Brader, de 27 años y residente de Bloomington, Indiana, tiene un marcapasos y una enfermedad dolorosa en las articulaciones. Además, sufre una lesión en la columna que le fusionó las vértebras del cuello, lo que le impide girar la cabeza.
La agencia estatal de Medicaid considera a Brader como “médicamente frágil”, lo que le da acceso a un conjunto ampliado de beneficios, como terapia física.
Pero nuevas reglas federales exigirán que más de 18 millones de personas beneficiarias de Medicaid en todo el país demuestren, a partir de 2027, que trabajan, hacen voluntariado o estudian al menos 80 horas al mes para mantener su cobertura.
Brader está exenta mientras siga siendo considerada médicamente frágil.
Pero ante la falta de directrices claras a nivel federal, los estados deben llegar a un acuerdo sobre cómo definir la fragilidad médica, una decisión de gran impacto que podría hacer que muchas personas pierdan el acceso a Medicaid, según funcionarios estatales, defensores del consumidor y expertos en políticas de salud.
“Estoy aterrada”, dijo Brader. “Ya he luchado mucho para conseguir esta atención médica”.
Mucho en juego
La ley One Big Beautiful Bill Act del presidente Donald Trump recortará casi $1.000 billones de dólares a Medicaid a lo largo de la próxima década. Buena parte de esos ahorros proyectados provendrían de dejar de cubrir a quienes no califiquen bajo las nuevas reglas laborales.
Esos recortes ayudan a financiar otras prioridades del Partido Republicano, como más seguridad fronteriza y recortes de impuestos que benefician sobre todo a personas con altos ingresos.
Legisladores conservadores han argumentado que Medicaid 鈥攅l programa de seguro médico del gobierno para personas de bajos ingresos o con discapacidades鈥 ha crecido demasiado, especialmente tras su expansión a más personas adultas de bajos ingresos bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés). También afirman que exigirles trabajar a los beneficiarios es una medida de sentido común.
La nueva ley fiscal y presupuestaria de Trump ofrece excepciones a varias personas que podrían tener dificultades para cumplir con las reglas laborales, incluyendo aquellas consideradas “médicamente frágiles”. La ley define ciertas condiciones como fragilidad médica, por ejemplo, ceguera, discapacidad y adicciones. Pero no incluye muchas otras.
En su lugar, la norma exime a quienes tengan una “condición médica seria o compleja”, un término cuya interpretación puede variar según el estado.
Funcionarios estatales señalan que necesitan más claridad para asegurar que las personas que no pueden trabajar por razones de salud mantengan su derecho a Medicaid. También les preocupa que, incluso con una definición clara, muchas personas enfrenten el reto burocrático de tener que probar constantemente que son médicamente frágiles, lo cual es difícil si no se puede acceder a una atención médica adecuada.
“Hay mucho en juego”, dijo Kinda Serafi, socia de la firma consultora Manatt Health.
Los nuevos requisitos laborales afectarán a beneficiarios de Medicaid en 42 estados y en Washington, DC. Ocho estados 鈥擜labama, Florida, Kansas, Mississippi, Carolina del Sur, Tennessee, Texas y Wyoming鈥 no expandieron sus programas de Medicaid para incluir a más personas adultas de bajos ingresos, por lo que no tendrán que implementar estas reglas.
Según la Oficina de Presupuesto del Congreso (Congressional Budget Office), una entidad no partidista, se espera que estas reglas laborales de Medicaid sean el en la próxima década.
El 44% de las personas adultas cubiertas por los programas de Medicaid en estados que lo ampliaron tienen , según 麻豆女优.
Un desafío para los estados
Las agencias estatales de Medicaid se apresuran a implementar las nuevas reglas con poca orientación del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés) que aún no ha emitido directrices específicas. Andrew Nixon, vocero de la agencia, dijo que la definición federal de “médicamente frágil” se aclarará el próximo año.
En última instancia, serán los estados los que tengan que decidir quién está lo suficientemente enfermo como para quedar exento de los requisitos laborales. Y no será fácil para el personal estatal ni para los sistemas informáticos hacer ese seguimiento.
Cada año, los sistemas estatales de elegibilidad evalúan a millones de personas solicitantes para determinar si califican para Medicaid y otros programas gubernamentales. Ahora, esos mismos sistemas también tendrán que verificar si personas nuevas o ya inscritas cumplen con los requisitos laborales.
Jessica Kahn, socia en la firma consultora McKinsey & Co., ha instado a los estados a comenzar desde ya a planear cómo adaptar sus sistemas para verificar el estatus laboral. Los estados pueden hacer “muchísimo” incluso sin esperar directrices federales, dijo Kahn 鈥攓uien fue funcionaria federal de Medicaid鈥 durante una reciente audiencia de asesoría sobre el programa. “El tiempo se acaba”.
Las personas encargadas de Medicaid a nivel estatal evalúan este reto.
“La fragilidad médica es algo muy complejo”, dijo Emma Sandoe, directora de Medicaid en Oregon, durante un panel reciente. Las condiciones que impiden trabajar, como los trastornos de salud mental, son difíciles de demostrar, explicó.
Un estado podría intentar usar información de los expedientes médicos de una persona, por ejemplo, para determinar si es médicamente frágil. Pero esa información puede no reflejar con claridad la salud de alguien, especialmente si no tiene acceso regular a servicios médicos.
Es una tarea difícil para sistemas de elegibilidad que históricamente no han tenido que revisar registros médicos para evaluar solicitudes, señaló Serafi, de Manatt Health.
“Esto es completamente nuevo para los sistemas de inscripción, y simplemente no están preparados”, añadió.
Grupos de cabildeo que representan a compañías privadas de seguros médicos que administran Medicaid en varios estados también han pedido a las autoridades federales que definan claramente qué significa ser médicamente frágil, para que se aplique de manera uniforme.
En una carta enviada el 3 de noviembre, las organizaciones Planes de Salud Medicaid de Estados Unidos (MHPA, en inglés) y la Asociación de Planes Afiliados a la Comunidad (ACAP, en inglés) recomendaron que se permita a las personas solicitantes calificar para la exención simplemente al indicar en su solicitud que tienen condiciones que las hacen médicamente frágiles. Según las dos organizaciones, implementar con éxito estas exenciones será “crucial” dada la “gravedad de los riesgos para la salud que implica perder cobertura” para estas poblaciones.
Algunos funcionarios estatales temen que haya consecuencias imprevistas por estas reglas laborales para personas con enfermedades crónicas.
Jennifer Strohecker, quien recientemente renunció como directora de Medicaid en Utah, reiteró la gravedad de este asunto, especialmente para personas con diabetes afiliadas a Medicaid.
Explicó que, si bien pueden llevar una vida funcional con insulina, eso podría cambiar si pierden la cobertura por no cumplir con los requisitos laborales.
Actualmente, el hecho de que alguien sea considerado médicamente frágil depende en gran medida del lugar donde viva.
Por ejemplo, en Arkansas, las personas deben indicar en sus solicitudes de Medicaid si tienen una discapacidad, son ciegas o necesitan ayuda para realizar actividades diarias.
Según Gavin Lesnick, vocero del Departamento de Servicios Humanos de Arkansas, aproximadamente el 6% de las 221.000 personas inscritas en el programa de expansión de Medicaid del estado se consideran médicamente frágiles.
En West Virginia, el estado acepta la designación de fragilidad médica cuando una persona la reporta por cuenta propia.
En Dakota del Norte, el proceso es más estricto. Quienes solicitan deben completar un cuestionario sobre su salud y presentar documentación adicional, como notas del historial médico y planes de tratamiento. Más de la mitad de las solicitudes fueron rechazadas el año pasado, según Mindy Michaels, vocera del Departamento de Salud y Servicios Humanos.
La Administración de Servicios Familiares y Sociales de Indiana, que gestiona Medicaid en ese estado, se negó a ofrecer entrevistas y dijo que no podía comentar sobre casos individuales, como el de Brader.
Brader teme que la burocracia adicional la haga perder otra vez su cobertura de Medicaid. Contó que en 2019 fue expulsada temporalmente del programa por no cumplir con las reglas laborales del estado, cuando Indiana determinó que su trabajo como estudiante no contaba como empleo.
“Siempre que he intentado recibir ayuda del estado de Indiana, ha sido una pesadilla burocrática”, dijo.
Mientras los estados esperan una guía federal, Kristi Putnam 鈥攎iembro del conservador Instituto Cicero y ex secretaria del Departamento de Servicios Humanos de Arkansas鈥 dijo que, incluso si un estado crea una lista extensa de condiciones que califican como fragilidad médica, siempre habrá que poner un límite.
“No se puede crear una política de exenciones que lo cubra todo”, afirmó.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=2126230&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>
Josephine tiene 16 años y ha sido diagnosticada con , autismo severo, trastorno obsesivo-compulsivo grave y trastorno por déficit de atención con hiperactividad, entre otras afecciones. Todo esto significa que necesitará asistencia y acompañamiento constantes toda su vida.
Ortiz, de 25 años, es la cuidadora de Josephine. Esta inmigrante venezolana la ayuda a comer, bañarse y hacer tareas diarias que la adolescente no puede hacer sola en su casa en West Orange, Nueva Jersey.
Ortiz cuenta que, en los últimos dos años y medio, ha desarrollado un instinto que le permite detectar posibles factores desencadenantes de las crisis antes de que se agudicen. Por ejemplo, cierra las puertas y les quita las etiquetas de códigos de barras a las manzanas para reducir la ansiedad de Josephine.
Sin embargo, la posibilidad de trabajar en Estados Unidos puede estar en peligro para Ortiz. La administración Trump al programa de Estatus de Protección Temporal (TPS) para algunos venezolanos a partir del 7 de abril. El 31 de marzo, un juez federal , dando a la administración una semana para apelar.
Si el programa se suspende, Ortiz tendrá que abandonar el país o arriesgarse a ser detenida y deportada.
“Nuestra familia quedaría devastada más allá de lo imaginable”, afirma Krysta Senek, la madre de Josephine, quien ha estado buscando un indulto para Ortiz.
Los estadounidenses dependen de muchos trabajadores nacidos en el extranjero para cuidar a sus familiares mayores, lesionados o discapacitados que no pueden valerse por sí mismos.
Según un análisis de la , casi 6 millones de personas reciben atención personal en un hogar privado o en una residencia grupal, y alrededor de 2 millones utilizan estos servicios en residencias para personas mayores u otras instituciones de cuidado a largo plazo.
Cada vez con más frecuencia, estos cuidadores son inmigrantes como Ortiz. En los centros de cuidados para adultos mayores, la proporción de trabajadores nacidos en el extranjero aumentó tres puntos porcentuales entre 2007 y 2021, hasta alcanzar aproximadamente el 18%, según un del Instituto Baker de Política Pública de la Universidad Rice, en Houston.
