O bien ya terminaste un par de semanas de rehabilitación. 驴Podrás manejar una rutina complicada de medicamentos, además de hacer las compras y cocinar?

Tal vez te caíste en la ducha y ahora tu familia quiere que consigas ayuda para bañarte y vestirte.

Por supuesto, hay centros que brindan ese tipo de asistencia, pero la mayoría de las personas mayores no quiere irse a vivir a esos lugares. Quieren quedarse en casa.

Y ahí está el problema.

Cuando las personas mayores comienzan a tener dificultades con las actividades diarias, ya sea porque se han vuelto más frágiles, por el avance de enfermedades crónicas o por la pérdida de una pareja o acompañante, la mayoría no quiere mudarse.

Desde hace décadas, el mayor tiempo posible.

Eso significa que necesitan cuidado en casa, ya sea proporcionado por familiares, amigos, cuidadores pagos o por una combinación de ellos. Pero el cuidado remunerado en casa es una parte especialmente afectada del sistema de atención a largo plazo, que está atravesando una escasez de personal cada vez más grave, justo cuando la población envejecida impulsa una demanda creciente.

“Es una crisis”, definió la doctora Madeline Sterling, médica de atención primaria en Weill Cornell Medicine y directora de la Iniciativa sobre el Trabajo de Cuidados en el Hogar () de la Universidad de Cornell. “No funciona bien para quienes forman parte del sistema”, ya sean pacientes (que también pueden ser personas jóvenes con discapacidades), familiares o cuidadores en el hogar.

“No se trata de algo que vaya a pasar en una década”, señaló Steven Landers, director ejecutivo de la Alianza Nacional para la Atención en el Hogar (National Alliance for Care at Home), una organización del sector. “Haz una búsqueda en Indeed.com en cualquier ciudad de Estados Unidos para encontrar asistentes de atención en el hogar, y verás tantas vacantes que te vas a quedar con la boca abierta”.

Pero aun en ese panorama desalentador, hay algunas alternativas que muestran resultados prometedores al mejorar tanto las condiciones laborales en el sector como la atención a los pacientes. Y están creciendo.

Un poco de contexto. Desde hace años, investigadores y administradores del sistema de atención a personas mayores vienen advirtiendo sobre esta crisis inminente. El cuidado en el hogar ya es una de las ocupaciones de más rápido crecimiento en el país: el año pasado había 3,2 millones de asistentes de salud en el hogar y de cuidado personal, frente a 1,4 millones una década atrás, , una organización de investigación y defensa del sector.

Así y todo, , el país necesitará unos 740.000 trabajadores adicionales de cuidado en el hogar en los próximos diez años, y reclutarlos no será tarea fácil. El costo para los consumidores es alto: en promedio, $34 por hora por uno de estos asistentes el año pasado, según la , con grandes diferencias según la región.

Pero los trabajadores reciben, en promedio, menos de $17 por hora.

Siguen siendo empleos inestables y mal remunerados. De una fuerza laboral compuesta en su mayoría por mujeres, aproximadamente un tercio inmigrantes, el 40% vive en hogares de bajos ingresos y la mayoría recibe algún tipo de asistencia pública.

Incluso cuando las agencias que los contratan ofrecen seguro médico y los trabajadores reúnen los requisitos para tenerlo, muchos no pueden pagar las primas.

No es sorprendente que el índice de rotación de personal alcance el 80% anual, , una organización sin fines de lucro que promueve cooperativas.

Pero no en todos lados. Una innovación que aún es pequeña pero está en expansión son las cooperativas de cuidado en el hogar que pertenecen a los propios trabajadores. La primera y más grande, Cooperative Home Care Associates en el Bronx, comenzó en 1985 y actualmente emplea a unos 1.600 cuidadores. The ICA Group contabiliza ahora 26 negocios de cuidado en el hogar propiedad de trabajadores en todo el país.

“Estas cooperativas están logrando resultados excepcionales”, dijo el doctor Geoffrey Gusoff, médico de familia e investigador en servicios de salud en la Universidad de California en Los Ángeles. “Tienen la mitad de la rotación que las agencias tradicionales, mantienen a los clientes el doble de tiempo y pagan $2 más por hora” a sus copropietarios.

Cuando Gusoff y sus colegas entrevistaron a miembros de cooperativas para publicado en JAMA Network Open, “esperábamos escuchar más sobre la compensación”, comentó. “Pero la respuesta más común fue: 鈥榯engo más voz’” en cuanto a las condiciones laborales, la atención a los pacientes y la gestión de la cooperativa.

“Los trabajadores dicen que se sienten más respetados”, señaló Gusoff.

A través de una iniciativa que ofrece financiamiento, asesoramiento empresarial y asistencia técnica, The ICA Group planea aumentar el número de cooperativas a 50 en los próximos cinco años, y a 100 para 2040.

Otra alternativa que está ganando terreno son los registros que permiten que trabajadores de cuidado en el hogar y personas que necesitan asistencia se conecten directamente, a menudo sin involucrar a agencias que supervisan y hacen verificación de antecedentes, pero que también se quedan con aproximadamente la mitad del pago que hacen los consumidores.

Uno de los registros más grandes, , conecta a trabajadores y clientes en Oregon y Washington. Establecido a través de acuerdos con el Service Employees International Union, el sindicato de salud más grande del país, Carina atiende a 40.000 proveedores y 25.000 clientes. (Según PHI, solo alrededor del 10% de los trabajadores de cuidado en el hogar están sindicalizados).

Carina funciona como una especie de “bolsa de trabajo digital” gratuita, explicó Nidhi Mirani, su directora ejecutiva. Salvo en el área de Seattle, solo atiende a personas que reciben cuidado a través de Medicaid, el principal financiador de atención en el hogar. Las agencias estatales se encargan del papeleo y de supervisar las verificaciones de antecedentes.

Las tarifas por hora que se pagan a proveedores independientes encontrados a través de Carina, establecidas por contratos sindicales, suelen ser más bajas que las que cobran las agencias. Pero los trabajadores ganan desde $20 por hora, además de recibir seguro médico, días de licencia paga y, en algunos casos, beneficios de jubilación.

pueden ser gestionados por los estados, como ocurre en Massachusetts y Wisconsin, o por plataformas como , que está disponible en cuatro estados. “La gente busca tener afinidad con la persona que entra a su casa”, dijo Mirani. “Y los proveedores individuales también pueden elegir a sus clientes. Funciona en ambas direcciones”.

Por último, estudios recientes indican que una mejor capacitación para los trabajadores de atención en el hogar puede tener un impacto positivo.

“Estos pacientes tienen afecciones complejas”, dijo la doctora Sterling. Los trabajadores, al tomar la presión arterial, preparar alimentos y ayudar a que sus clientes se mantengan activos, pueden detectar síntomas preocupantes apenas surgen.

Su equipo llevó a cabo un ensayo clínico con 鈥�“la principal causa de hospitalización entre los beneficiarios de Medicare”, señaló鈥� en el que se midieron los efectos de un módulo virtual de capacitación de 90 minutos sobre los síntomas y el manejo de esta enfermedad.

“Hinchazón en las piernas. Falta de aire. Son las primeras señales de que la enfermedad no está bajo control”, explicó Sterling.

En el estudio, que incluyó a 102 trabajadores de VNS Health, una gran organización sin fines de lucro en Nueva York, la capacitación demostró mejorar tanto el conocimiento como la confianza del personal para atender a pacientes con insuficiencia cardíaca.

Además, cuando los asistentes recibieron una aplicación móvil para comunicarse con sus supervisores, hicieron menos llamadas al 911 y los pacientes tuvieron menos visitas a salas de emergencia.

Iniciativas a pequeña escala como los registros, cooperativas y programas de capacitación no resuelven el principal problema del cuidado en el hogar: el costo.

Medicaid cubre los cuidados en el hogar para adultos mayores de bajos ingresos con escasos recursos, aunque el nuevo presupuesto del gobierno de Trump en más de $900.000 millones durante la próxima década. En teoría, las personas con más recursos pueden pagar de su bolsillo.

Pero “las familias jubiladas de clase media terminan usando todos sus recursos y básicamente se empobrecen para poder calificar para Medicaid, o simplemente no reciben cuidados”, dijo el doctor Landers. Opciones como la residencia asistida o las residencias de mayores son aún más costosas.

Estados Unidos nunca ha asumido el compromiso de financiar el cuidado a largo plazo para las personas de clase media, y parece poco probable que lo haga esta administración.

Aun así, los ahorros derivados de estas innovaciones podrían reducir costos y ayudar a ampliar el acceso a esta atención a través de programas federales o estatales. Hay varias pruebas y programas piloto en curso.

Los trabajadores de cuidado en el hogar “tienen una comprensión muy profunda de las afecciones de los pacientes”, expresó la doctora Sterling. “Capacitarlos y darles herramientas tecnológicas demuestra que, si queremos que los pacientes se queden en casa, esta es una forma de lograrlo con la fuerza laboral que ya tenemos”.

The New Old Age se produce en colaboración con .

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Acostada e inmóvil sobre una mesa plegable que hacía las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos pequeñas toallas blancas, mostró cómo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.

“驴Las piernas de mamá siempre están hinchadas? Entonces, levántaselas”, dijo Kanellos.

Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atención, interesadas en aprender más sobre cómo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.

Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres años, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayudó a enfrentar su duelo y superar ese miedo.
“Siento un fuerte llamado hacia este trabajo”, dijo. “Definitivamente es un conocimiento que quería adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y además, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas”.

El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.
“Inmediatamente pensé: 鈥極k, hay alguien en mi entorno cercano que está viviendo esto’”, recordó Vargas. “鈥楨sto es una forma práctica de poner en acción la ayuda mutua’”.

La demanda de atención médica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el número de personas que cuidan a familiares.

Según realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el país 鈥攃asi una cuarta parte de los adultos鈥� brindaron cuidados a otra persona con una condición médica o discapacidad, por lo general otro adulto, el año anterior.

En los últimos 10 años, unas 20 millones de personas más han asumido este rol de cuidadoras.

Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendrá 65 años o más para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguirá creciendo.

Hay numerosos recursos en línea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitación práctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun así, familiares sin entrenamiento están asumiendo tareas de enfermería y atención médica.

Durante su campaña presidencial de 2024, Donald Trump prometió más apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo crédito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respaldó un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este año y que permitiría otorgar créditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislación no ha avanzado.

Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente Trump firmó en julio, podrían llevar a que algunos estados reconsideren su participación en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los . Esto podría hacer que morir en casa sea aún menos accesible para familias de bajos ingresos, según investigadores y defensores.

Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasión y Opciones (), una organización nacional que busca mejorar los cuidados, la preparación y la educación sobre el final de la vida.
“Es sin duda algo muy aterrador, pero lo que sí sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qué necesitan para estar preparadas”, afirmó Towers.

En Nueva Orleans, una , que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vacío de conocimiento.

Wake organizó el taller gratuito de tres días en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simuló ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qué esperar cuando un ser querido está muriendo y cómo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.
“No se necesita ninguna formación especial para hacer este trabajo”, señaló Dunnebacke. “Solo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo”.

En cierto modo, la evolución de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el último siglo han vuelto a cómo era en el pasado. No fue sino hasta la década de 1960 que la mayoría de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.

Aunque estas instituciones pueden ofrecer atención médica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexión humana que proporciona el cuidado en el hogar, según Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.

Ahora, más personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnología que ofrecen las instalaciones médicas modernas.

En la última década, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte 鈥攑ersonas que brindan apoyo no médico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos鈥� se han vuelto más populares como una forma de acompañar en ese proceso y llenar ese vacío.

Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (), dijo que su organización reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que está capacitando a doulas para que actúen como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente útiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.
“Se trata de lograr que las personas se sienta más abiertas y cómodas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad”, dijo Simpson.

La capacitación como doula de la muerte varía según la organización, pero el grupo de Simpson se enfoca en enseñar sobre el proceso de morir, cómo respetar la autonomía de la persona que está muriendo y cómo las doulas deben cuidar de sí mismas mientras cuidan de otros.

Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya habían recibido algún tipo de formación como doula de la muerte. Después de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consideró convertirse en doula. Pero pensó que la capacitación, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado clínica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.
“Me siento con mucha energía, muy animada”, aseguró Washington. “Y también es muy reconfortante compartir con personas que están familiarizadas con la muerte y el duelo”

Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 años, dijo que se necesitan más programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.
“Aprender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error”, añadió Nelson.

Compasión y Opciones también busca educar a personas cuidadoras. Towers explicó que la formación de la organización abarca desde la planificación anticipada hasta actuar como representante de atención médica y brindar cuidados durante la etapa final.
“En este país nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hacíamos”, dijo Towers.

Towers señaló que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus raíces en la epidemia de VIH/sida, cuando algunos médicos a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la , comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso círculos de contacto, donde los pacientes recibían gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensación de aislamiento.

“Me gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario”, dijo Towers.

Este artículo se produjjo 鈥嬧�媏n colaboración con . La reportera de Verité News, Christiana Botic, colaboró 鈥嬧�媍on este informe.

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El gobierno de Trump, que ha prometido “transparencia radical”, afirmó en un documento de que planea publicar el “resumen de proyectos” de los estados que obtengan fondos. Siguiendo el ejemplo de los reguladores federales, muchos estados ocultan sus solicitudes completas, y algunos se han negado a revelar cualquier detalle.

“Seamos claros”, dijo Alan Morgan, director ejecutivo de la Asociación Nacional de Salud Rural (NRHA, por sus siglas en inglés). “Los directores de hospitales, los administradores de clínicas, los líderes comunitarios: todos van a querer saber qué están haciendo sus estados”.

Entre los miembros de la NRHA se incluyen hospitales y clínicas rurales con dificultades económicas, a los que prometieron beneficiar con el Programa de Transformación de la Salud Rural del gobierno de Trump.

Morgan señaló que sus miembros están interesados en saber qué proponen los estados, qué ideas son aprobadas o rechazadas y cuáles son sus justificaciones presupuestarias, que explican cómo podría gastarse el dinero.

Mejorar la atención médica rural es una “tarea increíblemente complicada y difícil”, afirmó Morgan.

El Programa de Transformación de la Salud Rural, con una duración de cinco años, fue aprobado por el Congreso en una ley 鈥攍a llamada One Big Beautiful Bill Act鈥� que también reduce drásticamente el gasto de Medicaid, del cual dependen en gran medida los proveedores de salud en zonas rurales. Este programa está siendo observado con atención porque representa una inyección muy necesaria de fondos, aunque con la condición impuesta por el gobierno de Trump de que el dinero se utilice en ideas transformadoras y no simplemente para mantener a flote a hospitales rurales en crisis.

La ley indica que la mitad de los $50.000 millones se dividirá en partes iguales entre todos los estados con una solicitud aprobada. El resto se distribuirá en base a un sistema de puntos. , $12.500 millones se asignarán en función del nivel de “ruralidad” de cada estado. Los otros $12.500 millones se otorgarán a estados que obtengan en iniciativas y políticas alineadas, en parte, con los objetivos del gobierno de Trump bajo el lema “Hacer a Estados Unidos Saludable de Nuevo” ().

El secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., ha prometido en repetidas ocasiones abrir el gobierno al pueblo estadounidense. Su agencia tiene una dedicada a la “transparencia radical”.

“Estamos trabajando para que este sea el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) más transparente en sus 70 años de historia”, en un testimonio escrito al Congreso en septiembre.

Lawrence Gostin, profesor de derecho en salud pública en la Universidad Georgetown, dijo que el HHS está actuando “de manera totalmente opaca” y que el público tiene derecho a exigir “mayor apertura y claridad”. Sin transparencia, agregó, la población no puede evaluar las responsabilidades de esa agencia.

Catherine Howden, vocera de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés), dijo que la agencia seguirá las regulaciones federales que rigen los al publicar información sobre el programa de salud rural.

Las solicitudes de subvención “no se hacen públicas durante el proceso de evaluación por méritos”, dijo Howden, y agregó: “El propósito de esta política es proteger la integridad de las evaluaciones, la confidencialidad de los solicitantes y la naturaleza competitiva del proceso”.

Demócratas y algunos defensores de la atención de salud temen que las decisiones sobre la distribución del dinero tengan motivaciones políticas.

“Me preocupan las represalias políticas”, dijo la representante Nikki Budzinski, demócrata de Illinois. Como los demócratas controlan la política de nuestro estado, “nuestra solicitud podría no ser tomada tan en serio como la de otros estados liderados por republicanos”, agregó.

En noviembre, los legisladores demócratas de Illinois en la Cámara de Representantes enviaron al administrador de los CMS, Mehmet Oz, solicitando una “evaluación justa e integral” de la solicitud estatal. Las autoridades de Illinois aún no han comunicado su propuesta a 麻豆女优 Health News, que presentó una solicitud de registros públicos.

Heather Howard, profesora en la Universidad de Princeton, dijo que le “sorprende gratamente la transparencia de muchos estados”.

Howard dirige el programa State Health and Value Strategies de la universidad, que el fondo de salud rural, y elogió a la mayoría de los estados por publicar sus resúmenes del proyecto.

“Esto demuestra el enorme interés que despierta el programa”, dijo Howard.

Su equipo, que revisó cerca de dos docenas de resúmenes estatales, identificó temas comunes como la expansión de servicios móviles y a domicilio, mayor uso de tecnología, y desarrollo de la fuerza laboral con becas, bonos por contratación y ayuda para cuidado infantil en puestos de alta demanda.

“Creo que es emocionante”, dijo Howard. “Considero muy valioso lo que podemos aprender de estas propuestas”.

Howard señaló que las solicitudes de Georgia y Alabama incluían el uso de telerrobótica: una propuesta para utilizar robots para realizar ecografías remotas.

Otro tema que “me entusiasma”, dijo, es el esfuerzo de los estados por crear grupos o comités asesores, como en Idaho, donde se espera que los grupos de trabajo se enfoquen en tecnología, desarrollo de fuerza laboral, colaboración con comunidades indígenas, y salud mental y conductual.

Los 50 estados presentaron sus solicitudes a los reguladores federales antes de la fecha límite del 5 de noviembre, y las resoluciones se anunciarán antes de que termine el año, según los CMS.

Hasta finales de noviembre, casi 40 estados habían hecho público su resumen del proyecto, que es la parte principal de la solicitud donde se describen las iniciativas propuestas, según un seguimiento de 麻豆女优 Health News. Más de una docena de estados también publicaron sus presupuestos.

Un pequeño grupo de estados 鈥擨daho, Iowa, Kansas, Minnesota, Nuevo México, Dakota del Norte, Carolina del Sur y Wyoming鈥� publicó todos los componentes de la solicitud.

麻豆女优 Health News presentó solicitudes de registros públicos para obtener las peticiones completas de los estados. Algunos se negaron a entregar cualquier parte de sus materiales.

Nebraska, por ejemplo, rechazó la solicitud argumentando que su contenido es “información comercial o propietaria” que “podría beneficiar a competidores comerciales”.

Kentucky compartió el resumen de su solicitud, pero indicó que el resto es un “borrador preliminar” no sujeto a divulgación bajo las leyes estatales.

