende de varios factores. Si una clínica da servicio a una zona lo suficientemente grande, podría atraer a suficientes pacientes como para que el hospital pediátrico afiliado gane una cantidad considerable de dinero.

La cobertura de los niños también influye: los que tienen un seguro privado son pacientes más lucrativos que los que están cubiertos por programas públicos como Medicaid, pero sólo si la familia puede asumir la carga financiera.

“Si yo tuviera un hijo con este problema, me preocuparía mucho sobre cómo afectaría a mi bolsillo”, concluyó Anderson.

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