Además, los trabajadores nacidos en el extranjero representan una gran parte de otros proveedores de cuidados directos.
En 2022, más del 40% de los asistentes de salud a domicilio, el 28% de los trabajadores de cuidado personal y el 21% de los asistentes de enfermería habían nacido en el extranjero, un número superior al 18% de extranjeros en el total de la economía ese año, según datos de
Esa fuerza laboral está en riesgo como consecuencia de la ofensiva contra los inmigrantes que Donald Trump lanzó en el primer día de su segunda administración.
El presidente firmó órdenes ejecutivas que en los que se pueden decidir las deportaciones sin audiencia judicial, de los refugiados y, más recientemente, para ciudadanos de Cuba, Haití, Nicaragua y Venezuela.
para deportar a venezolanos e intentando de otros, la administración Trump ha generado temor incluso entre aquellos que han seguido las reglas de inmigración del país.
“Hay una ansiedad general sobre lo que esto podría significar, incluso si alguien está aquí legalmente”, dijo presidenta de LeadingAge, una organización sin fines de lucro que representa a más de 5.000 residencias, hogares de cuidados asistidos y otros servicios para adultos mayores.
“Existe preocupación por la persecución injusta, por acciones que pueden ser traumáticas incluso si finalmente esas personas no terminan siendo deportadas. Pero toda esa situación, ya de por sí, altera el entorno de atención de salud”.
Según explicó Smith Sloan, cerrar las vías legales para que los inmigrantes trabajen en Estados Unidos también implica que muchos optarán por irse a países donde sí son bienvenidos y necesarios.
“Estamos compitiendo por el mismo grupo de trabajadores”, afirmó.
Más demanda, menos trabajadores
Se prevé que la demanda de trabajadores que realizan tareas de cuidado aumente considerablemente en el país, a medida que los baby boomers más jóvenes lleguen a la edad de su jubilación.
Según las proyecciones de la Oficina de Estadísticas Laborales, la necesidad de asistentes de salud y de cuidado personal a domicilio crecerá hasta cerca del en el transcurso de la próxima década.
Esos 820.000 puestos adicionales representan el mayor aumento entre todas las actividades laborales. También se proyecta un de auxiliares de enfermería y camilleros, con un incremento de alrededor de 65.000 puestos.
El trabajo de cuidado suele ser mal remunerado y físicamente exigente, por lo que en general no atrae a suficientes estadounidenses nativos. El salario medio oscila, según la misma Oficina, entre y anuales.
Los hogares para adultos mayores, las residencias geriátricas con asistencia y las agencias de atención domiciliaria han lidiado durante mucho tiempo con altas tasas de rotación de personal y escasez de empleados, señaló Smith Sloan.
Ahora, además, temen que las políticas migratorias de Trump corten una fuente clave de trabajadores, dejando a muchas personas de edad avanzada, o con discapacidades, sin alguien que las ayude a comer, a vestirse y a realizar sus actividades cotidianas.
Con el gobierno de Trump reorganizando la —encargada de los programas que apoyan a adultos mayores y personas con discapacidades— y el Congreso considerando recortes radicales a Medicaid (el mayor financiador de cuidados a largo plazo en el país), las políticas antiinmigración del presidente están generando “la tormenta perfecta” para un sector que aún no se ha recuperado de la pandemia de covid-19, opinó , vicepresidenta ejecutiva del Sindicato Internacional de Empleados de Servicios, que representa a estos trabajadores.
Frane señaló que la relación que los cuidadores construyen con sus pacientes puede tardar años en desarrollarse, y que hoy ya es muy complicado encontrar personas que los reemplacen.
En septiembre, la organización LeadingAge hizo para que ayudara a la industria a cubrir sus necesidades de personal. Le propuso, entre otras recomendaciones, que aumentara los cupos de visas de inmigración relacionadas con estos trabajos, ampliara el estatus de refugiado a más personas y permitiera que los inmigrantes rindieran los exámenes de certificación profesional en su idioma nativo.
Pero, agregó Smith Sloan, “en este momento no hay mucho interés en nuestro mensaje”.
La Casa Blanca no respondió a las preguntas sobre cómo la administración abordaría la necesidad de aumentar el número de trabajadores en el sector de cuidados a largo plazo.
El vocero Kush Desai declaró que el presidente recibió “un mandato contundente del pueblo estadounidense para hacer cumplir nuestras leyes migratorias y poner a los estadounidenses en primer lugar”, al tiempo que -dijo- continúa con “los avances logrados durante la primera presidencia de Trump para fortalecer al personal del sector salud y hacer que la atención médica sea más accesible”.
En Wisconsin, refugiados trabajan con adultos mayores
Hasta que Trump suspendió el programa de reasentamiento de refugiados, en Wisconsin algunas residencias de adultos mayores se habían asociado con iglesias locales y programas de inserción laboral para contratar trabajadores nacidos en el extranjero, explicó Robin Wolzenburg, vicepresidente senior de LeadingAge Wisconsin.
Muchas de estas personas trabajan en el servicio de comidas y en la limpieza, funciones que liberan a las enfermeras y auxiliares de enfermería para que puedan atender directamente a los pacientes.
Sin embargo, Wolzenburg agregó que muchos inmigrantes están interesados en asumir funciones de atención directa, pero que se emplean en funciones auxiliares porque no hablan inglés con fluidez o no tienen una certificación válida estadounidense.
Wolzenburg contó que, a través de una asociación con el departamento de salud de Wisconsin y las escuelas locales, los hogares de adultos mayores han comenzado a ofrecer formación en inglés, español y hmong para que los trabajadores inmigrantes puedan convertirse en profesionales de atención directa.
Dijo también que el grupo planeaba impartir pronto una capacitación en swahili para las mujeres congoleñas que viven en el estado.
En los últimos dos años y medio, esta colaboración ayudó a los centros de cuidados para personas mayores de Wisconsin a cubrir más de una veintena de puestos de trabajo, dijo.
Sin embargo, Wolzenburg explicó que, por la suspensión de las admisiones de refugiados, las agencias de reasentamiento no están incorporando nuevos candidatos y han puesto una pausa a la incorporación de estos trabajadores.
Muchos inmigrantes mayores o que tienen alguna discapacidad, y a la vez son residentes permanentes, dependen de cuidadores nacidos en el extranjero que hablen su idioma y conozcan sus costumbres.
Frane, del sindicato SEIU, señaló que muchos miembros de la numerosa comunidad chino-estadounidense de San Francisco quieren que sus padres mayores reciban atención en casa, preferiblemente de alguien que hable su mismo idioma.
“Solo en California, tenemos miembros del sindicato que hablan 12 lenguas diferentes, dijo Frane. Esa habilidad se traduce en una calidad de atención y una conexión con los usuarios que será muy difícil de replicar si disminuye la cantidad de cuidadores inmigrantes”.
El ecosistema que depende del trabajo de un cuidador
Las tareas de cuidado son el tipo de trabajo que permite que otros trabajos sean posibles, sostuvo Frane. Sin cuidadores externos, la vida de los pacientes y de sus seres queridos se vuelve más difícil desde el punto de vista logístico y económico.
“Es como sacar el pilar que sostiene todo lo demás: el sistema entero tambalea”, agregó.
Gracias a la atención personalizada de Ortiz, Josephine ha aprendido a comunicar cuando tiene hambre o necesita ayuda. Ahora recoge su ropa y está comenzando a peinarse sola. Como su ansiedad está más controlada, las crisis violentas que antes solían repetirse semana tras semana se han vuelto mucho menos frecuentes, dijo Ortiz.
“Vivimos en el mundo de Josephine”, explica Ortiz en español. “Intento ayudarla a encontrar su voz y a expresar sus sentimientos”.
Ortiz llegó a Nueva Jersey desde Venezuela en 2022 a través de un programa de Au Pair para conectar trabajadores nacidos en el extranjero con personas mayores o niños con discapacidades que necesitan cuidados en su hogar.
Temerosa de la inestabilidad política y la inseguridad en su país, cuando su visa expiró obtuvo el TPS el año pasado. Quería seguir trabajando en Estados Unidos, y quedarse con Josephine.
Perder a Ortiz sería un golpe devastador para el progreso de Josephine, aseguró Senek. La adolescente no solo se quedaría sin su cuidadora, sino también sin una hermana y su mejor amiga. El impacto emocional sería enorme.
“Nosotros no tenemos ninguna manera de explicarle a Josephine que Alanys está siendo expulsada del país y que no puede volver'”, dijo Senek.
No se trata solo de Josephine: Senek y su esposo también dependen de Ortiz para poder trabajar a tiempo completo y cuidar de sí mismos y de su matrimonio. “Ella no es solo una Au Pair”, dijo Senek.
La familia ha contactado a sus representantes en el Congreso en busca de ayuda. Incluso un familiar que votó por Trump le envió una carta al presidente pidiéndole que reconsiderara su decisión.
En el fallo judicial del 31 de marzo, el juez federal Edward Chen escribió que cancelar esta protección podría “ocasionar un daño irreparable a cientos de miles de personas cuyas vidas, familias y medios de subsistencia se verán gravemente afectados”.
“Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”
Las noticias sobre redadas migratorias que detienen incluso a y las están generando mucho estrés, incluso entre quienes han seguido todas las reglas, comentó Nelly Prieto, de 62 años, quien cuida a un hombre de 88 con Alzheimer y a otro de unos 30 con síndrome de Down en el condado de Yakima, Washington.
Nacida en México, Prieto emigró a Estados Unidos a los 12 años y se convirtió en ciudadana estadounidense en virtud de impulsada por el presidente Ronald Reagan que ofrecía amnistía a cualquier inmigrante que hubiera entrado en el país antes de 1982. Así que ella no está preocupada por sí misma. Pero, dijo, algunos de sus compañeros de trabajo con tienen mucho miedo.
“Me parte el alma verlos cuando me hablan de estas cosas, el miedo en sus rostros”, dijo. “Incluso tienen preparadas cartas firmadas ante un notario diciendo con quién deben quedarse sus hijos, por si algo llega a pasar”.
Los trabajadores de salud a domicilio que nacieron en el extranjero sienten que están contribuyendo con un servicio valioso a la sociedad estadounidense al cuidar de sus miembros más vulnerables, dijo Prieto. Pero sus esfuerzos se ven ensombrecidos por los discursos y las políticas que hacen que los inmigrantes se sientan como si fueran ajenos al país.
“Si no pueden apreciar nuestro trabajo, si no pueden apreciar que cuidemos de sus propios padres, de sus propios abuelos, de sus propios hijos, entonces, ¿qué más quieren?”, dijo. “Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”.
En Nueva Jersey, Ortiz contó que su vida no ha sido la misma desde que recibió la noticia de que su permiso bajo el TPS está por terminar. Cada vez que sale a la calle, teme que agentes de inmigración la detengan solo por ser venezolana.