Erika Engle, vocera del gobernador de Hawaii, Josh Green, dijo que el gobernador “está comprometido con la transparencia”, pero se negó a compartir la propuesta del estado.

Hawaii y otros estados aún están procesando solicitudes formales de registros públicos.

Este programa de salud rural forma parte de la ley aprobada en julio que se prevé que reducirá el gasto federal de Medicaid en zonas rurales en durante los próximos 10 años.

Se espera que estos recortes afecten las finanzas de centros rurales, poniendo en riesgo su capacidad para seguir operando. Un informe reciente de Commonwealth Fund reveló que muchas áreas rurales siguen a atención primaria. Pero las normas del programa de salud rural indican que solo el 15% de los nuevos fondos puede utilizarse para pagar atención directa a los pacientes.

Entre los recortes a Medicaid y la nueva inversión del programa, “hay una verdadera oportunidad para que las políticas nacionales tengan un impacto en las zonas rurales, tanto de forma negativa como positiva”, señaló Celli Horstman, investigadora principal de la fundación en Nueva York y coautora del informe.

Entre las propuestas disponibles al público, los estados con gobiernos demócratas muestran disposición para apoyar algunos de los objetivos del gobierno, aunque también rechazan otros, lo cual podría restarles puntos.

Por ejemplo, Nuevo México indicó que presentará una ley para que los estudiantes tomen la Prueba Presidencial de Aptitud Física (Presidential Fitness Test) y que los médicos realicen cursos de educación continua sobre nutrición. Pero no impedirá que las personas usen sus beneficios del Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP, por sus siglas en inglés) para comprar productos “no nutritivos” como sodas o dulces.

Muchos estados planean invertir en tecnología, como telesalud, ciberseguridad y equipos para monitoreo remoto de pacientes. Otros temas incluyen mejorar el acceso a alimentos saludables, fortalecer los servicios de emergencia, prevenir y tratar enfermedades crónicas, y recurrir a trabajadores comunitarios de salud y paramédicos para visitas domiciliarias.

Algunas propuestas específicas incluyen:

• Arkansas quiere gastar $5 millones en su programa “FAITH” 鈥擜cceso, Transporte y Salud Basados en la Fe鈥� para que instituciones religiosas rurales organicen eventos de educación y pruebas preventivas. También se instalarían circuitos para caminar y equipos de ejercicio en las congregaciones.
• Alaska, que históricamente ha usado trineos de perros para entregar medicamentos en zonas remotas, quiere probar el uso de “sistemas aéreos no tripulados” para agilizar la entrega de medicinas.
• Tennessee quiere aumentar el acceso a actividades saludables con inversiones en parques, senderos y mercados agrícolas.
• Maryland propone abrir mercados móviles e instalar refrigeradores y congeladores para facilitar el acceso a alimentos frescos y saludables que suelen dañarse en zonas rurales con pocos supermercados.

El senador estatal Stephen Meredith, un republicano que representa una parte del oeste de Kentucky, dijo que espera que los hospitales rurales sigan cerrando, pese al programa estatal.

“Creo que estamos tratando los síntomas sin curar la enfermedad”, señaló después de escuchar una .

Morgan, cuya organización representa a hospitales rurales que probablemente cerrarán, dijo que las ideas del estado pueden sonar bien.

“Uno puede escribir una narrativa que suene maravillosa”, afirmó. “Pero traducir esas metas aspiracionales en un programa funcional, eso es más difícil”.

Los reporteros de 麻豆女优 Health News, Phil Galewitz, Katheryn Houghton, Tony Leys, Jazmin Orozco Rodriguez, Maia Rosenfeld, Bram Sable-Smith y Lauren Sausser contribuyeron con este artículo.

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Josephine tiene 16 años y ha sido diagnosticada con , autismo severo, trastorno obsesivo-compulsivo grave y trastorno por déficit de atención con hiperactividad, entre otras afecciones. Todo esto significa que necesitará asistencia y acompañamiento constantes toda su vida.

Ortiz, de 25 años, es la cuidadora de Josephine. Esta inmigrante venezolana la ayuda a comer, bañarse y hacer tareas diarias que la adolescente no puede hacer sola en su casa en West Orange, Nueva Jersey.

Ortiz cuenta que, en los últimos dos años y medio, ha desarrollado un instinto que le permite detectar posibles factores desencadenantes de las crisis antes de que se agudicen. Por ejemplo, cierra las puertas y les quita las etiquetas de códigos de barras a las manzanas para reducir la ansiedad de Josephine.

Sin embargo, la posibilidad de trabajar en Estados Unidos puede estar en peligro para Ortiz. La administración Trump al programa de Estatus de Protección Temporal (TPS) para algunos venezolanos a partir del 7 de abril. El 31 de marzo, un juez federal , dando a la administración una semana para apelar.

Si el programa se suspende, Ortiz tendrá que abandonar el país o arriesgarse a ser detenida y deportada.

“Nuestra familia quedaría devastada más allá de lo imaginable”, afirma Krysta Senek, la madre de Josephine, quien ha estado buscando un indulto para Ortiz.

Los estadounidenses dependen de muchos trabajadores nacidos en el extranjero para cuidar a sus familiares mayores, lesionados o discapacitados que no pueden valerse por sí mismos.

Según un análisis de la , casi 6 millones de personas reciben atención personal en un hogar privado o en una residencia grupal, y alrededor de 2 millones utilizan estos servicios en residencias para personas mayores u otras instituciones de cuidado a largo plazo.

Cada vez con más frecuencia, estos cuidadores son inmigrantes como Ortiz. En los centros de cuidados para adultos mayores, la proporción de trabajadores nacidos en el extranjero aumentó tres puntos porcentuales entre 2007 y 2021, hasta alcanzar aproximadamente el 18%, según un del Instituto Baker de Política Pública de la Universidad Rice, en Houston.

Además, los trabajadores nacidos en el extranjero representan una gran parte de otros proveedores de cuidados directos.

En 2022, más del 40% de los asistentes de salud a domicilio, el 28% de los trabajadores de cuidado personal y el 21% de los asistentes de enfermería habían nacido en el extranjero, un número superior al 18% de extranjeros en el total de la economía ese año, según datos de

Esa fuerza laboral está en riesgo como consecuencia de la ofensiva contra los inmigrantes que Donald Trump lanzó en el primer día de su segunda administración.

El presidente firmó órdenes ejecutivas que en los que se pueden decidir las deportaciones sin audiencia judicial, de los refugiados y, más recientemente, para ciudadanos de Cuba, Haití, Nicaragua y Venezuela.

para deportar a venezolanos e intentando de otros, la administración Trump ha generado temor incluso entre aquellos que han seguido las reglas de inmigración del país.

“Hay una ansiedad general sobre lo que esto podría significar, incluso si alguien está aquí legalmente”, dijo presidenta de LeadingAge, una organización sin fines de lucro que representa a más de 5.000 residencias, hogares de cuidados asistidos y otros servicios para adultos mayores.

“Existe preocupación por la persecución injusta, por acciones que pueden ser traumáticas incluso si finalmente esas personas no terminan siendo deportadas. Pero toda esa situación, ya de por sí, altera el entorno de atención de salud”.

Según explicó Smith Sloan, cerrar las vías legales para que los inmigrantes trabajen en Estados Unidos también implica que muchos optarán por irse a países donde sí son bienvenidos y necesarios.

“Estamos compitiendo por el mismo grupo de trabajadores”, afirmó.

Más demanda, menos trabajadores

Se prevé que la demanda de trabajadores que realizan tareas de cuidado aumente considerablemente en el país, a medida que los baby boomers más jóvenes lleguen a la edad de su jubilación.

Según las proyecciones de la Oficina de Estadísticas Laborales, la necesidad de asistentes de salud y de cuidado personal a domicilio crecerá hasta cerca del en el transcurso de la próxima década.

Esos 820.000 puestos adicionales representan el mayor aumento entre todas las actividades laborales. También se proyecta un de auxiliares de enfermería y camilleros, con un incremento de alrededor de 65.000 puestos.

El trabajo de cuidado suele ser mal remunerado y físicamente exigente, por lo que en general no atrae a suficientes estadounidenses nativos. El salario medio oscila, según la misma Oficina, entre y anuales.

Los hogares para adultos mayores, las residencias geriátricas con asistencia y las agencias de atención domiciliaria han lidiado durante mucho tiempo con altas tasas de rotación de personal y escasez de empleados, señaló Smith Sloan.

Ahora, además, temen que las políticas migratorias de Trump corten una fuente clave de trabajadores, dejando a muchas personas de edad avanzada, o con discapacidades, sin alguien que las ayude a comer, a vestirse y a realizar sus actividades cotidianas.

Con el gobierno de Trump reorganizando la —encargada de los programas que apoyan a adultos mayores y personas con discapacidades— y el Congreso considerando recortes radicales a Medicaid (el mayor financiador de cuidados a largo plazo en el país), las políticas antiinmigración del presidente están generando “la tormenta perfecta” para un sector que aún no se ha recuperado de la pandemia de covid-19, opinó , vicepresidenta ejecutiva del Sindicato Internacional de Empleados de Servicios, que representa a estos trabajadores.

Frane señaló que la relación que los cuidadores construyen con sus pacientes puede tardar años en desarrollarse, y que hoy ya es muy complicado encontrar personas que los reemplacen.

En septiembre, la organización LeadingAge hizo para que ayudara a la industria a cubrir sus necesidades de personal. Le propuso, entre otras recomendaciones, que aumentara los cupos de visas de inmigración relacionadas con estos trabajos, ampliara el estatus de refugiado a más personas y permitiera que los inmigrantes rindieran los exámenes de certificación profesional en su idioma nativo.

Pero, agregó Smith Sloan, “en este momento no hay mucho interés en nuestro mensaje”.

La Casa Blanca no respondió a las preguntas sobre cómo la administración abordaría la necesidad de aumentar el número de trabajadores en el sector de cuidados a largo plazo.

El vocero Kush Desai declaró que el presidente recibió “un mandato contundente del pueblo estadounidense para hacer cumplir nuestras leyes migratorias y poner a los estadounidenses en primer lugar”, al tiempo que -dijo- continúa con “los avances logrados durante la primera presidencia de Trump para fortalecer al personal del sector salud y hacer que la atención médica sea más accesible”.

En Wisconsin, refugiados trabajan con adultos mayores

Hasta que Trump suspendió el programa de reasentamiento de refugiados, en Wisconsin algunas residencias de adultos mayores se habían asociado con iglesias locales y programas de inserción laboral para contratar trabajadores nacidos en el extranjero, explicó Robin Wolzenburg, vicepresidente senior de LeadingAge Wisconsin.

Muchas de estas personas trabajan en el servicio de comidas y en la limpieza, funciones que liberan a las enfermeras y auxiliares de enfermería para que puedan atender directamente a los pacientes.

Sin embargo, Wolzenburg agregó que muchos inmigrantes están interesados en asumir funciones de atención directa, pero que se emplean en funciones auxiliares porque no hablan inglés con fluidez o no tienen una certificación válida estadounidense.

Wolzenburg contó que, a través de una asociación con el departamento de salud de Wisconsin y las escuelas locales, los hogares de adultos mayores han comenzado a ofrecer formación en inglés, español y hmong para que los trabajadores inmigrantes puedan convertirse en profesionales de atención directa.

Dijo también que el grupo planeaba impartir pronto una capacitación en swahili para las mujeres congoleñas que viven en el estado.

En los últimos dos años y medio, esta colaboración ayudó a los centros de cuidados para personas mayores de Wisconsin a cubrir más de una veintena de puestos de trabajo, dijo.

Sin embargo, Wolzenburg explicó que, por la suspensión de las admisiones de refugiados, las agencias de reasentamiento no están incorporando nuevos candidatos y han puesto una pausa a la incorporación de estos trabajadores.

Muchos inmigrantes mayores o que tienen alguna discapacidad, y a la vez son residentes permanentes, dependen de cuidadores nacidos en el extranjero que hablen su idioma y conozcan sus costumbres.

Frane, del sindicato SEIU, señaló que muchos miembros de la numerosa comunidad chino-estadounidense de San Francisco quieren que sus padres mayores reciban atención en casa, preferiblemente de alguien que hable su mismo idioma.

“Solo en California, tenemos miembros del sindicato que hablan 12 lenguas diferentes, dijo Frane. Esa habilidad se traduce en una calidad de atención y una conexión con los usuarios que será muy difícil de replicar si disminuye la cantidad de cuidadores inmigrantes”.

El ecosistema que depende del trabajo de un cuidador

Las tareas de cuidado son el tipo de trabajo que permite que otros trabajos sean posibles, sostuvo Frane. Sin cuidadores externos, la vida de los pacientes y de sus seres queridos se vuelve más difícil desde el punto de vista logístico y económico.

“Es como sacar el pilar que sostiene todo lo demás: el sistema entero tambalea”, agregó.

Gracias a la atención personalizada de Ortiz, Josephine ha aprendido a comunicar cuando tiene hambre o necesita ayuda. Ahora recoge su ropa y está comenzando a peinarse sola. Como su ansiedad está más controlada, las crisis violentas que antes solían repetirse semana tras semana se han vuelto mucho menos frecuentes, dijo Ortiz.

“Vivimos en el mundo de Josephine”, explica Ortiz en español. “Intento ayudarla a encontrar su voz y a expresar sus sentimientos”.

Ortiz llegó a Nueva Jersey desde Venezuela en 2022 a través de un programa de Au Pair para conectar trabajadores nacidos en el extranjero con personas mayores o niños con discapacidades que necesitan cuidados en su hogar.

Temerosa de la inestabilidad política y la inseguridad en su país, cuando su visa expiró obtuvo el TPS el año pasado. Quería seguir trabajando en Estados Unidos, y quedarse con Josephine.

Perder a Ortiz sería un golpe devastador para el progreso de Josephine, aseguró Senek. La adolescente no solo se quedaría sin su cuidadora, sino también sin una hermana y su mejor amiga. El impacto emocional sería enorme.

“Nosotros no tenemos ninguna manera de explicarle a Josephine que Alanys está siendo expulsada del país y que no puede volver'”, dijo Senek.

No se trata solo de Josephine: Senek y su esposo también dependen de Ortiz para poder trabajar a tiempo completo y cuidar de sí mismos y de su matrimonio. “Ella no es solo una Au Pair”, dijo Senek.

La familia ha contactado a sus representantes en el Congreso en busca de ayuda. Incluso un familiar que votó por Trump le envió una carta al presidente pidiéndole que reconsiderara su decisión.

En el fallo judicial del 31 de marzo, el juez federal Edward Chen escribió que cancelar esta protección podría “ocasionar un daño irreparable a cientos de miles de personas cuyas vidas, familias y medios de subsistencia se verán gravemente afectados”.

“Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”

Las noticias sobre redadas migratorias que detienen incluso a y las están generando mucho estrés, incluso entre quienes han seguido todas las reglas, comentó Nelly Prieto, de 62 años, quien cuida a un hombre de 88 con Alzheimer y a otro de unos 30 con síndrome de Down en el condado de Yakima, Washington.

Nacida en México, Prieto emigró a Estados Unidos a los 12 años y se convirtió en ciudadana estadounidense en virtud de impulsada por el presidente Ronald Reagan que ofrecía amnistía a cualquier inmigrante que hubiera entrado en el país antes de 1982. Así que ella no está preocupada por sí misma. Pero, dijo, algunos de sus compañeros de trabajo con tienen mucho miedo.

“Me parte el alma verlos cuando me hablan de estas cosas, el miedo en sus rostros”, dijo. “Incluso tienen preparadas cartas firmadas ante un notario diciendo con quién deben quedarse sus hijos, por si algo llega a pasar”.

Los trabajadores de salud a domicilio que nacieron en el extranjero sienten que están contribuyendo con un servicio valioso a la sociedad estadounidense al cuidar de sus miembros más vulnerables, dijo Prieto. Pero sus esfuerzos se ven ensombrecidos por los discursos y las políticas que hacen que los inmigrantes se sientan como si fueran ajenos al país.

“Si no pueden apreciar nuestro trabajo, si no pueden apreciar que cuidemos de sus propios padres, de sus propios abuelos, de sus propios hijos, entonces, ¿qué más quieren?”, dijo. “Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”.

En Nueva Jersey, Ortiz contó que su vida no ha sido la misma desde que recibió la noticia de que su permiso bajo el TPS está por terminar. Cada vez que sale a la calle, teme que agentes de inmigración la detengan solo por ser venezolana.

Se ha vuelto mucho más precavida: siempre lleva consigo documentos que prueban que tiene autorización para vivir y trabajar en Estados Unidos.

Ortiz teme terminar en un centro de detención. Aunque Estados Unidos ahora no es un lugar acogedor, consideró que regresar a Venezuela no es una opción segura.

“Puede que yo no signifique nada para alguien que apoya las deportaciones”, dijo Ortiz. “Pero sé que soy importante para tres personas que me necesitan”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Gayle Williams-Brett, también de 69, planea empezar un proyecto que lleva meses posponiendo: organizar toda su información financiera.

Michael Davis, de 71, va a redactar un testamento y va a pedirle a un amigo íntimo que sea su representante para asuntos de salud y albacea de su patrimonio.

Estas personas mayores se han inspirado para emprender estas y otras acciones en un curso innovador para “personas que envejecen solas”: , ofrecido por , una organización de servicios sociales de Nueva York.

La mayoría de ellos viven solos, sin cónyuge, pareja ni hijos adultos que los ayuden a desenvolverse a medida que envejecen.

Hasta hace unos años, había pocos recursos disponibles para este creciente segmento de la población de edad avanzada.

Ahora hay para personas que envejecen solas, y grupos presenciales que surgen en todo el país, , un de recursos y una creciente variedad de libros sobre el tema.

Todos estos recursos abordan la necesidad de estos adultos mayores de relacionarse con otras personas, evitar el aislamiento y prepararse para un futuro en el que podrían tener menos energía, más problemas de salud y necesitar más ayuda.

“Los mayores que no pueden depender de sus familiares deben ser muy cuidadosos a la hora de crear sistemas de apoyo y poner en marcha otros planes”, afirmó , activista en favor de los derechos de los pacientes, en Boston, que creó hace tres años la .

En una publicada el año pasado, la AARP 鈥攓ue amplía la definición de estadounidenses mayores a las personas de 50 años o más鈥� analizó a quienes viven solos y no tienen hijos vivos. El 10% de los mayores de 50 años se ajusta a esta definición, según estimaciones de . Otro 11% tiene al menos un hijo o hija con vida, pero está alejado de él o ella. Y el 13% tiene hijos que creen que no pueden o no quieren ayudarlos a gestionar sus finanzas y su salud.

Prepararse solos para el futuro puede ser desalentador. “Si las personas que envejecen solas sienten que no tienen con quién hablar mientras planean esos años, a menudo se saltan todo el proceso”, dijo Gerhardt, que respalda un modelo de planificación en grupo para estas personas mayores.