Se ha vuelto mucho más precavida: siempre lleva consigo documentos que prueban que tiene autorización para vivir y trabajar en Estados Unidos.
Ortiz teme terminar en un centro de detención. Aunque Estados Unidos ahora no es un lugar acogedor, consideró que regresar a Venezuela no es una opción segura.
“Puede que yo no signifique nada para alguien que apoya las deportaciones”, dijo Ortiz. “Pero sé que soy importante para tres personas que me necesitan”.
Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=2013145&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Sus defensores advierten sobre posibles demandas contra el estado si los servicios para estas personas se vuelven más difíciles de conseguir.
El gobernador demócrata apela al déficit presupuestario del estado para postergar por un año los aumentos salariales de unos 150,000 trabajadores que cuidan a personas con alguna discapacidad. De este modo, ahorrará aproximadamente en fondos estatales.
Pero esta medida significa, a la vez, que el estado dejará de percibir aproximadamente $408 millones adicionales que provienen de reembolsos de Medicaid. Esto supondrá una reducción del financiamiento de más de $1,000 millones.
Algunos legisladores afirman que no cumplir con el aumento prometido disparará la rotación de los trabajadores y así quedarán más puestos vacantes, lo que dejará a miles de niños y adultos con discapacidades sin servicios críticos tanto en su hogar como en centros residenciales.
Los defensores de las personas con discapacidad advierten que esta medida podría violar el , una ley emblemática de California que establece que el estado debe proporcionar servicios y recursos a las personas con discapacidad y a sus familias.
Felisa Strickland, una mujer de 60 años que vive en Santa Bárbara, lleva más de un año buscando un programa diurno para su hija Lily, de 23 años, quien tiene autismo y parálisis cerebral. “Newsom está rompiendo una promesa y esta situación está generando muchos problemas de salud física y mental para las personas. También representa una carga de estrés innecesaria para quienes, como yo, somo padres mayores que cuidamos de nuestros hijos”.
Los trabajadores que cuidan a personas que viven con discapacidad, también llamados profesionales de apoyo directo, atienden diariamente a niños y adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo, como autismo, parálisis cerebral y epilepsia. Sus cuidados los ayudan a mantenerse independientes y facilitan que se integren mejor a sus comunidades.
En California, que viven con discapacidad necesitan asistencia. Esa franja de la población va en aumento, del mismo modo que ocurre con los adultos mayores. No está claro cuál es la dimensión de la escasez de cuidadores porque el estado no ha publicado datos sobre la fuerza laboral. Como en general la demanda de estos trabajadores crece, predicen que hacia 2030 faltarán entre 600,000 y 3,2 millones de profesionales de apoyo directo.
Los defensores explican que California paga a la mayoría de los proveedores entre por hora, lo que se ajusta al salario mínimo del estado pero no llega a lo que algunos economistas consideran una .
En 2021, el estado se había comprometido a aumentar los salarios. Lo hizo después de detectar una brecha de $ entre las tarifas que cobraban las organizaciones sin fines de lucro contratadas para ofrecer cuidados y los aranceles que se consideraban adecuados.
Hasta ahora, California ha aportado alrededor de la mitad del total de esa suma, la mayor parte de la cual se destinó a aumentar los salarios y las prestaciones. Los trabajadores esperaban otro aumento salarial en julio, de entre $2 y $4 la hora, pero Newsom propuso que fuera postergado.
Además, las organizaciones sin fines de lucro señalan que California ha vuelto más difícil retener a los trabajadores en tareas de cuidado después que aumentara los salarios en otros sectores vinculados a los servicios y la salud.
Newsom aprobó un salario mínimo de $20 para los , que entró en vigencia en abril. Además, el año anterior había llegado a un acuerdo con los sindicatos y los hospitales para que los salarios de los trabajadores de salud subieran a un mínimo de .
Ricardo Zegri asegura que la cadena de restaurantes de comida rápida Taco Bell le pagaría más que los $19 por hora que gana como supervisor de trabajadores de cuidado para personas con alguna discapacidad.
“Cada vez que cobro el sueldo, tenemos una discusión en casa sobre el pago de cuáles facturas necesitamos priorizar y si es hora de que empiece a buscar un empleo donde me paguen más”, dijo Zegri, que tiene un segundo trabajo como músico en el área de la Bahía de San Francisco.
Newsom quiere , incluida la expansión estatal de Medi-Cal a inmigrantes de bajos ingresos independientemente de su estatus legal, y CalAIM, un ambicioso experimento de $12,000 millones para transformar Medi-Cal en una aseguradora de salud y un proveedor de servicios sociales.
Sin embargo, el retraso en las tarifas para brindar atención a personas con discapacidades es el mayor ahorro en el presupuesto de Salud y Servicios Humanos, ya que Newsom y los líderes legislativos buscan recortes, para cerrar un déficit estimado de entre y .
Decenas de legisladores de ambos partidos están pidiendo a Newsom y a los líderes legislativos que mantengan el aumento prometido. Stephanie Nguyen, integrante de la Asamblea y demócrata de Elk Grove, firmó a ese reclamo.
Aunque los legisladores están negociando con la administración, dijeron que es muy poco probable que se revierta la decisión de dejar para más adelante el aumento de sueldo. “Todo el mundo tiene que perder algo”, dijo Nguyen.
Krystyne McComb, vocera del Departamento de Servicios de Desarrollo, admitió que este año, con la postergación del aumento, California perdería fondos federales. Pero aseguró que los volverá a recuperar cuando restablezca el plan, en 2025.
El departamento no respondió a las preguntas sobre cómo piensa retener a los trabajadores ni cómo se cubrirían los puestos vacantes.
El sistema de servicios de discapacidad puede colapsar a partir de la postergación del aumento salarial que propone el gobernador Newsom, afirma Jordan Lindsey, director ejecutivo de Arc of California, una organización de defensa de los derechos de las personas con discapacidad que opera en todo el estado.
Las familias dicen que California ya no cumple con los servicios que necesitan. Strickland dejó su trabajo para cuidar de su hija Lily pero asegura que “no es razonable esperar que alguien cuide de otra persona 24 horas al día, siete días a la semana”.
Lily se graduó de la escuela secundaria y en 2022 terminó un programa que prepara a jóvenes con discapacidades para la transición a la vida adulta. Estaba deseando apuntarse a un programa diurno para hacer nuevos amigos, pero aún no ha encontrado vacante.
Debido a la escasez de trabajadores, Lilly sólo recibe los cuidados de un profesional de apoyo directo en su casa durante cuatro horas a la semana. Le paga unos $16 la hora.
El tiempo en que Lily está con el cuidador, su comportamiento cambia y vuelve a ser la persona feliz que era antes, explica Strickland.
“El sistema ya está en crisis”, afirma. “Hay montones y montones de personas que pasan el día sentadas en su casa porque no tienen a dónde ir”.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1849280&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Desde entonces, estas leyes se han expandido a nivel nacional para abarcar más tipos de maltrato, incluido el abandono, que ahora representa la mayoría de los informes, y han aumentado el número de profesiones obligadas a informar. En algunos estados, se requiere que informen lo que sospechan que pueda ser un caso de abuso o negligencia.
Pero ahora hay esfuerzos en Colorado y otros estados para revertir estas leyes, argumentando que el resultado ha sido demasiados informes infundados, que perjudican desproporcionadamente a las familias que son pobres, negras, indígenas o tienen miembros con discapacidades.
“Hay una larga y deprimente historia basada en el enfoque de que nuestra respuesta principal a una familia en dificultades es reportar”, dijo Mical Raz, médica e historiadora de la Universidad de Rochester en Nueva York. “Ahora hay una gran cantidad de evidencia que demuestra que más informes no están asociados con mejores resultados para los niños”.
Stephanie Villafuerte, defensora del pueblo para la protección infantil de Colorado, supervisa un grupo de trabajo para reexaminar las leyes de informes obligatorios del estado. Dijo que el grupo busca equilibrar la necesidad de informar casos legítimos de abuso y negligencia con el deseo de eliminar informes inapropiados.
“Esto está diseñado para ayudar a las personas que se ven afectadas de manera desproporcionada”, dijo Villafuerte. “Espero que la combinación de estos esfuerzos pueda marcar la diferencia”.
A algunos críticos les preocupa que los cambios a la ley pueda dar lugar a que se pasen por alto casos de abuso. Los trabajadores médicos y de cuidado infantil que forman parte del grupo de trabajo han expresado preocupación sobre la responsabilidad legal.
Aunque es raro que las personas sean acusadas penalmente por no informar, también pueden enfrentar responsabilidad civil o repercusiones profesionales, incluidas amenazas a sus licencias.
El ser reportado a los servicios de protección infantil se está volviendo cada vez más común. Más de 1 de cada 3 niños en el país será objeto de una investigación de abuso y negligencia infantil para cuando cumplan 18 años, según una estimación que se cita con frecuencia, un financiado por la Oficina de Niños del Departamento de Salud y Servicios Humanos.
A las familias negras y nativas americanas, las familias pobres y los o con discapacidades se las mira con lupa. La investigación ha encontrado que, entre estos grupos, los padres tienen más probabilidades de perder los derechos parentales y los niños tienen más probabilidades de terminar en hogares temporales.
En una de investigaciones, no se confirma ningún abuso o negligencia. Sin embargo, los que estudian a las familias las describen como aterradoras y aislantes.
En Colorado, el número de informes de abuso y negligencia infantil ha aumentado un 42% en la última década, y alcanzó un récord de 117,762 el año pasado, según . Aproximadamente, otras 100,000 llamadas a la línea directa no se contaron como informes porque eran solicitudes de información o se referían a asuntos como la manutención de los hijos o la protección de adultos, dijeron oficiales del Departamento de Servicios Humanos de Colorado.
El aumento de los informes se puede rastrear hasta una política que alienta a una amplia gama de profesionales 鈥攊ncluidos el personal escolar y médico, terapeutas, entrenadores, miembros del clero, bomberos, veterinarios, dentistas y trabajadores sociales鈥 a llamar a una línea directa cada vez que tengan una preocupación.
Estas llamadas no reflejan un aumento en el maltrato. Más de dos tercios de los informes que reciben las agencias en Colorado se desestiman porque no cumplen con el umbral para la investigación. De los niños cuyos casos se evalúan, se comprueba que el 21% ha sufrido abuso o negligencia. El de casos confirmados no ha aumentado en la última década.
Si bien los estudios no demuestran que las leyes que obligan a informar mantengan seguros a los niños, de trabajo de Colorado en enero, hay evidencia de daño. “El informe obligatorio impacta desproporcionadamente a las familias de color”, iniciando el contacto entre los servicios de protección infantil y familias que no presentan preocupaciones por abuso o negligencia, dijo el grupo de trabajo.
Este grupo también está analizando si una mejor selección podría mitigar “el impacto desproporcionado del informe obligatorio en comunidades con recursos limitados, comunidades de color y personas con discapacidades”.
También señaló que la única forma de informar preocupaciones sobre un niño es con un informe formal a una línea directa. Sin embargo, muchas de esas llamadas no son para informar sobre abuso en absoluto, sino intentos de conectar a niños y familias con recursos como alimentos o asistencia para la vivienda.
Los que llaman a la línea directa pueden querer ayudar, pero las familias que son objeto de informes erróneos de abuso y negligencia rara vez lo ven de esa manera.
Esto incluye a Meighen Lovelace, que vive en una zona rural de Colorado y que pidió a 麻豆女优 Health News que no revelara su ciudad natal por temor a atraer la atención no deseada de funcionarios locales. Para la hija de Lovelace, que es neurodivergente y tiene discapacidades físicas, los informes comenzaron en 2015, cuando empezó el preescolar a los 4 años.
Los maestros y proveedores médicos que hacían los informes a menudo sugerían que la agencia de servicios humanos del condado podría ayudar a la familia de Lovelace. Pero las investigaciones que siguieron fueron invasivas y traumáticas.
“Nuestro mayor temor latente es, ‘驴van a llevarse a nuestros hijos?'”, dijo Lovelace, quien es defensora de la Colorado Cross-Disability Coalition, una organización que aboga por los derechos civiles de las personas con discapacidades.
“Tenemos miedo de pedir ayuda. Nos está impidiendo ingresar a los servicios debido al miedo al bienestar infantil”, expresó.
Funcionarios de servicios humanos, estatales y del condado, dijeron que no podían comentar sobre casos específicos.
El grupo de trabajo de Colorado planea sugerir aclarar las definiciones de abuso y negligencia bajo la ley de informe obligatorio del estado. Los que tienen que informar no deben “hacer un informe únicamente debido a la raza, clase o género de una familia/niño”, ni debido a una vivienda, muebles, ingresos o ropa inadecuados. Además, no debe haber un informe basado únicamente en el “estado de discapacidad del menor, padre o tutor”, según la recomendación preliminar del grupo.
También planean recomendar capacitación adicional para los que tienen la obligación de informar, ayuda para profesionales que están decidiendo si hacer una llamada o no, y un número de teléfono alternativo, o “línea directa cálida”, para casos en los que los que llaman creen que una familia necesita ayuda material, en lugar de vigilancia.
Los críticos dicen que estos cambios podrían dejar a más niños vulnerables a abusos no denunciados.
“Me preocupa que agregando sistemas como la línea directa cálida, se nos escabullan los casos en lo que los niños están en verdadero peligro, y que no reciban ayuda”, dijo Hollynd Hoskins, abogada que representa a víctimas de abuso infantil.
Hoskins ha demandado a profesionales que no informan sus sospechas.
El grupo de trabajo de Colorado incluye a funcionarios de salud y educación, fiscales, defensores de las víctimas, representantes del bienestar infantil del condado y abogados, así como a cinco personas que tienen experiencia en el sistema de bienestar infantil. Planea finalizar sus recomendaciones a principios del próximo año con la esperanza de que los legisladores estatales consideren cambios en la política en 2025. La implementación de cualquier nueva ley podría llevar varios años.
Colorado es uno de varios estados, incluidos y , que han considerado recientemente cambios para restringir, en lugar de expandir, el informe sobre supuestos abusos.
En la ciudad de Nueva York, se está capacitando a los maestros para que antes de hacer un informe, mientras que el estado de Nueva York para ayudar a conectar a las familias con recursos como vivienda y cuidado infantil.
En California, destinado a cambiar del “informe obligatorio al apoyo comunitario” está planeando similares a las de Colorado.
Entre los que abogan por el cambio están las personas con experiencia en el sistema de bienestar infantil. Incluyen a , quien lidera la Coalición MJCF con sede en Denver, que aboga por la abolición del informe obligatorio junto con el resto del sistema de bienestar infantil, citando su daño a las comunidades negras, nativas americanas y latinas.
“El informe obligatorio es otra forma de mantenernos vigilados por blancos [no hispanos]”, dijo Jihad. A él mismo cuando era niño lo arrebataron del cuidado de un padre amoroso y lo colocaron en el sistema temporal.
La reforma no es suficiente, dijo. “Sabemos lo que necesitamos, y generalmente son fondos y recursos”. Algunos de estos recursos 鈥攃omo vivienda asequible y cuidado infantil鈥 no existen a un nivel suficiente para todas las familias de Colorado que los necesitan, dijo Jihad.
Otros servicios están disponibles, pero hay que encontrarlos. Lovelace dijo que los informes disminuyeron después que la familia obtuvo la ayuda que necesitaba, en forma de una exención de Medicaid que pagaba por atención especializada para las discapacidades de su hija.
Ahora, la niña está en séptimo grado y le va bien. Ninguno de los trabajadores sociales que visitaron a la familia mencionó la exención, dijo Lovelace. “Realmente creo que no sabían nada al respecto”.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1845870&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Michelle Staten dijo que su hijo, que tiene autismo y otras afecciones, reaccionó como lo harían muchos niños con discapacidades cuando lo encerraron en una sala de aislamiento en la escuela primaria Buckhorn Creek.
“Como madre, siento mucha culpa por lo que pasó”, dijo Staten, quien envió las fotografías como parte de una queja que presentó al gobierno federal en 2022. “Mi hijo quedó traumatizado”.
Documentos indican que la restricción física y el aislamiento eran parte del plan de educación especial del Sistema de Escuelas Públicas del condado de Wake para el hijo de Staten. La madre contó que, desde 2017, cuando su hijo estaba en jardín de infantes, fue inmovilizado y obligado a permanecer aislado en repetidas ocasiones.
La ley federal exige que los distritos escolares, como el condado de Wake, informen al Departamento de Educación de Estados Unidos cada vez que aíslan o restringen físicamente a un estudiante.
Pero durante casi una década, desde 2011, el distrito no reportó ninguno de estos incidentes, según datos suministrados al gobierno. El condado de Wake tiene uno de los distritos escolares más grandes del país, con casi 160,000 niños y más de 190 escuelas.
Staten dijo que se alarmó al enterarse de que el distrito no reportaba datos, y en marzo de 2022 envió una queja a la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Educación. En la carta, dijo que el distrito argumentó que estas medidas se habían establecido por la seguridad del menor, pero que en ninguna parte se documentaron los incidentes.
Esta forma de disciplina “se utiliza, a menudo con frecuencia, en formas que perjudican a los estudiantes”, dijo Catherine Lhamon, subsecretaria de la Oficina de Derechos Civiles.
El Departamento de Educación dijo que está contactando a las escuelas que no reportan estas intervenciones, utilizadas de forma desproporcionada con los estudiantes que tienen discapacidades y los niños de color, como el hijo de Staten.
Lhamon calificó estas prácticas como “una cuestión de vida o muerte” y destacó la importancia de obtener datos precisos a nivel federal. El secretario de Educación, Miguel Cardona, anunció para las escuelas en 2022 y observó que “con demasiada frecuencia, los estudiantes con discapacidades están sometidos a medidas disciplinarias duras y excluyentes”.
“Niños con moretones”
Por más de una década, , legisladores y han advertido sobre los peligros de las medidas de restricción y aislamiento, que pueden causar traumas serios y agravar los comportamientos negativos en los niños. En los peores casos, se han reportado lesiones graves y muertes.
“En un mundo perfecto, estarían prohibidas”, dijo Stacey Gahagan, abogada experta en derechos civiles que ha representado a familias en casos de aislamiento y restricción. Estas intervenciones “se utilizan de forma inadecuada”, explicó. “Veo niños que tienen miedo de ir a la escuela y padres con fotos de sus hijos golpeados”.
No hay una ley federal que las prohíba. Esto ha generado un sistema disfuncional, con poca supervisión y rendición de cuentas en los distintos estados y distritos escolares, según padres y grupos que abogan por los derechos de las personas con discapacidades.
Cada año el gobierno federal recibe de casos de restricción física y aislamiento. Pero es probable que haya más, dicen padres y defensores de estudiantes, ya que el relevamiento de datos depende de los administradores de las escuelas, que no siempre aportan la información.
Es un problema que hasta el Departamento de Educación reconoce.
El Sistema de Escuelas Públicas del condado de Wake declinó responder a preguntas sobre el caso de Staten para este artículo, citando leyes de privacidad estudiantil.
Un informe de 2022 presentado al Congreso indicó que las escuelas de Carolina del Norte tenían la de expulsiones y suspensiones de estudiantes con discapacidades de todo el país.
Ese año, el distrito presentó al gobierno federal datos revisados sobre el uso de restricción y aislamiento durante el año escolar 2015-16, dijo Matt Dees, vocero del Sistema de Escuelas Públicas del condado de Wake, donde estaba matriculado el hijo de Staten. En una declaración escrita, dijo que las reglas federales sobre el proceso de relevamiento de datos habían sido confusas. “Hay distintos requerimientos estatales y federales, lo cual contribuyó a problemas con los datos”, dijo Dees.
Pero padres y defensores de niños con discapacidades no están convencidos. “Esa explicación sería verosímil si hubieran reportado por lo menos alguno”, dijo Gahagan. “Pero durante años no reportaron ninguno, en el distrito escolar más grande de nuestro estado”.
Hannah Russell forma parte de una red de padres y defensores en Carolina del Norte que ayudan a familias a navegar el sistema escolar. Dijo que incluso cuando los padres presentan fotos de sus hijos con heridas, les dirán que “eso no ocurrió”.
En Carolina del Norte, el 91% de los distritos no reportaron ningún incidente de restricción y aislamiento en el año académico 2015-16, el segundo porcentaje más alto del país después de Hawaii, según un .
“Esto ya era un problema antes de covid”, dijo Russell, que fue maestra de educación especial y cuyo hijo con necesidades especiales fue restringido y aislado en la escuela. “Pero ahora es un problema inmenso”.
El Departamento de Instrucción Pública de Carolina del Norte, que está a cargo de supervisar las escuelas públicas del estado, no ofreció entrevistas con sus funcionarios ni respondió a preguntas escritas.
En un correo electrónico, la vocera Jeanie McDowell solo dijo que las escuelas reciben capacitación para informar sobre estas medidas disciplinarias.
Por lo general, a los docentes se les permite utilizar tácticas de restricción y aislamiento solo para en caso de peligro inminente. Pero los críticos de estas prácticas señalan casos en los cuales o han sufrido trastornos de estrés postraumático y otras lesiones por faltas menores, como no quedarse sentados o “no cooperar”.