Ese es el formato que Dorot ha adoptado para Aging Alone Together (Envejecer Solos Juntos), disponible gratuitamente en Internet a escala nacional y en persona en Nueva York. Más de 1.000 personas mayores han participado en el programa desde su lanzamiento en 2021. Dorot colabora con socios de todo el país para ampliar su alcance.

El programa consta de seis sesiones semanales interactivas de 90 minutos de duración que se centran en las principales preocupaciones: crear comunidades de apoyo, decidir dónde vivir, completar las voluntades anticipadas, como los testamentos, y poner en orden los asuntos financieros y legales.

Uno de los objetivos es ayudar a los participantes a identificar sus prioridades y superar el miedo y las dudas que tantos mayores sienten cuando se avecina un futuro incierto, explicó Claire Nissen, que dirige el programa de Dorot. Otro es ofrecer herramientas prácticas, consejos y recursos que puedan impulsar a la gente a actuar.

Además, también se trata de fomentar un sentimiento de comunidad que promueva una actitud de “sí se puede”.

Este mensaje caló hondo en Williams-Brett, que vive con su madre de 97 años, gravemente discapacitada, en una casa de piedra rojiza de dos plantas en Brooklyn. Williams-Brett, que está divorciada y nunca ha tenido hijos, espera estar sola cuando se haga mayor. Su madre sufrió un devastador derrame cerebral hace tres años, y desde entonces Williams-Brett es su cuidadora a tiempo completo.

Abrumada por todo lo que tiene que hacer 鈥攁rreglar la casa, hacer reparaciones, poner orden en sus finanzas, cuidar la salud de su madre鈥�, Williams-Brett dijo que había estado luchando contra la vergüenza y el miedo. “Todo el tiempo siento que no estoy haciéndolo tan bien como debería”, expresó.

Al escuchar a otros mayores expresar preocupaciones similares durante las sesiones de Aging Alone Together, Williams-Brett se dio cuenta de que no los juzgaba como se juzgaba a sí misma. “Pensé: todos tenemos problemas con los que lidiar”, dijo. “No hay nada de que avergonzarse”.

Kromrey, que vive solo en Tampa, sabe que tiene suerte de estar sano, ser económicamente estable y estar muy unido a su hija adulta, que será quien tome sus decisiones en temas legales y de salud si él queda incapacitado. Kromrey, que enviudó hace nueve años, también tiene tres hijos: dos en Carolina del Sur y uno en West Palm Beach, Florida.

Mientras participaba en Aging Alone Together, Kromrey se dio cuenta de que siempre había asumido que nunca sufriría una crisis de salud como un ictus o un infarto, una manera de negarse a aceptar la realidad.

Su hija y su esposo planeaban viajar desde Carolina del Norte para reunirse con Kromrey el Día de Acción de Gracias. Durante esa visita, contó Kromrey, le daría las contraseñas de su ordenador y de sus cuentas en Internet, le explicaría su sistema para pagar las facturas y le enseñaría dónde están otros archivos importantes.

“De ese modo, ella podrá hacerse cargo de todo si surge algún imprevisto”, explicó.

Davis es un artista que nunca se casó, no tiene hermanos y vive solo en Manhattan. En una conversación telefónica, dijo que su preocupación más acuciante es “encontrar algo que hacer que merezca la pena” ahora que la artritis le ha dificultado pintar.

En cierto modo, Davis está preparado para el futuro. Tiene una póliza de seguro de cuidados a largo plazo que pagará la ayuda a domicilio y un apartamento de alquiler regulado en un edificio con elevador. Pero reconoce que se ha aislado demasiado a medida que disminuían sus actividades artísticas.

“Hay días en que no hablo con nadie”, reconoció Davis. “Tengo mis amigos, pero ellos tienen sus propias vidas, con sus hijos y nietos. Recurro a Dorot para tener más contacto social. Y Aging Alone Together me ha ayudado a centrarme en el aquí y ahora”.

Para más información sobre Aging Alone Together, se puede enviar un correo electrónico a agingalonetogether@dorotusa.org o visitar .

El sitio web ofrece un centro nacional de recursos y grupos de apoyo para adultos mayores que viven solos.

El Consejo Nacional sobre el Envejecimiento de recursos y apoyo para personas mayores que viven solas.

Los grupos de Facebook para personas que viven solas son: , y . Otra comunidad en línea es .

Entre los libros sobre planificación del envejecimiento en solitario están , , y .

En YouTube se pueden encontrar sobre la planificación del envejecimiento en solitario, incluido de CJE SeniorLife.

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La yema del dedo presionada contra la lente de la cámara de un celular puede medir la frecuencia cardíaca. El micrófono, colocado junto a la cama, puede detectar apnea del sueño. Incluso el altavoz está siendo modificado para monitorear la respiración usando tecnología de sondas.

En lo mejor de este nuevo mundo, los datos se transmiten de forma remota a un profesional médico para comodidad del paciente o, en algunos casos, para ayudar a un médico sin necesidad de usar un hardware costoso.

Pero el uso de teléfonos inteligentes como herramientas de diagnóstico es un trabajo que está en proceso, dicen expertos. Aunque los médicos y sus pacientes han tenido cierto éxito en el mundo real al implementar el teléfono como dispositivo médico, el potencial real todavia es incierto.

Los teléfonos inteligentes contienen sensores capaces de monitorear los signos vitales de un paciente. Pueden ayudar a evaluar a las personas buscando , y realizando controles de bienestar de salud mental, por nombrar algunas aplicaciones incipientes.

Las empresas y los investigadores ansiosos por encontrar aplicaciones médicas están aprovechando las cámaras y los sensores de luz incorporados en los teléfonos modernos; los micrófonos que detectan los movimientos del cuerpo; e incluso los altavoces.

Las aplicaciones usan software de inteligencia artificial (IA) para analizar las imágenes y los sonidos recopilados para crear una conexión fácil entre pacientes y médicos. El potencial de ingresos y la comercialización se evidencian en los más de 350,000 productos de salud digitales disponibles en las tiendas de aplicaciones, según un informe de .

“Es muy difícil colocar dispositivos en el hogar del paciente o en el hospital, pero todo el mundo camina con un teléfono celular con conexión”, dijo el doctor Andrew Gostine, director ejecutivo de la empresa de redes de sensores Artisight.

La mayoría de los estadounidenses tiene un teléfono inteligente, incluido más del 60% de las personas mayores de 65 años, un aumento con respecto a solo el 13% hace una década, según el .

La pandemia de covid-19 también ha impulsado a las personas a sentirse más cómodas con la atención virtual.

Algunos de estos productos han buscado (FDA) para ser comercializados como dispositivos médicos. De esa forma, si los pacientes deben pagar para usar el software, es más probable que las aseguradoras de salud cubran al menos parte del costo.

Otros productos están designados como , ubicados en la misma clasificación clínica que una curita. Pero la forma en que la agencia maneja la IA y los dispositivos médicos basados en el aprendizaje automático aún se están ajustando para .

Garantizar la precisión y la validación clínica es crucial para asegurar la aceptación de los proveedores de atención médica. Y muchas herramientas aún necesitan ajustes, dijo el , profesor de medicina en la Universidad de Washington. Actualmente, Yang está probando la medición sin contacto de la presión arterial, la frecuencia cardíaca y la saturación de oxígeno obtenida de forma remota a través de imágenes de la cara de un paciente desde la cámara de Zoom.

Juzgar estas nuevas tecnologías es difícil porque se basan en algoritmos creados por aprendizaje automático e inteligencia artificial para recopilar datos, en lugar de las herramientas físicas que se usan normalmente en los hospitales.

Por eso, los investigadores no pueden compararlas con los estándares de la industria médica, explicó Yang. El hecho de no incorporar tales garantías socava los objetivos finales de esta tecnología de mejorar el acceso y los costos porque un médico aún debe verificar los resultados.

“Los falsos positivos y los falsos negativos conducen a más pruebas y más costos para el sistema de atención médica”, dijo.

Las grandes empresas de tecnología como Google han invertido mucho en la investigación de este tipo de tecnología, atendiendo a los médicos y cuidadores en el hogar, así como a los consumidores. Actualmente, en la aplicación Google Fit, los usuarios pueden verificar su frecuencia cardíaca colocando el dedo en la lente de la cámara trasera, o rastrear su frecuencia respiratoria con la cámara frontal.

“Si sacas el sensor del teléfono y de un dispositivo clínico, probablemente son la misma cosa”, dijo Shwetak Patel, director de tecnologías de salud en Google y profesor de ingeniería eléctrica e informática en la Universidad de Washington.

La investigación de Google utiliza el aprendizaje automático y la visión por computadora, un campo dentro de la IA basado en información de entradas visuales como videos o imágenes. Entonces, por ejemplo, en lugar de usar un manguito de presión arterial, el algoritmo puede interpretar cambios visuales leves en el cuerpo que sirven como representantes y bioseñales para la presión arterial de un paciente, explicó Patel.

Google también está investigando la efectividad del micrófono incorporado para detectar latidos y soplos cardíacos, y el uso de la cámara para preservar la vista mediante la detección de la enfermedad ocular diabética, según información que .

El gigante tecnológico compró recientemente , una startup de Seattle con una . Utiliza el altavoz de un dispositivo inteligente para hacer rebotar pulsos inaudibles en el cuerpo de un paciente para identificar el movimiento y controlar la respiración.

, con sede en Israel, es otra empresa que utiliza la cámara del teléfono inteligente para calcular los signos vitales. Su software observa la zona alrededor de los ojos, donde la piel es un poco más delgada, y analiza la luz que se refleja en los vasos sanguíneos y regresa a la lente.

La compañía está finalizando en Estados Unidos, y comercializando su aplicación de bienestar directamente a las aseguradoras y otras compañías de salud, dijo su vocera Mona Popilian-Yona.

Las aplicaciones llegan incluso a disciplinas como la optometría y la salud mental:

• Con el micrófono, utiliza la misma tecnología subyacente que Alexa de Amazon para analizar las voces de los pacientes en busca de problemas de salud mental. El software puede integrarse con las citas de telemedicina y permitir que los médicos evalúen la ansiedad y la depresión utilizando una biblioteca de biomarcadores vocales y análisis predictivos, dijo Henry O’Connell, su director ejecutivo.
• ResApp Health, con sede en Australia, obtuvo la el año pasado para su aplicación para iPhone que detecta la apnea obstructiva del sueño de moderada a grave al escuchar la respiración y los ronquidos. SleepCheckRx, que requiere receta médica, es mínimamente invasivo en comparación con los estudios del sueño que se utilizan actualmente para diagnosticar la apnea, que pueden costar miles de dólares y requieren una variedad de pruebas.
• La aplicación de Brightlamp es una herramienta de apoyo a la toma de decisiones clínicas para ayudar a controlar las conmociones cerebrales y la rehabilitación de la visión, entre otras cosas. Usando la cámara de un iPad o iPhone, la aplicación móvil mide cómo reaccionan las pupilas a los cambios de luz. A través del análisis de aprendizaje automático, las imágenes brindan a los profesionales datos identificables para evaluar a los pacientes. Brightlamp vende directamente a proveedores de atención médica y se utiliza en más de 230 clínicas. Los médicos pagan una tarifa anual estándar de $400 por cuenta, que actualmente no está cubierta por el seguro. El Departamento de Defensa tiene un ensayo clínico en curso usando Reflex.

En algunos casos, como con la aplicación Reflex, los datos se procesan directamente en el teléfono, en lugar de el cloud, dijo Kurtis Sluss, CEO de Brightlamp. Al procesar todo en el dispositivo, la aplicación evita problemas de privacidad, ya que la transmisión de datos a otro lugar requiere el consentimiento del paciente.

Pero los algoritmos deben entrenarse y probarse mediante la recopilación de grandes cantidades de datos, y ese es un proceso continuo.

Los investigadores, por ejemplo, que algunas aplicaciones de visión artificial, como el control de la frecuencia cardíaca o la presión arterial, pueden ser menos precisas para pieles más oscuras. Se están realizando estudios para encontrar mejores soluciones.

Los pequeños fallos en los algoritmos también pueden producir falsas alarmas y asustar a los pacientes lo suficiente como alejar la posibilidad de adoptarlos masivamente. Por ejemplo, la nueva función de detección de accidentes automovilísticos de Apple, disponible tanto en el último iPhone como en el Apple Watch, se activaba cuando las personas estaban y marcaban automáticamente al 911.

“Todavía no hemos llegado”, dijo Yang. “Ese será el resultado final”.

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Pero en medio de la pandemia de coronavirus, ahora les pide a los familiares que mantengan la distancia.

“No se tocan ni se dan apretones de manos”, dijo Speer, que trabaja para Renton, Providence St. Joseph Health, con sede en Washington. Es “el momento para el abrazo virtual”.

Cientos de miles de trabajadores de salud como Speer van a los hogares de todo el país para prestar servicios vitales a las personas mayores y a los discapacitados.

Pero con la creciente preocupación por el coronavirus y el peligro concreto que representa para los adultos mayores, esos trabajadores podrían estar poniendo en peligro a sus pacientes, y a ellos mismos.

“Sabemos que estos trabajadores de salud nos ayudan, pero el temor ahora es la llegada del mismo trabajador: 驴a quién atendió antes de venir?, 驴dónde ha estado últimamente? 驴traerá algo a mi casa?”, comentó el doctor Thomas Schaaf, jefe de la división de cuidados en el hogar y la comunidad del Providence St. Joseph.

Las enfermeras de pacientes en estado terminal, y de atención domiciliaria, los ayudantes en el hogar y las enfermeras temporales están intensificando las medidas de protección. Estas incluyen llamar a casa de los pacientes, antes de visitarlos, para ver si ellos o alguien en el hogar tiene fiebre u otros síntomas de COVID-19. También se lavan las manos delante de los pacientes y usan máscaras y otros equipos de protección para reducir las infecciones y hacer que los pacientes se sientan más cómodos viendo las precauciones que se toman.

Aun así, los proveedores de atención médica domiciliaria dicen que algunos pacientes no los quieren en sus casas por temor a contraer el coronavirus.

“Ha sido todo un reto, hemos tenido pacientes que han sido dados de alta del hospital para seguir su cuidado en el hogar, que se han negado a que nuestros cuidadores los visiten”, contó Schaaf.

Las enfermeras de Providence visitan a los pacientes en sus casas, en las residencias de adultos mayores y en los centros de vida asistida. Las visitas son a menudo críticas para el cuidado de las heridas, para asegurarse que los pacientes están tomando sus medicamentos, y para evaluar si la vivienda es segura para minimizar caídas y otros peligros.

Schaaf dijo que su sistema de salud está tratando de cambiar las visitas de atención, como las que realizan los trabajadores sociales o los capellanes, y pasar a realizar conferencias telefónicas o por video.

“Estamos tratando de equilibrar las necesidades clínicas del paciente con la necesidad de limitar el contacto tanto como sea posible”, añadió Schaaf.

Haciendo lo que creemos correcto

Marie Grosh, enfermera de Cleveland que atiende a pacientes mayores en el hogar, dijo que ha cambiado su horario de manera que ahora atiende a los que tienen enfermedades contagiosas al final de su turno, para reducir el riesgo de infección. También ha dejado de visitar a pacientes que sólo necesitan un chequeo y no tienen problemas que requieran atención inmediata.

Cuando está con los pacientes, ya no se sienta ni apoya su bolso con los suministros médicos, para reducir el riesgo de entrar en contacto con gérmenes o de propagar infecciones.

“Voy de casa en casa. Si me enfermo, puedo superarlo, pero no puedo arriesgarme a llevar nada de una casa a la siguiente”, explicó Grosh.

“Todos estamos intentándolo y haciendo todo lo que podemos”, dijo sobre cómo encontrar la mejor manera de seguir viendo a sus pacientes, reduciendo el riesgo de infección.

Para aliviar la ansiedad de los pacientes, explicó Schaaf, las enfermeras se lavan las manos en la casa del enfermo, en lugar de usar desinfectante de manos en el auto, antes de entrar. También llaman a los pacientes con antelación para ver si tienen algún posible síntoma de COVID-19, como fiebre, y si lo tienen, usan máscaras y guantes.

La doctora Amy Moss, vicepresidenta de Amedisys, un gran grupo de salud en el hogar, cuidado de hospicio y personal, en Baton Rouge, Louisiana, dijo que es imperativo que los empleados sigan protocolos estándar de control de infecciones, como el lavado de manos, para proteger al personal y a los pacientes.

“Los trabajadores de salud se preparan para este escenario desde el primer día de sus carreras”, apuntó.

Los métodos de pago varían para los asistentes sanitarios. La mayoría de las aseguradoras cubren la salud en el hogar y el hospicio, aunque los pacientes pueden tener un copago. Si no se hace la visita, el proveedor no puede facturar el servicio.

Formación de trabajadores temporales

A medida que los hospitales se preparan para un aumento de pacientes, las empresas que trabajan con enfermeras temporales dicen que hay un aumento de la demanda. Pero el hecho de que las enfermeras roten en varios centros de salud podría aumentar el riesgo de infección, comentó Saskia Popescu, especialista en prevención de infecciones de HonorHealth, un sistema de salud de Phoenix, Arizona.

“Cuanta más gente esté expuesta en el hospital, mayor será el riesgo”, dijo.

Pero agregó que este riesgo se mitiga cuando el personal del hospital se asegura de que los trabajadores temporales sigan las normas de control de infecciones del hospital. “Cuando se utiliza personal contratado, se supone que recibirá la educación y la capacitación adecuadas”, apuntó Popescu.

El problema para los servicios de enfermería en el hogar, o en los centros que utilizan personal de enfermería temporal, es que estos trabajadores pueden no tener la misma capacitación, en materia de control de infecciones, que el personal de enfermería de las zonas de mayor riesgo, como las salas de emergencia de los hospitales, explicó.

“No creo que les prestemos la misma atención a la hora de controlar la infección”, dijo Popescu. “Y puede que no sepan dónde están los riesgos”.

Lynne Gross, presidenta de RNnetwork, una agencia de enfermería temporal con sede en Boca Ratón, Florida, dijo que sus enfermeras tienen que llenar una encuesta y dar fe de que gozan de buena salud y no han estado expuestas al coronavirus, a sabiendas, antes de iniciar una nueva asignación.

“Si tienen algún síntoma parecido a la gripe, tienen que esperar un período de cuarentena de dos semanas”, aseguró Gross.

Quienes también toman nuevas precauciones son los asistentes personales que ayudan a los pacientes con necesidades no médicas en sus casas, como a preparar comidas y a vestirse.

“Nuestro personal está haciendo mucha más limpieza, incluyendo la desinfección de superficies en los hogares”, dijo Lawrence Meigs, director ejecutivo de Visiting Angels, una compañía con sede en Bryn Mawr, Pennsylvania, que proporciona atención domiciliaria y tiene unas 600 franquicias en todo el país.

Dijo que estos ayudantes siguen haciendo sus visitas.

“Consideramos que nuestros cuidadores son personal esencial”, concluyó.

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“Estaba deprimida y no hacía nada más que sentir pena por mí misma”, dijo la residente de Denver de 85 años.