Cero casos reportados
En 2019, la Oficina de Responsabilidad Gubernamental (GAO, por sus siglas en inglés), que realiza investigaciones para el Congreso, dijo que alrededor del 70% de los distritos escolares de país no reportan ningún incidente.
Según un , el Departamento de Educación tiene “procesos de control de calidad ineficaces o inexistentes para los datos suministrados por los distritos escolares públicos sobre incidentes de restricción y aislamiento”.
Lhamon dijo que su oficina está realizando investigaciones en todo el país y pidiendo a los distritos que corrijan los datos equivocados. El Departamento de Educación quiere que los distritos escolares cumplan voluntariamente con la ley federal de derechos civiles que protege a los estudiantes con discapacidades. Si no lo hacen, los funcionarios pueden federal a los distritos o remitir los casos al Departamento de Justicia.
El año pasado, el Sistema de Escuelas Públicas del condado de Wake resolvió una demanda que surgió porque el distrito no reportó ningún incidente de restricción o aislamiento en el año escolar 2017-18, a pesar de que un estudiante fue sometido a estas prácticas, y fue testigo de su uso en otros niños, según Gahagan, quien representó a la familia del estudiante.
Como parte del acuerdo extrajudicial, el distrito acordó notificar a los padres si sus hijos habían sido restringidos o aislados al final de cada día escolar.
Gahagan dijo que el sistema sería más transparente en el condado de Wake, pero que los problemas persisten en el resto del país. Las escuelas a veces ocultan los incidentes de aislamiento a los padres, usando términos como “penitencia”, o “time-out”, entre otros eufemismos, expresó.
“Para la mayoría de los padres, un ‘time-out’ no significa encerrar a un niño en un armario”, dijo Gahagan. “驴Qué recursos tienen los padres? No hay muchos controles. No hay suficiente responsabilidad”.
Aún así, Gahagan, quien fue maestra, se solidarizó con los docentes. Las escuelas no pueden pagar consejeros ni programas de capacitación para capacitar a maestros, directores y otros empleados sobre las técnicas necesarias para manejar situaciones tensas, lo cual ayudaría a reducir la dependencia de las intervenciones físicas, explicó.
Jessica Ryan dijo que en la ciudad de Nueva York, su hijo, que tiene autismo, recibía apoyo y terapia ocupacional y tenía un aula con maestros de educación estándar y de educación especial. Pero cuando la familia se mudó el año pasado al condado de Wake, un lugar con más de 1 millón de habitantes y parte del área metropolitana de Raleigh-Cary, le dijeron que su hijo no calificaba para servicios especiales. Pronto, empezó a tener problemas: faltaba a clases o recibía sanciones por portarse mal.
Luego, en marzo, su marido recibió una llamada de su hijo, quien le dijo en voz baja: “Ven a buscarme. Aquí no estoy seguro”.
Después de que supuestamente pateara una pelota de fútbol que le pegó a un empleado, el niño de 9 años fue restringido físicamente por dos hombres que trabajan en la escuela, según Ryan. El incidente dejó al niño con la nariz sangrando y hematomas en la pierna, la columna y el muslo, según los registros médicos.
El distrito escolar del condado de Wake no respondió a preguntas sobre los eventos descriptos en los registros.
Ryan dijo que, después del incidente, su hijo no quizo ir más a la escuela. Perdió el resto de cuarto grado.
“Es repugnante”, dijo Ryan, de 39 años, que fue maestra de educación especial en las escuelas del condado de Wake hasta que renunció en junio. “Nuestros niños están siendo abusados”.
El distrito no registró el incidente en PowerSchool, el software que brinda a los padres información sobre el desempeño de sus hijos en la escuela, incluyendo calificaciones, resultados de exámenes, asistencia y disciplina, dijo Ryan.
En agosto, el hijo de Ryan comenzó a tomar clases en otra escuela del condado de Wake. A fines de octubre, según los registros médicos y escolares, fue restringido físicamente o aislado dos veces en menos de dos meses.
Guy Stephens, fundador y de Alliance Against Seclusion and Restraint, con sede en Maryland, dijo que fundó el grupo sin fines de lucro hace más de cuatro años, después de enterarse de que su propio hijo temía ir a la escuela porque había sido restringido y aislado en múltiples ocasiones.
Stephens dijo que algunos niños sometidos a estas prácticas pueden empezar a mostrar actitudes violentas en su casa, autolesionarse o caer en una depresión severa. Estos efectos son tan nocivos, dijo, que forman parte del “camino de la escuela a la prisión”.
“Cuando se interviene físicamente, se pone a más personas en peligro”, dijo Stephens. “Los están encaminando hacia una vida arruinada”.
En mayo, un grupo de legisladores federales propuso el (“Manteniendo Seguros a Todos los Estudiantes), que prohibiría a las escuelas que reciben dinero de impuestos federales aislar a los niños o usar técnicas de restricción que limiten la respiración.
El senador Chris Murphy (demócrata de Connecticut) y otros partidarios del proyecto han dicho que se necesita una ley federal, en parte porque algunos distritos intencionalmente no reportan el número correcto de incidentes.
Defensores reconocen que es poco probable que el Congreso apruebe el proyecto de ley en el corto plazo.
Históricamente, los administradores escolares incluyendo AASA, una asociación nacional de superintendentes escolares, se han opuesto a leyes similares, argumentando que a veces la restricción y el aislamiento son necesarios para proteger a los estudiantes y al personal en situaciones peligrosas.
El portavoz de AASA, James Minichello, declinó comentar para esta nota.
Staten dijo que les rogó a los funcionarios de la escuela primaria Buckhorn Creek y al distrito que eliminaran la restricción y el aislamiento del plan de educación especial de su hijo, según muestran los documentos. Los funcionarios denegaron la solicitud.
“Siento que me estaban obligando a aceptarlo”, dijo Staten. “Fue manipulador”. Staten y su esposo ahora educan a su hijo en casa. Dijo que ya no tiene arrebatos emocionales como cuando estaba en la escuela pública, porque se siente seguro.
“Es como un niño completamente nuevo”, dijo Staten. “A veces parece que todo fue un mal sueño”.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1806223&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Es el momento de la para los 65 millones de estadounidenses cubiertos por el programa federal de salud para adultos mayores y para algunas personas que viven con capacidades especiales.
Desde el 15 de octubre y hasta el 7 de diciembre, los afiliados al programa tradicional o a los planes de Medicare Advantage, que ofrecen aseguradoras privadas, pueden cambiar su cobertura. (Los nuevos beneficiarios pueden inscribirse unos meses antes o después de su cumpleaños 65, más allá de la inscripción oficial).
Y 2024 llegará con algunos cambios, incluido un límite de costo de bolsillo más bajo para algunos pacientes que toman medicamentos costosos.
Expertos dicen que siempre es buena idea que los beneficiarios analicen su cobertura actual porque los planes de salud y medicamentos pueden haber realizado cambios, incluso en las farmacias o proveedores médicos en sus redes, y en el costo de las remedios.
“El consejo es verificar, verificar y volver a verificar”, dijo , consultora de California Health Advocates, un programa sin fines de lucro de defensa de Medicare.
Pero entender estos cambios o lo nuevo puede ser complicado. Lo siguiente son algunas cosas a tener en cuenta.
Conoce los conceptos básicos: Medicare vs Medicare Advantage
Las personas con Medicare tradicional pueden consultar a cualquier médico u hospital participante (y la mayoría participa), mientras que aquellos con Medicare Advantage deben seleccionar de una lista específica de proveedores (una red) exclusiva de ese plan. Algunos planes Advantage ofrecen una red más amplia que otros. Siempre verifica si los médicos, hospitales y farmacias que prefieres siguen siendo parte de tu plan.
Debido a que el Medicare tradicional no cubre recetas, sus miembros también deberían considerar inscribirse en la Parte D, el , que tiene una prima (lo que pagas por mes) separada.
Por el contrario, la mayoría de los planes Medicare Advantage incluyen cobertura de medicamentos, pero asegúrate antes de inscribirte porque algunos no la incluyen. Estos planes privados reciben mucha publicidad, a menudo promocionando que ofrecen “extras” que no están disponibles en el Medicare tradicional, como cobertura dental o de la vista. Pero siempre lee la letra chica, para ver si imponen restricciones a estos beneficios.
Las personas de 65 años o más que se inscriban por primera vez en el Medicare tradicional pueden comprar una , que cubre muchos costos de bolsillo, como deducibles y copagos, que pueden ser sustanciales. Generalmente, los beneficiarios tienen un período de seis meses después de inscribirse en la de Medicare para comprar una póliza Medigap.
Por lo tanto, volver de Medicare Advantage a Medicare tradicional durante la inscripción abierta puede generar problemas para quienes quieran comprar una póliza Medigap complementaria. Esto se debe a que, con , las aseguradoras privadas que ofrecen planes Medigap pueden rechazar a los solicitantes con problemas de salud, aumentar las primas o limitar la cobertura de afecciones preexistentes.
Algunos estados ofrecen a los beneficiarios de que pueden cambiar de plan Medigap sin responder preguntas de salud, aunque las reglas varían.
Para hacer todo esto más confuso, hay un segundo período de inscripción abierta cada año, pero es solo para aquellos con planes Medicare Advantage. Pueden cambiar de plan o volver al Medicare tradicional, del 1 de enero al 31 de marzo.
La cobertura de medicamentos ha cambiado, para mejor
Los beneficiarios que se inscribieron en un plan de medicamentos de la Parte D, o que obtienen cobertura de medicamentos a través de su plan Medicare Advantage saben que hay muchos copagos y deducibles. Pero en 2024, para quienes necesitan muchos medicamentos costosos, algunos de estos gastos desaparecerán.
La Ley de Reducción de la Inflación del presidente Joe Biden impone un nuevo límite anual a los costos de bolsillo de los medicamentos para los beneficiarios de Medicare.
“Esa política ayudará a las personas que tienen medicamentos muy costosos para enfermedades como cáncer, artritis reumatoide y hepatitis”, dijo Tricia Neuman, vicepresidenta senior y directora del programa de políticas de Medicare de 麻豆女优.
El límite ayudará enormemente a los beneficiarios que caen en el nivel de cobertura “catastrófica” de Medicare: aproximadamente , según 麻豆女优.
Así es como funciona: el límite se activa después que los pacientes y sus planes de medicamentos gasten alrededor de $8,000 combinados en fármacos. 麻豆女优 estima que, para muchos pacientes, eso significa alrededor de .
Algunas personas podrían alcanzar el límite en un solo mes, dados los altos precios de muchos medicamentos para enfermedades graves. Después de alcanzar el límite, los beneficiarios no tienen que pagar nada de su bolsillo por sus medicamentos ese año, lo que potencialmente les permitirá ahorrar miles de dólares al año.