Pero la inercia de Jeffery se desvaneció cuando se unió a un programa para personas mayores vulnerables de bajos ingresos: Community Aging in Place 鈥� Advancing Better Living for Elders (CAPABLE). Durante varios meses del año pasado, un terapeuta ocupacional visitó a Jeffery y discutió los problemas que quería abordar. Le pusieron una alfombra nueva. La comenzó a visitar una enfermera, y de repente empezó a sentirse cuidada.

En poco tiempo, Jeffery organizó su habitación, limpió su baño y comenzó a sentirse más optimista. “Hay muchas personas como yo que solo necesitan un empujón y alguien que las haga sentir que valen la pena”, dijo. “Lo que hicieron por mí me motivó”.

Una nueva investigación muestra que CAPABLE brinda una ayuda considerable a las personas mayores más frágiles que tienen problemas con las “actividades de la vida diaria”: bañarse, vestirse, salir de la cama, usar el baño o moverse fácilmente alrededor de la casa. En cinco meses, los participantes en el programa experimentaron un 30% menos de dificultades con estas actividades, según un ensayo clínico aleatorio, el estándar de oro de la investigación, publicado en enero en .

“Si alguien encontrara un medicamento que redujera la discapacidad en adultos mayores en un 30%, lo escucharíamos constantemente en la televisión”, dijo John Haaga, director de la División de Investigación de Comportamiento Social del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, que financió la investigación.

Los hallazgos positivos son especialmente notables dada la población estudiada: 300 adultos mayores pobres, o al borde de la pobreza, casi el 90% de mujeres, más del 80% de raza negra, con una edad promedio de 75 años y múltiples afecciones médicas crónicas como enfermedades del corazón, artritis, y enfermedad pulmonar obstructiva (EPOC). Aproximadamente 1 de cada 3 adultos mayores en los Estados Unidos necesita ayuda con una o más actividades diarias, pero las tasas de discapacidad y los costos relacionados con la atención médica son más altos en esta población con problemas.

La mitad de los adultos mayores en el ensayo recibió la intervención CAPABLE, que incluye seis visitas de un terapeuta ocupacional, cuatro visitas de una enfermera registrada y servicios de reparación y modificación en el hogar por un valor de hasta $1,300. El grupo de control recibió 10 visitas de igual duración de un asistente de investigación y se les alentó a usar Internet, escuchar música, jugar juegos de mesa o recordar el pasado, entre otras actividades.

Ambos grupos experimentaron mejoras a los cinco meses, pero los adultos mayores que participaron en CAPABLE obtuvieron beneficios sustancialmente mayores. El 82% estuvo de acuerdo en que el programa hizo su vida más fácil y su hogar más seguro. Casi el 80% dijo que les permitió vivir en casa y aumentó su confianza al enfrentar los desafíos diarios.

Sarah Szanton, quien desarrolló CAPABLE y dirige el Centro para el Cuidado Innovador del Envejecimiento en la Escuela de Enfermería Johns Hopkins, atribuye los resultados positivos a varios elementos del programa. En lugar de decirle a un adulto mayor lo que está haciendo mal, un desafortunado pilar de la práctica médica, el personal de CAPABLE les pregunta qué les gustaría hacer que por alguna razón no pueden hacer ahora.

Las personas mayores a menudo dicen que quieren cocinar sus propias comidas, hacer sus camas, usar las escaleras, salir de la casa más fácilmente, caminar sin dolor o ir a la iglesia.

El enfoque se centra entonces en encontrar soluciones prácticas. Para alguien que quiere cocinar, pero cuyas piernas están débiles, eso podría significar cortar los vegetales sentado, antes de pararse para hervirlos. Es posible que sea necesario levantar una cama y colocar una barra de agarre entre el colchón y el somier para que la persona pueda levantarse con mayor facilidad. O bien, es posible que una enfermera necesite revisar los medicamentos y recomendar cambios potenciales al médico de atención primaria.

“驴Por qué funciona? Porque nos guiamos por lo que la gente quiere, y para mejorar, se debe querer mejorar: el prorama tiene que ser importante para usted”, dijo Amanda Goodenow, gerenta de programas de CAPABLE en la Asociación de Enfermeras de Colorado, la agencia que ayudó a Jeffery. En Colorado, CAPABLE recibe financiación de una fundación local y de , que apoya el programa en seis mercados.

Hattie Ashby, de 90 años, quien ha vivido en la misma casa de dos pisos en Aurora, una ciudad cercana a Denver, durante 43 años, le dijo a Goodenow el verano pasado que quería subir y bajar las escaleras con mayor facilidad y caminar fuera de la casa. Ashby tiene presión arterial alta y EPOC.

“Me dieron un andador e hicieron arreglos para que yo pusiera mi tanque de oxígeno en el andador para poder ir al centro comercial”, dijo Ashby, recordando la ayuda del personal de CAPABLE. “Arreglaron la pared en mi baño y pusieron algo para que pudiera sostenerme al entrar y salir de la bañera. Y colocaron una baranda en la pared de la escalera para que pudiera agarrarme al subir y bajar”.

“Es un servicio extraordinario que se aliente a una persona mayor, que se la ayude, que se la apoye de esa manera”, dijo Ashby.

También resulta ser una inversión rentable. La investigación liderada por Szanton ha demostrado que por cada dólar gastado en CAPABLE, casi $10 en ahorros combinados se acumulan para Medicare y Medicaid, en gran parte debido a las hospitalizaciones y los adultos mayores que son trasladados a hogares. (Muchos participantes de CAPABLE son elegibles para ambos programas del gobierno debido a sus bajos ingresos). El costo promedio del programa por persona es de $2,825, muy por debajo del costo promedio mensual de $7,441 de una habitación semiprivada en un hogar de vida asistida, en 2018.

Con una nueva subvención de casi $3 millones de la Rita & Alex Hillman Foundation, Szanton está centrando su atención en la expansión de CAPABLE en todo el país. Actualmente, el programa está disponible en 26 áreas, en 12 estados, y los programas de Medicaid en Massachusetts y Michigan han adoptado una versión de CAPABLE para algunos miembros. Un desafío importante es asegurar el financiamiento, ya que las aseguradoras públicas y privadas generalmente no pagan por este tipo de servicios. Hasta ahora, los fondos de la fundación y las subvenciones han sido una fuente importante de apoyo.

Szanton espera persuadir a los planes Medicare Advantage, que cubren a cerca de 19 millones de beneficiarios de Medicare y ahora pueden ofrecer una variedad de beneficios no médicos a los miembros, para que adopten CAPABLE. Además, Johns Hopkins y Stanford Medicine han presentado una propuesta para que el Medicare tradicional ofrezca el programa como un paquete de servicios. Las organizaciones de atención responsable, los grupos de hospitales y los médicos que asumen riesgos financieros para la salud de sus pacientes también están interesados, dados los beneficios potenciales y los ahorros en costos.

Otra prioridad será ver cómo extender el impacto de CAPABLE a largo plazo. Dado que los beneficios disminuyeron durante un período de 12 meses en el ensayo clínico que se acaba de publicar, es probable que se necesiten elementos adicionales del programa (llamadas telefónicas, visitas adicionales y evaluaciones de seguimiento), dijo el doctor Kenneth Covinsky, profesor de geriatría de la Universidad de California-San Francisco y coautor de un editorial sobre CAPABLE que acompañó el estudio.

Covinsky es optimista sobre las perspectivas de CAPABLE. “Como médicos, cuando vemos pacientes mayores con afecciones que no podemos revertir, debemos entender que todavía tenemos cosas por hacer”, dijo Covinsky. “Referir a los pacientes a un programa como CAPABLE es algo que podría hacer una gran diferencia”.

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“Hola, bella”, Nirva saluda a Isolina Dicenso, usando la palabra italiana para “hermosa”.

“Hola, cariño”, responde Dicenso.

Pero los cambios en la política migratoria pueden poner a ambas en riesgo. Los cuidadores haitianos como Nirva, que obtuvieron un permiso temporal para permanecer en los Estados Unidos después que el terremoto de 2010 destruyera gran parte de su tierra natal, ahora enfrentan la fecha límite del 22 de julio de 2019 para regresar a la isla.

Si ellos, y decenas de miles de otros inmigrantes con trabajos similares y un estatus legal débil, deben irse del país, los estadounidenses que viven con discapacidades, enfermedades graves o, como Dicenso, enfrentando las fragilidades de la vejez podrían encontrar pocas opciones de cuidado por fuera de los hogares para adultos mayores.

Y muchas de esas instalaciones también podrían estar en crisis por falta de personal, en un momento en el que la generación de los baby boomers (los que nacieron después de la Segunda Guerra Mundial) podría necesitar más atención.

La situación refleja los vaivenes que a menudo alteran los debates sobre inmigración, con una pregunta central: cuántos estadounidenses están dispuestos a ocupar los puestos arduos y de bajo salario que toman los inmigrantes. Y cómo estas políticas pueden afectar a miles de adultos mayores, especialmente los que viven en las grandes ciudades.

Unos 59,000 haitianos viven en los Estados Unidos bajo el Estatus de Protección Temporal (TPS), un programa humanitario por el cual pueden vivir y trabajar legalmente en este país, desde el terremoto de 2010. Muchos son asistentes de enfermería, de salud en el hogar y de atención personal: la tríada de trabajos que generalmente define a los trabajadores de atención directa.

La administración Trump decidió en noviembre pasado , argumentando que la isla ya no enfrenta las mismas condiciones adversas, e informó que les daría a los inmigrantes hasta mediados de 2019 para irse de los Estados Unidos o enfrentar la deportación. En Boston, la ciudad con la tercera población haitiana más alta de la nación, la acción ha provocado pánico entre los que tienen TPS, y las súplicas de agencias de atención médica que dependen de estos trabajadores.

La decisión “tendrá un impacto devastador en la capacidad de los centros de enfermería especializada de brindar atención de calidad a los residentes débiles y discapacitados”, advirtió Tara Gregorio, presidenta de la Massachusetts Senior Care Association, en publicada el año pasado en The Boston Globe. Las instalaciones de enfermería en el estado, que ya están lidiando con una escasez de varios miles de trabajadores, emplean a unos 4.300 haitianos, según Gregorio.

A nivel nacional, uno de cada 4 trabajadores de atención directa es inmigrante, dijo Robert Espinoza, vicepresidente de políticas del Paraprofessional Healthcare Institute con sede en Nueva York.

No está claro cuántos de esos trabajadores dependen del TPS, pero el instituto calcula que hay 34.600 que no son ciudadanos estadounidenses, de Haití, Nicaragua (para los cuales el TPS terminará en enero), El Salvador (en septiembre de 2019) y Honduras (en julio, a menos que la administración Trump decida renovar el estatus de protección para las personas de este país). Legalmente, las decisiones sobre el TPS no pueden tener en cuenta consideraciones económicas, dijo un funcionario del Departamento de Seguridad Nacional.

Además, otros 11,000 trabajadores provienen de países afectados por la , principalmente de Somalia e Irán, y alrededor de 69,800 son de México, según el instituto.

Incluso los inmigrantes con un estatus legal seguro pueden verse afectados cuando los familiares son deportados, destacó Espinoza: bajo Trump, las se han duplicado. La “totalidad del clima antiinmigrante” amenaza la estabilidad de la fuerza de trabajo y “la capacidad de las personas mayores y con discapacidades para acceder a la atención médica domiciliaria”, agregó.

La Federation for American Immigration Reform, que respalda políticas de inmigración más restrictivas, dice que el escenario no es tan calamitoso. David Ray, vocero de la entidad, argumenta que, dado que tres cuartas partes de los trabajadores de atención directa son ciudadanos estadounidenses, entonces “claramente no se trata de ‘trabajos que los estadounidenses no hagan'”. Ray lo calcula de esta manera: el país tiene , y si la industria del cuidado de salud no puede encontrar suficientes trabajadores para reemplazar a aquellos que pierden el TPS, “entonces debe analizar detenidamente sus prácticas de reclutamiento y paquetes de beneficios”.

Sin embargo, Gregorio asegura que los hogares de adultos mayores en Massachusetts ya están perdiendo trabajadores inmigrantes que han abandonado el país por miedo, debido a las propuestas de inmigración y las declaraciones públicas de la Casa Blanca. A nivel nacional, .

“Lo que la gente parece no entender es que las personas de otros países realmente son la columna vertebral del cuidado a largo plazo”, dijo la hermana Jacquelyn McCarthy, directora ejecutiva del Centro de Atención de Salud Bethany en Framingham, Massachusetts, que administra un hogar con 170 pacientes. Ella tiene ocho trabajadores haitianos y salvadoreños con TPS, en su mayoría asistentes de enfermería certificados, que siempre están a tiempo para sus turnos que comienzan a las 4:30 am y nunca se reportan enfermos, dijo. Ella ya tiene seis vacantes de CNA y no puede permitirse perder más, agregó.

“No hay personas para reemplazarlos si todos deben ser deportados”, dijo McCarthy.

Nirva, quien pidió que se la identificara solo por su nombre de pila, trabaja 70 horas a la semana atendiendo a pacientes ancianos, enfermos y discapacitados. Comenzó a trabajar como cuidadora poco después de llegar a Boston con sus dos hijos, en marzo de 2010.

“Aquí siento que la vida de las personas es muy importante”, dijo. Pero al principio, el cuidado de pacientes de edad avanzada fue difícil. “Fue muy duro para mí”, reconoció Nirva, especialmente “cuando tengo que limpiar la incontinencia”… Algunos sufren de demencia y te insultan. Tienes que ser muy compasivo para hacer este trabajo.

Angelina Di Pietro, la hija de Dicenso, está preocupada por quién podría ayudar a su madre si Nirva debe irse. “No hay mucha gente en este país que se ocupe de los ancianos”, dijo. “Cuidar a los adultos mayores es un trabajo difícil”.

“Nirva, ruega a Dios que te dejen quedarte”, dijo Dicenso, sentada en el sillón de su sala de estar después de una larga caminata y de almorzar ravioles. “驴Qué haría yo sin ti?”.

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Como paciente del “hospital en el hogar”, Petruzzelli, de 71 años, supo que médicos y enfermeras vendrían a su casa dos veces al día y realizarían cualquier prueba o análisis de sangre necesarios.

Le colocarían un pequeño parche, más pequeño que su dedo meñique, en la piel para controlar sus signos vitales y enviar un flujo constante de datos al hospital. Si tuviera alguna pregunta, podría hablar cara a cara a través del video chat en cualquier momento con una enfermera o un médico.

Los hospitales son lugares ruidosos y llenos de gérmenes, que ponen a los pacientes gravemente enfermos y frágiles en riesgo de infección, insomnio y delirio, entre otros problemas. “Tu resistencia es baja”, le dijo el doctor. “Si vienes al hospital, no sabemos lo que podría pasar. Eres una candidata perfecta para estar internada en tu casa”.

Petruzzelli estuvo de acuerdo. Esa tarde, volvió a casa en un auto del hospital. Un médico y una enfermera estaban esperando en la puerta. Se acomodó en el sofá, con su marido, Augie, y su perro, Max. El doctor y la enfermera revisaron su IV, le colocaron el parche de monitoreo en el pecho y se fueron.

Cuando el doctor David Levine llegó a la mañana siguiente, le preguntó por qué había estado caminando durante la noche. Lejos de sentirse incómoda que se monitorearan sus viajes nocturnos al baño, “me sentí muy segura”, dijo Petruzzelli. “Si me hubiera caído y mi esposo hubiera estado fuera de la casa, los médicos se habrían enterado”.

Después de tres días sin incidentes, fue “dada de alta” de su hospitalización domiciliaria y se le retiró el equipo. “Lo haría de nuevo sin dudarlo”, dijo Petruzzelli.

en Boston es uno de un número cada vez mayor de sistemas de salud que alientan a los pacientes que están estables y no necesitan atención intensiva las 24 horas a optar por la atención hospitalaria en el hogar.

“El personal del hospital se ha dado cuenta que esto es realmente lo que quieren los pacientes, y que es muy bueno”, dijo Levine.

Este enfoque es en Australia, Inglaterra y Canadá, pero enfrenta una batalla cuesta arriba en los Estados Unidos.

Un obstáculo clave con el que los clínicos y analistas están de acuerdo es que las aseguradoras de salud, cuyos sistemas generalmente no están diseñados para cubrir la atención hospitalaria en el hogar, vayan a pagar.

En Brigham Health, el hospital puede cobrarle a una aseguradora por una visita domiciliaria, pero el resto de los servicios hospitalarios están cubiertos por subvenciones y fondos del , que está afiliado a Brigham Health, explicó Levine.

Las aseguradoras de salud no tienen una posición sobre los programas de hospital en el hogar, dijo Cathryn Donaldson, vocera de America’s Health Insurance Plans, un grupo comercial de la industria.

“En general, los proveedores de seguro de salud se comprometen a garantizar que los pacientes tengan acceso a la atención que necesitan, y existen planes Medicare Advantage que cubren este tipo de cuidado en el hogar”, dijo Donaldson en un comunicado.

Levine, investigador clínico del Hospital Brigham and Women’s e instructor de la Harvard Medical School, fue el autor principal de un estudio publicado en febrero que informaba los resultados de un pequeño ensayo que comparó el uso, la experiencia y los costos de la atención médica de pacientes de Brigham que recibieron atención a nivel hospitalario en el hogar o en el hospital en 2016.

Los 20 pacientes analizados tenían una variedad de afecciones, que incluyeron infección, insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica o asma. El ensayo halló que los costos del tratamiento de los pacientes bajo atención domiciliaria fueron significativamente más bajos, aproximadamente la mitad que de los pacientes tratados en el hospital.

驴Por qué? El personal del hospital es más caro porque debe estar disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Los pacientes de atención domiciliaria también tuvieron menos pruebas de laboratorio y visitas de especialistas.

El estudio encontró que ambos grupos de pacientes estaban igualmente satisfechos con su cuidado, pero el grupo del hogar fue más activo físicamente.

Brigham Health está llevando a cabo más ensayos para probar el modelo en el hogar para una gama más amplia de diagnósticos.

El doctor Bruce Leff comenzó a explorar el concepto de hospital en el hogar hace más de 20 años, realizando estudios iniciales en centros médicos de Veterans Affairs y planes Medicare Advantage que hallaron que los pacientes tenían menos complicaciones, mejores resultados y costos más bajos al tener atención domiciliaria.

La investigación de Leff también halló que los cuidadores reportaron menos estrés cuando el paciente estaba en su casa. Para los cuidadores, ir a un hospital desconocido, buscar y pagar el estacionamiento y tratar de programar reuniones con los médicos, mientras están preocupados por la salud de un ser querido, era muy desgastante.

Pero también hay obstáculos prácticos.

“En Nueva York, todavía es más fácil conseguir comida china que recibir oxígeno en casa”, dijo Leff, profesor de medicina y director del Centro de Investigación Geriátrica Transformadora de la Facultad de medicina Johns Hopkins.

Desde que el sistema de siete hospitales de Mount Sinai lanzó su programa Hospital-at-Home en la ciudad de Nueva York en 2014, más de 700 pacientes han elegido la atención en el hogar en vez de la hospitalaria.