Es importante saber que este nuevo límite no se aplicará a los medicamentos que se administran a los pacientes, generalmente en los consultorios médicos, como muchas quimioterapias para el cáncer. Esos medicamentos están cubiertos por la Parte B de Medicare, que paga las visitas al médico y otros servicios ambulatorios.
El próximo año, Medicare también para que algunos beneficiarios de bajos ingresos califiquen para una cobertura de medicamentos de prima baja o nula sin deducibles y con copagos más bajos, según el Medicare Rights Center.
Las aseguradoras que ofrecen planes Parte D y Advantage también podrían haber realizado otros cambios en la cobertura de medicamentos, dijo Burns.
Los beneficiarios deben consultar el formulario de su plan, la lista de medicamentos cubiertos y cuánto deben pagar por los medicamentos. Hay que asegurarse de anotar si las recetas requieren un copago, que es una cantidad fija en dólares, o un coseguro, que es un porcentaje del costo del medicamento. Generalmente, los copagos significan costos de bolsillo más bajos que el coseguro, dijo Burns.
Hay ayuda disponible
En muchas partes del país, los consumidores pueden elegir entre más de 40 planes Medicare Advantage. Eso puede resultar abrumador.
El de Medicare proporciona detalles sobre los planes de medicamentos Advantage y Parte D disponibles por código postal. Permite a los usuarios profundizar en detalles sobre beneficios y costos y la red de proveedores de salud de cada plan.
Se supone que las aseguradoras deben mantener actualizados sus directorios de proveedores. Pero expertos dicen que los afiliados deben consultar directamente con los médicos y hospitales que prefieran para confirmar que participan en cualquier plan Advantage determinado.
Las personas preocupadas deben “verificar si su farmacia es una farmacia ‘preferida’ y si está dentro de la red” bajo su plan Advantage o Parte D, dijo Neuman. “Puede haber una diferencia significativa en el gasto de bolsillo entre una farmacia y otra, incluso en el mismo plan”, dijo.
Para obtener una imagen más completa de los costos estimados de los medicamentos, los beneficiarios de Medicare deben consultar sus recetas, las dosis y sus farmacias, dijo Emily Whicheloe, directora de educación del .
“Para las personas con necesidades específicas de medicamentos, también es una buena idea comunicarse con el plan y preguntar si cubrirán el medicamento el proximo año.
Se puede obtener ayuda adicional con la inscripción de forma gratuita a través del (SHIP), que opera en todos los estados.
Los beneficiarios también pueden hacer preguntas a través de una línea directa gratuita administrada por Medicare: 1-800-633-4227 o 1-800-MEDICARE.
Los corredores de seguros también pueden ayudar, pero con una salvedad. “Trabajar con un corredor puede ser bueno para ese toque personalizado, pero es posible que no represente a todos los planes en el estado”, dijo Whicheloe.
Y hay que evitar a los vendedores por teléfono, dijo Burns. Además de los anuncios televisivos y por correo, las llamadas que promocionan planes privados bombardean a los beneficiarios de Medicare.
“Simplemente cuelga”, dijo Burns.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1764765&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>La ley original de California, que permite a los adultos con enfermedades terminales obtener recetas para medicamentos que pongan fin a su vida, se aprobó en 2016. Los defensores dicen que la que entró en vigencia el año pasado elimina salvaguardas cruciales y viola la Constitución de los Estados Unidos y el American with Disabilities Act.
Los demandantes en la demanda federal, presentada en el condado de Los Ángeles, argumentan que es más probable que las personas con discapacidades, y las minorías raciales y étnicas usen las drogas mortales porque es que esos grupos reciban la atención médica y de salud mental adecuada.
Los defensores temen que las personas vulnerables puedan ser presionadas para quitarse la vida por parte de familiares o cuidadores, o que ellos mismos se sientan presionados porque no quieran ser una carga.
La demanda sostiene que el enfoque de California, conocido como End of Life Option Act, se remonta a la práctica desacreditada de la eugenesia, que alguna vez buscó evitar que las personas con discapacidades y otros grupos minoritarios se reprodujeran.
El sistema “aleja a las personas con discapacidades terminales de la atención de salud mental, la atención médica y los apoyos necesarios para la discapacidad, y los acerca a la muerte por suicidio bajo el pretexto de la 鈥榤isericordia’ y la 鈥榙ignidad’ al morir”, argumenta la demanda. La enfermedad terminal requerida para la asistencia es, por definición, una discapacidad según el American with Disabilities Act, dice.
Los defensores de la ley rechazaron esas afirmaciones. “Haremos todo lo posible para garantizar que la ley siga vigente”, dijo Kevin Díaz, director de defensa legal de Compassion & Choices, un grupo que respaldó las leyes de California, en un comunicado. Díaz agregó que hubo a la “ayuda médica para morir de adultos con enfermedades terminales, que están destinados a morir y solo quieren la opción de morir en paz, en lugar de sufrir innecesariamente”.
Sean Crowley, vocero del grupo, señaló sobre la práctica en Oregon y los Países Bajos que no encontró “ninguna evidencia de mayor riesgo” para los grupos vulnerables.
Michael Bien, abogado de los demandantes, dijo que la ley viola las garantías constitucionales de igualdad de protección y debido proceso, diseñadas para proteger a las personas de la discriminación y la exclusión.
Bien es uno de los abogados que presentó la demanda en nombre de United Spinal Association, que tiene al menos 60,000 miembros con lesiones de la médula espinal o que usan sillas de ruedas, incluidos 5,000 en California; , que se opone a la muerte asistida por un médico; el Institute for Patient’s Rights, que aboga por las personas que están al final de la vida y que enfrentan disparidades en la atención médica; y Communities Actively Living Independent & Free, un centro de vida independiente en el condado de Los Ángeles.
Bien señaló las estadísticas que muestran las desigualdades en la mortalidad infantil y materna, y las muertes por covid-19.
“Así es como funciona nuestro sistema, y la atención al final de la vida tiene exactamente los mismos problemas”, dijo Bien.
Es posible que las personas que eligen usar medicamentos suministrados por un médico para terminar con su vida no se den cuenta de que, en cambio, podrían recibir , lo que podría incluir sedación que puede dejarlos inconscientes, dijo Ingrid Tischer, una de las dos demandantes individuales en la demanda.
“Realmente crea dos clases de personas” en función de si se percibe que tienen una enfermedad terminal, dijo el residente de Berkeley de 57 años. “Un lado obtiene la prevención [del suicidio], el otro lado recibe una receta [para acabar con la vida]. Y eso es discriminatorio”.
Tischer nació con un tipo de distrofia muscular, una enfermedad progresiva que ahora le dificulta respirar: debe usar un andador o una silla de ruedas.
“Quiero que la atención que reciben las personas al final de la vida, incluida la mía, sea mucho mejor”, dijo. “Y no quiero que el suicidio asistido se convierta en la nueva forma de muerte estadounidense”.
California es uno de los 10 estados, junto con Washington, DC, que tienen las llamadas leyes de ayuda para morir. Los otros son Colorado, Hawaii, Maine, Montana, Nueva Jersey, Nuevo Mexico, Oregon, Vermont y Washington.
Bien dijo que sus clientes estaban buscando una manera de desafiar las leyes y se decidieron por el estatuto de California de 2022 porque eliminaba las salvaguardas de la ley original.
Estas redujeron el período de espera mínimo requerido entre el momento en que los pacientes deben realizar dos solicitudes orales de medicamentos de 15 días a 48 horas. La demanda señala que, por el contrario, California tiene un período de reflexión de 10 días entre la compra de un arma y su posesión. También eliminó el requisito de que los pacientes hicieran un certificado por escrito dentro de las 48 horas antes de tomar medicamentos para poner fin a sus vidas.
Los defensores de la ley revisada dijeron que esas salvaguardas se habían convertido en , y que otras protecciones se mantuvieron en el estatuto. Compassion & Choices, que aboga por las leyes de muerte asistida, citó que encontró que el 21% de las personas murieron o se enfermaron demasiado para seguir los pasos. Los partidarios de la ley dijeron que no estaban al tanto de ningún abuso o coerción.
La demanda argumenta que las personas que podrían vivir indefinidamente con la atención médica adecuada pueden ser consideradas enfermas terminales y, por lo tanto, elegibles para los medicamentos si es probable que mueran dentro de los seis meses sin esa atención. Dice que eso podría incluir pacientes con diabetes que rechazan la insulina o personas con trastornos renales que rechazan la diálisis.
Bien citó a que escribió en una revista médica que había aconsejado a dos pacientes con anorexia que tomaran medicamentos recetados para acabar con su vida. Compassion & Choices dijo que eso .
Según la ley de California, incluso los médicos que no están dispuestos a ayudar a los pacientes a terminar con sus vidas están obligados a documentar la solicitud del paciente, que aún cuenta como la primera de dos solicitudes orales requeridas. Christian Medical & Dental Association demandó por ese requisito y en septiembre. El estado está apelando el fallo.
La Oficina del Fiscal General de California no hizo comentarios inmediatos sobre la demanda, y la autora de la ley, la senadora estatal demócrata Susan Talamantes Eggman, no respondió de inmediatamente a las solicitudes de comentarios.
Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1682709&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>“Estoy indignada. La falta de consideración hacia los demás, para mí, es demasiado”, dijo White, de 30 años, que vive en Los Angeles. Padece esclerosis múltiple y toma un medicamento que suprime su sistema inmunitario. “Como persona negra discapacitada, siento que a nadie le importa mi seguridad”.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) tienen una definición estricta de quiénes se consideran , como los pacientes con cáncer en tratamiento activo y los receptores de trasplantes de órganos. Además, hay millones de personas que viven con que también les hacen especialmente susceptibles a la enfermedad. Aunque la vulnerabilidad difiere según cada persona y su estado de salud 鈥攜 puede depender de las circunstancias鈥, contraer covid es un riesgo que no pueden correr.
Por ello, estos estadounidenses de alto riesgo 鈥攜 sus seres queridos que temen contagiarles el virus鈥 denuncian que se les ignora mientras el resto de la sociedad abandona las medidas de protección contra la pandemia, como el uso de la máscara y la distancia física.
Sus temores aumentaron este mes cuando varios , entre ellos los líderes de California y Nueva York 鈥攍ugares que estuvieron a la vanguardia en la implementación de los mandatos de máscaras desde el principio鈥 indicaron el fin de tales requisitos de seguridad. Para muchos, esta medida significaba la vuelta a la vida “normal”. Pero aumentó el nivel de ansiedad para las personas consideradas inmunodeprimidas, o para quienes covid representa un alto riesgo debido a otras afecciones.
“Sé que mi vida normal nunca va a ser normal”, expresó Chris Neblett, de 44 años, natural de Indiana, Pennsylvania, quien vive con un riñón trasplantado y toma medicamentos inmunosupresores para evitar que su cuerpo rechace el órgano. “Seguiré llevando una máscara en público. Probablemente seguiré yendo al supermercado a última hora de la noche o a primera hora de la mañana para evitar a otras personas”.