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O bien ya terminaste un par de semanas de rehabilitación. 驴Podrás manejar una rutina complicada de medicamentos, además de hacer las compras y cocinar?

Tal vez te caíste en la ducha y ahora tu familia quiere que consigas ayuda para bañarte y vestirte.

Por supuesto, hay centros que brindan ese tipo de asistencia, pero la mayoría de las personas mayores no quiere irse a vivir a esos lugares. Quieren quedarse en casa.

Y ahí está el problema.

Cuando las personas mayores comienzan a tener dificultades con las actividades diarias, ya sea porque se han vuelto más frágiles, por el avance de enfermedades crónicas o por la pérdida de una pareja o acompañante, la mayoría no quiere mudarse.

Desde hace décadas, el mayor tiempo posible.

Eso significa que necesitan cuidado en casa, ya sea proporcionado por familiares, amigos, cuidadores pagos o por una combinación de ellos. Pero el cuidado remunerado en casa es una parte especialmente afectada del sistema de atención a largo plazo, que está atravesando una escasez de personal cada vez más grave, justo cuando la población envejecida impulsa una demanda creciente.

“Es una crisis”, definió la doctora Madeline Sterling, médica de atención primaria en Weill Cornell Medicine y directora de la Iniciativa sobre el Trabajo de Cuidados en el Hogar () de la Universidad de Cornell. “No funciona bien para quienes forman parte del sistema”, ya sean pacientes (que también pueden ser personas jóvenes con discapacidades), familiares o cuidadores en el hogar.

“No se trata de algo que vaya a pasar en una década”, señaló Steven Landers, director ejecutivo de la Alianza Nacional para la Atención en el Hogar (National Alliance for Care at Home), una organización del sector. “Haz una búsqueda en Indeed.com en cualquier ciudad de Estados Unidos para encontrar asistentes de atención en el hogar, y verás tantas vacantes que te vas a quedar con la boca abierta”.

Pero aun en ese panorama desalentador, hay algunas alternativas que muestran resultados prometedores al mejorar tanto las condiciones laborales en el sector como la atención a los pacientes. Y están creciendo.

Un poco de contexto. Desde hace años, investigadores y administradores del sistema de atención a personas mayores vienen advirtiendo sobre esta crisis inminente. El cuidado en el hogar ya es una de las ocupaciones de más rápido crecimiento en el país: el año pasado había 3,2 millones de asistentes de salud en el hogar y de cuidado personal, frente a 1,4 millones una década atrás, , una organización de investigación y defensa del sector.

Así y todo, , el país necesitará unos 740.000 trabajadores adicionales de cuidado en el hogar en los próximos diez años, y reclutarlos no será tarea fácil. El costo para los consumidores es alto: en promedio, $34 por hora por uno de estos asistentes el año pasado, según la , con grandes diferencias según la región.

Pero los trabajadores reciben, en promedio, menos de $17 por hora.

Siguen siendo empleos inestables y mal remunerados. De una fuerza laboral compuesta en su mayoría por mujeres, aproximadamente un tercio inmigrantes, el 40% vive en hogares de bajos ingresos y la mayoría recibe algún tipo de asistencia pública.

Incluso cuando las agencias que los contratan ofrecen seguro médico y los trabajadores reúnen los requisitos para tenerlo, muchos no pueden pagar las primas.

No es sorprendente que el índice de rotación de personal alcance el 80% anual, , una organización sin fines de lucro que promueve cooperativas.

Pero no en todos lados. Una innovación que aún es pequeña pero está en expansión son las cooperativas de cuidado en el hogar que pertenecen a los propios trabajadores. La primera y más grande, Cooperative Home Care Associates en el Bronx, comenzó en 1985 y actualmente emplea a unos 1.600 cuidadores. The ICA Group contabiliza ahora 26 negocios de cuidado en el hogar propiedad de trabajadores en todo el país.

“Estas cooperativas están logrando resultados excepcionales”, dijo el doctor Geoffrey Gusoff, médico de familia e investigador en servicios de salud en la Universidad de California en Los Ángeles. “Tienen la mitad de la rotación que las agencias tradicionales, mantienen a los clientes el doble de tiempo y pagan $2 más por hora” a sus copropietarios.

Cuando Gusoff y sus colegas entrevistaron a miembros de cooperativas para publicado en JAMA Network Open, “esperábamos escuchar más sobre la compensación”, comentó. “Pero la respuesta más común fue: 鈥榯engo más voz’” en cuanto a las condiciones laborales, la atención a los pacientes y la gestión de la cooperativa.

“Los trabajadores dicen que se sienten más respetados”, señaló Gusoff.

A través de una iniciativa que ofrece financiamiento, asesoramiento empresarial y asistencia técnica, The ICA Group planea aumentar el número de cooperativas a 50 en los próximos cinco años, y a 100 para 2040.

Otra alternativa que está ganando terreno son los registros que permiten que trabajadores de cuidado en el hogar y personas que necesitan asistencia se conecten directamente, a menudo sin involucrar a agencias que supervisan y hacen verificación de antecedentes, pero que también se quedan con aproximadamente la mitad del pago que hacen los consumidores.

Uno de los registros más grandes, , conecta a trabajadores y clientes en Oregon y Washington. Establecido a través de acuerdos con el Service Employees International Union, el sindicato de salud más grande del país, Carina atiende a 40.000 proveedores y 25.000 clientes. (Según PHI, solo alrededor del 10% de los trabajadores de cuidado en el hogar están sindicalizados).

Carina funciona como una especie de “bolsa de trabajo digital” gratuita, explicó Nidhi Mirani, su directora ejecutiva. Salvo en el área de Seattle, solo atiende a personas que reciben cuidado a través de Medicaid, el principal financiador de atención en el hogar. Las agencias estatales se encargan del papeleo y de supervisar las verificaciones de antecedentes.

Las tarifas por hora que se pagan a proveedores independientes encontrados a través de Carina, establecidas por contratos sindicales, suelen ser más bajas que las que cobran las agencias. Pero los trabajadores ganan desde $20 por hora, además de recibir seguro médico, días de licencia paga y, en algunos casos, beneficios de jubilación.

pueden ser gestionados por los estados, como ocurre en Massachusetts y Wisconsin, o por plataformas como , que está disponible en cuatro estados. “La gente busca tener afinidad con la persona que entra a su casa”, dijo Mirani. “Y los proveedores individuales también pueden elegir a sus clientes. Funciona en ambas direcciones”.

Por último, estudios recientes indican que una mejor capacitación para los trabajadores de atención en el hogar puede tener un impacto positivo.

“Estos pacientes tienen afecciones complejas”, dijo la doctora Sterling. Los trabajadores, al tomar la presión arterial, preparar alimentos y ayudar a que sus clientes se mantengan activos, pueden detectar síntomas preocupantes apenas surgen.

Su equipo llevó a cabo un ensayo clínico con 鈥�“la principal causa de hospitalización entre los beneficiarios de Medicare”, señaló鈥� en el que se midieron los efectos de un módulo virtual de capacitación de 90 minutos sobre los síntomas y el manejo de esta enfermedad.

“Hinchazón en las piernas. Falta de aire. Son las primeras señales de que la enfermedad no está bajo control”, explicó Sterling.

En el estudio, que incluyó a 102 trabajadores de VNS Health, una gran organización sin fines de lucro en Nueva York, la capacitación demostró mejorar tanto el conocimiento como la confianza del personal para atender a pacientes con insuficiencia cardíaca.

Además, cuando los asistentes recibieron una aplicación móvil para comunicarse con sus supervisores, hicieron menos llamadas al 911 y los pacientes tuvieron menos visitas a salas de emergencia.

Iniciativas a pequeña escala como los registros, cooperativas y programas de capacitación no resuelven el principal problema del cuidado en el hogar: el costo.

Medicaid cubre los cuidados en el hogar para adultos mayores de bajos ingresos con escasos recursos, aunque el nuevo presupuesto del gobierno de Trump en más de $900.000 millones durante la próxima década. En teoría, las personas con más recursos pueden pagar de su bolsillo.

Pero “las familias jubiladas de clase media terminan usando todos sus recursos y básicamente se empobrecen para poder calificar para Medicaid, o simplemente no reciben cuidados”, dijo el doctor Landers. Opciones como la residencia asistida o las residencias de mayores son aún más costosas.

Estados Unidos nunca ha asumido el compromiso de financiar el cuidado a largo plazo para las personas de clase media, y parece poco probable que lo haga esta administración.

Aun así, los ahorros derivados de estas innovaciones podrían reducir costos y ayudar a ampliar el acceso a esta atención a través de programas federales o estatales. Hay varias pruebas y programas piloto en curso.

Los trabajadores de cuidado en el hogar “tienen una comprensión muy profunda de las afecciones de los pacientes”, expresó la doctora Sterling. “Capacitarlos y darles herramientas tecnológicas demuestra que, si queremos que los pacientes se queden en casa, esta es una forma de lograrlo con la fuerza laboral que ya tenemos”.

The New Old Age se produce en colaboración con .

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Acostada e inmóvil sobre una mesa plegable que hacía las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos pequeñas toallas blancas, mostró cómo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.

“驴Las piernas de mamá siempre están hinchadas? Entonces, levántaselas”, dijo Kanellos.

Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atención, interesadas en aprender más sobre cómo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.

Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres años, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayudó a enfrentar su duelo y superar ese miedo.
“Siento un fuerte llamado hacia este trabajo”, dijo. “Definitivamente es un conocimiento que quería adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y además, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas”.

El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.
“Inmediatamente pensé: 鈥極k, hay alguien en mi entorno cercano que está viviendo esto’”, recordó Vargas. “鈥楨sto es una forma práctica de poner en acción la ayuda mutua’”.

La demanda de atención médica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el número de personas que cuidan a familiares.

Según realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el país 鈥攃asi una cuarta parte de los adultos鈥� brindaron cuidados a otra persona con una condición médica o discapacidad, por lo general otro adulto, el año anterior.

En los últimos 10 años, unas 20 millones de personas más han asumido este rol de cuidadoras.

Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendrá 65 años o más para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguirá creciendo.

Hay numerosos recursos en línea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitación práctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun así, familiares sin entrenamiento están asumiendo tareas de enfermería y atención médica.

Durante su campaña presidencial de 2024, Donald Trump prometió más apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo crédito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respaldó un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este año y que permitiría otorgar créditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislación no ha avanzado.

Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente Trump firmó en julio, podrían llevar a que algunos estados reconsideren su participación en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los . Esto podría hacer que morir en casa sea aún menos accesible para familias de bajos ingresos, según investigadores y defensores.

Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasión y Opciones (), una organización nacional que busca mejorar los cuidados, la preparación y la educación sobre el final de la vida.
“Es sin duda algo muy aterrador, pero lo que sí sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qué necesitan para estar preparadas”, afirmó Towers.

En Nueva Orleans, una , que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vacío de conocimiento.

Wake organizó el taller gratuito de tres días en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simuló ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qué esperar cuando un ser querido está muriendo y cómo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.
“No se necesita ninguna formación especial para hacer este trabajo”, señaló Dunnebacke. “Solo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo”.

En cierto modo, la evolución de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el último siglo han vuelto a cómo era en el pasado. No fue sino hasta la década de 1960 que la mayoría de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.

Aunque estas instituciones pueden ofrecer atención médica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexión humana que proporciona el cuidado en el hogar, según Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.

Ahora, más personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnología que ofrecen las instalaciones médicas modernas.

En la última década, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte 鈥攑ersonas que brindan apoyo no médico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos鈥� se han vuelto más populares como una forma de acompañar en ese proceso y llenar ese vacío.

Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (), dijo que su organización reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que está capacitando a doulas para que actúen como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente útiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.
“Se trata de lograr que las personas se sienta más abiertas y cómodas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad”, dijo Simpson.

La capacitación como doula de la muerte varía según la organización, pero el grupo de Simpson se enfoca en enseñar sobre el proceso de morir, cómo respetar la autonomía de la persona que está muriendo y cómo las doulas deben cuidar de sí mismas mientras cuidan de otros.

Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya habían recibido algún tipo de formación como doula de la muerte. Después de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consideró convertirse en doula. Pero pensó que la capacitación, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado clínica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.
“Me siento con mucha energía, muy animada”, aseguró Washington. “Y también es muy reconfortante compartir con personas que están familiarizadas con la muerte y el duelo”

Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 años, dijo que se necesitan más programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.
“Aprender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error”, añadió Nelson.

Compasión y Opciones también busca educar a personas cuidadoras. Towers explicó que la formación de la organización abarca desde la planificación anticipada hasta actuar como representante de atención médica y brindar cuidados durante la etapa final.
“En este país nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hacíamos”, dijo Towers.

Towers señaló que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus raíces en la epidemia de VIH/sida, cuando algunos médicos a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la , comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso círculos de contacto, donde los pacientes recibían gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensación de aislamiento.

“Me gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario”, dijo Towers.

Este artículo se produjjo 鈥嬧�媏n colaboración con . La reportera de Verité News, Christiana Botic, colaboró 鈥嬧�媍on este informe.

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El gobierno de Trump, que ha prometido “transparencia radical”, afirmó en un documento de que planea publicar el “resumen de proyectos” de los estados que obtengan fondos. Siguiendo el ejemplo de los reguladores federales, muchos estados ocultan sus solicitudes completas, y algunos se han negado a revelar cualquier detalle.

“Seamos claros”, dijo Alan Morgan, director ejecutivo de la Asociación Nacional de Salud Rural (NRHA, por sus siglas en inglés). “Los directores de hospitales, los administradores de clínicas, los líderes comunitarios: todos van a querer saber qué están haciendo sus estados”.

Entre los miembros de la NRHA se incluyen hospitales y clínicas rurales con dificultades económicas, a los que prometieron beneficiar con el Programa de Transformación de la Salud Rural del gobierno de Trump.

Morgan señaló que sus miembros están interesados en saber qué proponen los estados, qué ideas son aprobadas o rechazadas y cuáles son sus justificaciones presupuestarias, que explican cómo podría gastarse el dinero.

Mejorar la atención médica rural es una “tarea increíblemente complicada y difícil”, afirmó Morgan.

El Programa de Transformación de la Salud Rural, con una duración de cinco años, fue aprobado por el Congreso en una ley 鈥攍a llamada One Big Beautiful Bill Act鈥� que también reduce drásticamente el gasto de Medicaid, del cual dependen en gran medida los proveedores de salud en zonas rurales. Este programa está siendo observado con atención porque representa una inyección muy necesaria de fondos, aunque con la condición impuesta por el gobierno de Trump de que el dinero se utilice en ideas transformadoras y no simplemente para mantener a flote a hospitales rurales en crisis.

La ley indica que la mitad de los $50.000 millones se dividirá en partes iguales entre todos los estados con una solicitud aprobada. El resto se distribuirá en base a un sistema de puntos. , $12.500 millones se asignarán en función del nivel de “ruralidad” de cada estado. Los otros $12.500 millones se otorgarán a estados que obtengan en iniciativas y políticas alineadas, en parte, con los objetivos del gobierno de Trump bajo el lema “Hacer a Estados Unidos Saludable de Nuevo” ().

El secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., ha prometido en repetidas ocasiones abrir el gobierno al pueblo estadounidense. Su agencia tiene una dedicada a la “transparencia radical”.

“Estamos trabajando para que este sea el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) más transparente en sus 70 años de historia”, en un testimonio escrito al Congreso en septiembre.

Lawrence Gostin, profesor de derecho en salud pública en la Universidad Georgetown, dijo que el HHS está actuando “de manera totalmente opaca” y que el público tiene derecho a exigir “mayor apertura y claridad”. Sin transparencia, agregó, la población no puede evaluar las responsabilidades de esa agencia.

Catherine Howden, vocera de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés), dijo que la agencia seguirá las regulaciones federales que rigen los al publicar información sobre el programa de salud rural.

Las solicitudes de subvención “no se hacen públicas durante el proceso de evaluación por méritos”, dijo Howden, y agregó: “El propósito de esta política es proteger la integridad de las evaluaciones, la confidencialidad de los solicitantes y la naturaleza competitiva del proceso”.

Demócratas y algunos defensores de la atención de salud temen que las decisiones sobre la distribución del dinero tengan motivaciones políticas.

“Me preocupan las represalias políticas”, dijo la representante Nikki Budzinski, demócrata de Illinois. Como los demócratas controlan la política de nuestro estado, “nuestra solicitud podría no ser tomada tan en serio como la de otros estados liderados por republicanos”, agregó.

En noviembre, los legisladores demócratas de Illinois en la Cámara de Representantes enviaron al administrador de los CMS, Mehmet Oz, solicitando una “evaluación justa e integral” de la solicitud estatal. Las autoridades de Illinois aún no han comunicado su propuesta a 麻豆女优 Health News, que presentó una solicitud de registros públicos.

Heather Howard, profesora en la Universidad de Princeton, dijo que le “sorprende gratamente la transparencia de muchos estados”.

Howard dirige el programa State Health and Value Strategies de la universidad, que el fondo de salud rural, y elogió a la mayoría de los estados por publicar sus resúmenes del proyecto.

“Esto demuestra el enorme interés que despierta el programa”, dijo Howard.

Su equipo, que revisó cerca de dos docenas de resúmenes estatales, identificó temas comunes como la expansión de servicios móviles y a domicilio, mayor uso de tecnología, y desarrollo de la fuerza laboral con becas, bonos por contratación y ayuda para cuidado infantil en puestos de alta demanda.

“Creo que es emocionante”, dijo Howard. “Considero muy valioso lo que podemos aprender de estas propuestas”.

Howard señaló que las solicitudes de Georgia y Alabama incluían el uso de telerrobótica: una propuesta para utilizar robots para realizar ecografías remotas.

Otro tema que “me entusiasma”, dijo, es el esfuerzo de los estados por crear grupos o comités asesores, como en Idaho, donde se espera que los grupos de trabajo se enfoquen en tecnología, desarrollo de fuerza laboral, colaboración con comunidades indígenas, y salud mental y conductual.

Los 50 estados presentaron sus solicitudes a los reguladores federales antes de la fecha límite del 5 de noviembre, y las resoluciones se anunciarán antes de que termine el año, según los CMS.

Hasta finales de noviembre, casi 40 estados habían hecho público su resumen del proyecto, que es la parte principal de la solicitud donde se describen las iniciativas propuestas, según un seguimiento de 麻豆女优 Health News. Más de una docena de estados también publicaron sus presupuestos.

Un pequeño grupo de estados 鈥擨daho, Iowa, Kansas, Minnesota, Nuevo México, Dakota del Norte, Carolina del Sur y Wyoming鈥� publicó todos los componentes de la solicitud.

麻豆女优 Health News presentó solicitudes de registros públicos para obtener las peticiones completas de los estados. Algunos se negaron a entregar cualquier parte de sus materiales.

Nebraska, por ejemplo, rechazó la solicitud argumentando que su contenido es “información comercial o propietaria” que “podría beneficiar a competidores comerciales”.

Kentucky compartió el resumen de su solicitud, pero indicó que el resto es un “borrador preliminar” no sujeto a divulgación bajo las leyes estatales.

Erika Engle, vocera del gobernador de Hawaii, Josh Green, dijo que el gobernador “está comprometido con la transparencia”, pero se negó a compartir la propuesta del estado.

Hawaii y otros estados aún están procesando solicitudes formales de registros públicos.

Este programa de salud rural forma parte de la ley aprobada en julio que se prevé que reducirá el gasto federal de Medicaid en zonas rurales en durante los próximos 10 años.

Se espera que estos recortes afecten las finanzas de centros rurales, poniendo en riesgo su capacidad para seguir operando. Un informe reciente de Commonwealth Fund reveló que muchas áreas rurales siguen a atención primaria. Pero las normas del programa de salud rural indican que solo el 15% de los nuevos fondos puede utilizarse para pagar atención directa a los pacientes.

Entre los recortes a Medicaid y la nueva inversión del programa, “hay una verdadera oportunidad para que las políticas nacionales tengan un impacto en las zonas rurales, tanto de forma negativa como positiva”, señaló Celli Horstman, investigadora principal de la fundación en Nueva York y coautora del informe.

Entre las propuestas disponibles al público, los estados con gobiernos demócratas muestran disposición para apoyar algunos de los objetivos del gobierno, aunque también rechazan otros, lo cual podría restarles puntos.

Por ejemplo, Nuevo México indicó que presentará una ley para que los estudiantes tomen la Prueba Presidencial de Aptitud Física (Presidential Fitness Test) y que los médicos realicen cursos de educación continua sobre nutrición. Pero no impedirá que las personas usen sus beneficios del Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP, por sus siglas en inglés) para comprar productos “no nutritivos” como sodas o dulces.

Muchos estados planean invertir en tecnología, como telesalud, ciberseguridad y equipos para monitoreo remoto de pacientes. Otros temas incluyen mejorar el acceso a alimentos saludables, fortalecer los servicios de emergencia, prevenir y tratar enfermedades crónicas, y recurrir a trabajadores comunitarios de salud y paramédicos para visitas domiciliarias.

Algunas propuestas específicas incluyen:

• Arkansas quiere gastar $5 millones en su programa “FAITH” 鈥擜cceso, Transporte y Salud Basados en la Fe鈥� para que instituciones religiosas rurales organicen eventos de educación y pruebas preventivas. También se instalarían circuitos para caminar y equipos de ejercicio en las congregaciones.
• Alaska, que históricamente ha usado trineos de perros para entregar medicamentos en zonas remotas, quiere probar el uso de “sistemas aéreos no tripulados” para agilizar la entrega de medicinas.
• Tennessee quiere aumentar el acceso a actividades saludables con inversiones en parques, senderos y mercados agrícolas.
• Maryland propone abrir mercados móviles e instalar refrigeradores y congeladores para facilitar el acceso a alimentos frescos y saludables que suelen dañarse en zonas rurales con pocos supermercados.

El senador estatal Stephen Meredith, un republicano que representa una parte del oeste de Kentucky, dijo que espera que los hospitales rurales sigan cerrando, pese al programa estatal.

“Creo que estamos tratando los síntomas sin curar la enfermedad”, señaló después de escuchar una .

Morgan, cuya organización representa a hospitales rurales que probablemente cerrarán, dijo que las ideas del estado pueden sonar bien.

“Uno puede escribir una narrativa que suene maravillosa”, afirmó. “Pero traducir esas metas aspiracionales en un programa funcional, eso es más difícil”.

Los reporteros de 麻豆女优 Health News, Phil Galewitz, Katheryn Houghton, Tony Leys, Jazmin Orozco Rodriguez, Maia Rosenfeld, Bram Sable-Smith y Lauren Sausser contribuyeron con este artículo.

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Josephine tiene 16 años y ha sido diagnosticada con , autismo severo, trastorno obsesivo-compulsivo grave y trastorno por déficit de atención con hiperactividad, entre otras afecciones. Todo esto significa que necesitará asistencia y acompañamiento constantes toda su vida.

Ortiz, de 25 años, es la cuidadora de Josephine. Esta inmigrante venezolana la ayuda a comer, bañarse y hacer tareas diarias que la adolescente no puede hacer sola en su casa en West Orange, Nueva Jersey.

Ortiz cuenta que, en los últimos dos años y medio, ha desarrollado un instinto que le permite detectar posibles factores desencadenantes de las crisis antes de que se agudicen. Por ejemplo, cierra las puertas y les quita las etiquetas de códigos de barras a las manzanas para reducir la ansiedad de Josephine.

Sin embargo, la posibilidad de trabajar en Estados Unidos puede estar en peligro para Ortiz. La administración Trump al programa de Estatus de Protección Temporal (TPS) para algunos venezolanos a partir del 7 de abril. El 31 de marzo, un juez federal , dando a la administración una semana para apelar.

Si el programa se suspende, Ortiz tendrá que abandonar el país o arriesgarse a ser detenida y deportada.

“Nuestra familia quedaría devastada más allá de lo imaginable”, afirma Krysta Senek, la madre de Josephine, quien ha estado buscando un indulto para Ortiz.

Los estadounidenses dependen de muchos trabajadores nacidos en el extranjero para cuidar a sus familiares mayores, lesionados o discapacitados que no pueden valerse por sí mismos.

Según un análisis de la , casi 6 millones de personas reciben atención personal en un hogar privado o en una residencia grupal, y alrededor de 2 millones utilizan estos servicios en residencias para personas mayores u otras instituciones de cuidado a largo plazo.

Cada vez con más frecuencia, estos cuidadores son inmigrantes como Ortiz. En los centros de cuidados para adultos mayores, la proporción de trabajadores nacidos en el extranjero aumentó tres puntos porcentuales entre 2007 y 2021, hasta alcanzar aproximadamente el 18%, según un del Instituto Baker de Política Pública de la Universidad Rice, en Houston.

Además, los trabajadores nacidos en el extranjero representan una gran parte de otros proveedores de cuidados directos.

En 2022, más del 40% de los asistentes de salud a domicilio, el 28% de los trabajadores de cuidado personal y el 21% de los asistentes de enfermería habían nacido en el extranjero, un número superior al 18% de extranjeros en el total de la economía ese año, según datos de

Esa fuerza laboral está en riesgo como consecuencia de la ofensiva contra los inmigrantes que Donald Trump lanzó en el primer día de su segunda administración.

El presidente firmó órdenes ejecutivas que en los que se pueden decidir las deportaciones sin audiencia judicial, de los refugiados y, más recientemente, para ciudadanos de Cuba, Haití, Nicaragua y Venezuela.

para deportar a venezolanos e intentando de otros, la administración Trump ha generado temor incluso entre aquellos que han seguido las reglas de inmigración del país.

“Hay una ansiedad general sobre lo que esto podría significar, incluso si alguien está aquí legalmente”, dijo presidenta de LeadingAge, una organización sin fines de lucro que representa a más de 5.000 residencias, hogares de cuidados asistidos y otros servicios para adultos mayores.

“Existe preocupación por la persecución injusta, por acciones que pueden ser traumáticas incluso si finalmente esas personas no terminan siendo deportadas. Pero toda esa situación, ya de por sí, altera el entorno de atención de salud”.

Según explicó Smith Sloan, cerrar las vías legales para que los inmigrantes trabajen en Estados Unidos también implica que muchos optarán por irse a países donde sí son bienvenidos y necesarios.

“Estamos compitiendo por el mismo grupo de trabajadores”, afirmó.

Más demanda, menos trabajadores

Se prevé que la demanda de trabajadores que realizan tareas de cuidado aumente considerablemente en el país, a medida que los baby boomers más jóvenes lleguen a la edad de su jubilación.

Según las proyecciones de la Oficina de Estadísticas Laborales, la necesidad de asistentes de salud y de cuidado personal a domicilio crecerá hasta cerca del en el transcurso de la próxima década.

Esos 820.000 puestos adicionales representan el mayor aumento entre todas las actividades laborales. También se proyecta un de auxiliares de enfermería y camilleros, con un incremento de alrededor de 65.000 puestos.

El trabajo de cuidado suele ser mal remunerado y físicamente exigente, por lo que en general no atrae a suficientes estadounidenses nativos. El salario medio oscila, según la misma Oficina, entre y anuales.

Los hogares para adultos mayores, las residencias geriátricas con asistencia y las agencias de atención domiciliaria han lidiado durante mucho tiempo con altas tasas de rotación de personal y escasez de empleados, señaló Smith Sloan.

Ahora, además, temen que las políticas migratorias de Trump corten una fuente clave de trabajadores, dejando a muchas personas de edad avanzada, o con discapacidades, sin alguien que las ayude a comer, a vestirse y a realizar sus actividades cotidianas.

Con el gobierno de Trump reorganizando la —encargada de los programas que apoyan a adultos mayores y personas con discapacidades— y el Congreso considerando recortes radicales a Medicaid (el mayor financiador de cuidados a largo plazo en el país), las políticas antiinmigración del presidente están generando “la tormenta perfecta” para un sector que aún no se ha recuperado de la pandemia de covid-19, opinó , vicepresidenta ejecutiva del Sindicato Internacional de Empleados de Servicios, que representa a estos trabajadores.

Frane señaló que la relación que los cuidadores construyen con sus pacientes puede tardar años en desarrollarse, y que hoy ya es muy complicado encontrar personas que los reemplacen.

En septiembre, la organización LeadingAge hizo para que ayudara a la industria a cubrir sus necesidades de personal. Le propuso, entre otras recomendaciones, que aumentara los cupos de visas de inmigración relacionadas con estos trabajos, ampliara el estatus de refugiado a más personas y permitiera que los inmigrantes rindieran los exámenes de certificación profesional en su idioma nativo.

Pero, agregó Smith Sloan, “en este momento no hay mucho interés en nuestro mensaje”.

La Casa Blanca no respondió a las preguntas sobre cómo la administración abordaría la necesidad de aumentar el número de trabajadores en el sector de cuidados a largo plazo.

El vocero Kush Desai declaró que el presidente recibió “un mandato contundente del pueblo estadounidense para hacer cumplir nuestras leyes migratorias y poner a los estadounidenses en primer lugar”, al tiempo que -dijo- continúa con “los avances logrados durante la primera presidencia de Trump para fortalecer al personal del sector salud y hacer que la atención médica sea más accesible”.

En Wisconsin, refugiados trabajan con adultos mayores

Hasta que Trump suspendió el programa de reasentamiento de refugiados, en Wisconsin algunas residencias de adultos mayores se habían asociado con iglesias locales y programas de inserción laboral para contratar trabajadores nacidos en el extranjero, explicó Robin Wolzenburg, vicepresidente senior de LeadingAge Wisconsin.

Muchas de estas personas trabajan en el servicio de comidas y en la limpieza, funciones que liberan a las enfermeras y auxiliares de enfermería para que puedan atender directamente a los pacientes.

Sin embargo, Wolzenburg agregó que muchos inmigrantes están interesados en asumir funciones de atención directa, pero que se emplean en funciones auxiliares porque no hablan inglés con fluidez o no tienen una certificación válida estadounidense.

Wolzenburg contó que, a través de una asociación con el departamento de salud de Wisconsin y las escuelas locales, los hogares de adultos mayores han comenzado a ofrecer formación en inglés, español y hmong para que los trabajadores inmigrantes puedan convertirse en profesionales de atención directa.

Dijo también que el grupo planeaba impartir pronto una capacitación en swahili para las mujeres congoleñas que viven en el estado.

En los últimos dos años y medio, esta colaboración ayudó a los centros de cuidados para personas mayores de Wisconsin a cubrir más de una veintena de puestos de trabajo, dijo.

Sin embargo, Wolzenburg explicó que, por la suspensión de las admisiones de refugiados, las agencias de reasentamiento no están incorporando nuevos candidatos y han puesto una pausa a la incorporación de estos trabajadores.

Muchos inmigrantes mayores o que tienen alguna discapacidad, y a la vez son residentes permanentes, dependen de cuidadores nacidos en el extranjero que hablen su idioma y conozcan sus costumbres.

Frane, del sindicato SEIU, señaló que muchos miembros de la numerosa comunidad chino-estadounidense de San Francisco quieren que sus padres mayores reciban atención en casa, preferiblemente de alguien que hable su mismo idioma.

“Solo en California, tenemos miembros del sindicato que hablan 12 lenguas diferentes, dijo Frane. Esa habilidad se traduce en una calidad de atención y una conexión con los usuarios que será muy difícil de replicar si disminuye la cantidad de cuidadores inmigrantes”.

El ecosistema que depende del trabajo de un cuidador

Las tareas de cuidado son el tipo de trabajo que permite que otros trabajos sean posibles, sostuvo Frane. Sin cuidadores externos, la vida de los pacientes y de sus seres queridos se vuelve más difícil desde el punto de vista logístico y económico.

“Es como sacar el pilar que sostiene todo lo demás: el sistema entero tambalea”, agregó.

Gracias a la atención personalizada de Ortiz, Josephine ha aprendido a comunicar cuando tiene hambre o necesita ayuda. Ahora recoge su ropa y está comenzando a peinarse sola. Como su ansiedad está más controlada, las crisis violentas que antes solían repetirse semana tras semana se han vuelto mucho menos frecuentes, dijo Ortiz.

“Vivimos en el mundo de Josephine”, explica Ortiz en español. “Intento ayudarla a encontrar su voz y a expresar sus sentimientos”.

Ortiz llegó a Nueva Jersey desde Venezuela en 2022 a través de un programa de Au Pair para conectar trabajadores nacidos en el extranjero con personas mayores o niños con discapacidades que necesitan cuidados en su hogar.

Temerosa de la inestabilidad política y la inseguridad en su país, cuando su visa expiró obtuvo el TPS el año pasado. Quería seguir trabajando en Estados Unidos, y quedarse con Josephine.

Perder a Ortiz sería un golpe devastador para el progreso de Josephine, aseguró Senek. La adolescente no solo se quedaría sin su cuidadora, sino también sin una hermana y su mejor amiga. El impacto emocional sería enorme.

“Nosotros no tenemos ninguna manera de explicarle a Josephine que Alanys está siendo expulsada del país y que no puede volver'”, dijo Senek.

No se trata solo de Josephine: Senek y su esposo también dependen de Ortiz para poder trabajar a tiempo completo y cuidar de sí mismos y de su matrimonio. “Ella no es solo una Au Pair”, dijo Senek.

La familia ha contactado a sus representantes en el Congreso en busca de ayuda. Incluso un familiar que votó por Trump le envió una carta al presidente pidiéndole que reconsiderara su decisión.

En el fallo judicial del 31 de marzo, el juez federal Edward Chen escribió que cancelar esta protección podría “ocasionar un daño irreparable a cientos de miles de personas cuyas vidas, familias y medios de subsistencia se verán gravemente afectados”.

“Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”

Las noticias sobre redadas migratorias que detienen incluso a y las están generando mucho estrés, incluso entre quienes han seguido todas las reglas, comentó Nelly Prieto, de 62 años, quien cuida a un hombre de 88 con Alzheimer y a otro de unos 30 con síndrome de Down en el condado de Yakima, Washington.

Nacida en México, Prieto emigró a Estados Unidos a los 12 años y se convirtió en ciudadana estadounidense en virtud de impulsada por el presidente Ronald Reagan que ofrecía amnistía a cualquier inmigrante que hubiera entrado en el país antes de 1982. Así que ella no está preocupada por sí misma. Pero, dijo, algunos de sus compañeros de trabajo con tienen mucho miedo.

“Me parte el alma verlos cuando me hablan de estas cosas, el miedo en sus rostros”, dijo. “Incluso tienen preparadas cartas firmadas ante un notario diciendo con quién deben quedarse sus hijos, por si algo llega a pasar”.

Los trabajadores de salud a domicilio que nacieron en el extranjero sienten que están contribuyendo con un servicio valioso a la sociedad estadounidense al cuidar de sus miembros más vulnerables, dijo Prieto. Pero sus esfuerzos se ven ensombrecidos por los discursos y las políticas que hacen que los inmigrantes se sientan como si fueran ajenos al país.

“Si no pueden apreciar nuestro trabajo, si no pueden apreciar que cuidemos de sus propios padres, de sus propios abuelos, de sus propios hijos, entonces, ¿qué más quieren?”, dijo. “Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”.

En Nueva Jersey, Ortiz contó que su vida no ha sido la misma desde que recibió la noticia de que su permiso bajo el TPS está por terminar. Cada vez que sale a la calle, teme que agentes de inmigración la detengan solo por ser venezolana.

Se ha vuelto mucho más precavida: siempre lleva consigo documentos que prueban que tiene autorización para vivir y trabajar en Estados Unidos.

Ortiz teme terminar en un centro de detención. Aunque Estados Unidos ahora no es un lugar acogedor, consideró que regresar a Venezuela no es una opción segura.

“Puede que yo no signifique nada para alguien que apoya las deportaciones”, dijo Ortiz. “Pero sé que soy importante para tres personas que me necesitan”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Gayle Williams-Brett, también de 69, planea empezar un proyecto que lleva meses posponiendo: organizar toda su información financiera.

Michael Davis, de 71, va a redactar un testamento y va a pedirle a un amigo íntimo que sea su representante para asuntos de salud y albacea de su patrimonio.

Estas personas mayores se han inspirado para emprender estas y otras acciones en un curso innovador para “personas que envejecen solas”: , ofrecido por , una organización de servicios sociales de Nueva York.

La mayoría de ellos viven solos, sin cónyuge, pareja ni hijos adultos que los ayuden a desenvolverse a medida que envejecen.

Hasta hace unos años, había pocos recursos disponibles para este creciente segmento de la población de edad avanzada.

Ahora hay para personas que envejecen solas, y grupos presenciales que surgen en todo el país, , un de recursos y una creciente variedad de libros sobre el tema.

Todos estos recursos abordan la necesidad de estos adultos mayores de relacionarse con otras personas, evitar el aislamiento y prepararse para un futuro en el que podrían tener menos energía, más problemas de salud y necesitar más ayuda.

“Los mayores que no pueden depender de sus familiares deben ser muy cuidadosos a la hora de crear sistemas de apoyo y poner en marcha otros planes”, afirmó , activista en favor de los derechos de los pacientes, en Boston, que creó hace tres años la .

En una publicada el año pasado, la AARP 鈥攓ue amplía la definición de estadounidenses mayores a las personas de 50 años o más鈥� analizó a quienes viven solos y no tienen hijos vivos. El 10% de los mayores de 50 años se ajusta a esta definición, según estimaciones de . Otro 11% tiene al menos un hijo o hija con vida, pero está alejado de él o ella. Y el 13% tiene hijos que creen que no pueden o no quieren ayudarlos a gestionar sus finanzas y su salud.

Prepararse solos para el futuro puede ser desalentador. “Si las personas que envejecen solas sienten que no tienen con quién hablar mientras planean esos años, a menudo se saltan todo el proceso”, dijo Gerhardt, que respalda un modelo de planificación en grupo para estas personas mayores.