Está especialmente preocupado porque su esposa y su hija pequeña han dado positivo para covid.
Aunque está totalmente vacunado, no está seguro de estar protegido de los peores efectos del virus. Neblett participa en en el que se hace un seguimiento de la respuesta inmunitaria de los receptores de trasplantes a la vacuna, por lo que sabe que su cuerpo solo produjo una baja cantidad de anticuerpos después de la tercera dosis y está esperando los resultados de la cuarta. Por ahora, se ha aislado de su esposa y sus dos hijos, durante 10 días, su segunda vez en el garage.
“Le dije a mi mujer cuando apareció covid por primera vez: ‘Tengo que sobrevivir hasta que llegue la vacuna'”, contó. Pero enterarse de que la vacuna no ha desencadenado una respuesta adecuada de su sistema inmunitario, hasta el momento, es descorazonador. “Tu mundo cambia por completo. Empiezas a preguntarte: ‘驴Voy a ser una estadística? 驴Voy a ser un número para la gente a la que no parece importarle?”.
Los científicos calculan que casi el cumplen la definición estricta de tener el sistema inmunitario debilitado, pero los investigadores reconocen que muchos más enfermos crónicos y discapacitados podrían verse gravemente afectados si contraen covid.
En el verano de 2021, las pruebas científicas indicaban que las personas inmunodeprimidas probablemente se beneficiarían de una tercera vacuna, pero las agencias federales tardaron en actualizar sus orientaciones. Incluso entonces, solo ciertos grupos de inmunodeprimidos fueron elegibles, dejando a otros fuera.
En octubre, los CDC volvieron a revisar discretamente sus directrices sobre la vacuna para permitir que las personas con sistemas inmunes débiles recibieran una cuarta dosis contra covid. Pero un artículo reciente de KHN reveló que, en enero, los farmacéuticos que desconocían este cambio seguían rechazando a personas elegibles.
Las personas con sistemas inmunitarios debilitados, o con otras condiciones de alto riesgo, argumentan que este es el momento de fortalecer las políticas que protegen a los estadounidenses vulnerables como ellos, ahora que omicron está bajando.
“La pandemia no ha terminado”, señaló , especialista en discapacidad y atención médica para , quien sufre una enfermedad crónica y es inmunodeprimido. “No hay razón para creer que no vaya a surgir otra variante. Ahora es el momento, cuando esta ola de omicron empieza a retroceder, de buscar políticas e intervenciones que protejan a los enfermos crónicos, discapacitados e inmunodeprimidos para que no nos quedemos atrás”.
Varias personas entrevistadas por KHN, que forman parte de esta comunidad, afirmaron que, en cambio, está ocurriendo lo contrario, y señalaron un comentario de enero de la doctora Rochelle Walensky, directora de los CDC, en el que se sugería como una “noticia alentadora” el hecho de que la mayoría de las personas que morían de covid ya estaban enfermas.
“La inmensa mayoría de las muertes, más del 75%, se produjeron en personas que tenían al menos cuatro comorbilidades [cuando una persona padece varios trastornos], por lo que realmente se trata de personas que ya estaban enfermas”, aseguró Walensky, al hablar de un estudio durante que mostraba el nivel de protección que tenían las personas vacunadas contra la enfermedad grave de covid. “Y sí, una noticia realmente alentadora en el contexto de omicron”.
Aunque los que las declaraciones de Walensky se habían sacado de contexto, Kendall Ciesemier, una productora multimedia de 29 años que vive en Brooklyn, Nueva York, dijo que le habían molestado esos comentarios.
Las declaraciones de Walensky “provocaron una gran conmoción en la comunidad de discapacitados y de enfermos crónicos”, expresó Ciesemier, que ha sido sometida a dos trasplantes de hígado. “Surgió de la sensación de que estas comunidades no han sido priorizadas durante la pandemia y nos hacen sentir como si nuestras vidas fueran pérdidas aceptables”.
Cuando un reportero de KHN le preguntó, en la , qué les diría a las personas que sienten que se les está dejando atrás, Walensky no ofreció una respuesta clara.
“Por supuesto, tenemos que hacer recomendaciones que sean relevantes tanto para la ciudad de Nueva York, como para el rural de Montana”, dijo, y añadió que tienen que ser “relevantes para el público, pero también para el público inmunodeprimido y discapacitado. Y por ello, todas esas consideraciones se tienen en cuenta cuando trabajamos en nuestras directrices”.
Aunque los que las personas vacunadas sigan utilizando máscaras en interiores, si se encuentran en un lugar con una transmisión elevada o importante de covid 鈥攍o que 鈥, los funcionarios federales han indicado que esta recomendación podría actualizarse pronto.
“Queremos que la gente pueda dejar de usar las máscaras, cuando los indicadores mejoran, y luego tener la capacidad de recurrir a ellas de nuevo en caso de que las cosas empeoren”, señaló Walensky durante una celebrada el 16 de febrero en la Casa Blanca, al hablar sobre si las políticas de prevención de los CDC se modificarían pronto.
Pero abandonar las máscaras no es algo que se plantee Dennis Boen, un jubilado de 67 años que ha tenido tres trasplantes de riñón. Desde que su comunidad de Wooster, Ohio, dio por finalizada la obligatoriedad del uso del cubrebocas, y pocos residentes lo llevan, no se siente cómodo para asistir a muchos de los eventos sociales de los que disfrutaba.
“Dejé de ir a mi Club Rotario del que he formado parte durante décadas”, contó Boen. “Fui una vez en verano a un picnic al aire libre y fue como si las personas no creyeran [en covid] o no les importara no llevar máscaras y sentí que no me daban espacio”.
Charis Hill, una activista de 35 años que vive en Sacramento, California, ha pospuesto dos operaciones, una histerectomía y una reparación de hernia umbilical durante más de un año porque no se sentía segura. El retraso ha supuesto que Hill tenga que tomar medicamentos adicionales y comer solo ciertos alimentos. Las cirugías están programadas para el 21 de marzo, pero como el mandato de la máscara en California se ha terminado, Hill está pensando en retrasarlas de nuevo.
“Me siento desechable. Como si mi vida no tuviera valor”, dijo Hill, que vive con espondiloartritis axial, una enfermedad inflamatoria crónica, y toma medicamentos inmunosupresores. “Estoy harta de que me digan constantemente que debería quedarme en casa y dejar que el resto del mundo siga adelante”.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1451630&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>A su hija mayor, Suraiya, de 6 años, le diagnosticaron autismo y problemas de procesamiento sensorial. Poco después, a Phoenix, de 4 años, le diagnosticaron epilepsia.
“Es muy probable que nuestra familia necesite dos perros de servicio”, dijo Mahnaz. “Creo que nos costará unos $10,000 por perro”.
Se trata de un problema muy serio para esta familia de cinco que vive en Troy, Nueva York, y cuyos ingresos están por debajo del umbral federal de pobreza, aunque ahorrarán dinero comprando los cachorros a un criador y pagando luego a un entrenador local para que los entrene como perros de servicio.
Algunos adiestradores cobran hasta $40,000 por un perro de servicio, algo que no cubre el seguro médico. Otros tienen largas listas de espera o no aceptan entrenar perros para niños pequeños.
“Esto es muy caro para nosotros, pero soy la madre de mis hijas y mi trabajo es hacer lo que pueda para que su calidad de vida sea la mejor posible”, explicó Mahnaz. “Es una necesidad para ellas y supondrá una gran diferencia en sus vidas”.
La demanda de perros de servicio se ha disparado en los últimos años, ya que los perros han demostrado su capacidad para ayudar a niños y adultos con una gama cada vez más amplia de discapacidades.
Esto ha desbordado a los adiestradores sin fines de lucro, que suelen proporcionar los perros a un costo mínimo o nulo para los pacientes, y ha dado lugar a la aparición del negocio de perros de servicio con precios elevados.
Sin embargo, el rápido crecimiento se ha producido con poca supervisión, lo que potencialmente somete a las personas que tienen problemas médicos complejos a enormes barreras financieras, perros mal entrenados y fraude.
Esas trampas solo se ven exacerbadas por las redes sociales, incluidos los sitios de recaudación de fondos como GoFundMe que permiten a las familias alcanzar los umbrales de precios que no podrían pagar por sí mismos. El floreciente mercado alienta a los entrenadores a cobrar más por sus servicios, confiados en que los fondos serán donados.
Algunos, como la familia Mahnaz, se ven obligados a entrenar a sus propios perros para reducir el costo. Pero no hay garantía de que eso funcione 鈥攕egún los adiestradores, los perros entrenados en casa no son una garantía de éxito鈥 y podrían perder miles de dólares.
“El perro podría fracasar absolutamente. Podríamos acabar con un animal adulto que no puede ejercer como perro de servicio”, afirmó Mahnaz. “Pero es que no tenemos elección”.
La falta de normas para los adiestradores de perros de servicio ha abierto la puerta a decenas de adiestradores caseros que pueden o no estar cualificados para entrenar perros de servicio, según , profesora de medicina veterinaria en la Universidad de California-Davis.
“Es una gran oportunidad para que los entrenadores de perros te ofrezcan venderte uno por decenas de miles de dólares'”, añadió Hart. “Es una especie de mercado salvaje”.
Pero eso también deja a las familias vulnerables y sin otro recurso.
“A veces estafan a las familias”, señaló Sheila O’Brien, presidenta de en Estados Unidos. Este grupo acredita a los entrenadores de perros de servicio, pero la acreditación es voluntaria y solo pueden optar a ella las organizaciones sin ánimo de lucro. El grupo cuenta con 80 miembros acreditados y 25 programas en Norteamérica. Pero nadie sabe cuántos entrenadores de perros no acreditados operan en el país.
“Es muy fácil estafar a la gente a través de Internet. Se puede ganar mucho dinero”, afirmó , profesor de derecho de la Universidad Estatal de Michigan especializado en derecho animal. “Nunca se ha controlado y ha empeorado”.
En 2018, por ejemplo, el fiscal general de Virginia presentó en la que alegaba que una empresa llamada Service Dogs by Warren Retrievers cobraba a las familias hasta $27,000 por perro, pero “entregaba cachorros mal entrenados, con serios problemas de comportamiento y habilidades o entrenamiento inadecuados”. El entrenador resolvió la demanda el año pasado por $3 millones.
En 2020, el fiscal general de North Carolina presentó similar contra el propietario de Ry-Con, un entrenador de perros de servicio sin fines de lucro. La demanda alegaba que cobraba a las familias hasta $16,710 por perro, a pesar de saber que los perros no estaban bien entrenados.