Ese es el formato que Dorot ha adoptado para Aging Alone Together (Envejecer Solos Juntos), disponible gratuitamente en Internet a escala nacional y en persona en Nueva York. Más de 1.000 personas mayores han participado en el programa desde su lanzamiento en 2021. Dorot colabora con socios de todo el país para ampliar su alcance.

El programa consta de seis sesiones semanales interactivas de 90 minutos de duración que se centran en las principales preocupaciones: crear comunidades de apoyo, decidir dónde vivir, completar las voluntades anticipadas, como los testamentos, y poner en orden los asuntos financieros y legales.

Uno de los objetivos es ayudar a los participantes a identificar sus prioridades y superar el miedo y las dudas que tantos mayores sienten cuando se avecina un futuro incierto, explicó Claire Nissen, que dirige el programa de Dorot. Otro es ofrecer herramientas prácticas, consejos y recursos que puedan impulsar a la gente a actuar.

Además, también se trata de fomentar un sentimiento de comunidad que promueva una actitud de “sí se puede”.

Este mensaje caló hondo en Williams-Brett, que vive con su madre de 97 años, gravemente discapacitada, en una casa de piedra rojiza de dos plantas en Brooklyn. Williams-Brett, que está divorciada y nunca ha tenido hijos, espera estar sola cuando se haga mayor. Su madre sufrió un devastador derrame cerebral hace tres años, y desde entonces Williams-Brett es su cuidadora a tiempo completo.

Abrumada por todo lo que tiene que hacer 鈥攁rreglar la casa, hacer reparaciones, poner orden en sus finanzas, cuidar la salud de su madre鈥�, Williams-Brett dijo que había estado luchando contra la vergüenza y el miedo. “Todo el tiempo siento que no estoy haciéndolo tan bien como debería”, expresó.

Al escuchar a otros mayores expresar preocupaciones similares durante las sesiones de Aging Alone Together, Williams-Brett se dio cuenta de que no los juzgaba como se juzgaba a sí misma. “Pensé: todos tenemos problemas con los que lidiar”, dijo. “No hay nada de que avergonzarse”.

Kromrey, que vive solo en Tampa, sabe que tiene suerte de estar sano, ser económicamente estable y estar muy unido a su hija adulta, que será quien tome sus decisiones en temas legales y de salud si él queda incapacitado. Kromrey, que enviudó hace nueve años, también tiene tres hijos: dos en Carolina del Sur y uno en West Palm Beach, Florida.

Mientras participaba en Aging Alone Together, Kromrey se dio cuenta de que siempre había asumido que nunca sufriría una crisis de salud como un ictus o un infarto, una manera de negarse a aceptar la realidad.

Su hija y su esposo planeaban viajar desde Carolina del Norte para reunirse con Kromrey el Día de Acción de Gracias. Durante esa visita, contó Kromrey, le daría las contraseñas de su ordenador y de sus cuentas en Internet, le explicaría su sistema para pagar las facturas y le enseñaría dónde están otros archivos importantes.

“De ese modo, ella podrá hacerse cargo de todo si surge algún imprevisto”, explicó.

Davis es un artista que nunca se casó, no tiene hermanos y vive solo en Manhattan. En una conversación telefónica, dijo que su preocupación más acuciante es “encontrar algo que hacer que merezca la pena” ahora que la artritis le ha dificultado pintar.

En cierto modo, Davis está preparado para el futuro. Tiene una póliza de seguro de cuidados a largo plazo que pagará la ayuda a domicilio y un apartamento de alquiler regulado en un edificio con elevador. Pero reconoce que se ha aislado demasiado a medida que disminuían sus actividades artísticas.

“Hay días en que no hablo con nadie”, reconoció Davis. “Tengo mis amigos, pero ellos tienen sus propias vidas, con sus hijos y nietos. Recurro a Dorot para tener más contacto social. Y Aging Alone Together me ha ayudado a centrarme en el aquí y ahora”.

Para más información sobre Aging Alone Together, se puede enviar un correo electrónico a agingalonetogether@dorotusa.org o visitar .

El sitio web ofrece un centro nacional de recursos y grupos de apoyo para adultos mayores que viven solos.

El Consejo Nacional sobre el Envejecimiento de recursos y apoyo para personas mayores que viven solas.

Los grupos de Facebook para personas que viven solas son: , y . Otra comunidad en línea es .

Entre los libros sobre planificación del envejecimiento en solitario están , , y .

En YouTube se pueden encontrar sobre la planificación del envejecimiento en solitario, incluido de CJE SeniorLife.

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La yema del dedo presionada contra la lente de la cámara de un celular puede medir la frecuencia cardíaca. El micrófono, colocado junto a la cama, puede detectar apnea del sueño. Incluso el altavoz está siendo modificado para monitorear la respiración usando tecnología de sondas.

En lo mejor de este nuevo mundo, los datos se transmiten de forma remota a un profesional médico para comodidad del paciente o, en algunos casos, para ayudar a un médico sin necesidad de usar un hardware costoso.

Pero el uso de teléfonos inteligentes como herramientas de diagnóstico es un trabajo que está en proceso, dicen expertos. Aunque los médicos y sus pacientes han tenido cierto éxito en el mundo real al implementar el teléfono como dispositivo médico, el potencial real todavia es incierto.

Los teléfonos inteligentes contienen sensores capaces de monitorear los signos vitales de un paciente. Pueden ayudar a evaluar a las personas buscando , y realizando controles de bienestar de salud mental, por nombrar algunas aplicaciones incipientes.

Las empresas y los investigadores ansiosos por encontrar aplicaciones médicas están aprovechando las cámaras y los sensores de luz incorporados en los teléfonos modernos; los micrófonos que detectan los movimientos del cuerpo; e incluso los altavoces.

Las aplicaciones usan software de inteligencia artificial (IA) para analizar las imágenes y los sonidos recopilados para crear una conexión fácil entre pacientes y médicos. El potencial de ingresos y la comercialización se evidencian en los más de 350,000 productos de salud digitales disponibles en las tiendas de aplicaciones, según un informe de .

“Es muy difícil colocar dispositivos en el hogar del paciente o en el hospital, pero todo el mundo camina con un teléfono celular con conexión”, dijo el doctor Andrew Gostine, director ejecutivo de la empresa de redes de sensores Artisight.

La mayoría de los estadounidenses tiene un teléfono inteligente, incluido más del 60% de las personas mayores de 65 años, un aumento con respecto a solo el 13% hace una década, según el .

La pandemia de covid-19 también ha impulsado a las personas a sentirse más cómodas con la atención virtual.

Algunos de estos productos han buscado (FDA) para ser comercializados como dispositivos médicos. De esa forma, si los pacientes deben pagar para usar el software, es más probable que las aseguradoras de salud cubran al menos parte del costo.

Otros productos están designados como , ubicados en la misma clasificación clínica que una curita. Pero la forma en que la agencia maneja la IA y los dispositivos médicos basados en el aprendizaje automático aún se están ajustando para .

Garantizar la precisión y la validación clínica es crucial para asegurar la aceptación de los proveedores de atención médica. Y muchas herramientas aún necesitan ajustes, dijo el , profesor de medicina en la Universidad de Washington. Actualmente, Yang está probando la medición sin contacto de la presión arterial, la frecuencia cardíaca y la saturación de oxígeno obtenida de forma remota a través de imágenes de la cara de un paciente desde la cámara de Zoom.

Juzgar estas nuevas tecnologías es difícil porque se basan en algoritmos creados por aprendizaje automático e inteligencia artificial para recopilar datos, en lugar de las herramientas físicas que se usan normalmente en los hospitales.

Por eso, los investigadores no pueden compararlas con los estándares de la industria médica, explicó Yang. El hecho de no incorporar tales garantías socava los objetivos finales de esta tecnología de mejorar el acceso y los costos porque un médico aún debe verificar los resultados.

“Los falsos positivos y los falsos negativos conducen a más pruebas y más costos para el sistema de atención médica”, dijo.

Las grandes empresas de tecnología como Google han invertido mucho en la investigación de este tipo de tecnología, atendiendo a los médicos y cuidadores en el hogar, así como a los consumidores. Actualmente, en la aplicación Google Fit, los usuarios pueden verificar su frecuencia cardíaca colocando el dedo en la lente de la cámara trasera, o rastrear su frecuencia respiratoria con la cámara frontal.

“Si sacas el sensor del teléfono y de un dispositivo clínico, probablemente son la misma cosa”, dijo Shwetak Patel, director de tecnologías de salud en Google y profesor de ingeniería eléctrica e informática en la Universidad de Washington.

La investigación de Google utiliza el aprendizaje automático y la visión por computadora, un campo dentro de la IA basado en información de entradas visuales como videos o imágenes. Entonces, por ejemplo, en lugar de usar un manguito de presión arterial, el algoritmo puede interpretar cambios visuales leves en el cuerpo que sirven como representantes y bioseñales para la presión arterial de un paciente, explicó Patel.

Google también está investigando la efectividad del micrófono incorporado para detectar latidos y soplos cardíacos, y el uso de la cámara para preservar la vista mediante la detección de la enfermedad ocular diabética, según información que .

El gigante tecnológico compró recientemente , una startup de Seattle con una . Utiliza el altavoz de un dispositivo inteligente para hacer rebotar pulsos inaudibles en el cuerpo de un paciente para identificar el movimiento y controlar la respiración.

, con sede en Israel, es otra empresa que utiliza la cámara del teléfono inteligente para calcular los signos vitales. Su software observa la zona alrededor de los ojos, donde la piel es un poco más delgada, y analiza la luz que se refleja en los vasos sanguíneos y regresa a la lente.

La compañía está finalizando en Estados Unidos, y comercializando su aplicación de bienestar directamente a las aseguradoras y otras compañías de salud, dijo su vocera Mona Popilian-Yona.

Las aplicaciones llegan incluso a disciplinas como la optometría y la salud mental:

• Con el micrófono, utiliza la misma tecnología subyacente que Alexa de Amazon para analizar las voces de los pacientes en busca de problemas de salud mental. El software puede integrarse con las citas de telemedicina y permitir que los médicos evalúen la ansiedad y la depresión utilizando una biblioteca de biomarcadores vocales y análisis predictivos, dijo Henry O’Connell, su director ejecutivo.
• ResApp Health, con sede en Australia, obtuvo la el año pasado para su aplicación para iPhone que detecta la apnea obstructiva del sueño de moderada a grave al escuchar la respiración y los ronquidos. SleepCheckRx, que requiere receta médica, es mínimamente invasivo en comparación con los estudios del sueño que se utilizan actualmente para diagnosticar la apnea, que pueden costar miles de dólares y requieren una variedad de pruebas.
• La aplicación de Brightlamp es una herramienta de apoyo a la toma de decisiones clínicas para ayudar a controlar las conmociones cerebrales y la rehabilitación de la visión, entre otras cosas. Usando la cámara de un iPad o iPhone, la aplicación móvil mide cómo reaccionan las pupilas a los cambios de luz. A través del análisis de aprendizaje automático, las imágenes brindan a los profesionales datos identificables para evaluar a los pacientes. Brightlamp vende directamente a proveedores de atención médica y se utiliza en más de 230 clínicas. Los médicos pagan una tarifa anual estándar de $400 por cuenta, que actualmente no está cubierta por el seguro. El Departamento de Defensa tiene un ensayo clínico en curso usando Reflex.

En algunos casos, como con la aplicación Reflex, los datos se procesan directamente en el teléfono, en lugar de el cloud, dijo Kurtis Sluss, CEO de Brightlamp. Al procesar todo en el dispositivo, la aplicación evita problemas de privacidad, ya que la transmisión de datos a otro lugar requiere el consentimiento del paciente.

Pero los algoritmos deben entrenarse y probarse mediante la recopilación de grandes cantidades de datos, y ese es un proceso continuo.

Los investigadores, por ejemplo, que algunas aplicaciones de visión artificial, como el control de la frecuencia cardíaca o la presión arterial, pueden ser menos precisas para pieles más oscuras. Se están realizando estudios para encontrar mejores soluciones.

Los pequeños fallos en los algoritmos también pueden producir falsas alarmas y asustar a los pacientes lo suficiente como alejar la posibilidad de adoptarlos masivamente. Por ejemplo, la nueva función de detección de accidentes automovilísticos de Apple, disponible tanto en el último iPhone como en el Apple Watch, se activaba cuando las personas estaban y marcaban automáticamente al 911.

“Todavía no hemos llegado”, dijo Yang. “Ese será el resultado final”.

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Pero en medio de la pandemia de coronavirus, ahora les pide a los familiares que mantengan la distancia.

“No se tocan ni se dan apretones de manos”, dijo Speer, que trabaja para Renton, Providence St. Joseph Health, con sede en Washington. Es “el momento para el abrazo virtual”.

Cientos de miles de trabajadores de salud como Speer van a los hogares de todo el país para prestar servicios vitales a las personas mayores y a los discapacitados.

Pero con la creciente preocupación por el coronavirus y el peligro concreto que representa para los adultos mayores, esos trabajadores podrían estar poniendo en peligro a sus pacientes, y a ellos mismos.

“Sabemos que estos trabajadores de salud nos ayudan, pero el temor ahora es la llegada del mismo trabajador: 驴a quién atendió antes de venir?, 驴dónde ha estado últimamente? 驴traerá algo a mi casa?”, comentó el doctor Thomas Schaaf, jefe de la división de cuidados en el hogar y la comunidad del Providence St. Joseph.

Las enfermeras de pacientes en estado terminal, y de atención domiciliaria, los ayudantes en el hogar y las enfermeras temporales están intensificando las medidas de protección. Estas incluyen llamar a casa de los pacientes, antes de visitarlos, para ver si ellos o alguien en el hogar tiene fiebre u otros síntomas de COVID-19. También se lavan las manos delante de los pacientes y usan máscaras y otros equipos de protección para reducir las infecciones y hacer que los pacientes se sientan más cómodos viendo las precauciones que se toman.

Aun así, los proveedores de atención médica domiciliaria dicen que algunos pacientes no los quieren en sus casas por temor a contraer el coronavirus.

“Ha sido todo un reto, hemos tenido pacientes que han sido dados de alta del hospital para seguir su cuidado en el hogar, que se han negado a que nuestros cuidadores los visiten”, contó Schaaf.

Las enfermeras de Providence visitan a los pacientes en sus casas, en las residencias de adultos mayores y en los centros de vida asistida. Las visitas son a menudo críticas para el cuidado de las heridas, para asegurarse que los pacientes están tomando sus medicamentos, y para evaluar si la vivienda es segura para minimizar caídas y otros peligros.

Schaaf dijo que su sistema de salud está tratando de cambiar las visitas de atención, como las que realizan los trabajadores sociales o los capellanes, y pasar a realizar conferencias telefónicas o por video.

“Estamos tratando de equilibrar las necesidades clínicas del paciente con la necesidad de limitar el contacto tanto como sea posible”, añadió Schaaf.

Haciendo lo que creemos correcto

Marie Grosh, enfermera de Cleveland que atiende a pacientes mayores en el hogar, dijo que ha cambiado su horario de manera que ahora atiende a los que tienen enfermedades contagiosas al final de su turno, para reducir el riesgo de infección. También ha dejado de visitar a pacientes que sólo necesitan un chequeo y no tienen problemas que requieran atención inmediata.

Cuando está con los pacientes, ya no se sienta ni apoya su bolso con los suministros médicos, para reducir el riesgo de entrar en contacto con gérmenes o de propagar infecciones.

“Voy de casa en casa. Si me enfermo, puedo superarlo, pero no puedo arriesgarme a llevar nada de una casa a la siguiente”, explicó Grosh.

“Todos estamos intentándolo y haciendo todo lo que podemos”, dijo sobre cómo encontrar la mejor manera de seguir viendo a sus pacientes, reduciendo el riesgo de infección.

Para aliviar la ansiedad de los pacientes, explicó Schaaf, las enfermeras se lavan las manos en la casa del enfermo, en lugar de usar desinfectante de manos en el auto, antes de entrar. También llaman a los pacientes con antelación para ver si tienen algún posible síntoma de COVID-19, como fiebre, y si lo tienen, usan máscaras y guantes.

La doctora Amy Moss, vicepresidenta de Amedisys, un gran grupo de salud en el hogar, cuidado de hospicio y personal, en Baton Rouge, Louisiana, dijo que es imperativo que los empleados sigan protocolos estándar de control de infecciones, como el lavado de manos, para proteger al personal y a los pacientes.

“Los trabajadores de salud se preparan para este escenario desde el primer día de sus carreras”, apuntó.

Los métodos de pago varían para los asistentes sanitarios. La mayoría de las aseguradoras cubren la salud en el hogar y el hospicio, aunque los pacientes pueden tener un copago. Si no se hace la visita, el proveedor no puede facturar el servicio.

Formación de trabajadores temporales

A medida que los hospitales se preparan para un aumento de pacientes, las empresas que trabajan con enfermeras temporales dicen que hay un aumento de la demanda. Pero el hecho de que las enfermeras roten en varios centros de salud podría aumentar el riesgo de infección, comentó Saskia Popescu, especialista en prevención de infecciones de HonorHealth, un sistema de salud de Phoenix, Arizona.

“Cuanta más gente esté expuesta en el hospital, mayor será el riesgo”, dijo.

Pero agregó que este riesgo se mitiga cuando el personal del hospital se asegura de que los trabajadores temporales sigan las normas de control de infecciones del hospital. “Cuando se utiliza personal contratado, se supone que recibirá la educación y la capacitación adecuadas”, apuntó Popescu.

El problema para los servicios de enfermería en el hogar, o en los centros que utilizan personal de enfermería temporal, es que estos trabajadores pueden no tener la misma capacitación, en materia de control de infecciones, que el personal de enfermería de las zonas de mayor riesgo, como las salas de emergencia de los hospitales, explicó.

“No creo que les prestemos la misma atención a la hora de controlar la infección”, dijo Popescu. “Y puede que no sepan dónde están los riesgos”.

Lynne Gross, presidenta de RNnetwork, una agencia de enfermería temporal con sede en Boca Ratón, Florida, dijo que sus enfermeras tienen que llenar una encuesta y dar fe de que gozan de buena salud y no han estado expuestas al coronavirus, a sabiendas, antes de iniciar una nueva asignación.

“Si tienen algún síntoma parecido a la gripe, tienen que esperar un período de cuarentena de dos semanas”, aseguró Gross.

Quienes también toman nuevas precauciones son los asistentes personales que ayudan a los pacientes con necesidades no médicas en sus casas, como a preparar comidas y a vestirse.

“Nuestro personal está haciendo mucha más limpieza, incluyendo la desinfección de superficies en los hogares”, dijo Lawrence Meigs, director ejecutivo de Visiting Angels, una compañía con sede en Bryn Mawr, Pennsylvania, que proporciona atención domiciliaria y tiene unas 600 franquicias en todo el país.

Dijo que estos ayudantes siguen haciendo sus visitas.

“Consideramos que nuestros cuidadores son personal esencial”, concluyó.

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“Estaba deprimida y no hacía nada más que sentir pena por mí misma”, dijo la residente de Denver de 85 años.