Ambas empresas de adiestramiento han dejado de funcionar y no fue posible contactar a sus propietarios para comentarios.
O’Brien calcula que el costo promedio del adiestramiento en Estados Unidos es de $30,000 por perro. Pero los entrenadores también deben tener en cuenta el costo del 60% de los perros que no superan el adiestramiento.
A veces, los perros fracasan por problemas de salud o de temperamento. “Algunos son perros para el afecto, no para el trabajo”, expresó O’Brien.
, fundadora de Canine Assistants, una organización sin fines de lucro de Milton, Georgia, dijo que queda mucho trabajo después de que un perro se gradúa, aunque muchos adiestradores comerciales dan por terminada su responsabilidad cuando venden al perro. Pero muchas personas necesitan ayuda para resolver problemas como la educación del perro en casa o las dificultades para caminar con la correa.
“Los clientes pueden recibir perros que no están preparados, y a veces, cuando los perros están preparados, acaban con familias que no saben qué hacer”, apuntó Arnold. “Es difícil para ambas partes, pero lo más frecuente es que se aprovechen de las familias y no al revés”.
Canine Associates puede colocar un máximo de 100 perros al año, pero recibe unas 1,400 solicitudes.
“La necesidad es abrumadora”, aseguró Arnold. “El sector es perfecto para la gente que quiere ganar un poco de dinero”.
En la mayoría de los casos, ese dinero no sale directamente del bolsillo de los pacientes.
, directora de desarrollo de la organización sin fines de lucro 4 Paws for Ability, con sede en Xenia, Ohio, dijo que solo un 5% de las familias pueden pagar $17,000 por un perro de servicio. El resto depende de su comunidad, de la familia, de los amigos o, a veces, de completos desconocidos para obtener donaciones.
Medical Mutts Service Dogs de Indianapolis entrena a unos 30 perros de servicio al año, de los cuales un tercio son perros que viven en el centro para su entrenamiento.
“No hay garantía de que ninguno de esos perros logre ser de servicio”, expresó , directora de servicios al cliente de Medical Mutts. “Cuando empiezas el entrenamiento y los sacas a lugares públicos, empiezas a practicar ciertos comportamientos, es bastante estresante. Y algunos perros no pueden soportarlo”.
Medical Mutts cobra entre $15,000 y $17,000 por un perro del programa, dependiendo del tipo de discapacidad. Si se aloja y entrena a un perro que trae la familia cuesta $11,000. Si ese perro no consigue graduarse, la familia pierde su dinero. En cambio, las familias que optan por un perro del programa tienen garantizado un animal que completa el adiestramiento.
“Esa es la mayor ventaja de un perro del programa”, dijo Rudasile. “No corren el riesgo de tener que quedarse con un perro que no puede cumplir con las funciones para las que ha sido entrenado”.
Para la familia Mahnaz es un riesgo que vale la pena. Un amigo ha creado una página de para recaudar los $4,000 iniciales para conseguir su primer perro, un goldendoodle, de un criador. Empezarán con un entrenamiento básico de obediencia y, cuando el perro tenga la edad suficiente, comenzarán su entrenamiento como perro de servicio.
Un perro de asistencia para el autismo, esperan, ayudará a Suraiya a enfrentarse a situaciones sociales incómodas y a tranquilizarla cuando esté al borde de una crisis. Más adelante, conseguirán un segundo perro entrenado para alertarles cuando Phoenix sufra un ataque.
Suraiya, que aún no sabe escribir, ha creado sin embargo una lista de posibles nombres de perros que solo ella puede leer: Blueberry, Alex, Stardust, Jelly-Jam. Phoenix se ha decidido por Pancake.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1449722&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>De la mano de su madre, Martha Manzo, entra en el Blind Children’s Center (Centro de Niños Ciegos), un edificio bajo enclavado entre edificios de apartamentos en East Hollywood. En el pasillo de colores brillantes, lleno de pinturas de animales, Manzo se arrodilla para abrazar a Christopher antes de que vaya a su cubículo.
“Que Dios te proteja y te acompañe”, le dice. “Y que disfrutes”.
Christopher nació con una hidrocefalia congénita que le dañó el cerebro y lo dejó con una visión muy deteriorada, dificultades cognitivas y falta de coordinación. El niño no sólo ha perdido 18 meses de escuela, sino también una serie de terapias ocupacionales, físicas y de lenguaje vitales, así como la socialización con otros niños.
En casa, Christopher no podía mirar la pantalla de la computadora el tiempo suficiente para asistir a las terapias o a las clases a través de Zoom, explicó Manzo durante una entrevista. “Esforzaba la vista, miraba hacia otro lado y su atención flaqueaba”, dijo. “No podía dedicar la misma atención que un niño sin discapacidad”.
Christopher “podría haber avanzado mucho más” desde la llegada de la pandemia si no hubiera faltado tanto a la escuela, aseguró Manzo, que tiene 36 años y tres hijos más, de 12, 10 y 8 años, a los que también ha tenido que guiar durante meses de escolarización en casa.
Sin embargo, el regreso a la escuela plantea problemas de salud particulares para Christopher y otros niños con discapacidades, que corren un mayor riesgo de sufrir formas graves de covid, señaló su pediatra en el Hospital Infantil de Los Angeles, la .
Aunque no está inmunodeprimido, Christopher tiene problemas para toser las secreciones, lo que le hace vulnerable a las infecciones pulmonares y respiratorias, apuntó Mackintosh.
En comparación con otros adultos que están en contacto con menores, sus padres, profesores y terapeutas “tienen que estar más atentos al uso de máscaras, a la higiene de las manos y al distanciamiento social”, añadió.
Por eso, Manzo estaba muy preocupada por la amenaza de exposición a covid a la que se enfrentaba Christopher en la escuela. Pero se dio cuenta que era un riesgo que su hijo no podía seguir evitando, para seguir adelante con su vida.
Intentar aprender desde casa fue “realmente duro para él”, contó Manzo. “No entendía por qué no podía ir al colegio, al parque o a sus terapias”.
“Sé que covid sigue entre nosotros, pero tampoco puedo mantenerlo en casa como si estuviera en una burbuja de cristal y protegerlo”, dijo. “Necesita el contacto con otros niños y con sus profesores”.
Los retos a los que se enfrentó Christopher durante la pandemia han sido compartidos por muchos de los cerca de de niños y jóvenes estadounidenses, de 3 a 21 años, con necesidades especiales. Las plataformas en línea para ellos. Por ejemplo, Christopher necesita palpar las letras en braille para leer; no puede hacerlo en una pantalla de computadora.
Los estudiantes con discapacidades tuvieron “una especie de doble reto en el que era muy difícil acceder a los servicios de la escuela y muy difícil seguir trabajando en el desarrollo de nuevas habilidades”, señaló la doctora Irene Koolwijk, especialista en pediatría del desarrollo-conductual en UCLA Health.
Se necesitaron muchos preparativos para que Christopher, y los otros 40 niños que asisten al Centro de Niños Ciegos, volvieran a entrar en el edificio de la escuela privada para niños pequeños.
Todos los niños son ciegos o tienen deficiencias visuales, y la mayoría de ellos padecen también trastornos que van desde el autismo y el albinismo hasta la parálisis cerebral y la epilepsia. La escuela practica la integración inversa, en la que unos pocos niños con desarrollo típico comparten el aula con niños con discapacidades.
Meses antes de que se reabrieran las puertas de la escuela, el centro empezó a enseñar a los alumnos a llevar máscaras.
“Poco a poco, empezamos a enseñarle a los niños a llevar máscaras por Zoom. Empezamos con la duración de una canción, luego dos canciones”, dijo Rosalinda Mendiola, especialista en servicios de adaptación del Centro de Niños Ciegos. “Nuestro objetivo era que, cuando volviéramos a abrir, ya estuvieran acostumbrados a ellas”.
Pero fue difícil. A muchos niños con necesidades especiales les cuesta ponerse los cubrebocas y entender el concepto de distanciamiento, apuntó Mackintosh. Los niños con algunas formas de autismo, en particular, tienen problemas sensoriales y les moleste tener algo en la cara.
“Los niños son los que más aprenden siguiendo el ejemplo de los demás. Observan a sus padres, a sus profesores, a sus amigos”, comentó Bianca Ciebrant, directora de educación infantil del centro. “Pero los niños con deficiencias visuales y ciegos no pueden ver el uso de la mascarilla. Esa probablemente sea una de las mayores dificultades”.
Christopher tardó siete meses en empezar a usar una máscara. “Al principio, ni siquiera la quería delante de su cara”, contó Manzo. “Empezó a aceptarla, poco a poco, cuando vio que sus hermanos la llevaban”.
Para la reapertura en septiembre, la escuela también adoptó nuevos protocolos de seguridad contra covid. Los 30 miembros del personal están vacunados, se comprueba la temperatura al dejar a los alumnos y no se permite a los padres entrar en las aulas.
Todos los alumnos llevan máscaras, excepto tres de ellos que tienen una capacidad motriz limitada y no podrían quitarse una mascarilla de forma segura o no entienden el proceso, “y, por lo tanto, implica una sobrecarga sensorial y un colapso del comportamiento”, señaló Ciebrant.
Hay seis niños en cada clase, supervisados por un profesor y dos asistentes. Christopher necesita que alguien esté cerca de él para recordarle por dónde tiene que caminar y que se agarre a la barandilla para mantener el equilibrio.
Con tanto personal, “crear un escudo de personas vacunadas alrededor del niño es importante para que la transición de vuelta a la escuela sea lo más segura posible”, aseguró la doctora Christine Bottrell Mirzaian, pediatra del Hospital Infantil de Los Angeles.
Martha y su marido, Fausto Manzo, se vacunaron en marzo, y su hija de 12 años, Samantha, también ha sido inmunizada contra covid.
“Nuestra salud es importante para poder seguir cuidando de Christopher”, dijo Martha Manzo.
Un miércoles reciente, Christopher llevó al colegio una mascarilla de un oso de peluche y una mochila de . Este es su último año en el centro. Cuando empezó, tenía 2 años y aún no había aprendido a caminar. “Ha recibido mucha ayuda”, explicó Manzo. “Sus movimientos y capacidad de comunicación han mejorado”.
Christopher se pasea por el patio durante el recreo y saluda a sus amigos con la mano. “No tiene equilibrio, pero ya camina”, dijo su madre. “Siempre quise verlo correr y explorar”.
El personal de la escuela se alegró de tener a sus alumnos de regreso.
“Todos sentimos una enorme alegría en nuestro corazón al escuchar sus voces de vuelta en los pasillos, ya sea llorando o riendo o hablando con sus amigos”, comentó Ciebrant. “Esto es lo que hemos estado esperando, poder escuchar esos momentos”.
Esta historia fue producida por KHN, que publica , un programa editorialmente independiente de la .
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