Pero la inercia de Jeffery se desvaneció cuando se unió a un programa para personas mayores vulnerables de bajos ingresos: Community Aging in Place 鈥� Advancing Better Living for Elders (CAPABLE). Durante varios meses del año pasado, un terapeuta ocupacional visitó a Jeffery y discutió los problemas que quería abordar. Le pusieron una alfombra nueva. La comenzó a visitar una enfermera, y de repente empezó a sentirse cuidada.

En poco tiempo, Jeffery organizó su habitación, limpió su baño y comenzó a sentirse más optimista. “Hay muchas personas como yo que solo necesitan un empujón y alguien que las haga sentir que valen la pena”, dijo. “Lo que hicieron por mí me motivó”.

Una nueva investigación muestra que CAPABLE brinda una ayuda considerable a las personas mayores más frágiles que tienen problemas con las “actividades de la vida diaria”: bañarse, vestirse, salir de la cama, usar el baño o moverse fácilmente alrededor de la casa. En cinco meses, los participantes en el programa experimentaron un 30% menos de dificultades con estas actividades, según un ensayo clínico aleatorio, el estándar de oro de la investigación, publicado en enero en .

“Si alguien encontrara un medicamento que redujera la discapacidad en adultos mayores en un 30%, lo escucharíamos constantemente en la televisión”, dijo John Haaga, director de la División de Investigación de Comportamiento Social del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, que financió la investigación.

Los hallazgos positivos son especialmente notables dada la población estudiada: 300 adultos mayores pobres, o al borde de la pobreza, casi el 90% de mujeres, más del 80% de raza negra, con una edad promedio de 75 años y múltiples afecciones médicas crónicas como enfermedades del corazón, artritis, y enfermedad pulmonar obstructiva (EPOC). Aproximadamente 1 de cada 3 adultos mayores en los Estados Unidos necesita ayuda con una o más actividades diarias, pero las tasas de discapacidad y los costos relacionados con la atención médica son más altos en esta población con problemas.

La mitad de los adultos mayores en el ensayo recibió la intervención CAPABLE, que incluye seis visitas de un terapeuta ocupacional, cuatro visitas de una enfermera registrada y servicios de reparación y modificación en el hogar por un valor de hasta $1,300. El grupo de control recibió 10 visitas de igual duración de un asistente de investigación y se les alentó a usar Internet, escuchar música, jugar juegos de mesa o recordar el pasado, entre otras actividades.

Ambos grupos experimentaron mejoras a los cinco meses, pero los adultos mayores que participaron en CAPABLE obtuvieron beneficios sustancialmente mayores. El 82% estuvo de acuerdo en que el programa hizo su vida más fácil y su hogar más seguro. Casi el 80% dijo que les permitió vivir en casa y aumentó su confianza al enfrentar los desafíos diarios.

Sarah Szanton, quien desarrolló CAPABLE y dirige el Centro para el Cuidado Innovador del Envejecimiento en la Escuela de Enfermería Johns Hopkins, atribuye los resultados positivos a varios elementos del programa. En lugar de decirle a un adulto mayor lo que está haciendo mal, un desafortunado pilar de la práctica médica, el personal de CAPABLE les pregunta qué les gustaría hacer que por alguna razón no pueden hacer ahora.

Las personas mayores a menudo dicen que quieren cocinar sus propias comidas, hacer sus camas, usar las escaleras, salir de la casa más fácilmente, caminar sin dolor o ir a la iglesia.

El enfoque se centra entonces en encontrar soluciones prácticas. Para alguien que quiere cocinar, pero cuyas piernas están débiles, eso podría significar cortar los vegetales sentado, antes de pararse para hervirlos. Es posible que sea necesario levantar una cama y colocar una barra de agarre entre el colchón y el somier para que la persona pueda levantarse con mayor facilidad. O bien, es posible que una enfermera necesite revisar los medicamentos y recomendar cambios potenciales al médico de atención primaria.

“驴Por qué funciona? Porque nos guiamos por lo que la gente quiere, y para mejorar, se debe querer mejorar: el prorama tiene que ser importante para usted”, dijo Amanda Goodenow, gerenta de programas de CAPABLE en la Asociación de Enfermeras de Colorado, la agencia que ayudó a Jeffery. En Colorado, CAPABLE recibe financiación de una fundación local y de , que apoya el programa en seis mercados.

Hattie Ashby, de 90 años, quien ha vivido en la misma casa de dos pisos en Aurora, una ciudad cercana a Denver, durante 43 años, le dijo a Goodenow el verano pasado que quería subir y bajar las escaleras con mayor facilidad y caminar fuera de la casa. Ashby tiene presión arterial alta y EPOC.

“Me dieron un andador e hicieron arreglos para que yo pusiera mi tanque de oxígeno en el andador para poder ir al centro comercial”, dijo Ashby, recordando la ayuda del personal de CAPABLE. “Arreglaron la pared en mi baño y pusieron algo para que pudiera sostenerme al entrar y salir de la bañera. Y colocaron una baranda en la pared de la escalera para que pudiera agarrarme al subir y bajar”.

“Es un servicio extraordinario que se aliente a una persona mayor, que se la ayude, que se la apoye de esa manera”, dijo Ashby.

También resulta ser una inversión rentable. La investigación liderada por Szanton ha demostrado que por cada dólar gastado en CAPABLE, casi $10 en ahorros combinados se acumulan para Medicare y Medicaid, en gran parte debido a las hospitalizaciones y los adultos mayores que son trasladados a hogares. (Muchos participantes de CAPABLE son elegibles para ambos programas del gobierno debido a sus bajos ingresos). El costo promedio del programa por persona es de $2,825, muy por debajo del costo promedio mensual de $7,441 de una habitación semiprivada en un hogar de vida asistida, en 2018.

Con una nueva subvención de casi $3 millones de la Rita & Alex Hillman Foundation, Szanton está centrando su atención en la expansión de CAPABLE en todo el país. Actualmente, el programa está disponible en 26 áreas, en 12 estados, y los programas de Medicaid en Massachusetts y Michigan han adoptado una versión de CAPABLE para algunos miembros. Un desafío importante es asegurar el financiamiento, ya que las aseguradoras públicas y privadas generalmente no pagan por este tipo de servicios. Hasta ahora, los fondos de la fundación y las subvenciones han sido una fuente importante de apoyo.

Szanton espera persuadir a los planes Medicare Advantage, que cubren a cerca de 19 millones de beneficiarios de Medicare y ahora pueden ofrecer una variedad de beneficios no médicos a los miembros, para que adopten CAPABLE. Además, Johns Hopkins y Stanford Medicine han presentado una propuesta para que el Medicare tradicional ofrezca el programa como un paquete de servicios. Las organizaciones de atención responsable, los grupos de hospitales y los médicos que asumen riesgos financieros para la salud de sus pacientes también están interesados, dados los beneficios potenciales y los ahorros en costos.

Otra prioridad será ver cómo extender el impacto de CAPABLE a largo plazo. Dado que los beneficios disminuyeron durante un período de 12 meses en el ensayo clínico que se acaba de publicar, es probable que se necesiten elementos adicionales del programa (llamadas telefónicas, visitas adicionales y evaluaciones de seguimiento), dijo el doctor Kenneth Covinsky, profesor de geriatría de la Universidad de California-San Francisco y coautor de un editorial sobre CAPABLE que acompañó el estudio.

Covinsky es optimista sobre las perspectivas de CAPABLE. “Como médicos, cuando vemos pacientes mayores con afecciones que no podemos revertir, debemos entender que todavía tenemos cosas por hacer”, dijo Covinsky. “Referir a los pacientes a un programa como CAPABLE es algo que podría hacer una gran diferencia”.

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“Hola, bella”, Nirva saluda a Isolina Dicenso, usando la palabra italiana para “hermosa”.

“Hola, cariño”, responde Dicenso.

Pero los cambios en la política migratoria pueden poner a ambas en riesgo. Los cuidadores haitianos como Nirva, que obtuvieron un permiso temporal para permanecer en los Estados Unidos después que el terremoto de 2010 destruyera gran parte de su tierra natal, ahora enfrentan la fecha límite del 22 de julio de 2019 para regresar a la isla.

Si ellos, y decenas de miles de otros inmigrantes con trabajos similares y un estatus legal débil, deben irse del país, los estadounidenses que viven con discapacidades, enfermedades graves o, como Dicenso, enfrentando las fragilidades de la vejez podrían encontrar pocas opciones de cuidado por fuera de los hogares para adultos mayores.

Y muchas de esas instalaciones también podrían estar en crisis por falta de personal, en un momento en el que la generación de los baby boomers (los que nacieron después de la Segunda Guerra Mundial) podría necesitar más atención.

La situación refleja los vaivenes que a menudo alteran los debates sobre inmigración, con una pregunta central: cuántos estadounidenses están dispuestos a ocupar los puestos arduos y de bajo salario que toman los inmigrantes. Y cómo estas políticas pueden afectar a miles de adultos mayores, especialmente los que viven en las grandes ciudades.

Unos 59,000 haitianos viven en los Estados Unidos bajo el Estatus de Protección Temporal (TPS), un programa humanitario por el cual pueden vivir y trabajar legalmente en este país, desde el terremoto de 2010. Muchos son asistentes de enfermería, de salud en el hogar y de atención personal: la tríada de trabajos que generalmente define a los trabajadores de atención directa.

La administración Trump decidió en noviembre pasado , argumentando que la isla ya no enfrenta las mismas condiciones adversas, e informó que les daría a los inmigrantes hasta mediados de 2019 para irse de los Estados Unidos o enfrentar la deportación. En Boston, la ciudad con la tercera población haitiana más alta de la nación, la acción ha provocado pánico entre los que tienen TPS, y las súplicas de agencias de atención médica que dependen de estos trabajadores.

La decisión “tendrá un impacto devastador en la capacidad de los centros de enfermería especializada de brindar atención de calidad a los residentes débiles y discapacitados”, advirtió Tara Gregorio, presidenta de la Massachusetts Senior Care Association, en publicada el año pasado en The Boston Globe. Las instalaciones de enfermería en el estado, que ya están lidiando con una escasez de varios miles de trabajadores, emplean a unos 4.300 haitianos, según Gregorio.

A nivel nacional, uno de cada 4 trabajadores de atención directa es inmigrante, dijo Robert Espinoza, vicepresidente de políticas del Paraprofessional Healthcare Institute con sede en Nueva York.

No está claro cuántos de esos trabajadores dependen del TPS, pero el instituto calcula que hay 34.600 que no son ciudadanos estadounidenses, de Haití, Nicaragua (para los cuales el TPS terminará en enero), El Salvador (en septiembre de 2019) y Honduras (en julio, a menos que la administración Trump decida renovar el estatus de protección para las personas de este país). Legalmente, las decisiones sobre el TPS no pueden tener en cuenta consideraciones económicas, dijo un funcionario del Departamento de Seguridad Nacional.

Además, otros 11,000 trabajadores provienen de países afectados por la , principalmente de Somalia e Irán, y alrededor de 69,800 son de México, según el instituto.

Incluso los inmigrantes con un estatus legal seguro pueden verse afectados cuando los familiares son deportados, destacó Espinoza: bajo Trump, las se han duplicado. La “totalidad del clima antiinmigrante” amenaza la estabilidad de la fuerza de trabajo y “la capacidad de las personas mayores y con discapacidades para acceder a la atención médica domiciliaria”, agregó.

La Federation for American Immigration Reform, que respalda políticas de inmigración más restrictivas, dice que el escenario no es tan calamitoso. David Ray, vocero de la entidad, argumenta que, dado que tres cuartas partes de los trabajadores de atención directa son ciudadanos estadounidenses, entonces “claramente no se trata de ‘trabajos que los estadounidenses no hagan'”. Ray lo calcula de esta manera: el país tiene , y si la industria del cuidado de salud no puede encontrar suficientes trabajadores para reemplazar a aquellos que pierden el TPS, “entonces debe analizar detenidamente sus prácticas de reclutamiento y paquetes de beneficios”.

Sin embargo, Gregorio asegura que los hogares de adultos mayores en Massachusetts ya están perdiendo trabajadores inmigrantes que han abandonado el país por miedo, debido a las propuestas de inmigración y las declaraciones públicas de la Casa Blanca. A nivel nacional, .

“Lo que la gente parece no entender es que las personas de otros países realmente son la columna vertebral del cuidado a largo plazo”, dijo la hermana Jacquelyn McCarthy, directora ejecutiva del Centro de Atención de Salud Bethany en Framingham, Massachusetts, que administra un hogar con 170 pacientes. Ella tiene ocho trabajadores haitianos y salvadoreños con TPS, en su mayoría asistentes de enfermería certificados, que siempre están a tiempo para sus turnos que comienzan a las 4:30 am y nunca se reportan enfermos, dijo. Ella ya tiene seis vacantes de CNA y no puede permitirse perder más, agregó.

“No hay personas para reemplazarlos si todos deben ser deportados”, dijo McCarthy.

Nirva, quien pidió que se la identificara solo por su nombre de pila, trabaja 70 horas a la semana atendiendo a pacientes ancianos, enfermos y discapacitados. Comenzó a trabajar como cuidadora poco después de llegar a Boston con sus dos hijos, en marzo de 2010.

“Aquí siento que la vida de las personas es muy importante”, dijo. Pero al principio, el cuidado de pacientes de edad avanzada fue difícil. “Fue muy duro para mí”, reconoció Nirva, especialmente “cuando tengo que limpiar la incontinencia”… Algunos sufren de demencia y te insultan. Tienes que ser muy compasivo para hacer este trabajo.

Angelina Di Pietro, la hija de Dicenso, está preocupada por quién podría ayudar a su madre si Nirva debe irse. “No hay mucha gente en este país que se ocupe de los ancianos”, dijo. “Cuidar a los adultos mayores es un trabajo difícil”.

“Nirva, ruega a Dios que te dejen quedarte”, dijo Dicenso, sentada en el sillón de su sala de estar después de una larga caminata y de almorzar ravioles. “驴Qué haría yo sin ti?”.

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Como paciente del “hospital en el hogar”, Petruzzelli, de 71 años, supo que médicos y enfermeras vendrían a su casa dos veces al día y realizarían cualquier prueba o análisis de sangre necesarios.

Le colocarían un pequeño parche, más pequeño que su dedo meñique, en la piel para controlar sus signos vitales y enviar un flujo constante de datos al hospital. Si tuviera alguna pregunta, podría hablar cara a cara a través del video chat en cualquier momento con una enfermera o un médico.

Los hospitales son lugares ruidosos y llenos de gérmenes, que ponen a los pacientes gravemente enfermos y frágiles en riesgo de infección, insomnio y delirio, entre otros problemas. “Tu resistencia es baja”, le dijo el doctor. “Si vienes al hospital, no sabemos lo que podría pasar. Eres una candidata perfecta para estar internada en tu casa”.

Petruzzelli estuvo de acuerdo. Esa tarde, volvió a casa en un auto del hospital. Un médico y una enfermera estaban esperando en la puerta. Se acomodó en el sofá, con su marido, Augie, y su perro, Max. El doctor y la enfermera revisaron su IV, le colocaron el parche de monitoreo en el pecho y se fueron.

Cuando el doctor David Levine llegó a la mañana siguiente, le preguntó por qué había estado caminando durante la noche. Lejos de sentirse incómoda que se monitorearan sus viajes nocturnos al baño, “me sentí muy segura”, dijo Petruzzelli. “Si me hubiera caído y mi esposo hubiera estado fuera de la casa, los médicos se habrían enterado”.

Después de tres días sin incidentes, fue “dada de alta” de su hospitalización domiciliaria y se le retiró el equipo. “Lo haría de nuevo sin dudarlo”, dijo Petruzzelli.

en Boston es uno de un número cada vez mayor de sistemas de salud que alientan a los pacientes que están estables y no necesitan atención intensiva las 24 horas a optar por la atención hospitalaria en el hogar.

“El personal del hospital se ha dado cuenta que esto es realmente lo que quieren los pacientes, y que es muy bueno”, dijo Levine.

Este enfoque es en Australia, Inglaterra y Canadá, pero enfrenta una batalla cuesta arriba en los Estados Unidos.

Un obstáculo clave con el que los clínicos y analistas están de acuerdo es que las aseguradoras de salud, cuyos sistemas generalmente no están diseñados para cubrir la atención hospitalaria en el hogar, vayan a pagar.

En Brigham Health, el hospital puede cobrarle a una aseguradora por una visita domiciliaria, pero el resto de los servicios hospitalarios están cubiertos por subvenciones y fondos del , que está afiliado a Brigham Health, explicó Levine.

Las aseguradoras de salud no tienen una posición sobre los programas de hospital en el hogar, dijo Cathryn Donaldson, vocera de America’s Health Insurance Plans, un grupo comercial de la industria.

“En general, los proveedores de seguro de salud se comprometen a garantizar que los pacientes tengan acceso a la atención que necesitan, y existen planes Medicare Advantage que cubren este tipo de cuidado en el hogar”, dijo Donaldson en un comunicado.

Levine, investigador clínico del Hospital Brigham and Women’s e instructor de la Harvard Medical School, fue el autor principal de un estudio publicado en febrero que informaba los resultados de un pequeño ensayo que comparó el uso, la experiencia y los costos de la atención médica de pacientes de Brigham que recibieron atención a nivel hospitalario en el hogar o en el hospital en 2016.

Los 20 pacientes analizados tenían una variedad de afecciones, que incluyeron infección, insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica o asma. El ensayo halló que los costos del tratamiento de los pacientes bajo atención domiciliaria fueron significativamente más bajos, aproximadamente la mitad que de los pacientes tratados en el hospital.

驴Por qué? El personal del hospital es más caro porque debe estar disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Los pacientes de atención domiciliaria también tuvieron menos pruebas de laboratorio y visitas de especialistas.

El estudio encontró que ambos grupos de pacientes estaban igualmente satisfechos con su cuidado, pero el grupo del hogar fue más activo físicamente.

Brigham Health está llevando a cabo más ensayos para probar el modelo en el hogar para una gama más amplia de diagnósticos.

El doctor Bruce Leff comenzó a explorar el concepto de hospital en el hogar hace más de 20 años, realizando estudios iniciales en centros médicos de Veterans Affairs y planes Medicare Advantage que hallaron que los pacientes tenían menos complicaciones, mejores resultados y costos más bajos al tener atención domiciliaria.

La investigación de Leff también halló que los cuidadores reportaron menos estrés cuando el paciente estaba en su casa. Para los cuidadores, ir a un hospital desconocido, buscar y pagar el estacionamiento y tratar de programar reuniones con los médicos, mientras están preocupados por la salud de un ser querido, era muy desgastante.

Pero también hay obstáculos prácticos.

“En Nueva York, todavía es más fácil conseguir comida china que recibir oxígeno en casa”, dijo Leff, profesor de medicina y director del Centro de Investigación Geriátrica Transformadora de la Facultad de medicina Johns Hopkins.

Desde que el sistema de siete hospitales de Mount Sinai lanzó su programa Hospital-at-Home en la ciudad de Nueva York en 2014, más de 700 pacientes han elegido la atención en el hogar en vez de la hospitalaria.

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