Acostada e inmóvil sobre una mesa plegable que hacía las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos pequeñas toallas blancas, mostró cómo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.

“¿Las piernas de mamá siempre están hinchadas? Entonces, levántaselas”, dijo Kanellos.

Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atención, interesadas en aprender más sobre cómo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.

Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres años, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayudó a enfrentar su duelo y superar ese miedo.
“Siento un fuerte llamado hacia este trabajo”, dijo. “Definitivamente es un conocimiento que quería adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y además, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas”.

El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.
“Inmediatamente pensé: ‘Ok, hay alguien en mi entorno cercano que está viviendo esto’”, recordó Vargas. “‘Esto es una forma práctica de poner en acción la ayuda mutua’”.

La demanda de atención médica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el número de personas que cuidan a familiares.

Según realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el país —casi una cuarta parte de los adultos— brindaron cuidados a otra persona con una condición médica o discapacidad, por lo general otro adulto, el año anterior.

En los últimos 10 años, unas 20 millones de personas más han asumido este rol de cuidadoras.

Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendrá 65 años o más para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguirá creciendo.

Hay numerosos recursos en línea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitación práctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun así, familiares sin entrenamiento están asumiendo tareas de enfermería y atención médica.

Durante su campaña presidencial de 2024, Donald Trump prometió más apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo crédito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respaldó un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este año y que permitiría otorgar créditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislación no ha avanzado.

Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente Trump firmó en julio, podrían llevar a que algunos estados reconsideren su participación en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los . Esto podría hacer que morir en casa sea aún menos accesible para familias de bajos ingresos, según investigadores y defensores.

Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasión y Opciones (), una organización nacional que busca mejorar los cuidados, la preparación y la educación sobre el final de la vida.
“Es sin duda algo muy aterrador, pero lo que sí sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qué necesitan para estar preparadas”, afirmó Towers.

En Nueva Orleans, una , que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vacío de conocimiento.

Wake organizó el taller gratuito de tres días en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simuló ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qué esperar cuando un ser querido está muriendo y cómo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.
“No se necesita ninguna formación especial para hacer este trabajo”, señaló Dunnebacke. “Solo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo”.

En cierto modo, la evolución de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el último siglo han vuelto a cómo era en el pasado. No fue sino hasta la década de 1960 que la mayoría de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.

Aunque estas instituciones pueden ofrecer atención médica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexión humana que proporciona el cuidado en el hogar, según Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.

Ahora, más personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnología que ofrecen las instalaciones médicas modernas.

En la última década, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte —personas que brindan apoyo no médico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos— se han vuelto más populares como una forma de acompañar en ese proceso y llenar ese vacío.

Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (), dijo que su organización reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que está capacitando a doulas para que actúen como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente útiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.
“Se trata de lograr que las personas se sienta más abiertas y cómodas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad”, dijo Simpson.

La capacitación como doula de la muerte varía según la organización, pero el grupo de Simpson se enfoca en enseñar sobre el proceso de morir, cómo respetar la autonomía de la persona que está muriendo y cómo las doulas deben cuidar de sí mismas mientras cuidan de otros.

Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya habían recibido algún tipo de formación como doula de la muerte. Después de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consideró convertirse en doula. Pero pensó que la capacitación, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado clínica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.
“Me siento con mucha energía, muy animada”, aseguró Washington. “Y también es muy reconfortante compartir con personas que están familiarizadas con la muerte y el duelo”

Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 años, dijo que se necesitan más programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.
“Aprender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error”, añadió Nelson.

Compasión y Opciones también busca educar a personas cuidadoras. Towers explicó que la formación de la organización abarca desde la planificación anticipada hasta actuar como representante de atención médica y brindar cuidados durante la etapa final.
“En este país nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hacíamos”, dijo Towers.

Towers señaló que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus raíces en la epidemia de VIH/sida, cuando algunos médicos a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la , comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso círculos de contacto, donde los pacientes recibían gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensación de aislamiento.

“Me gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario”, dijo Towers.

Este artículo se produjjo ​​en colaboración con . La reportera de Verité News, Christiana Botic, colaboró ​​con este informe.

This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/cada-vez-mas-personas-cuidan-en-casa-a-familiares-que-agonizan-una-organizacion-ensena-como-hacerlo/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">Â鶹ŮÓÅ Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Lo que ves es un hermoso niño pequeño con piel suave y brillante, abundante cabello castaño y una sonrisa cautivadora. Lo que escuchas son arrullos y gritos que no indican de inmediato que hay algo  mal.

Pero sus padres, Adriana Pinedo y Héctor Martínez, saben bien la dolorosa verdad.

Aunque los médicos y la partera de Adriana habían descrito el embarazo como “perfecto” durante los nueve meses, Aaron nació con la mayoría de las células cerebrales muertas, como resultado de dos accidentes cerebrovasculares y una hemorragia masiva que sufrió mientras estaba en el útero.

Los médicos no están seguros de qué causó las anomalías que dejaron a Aaron prácticamente sin función cognitiva ni movilidad física. Su voluminosa cabellera esconde una cabeza cuya circunferencia es demasiado pequeña para su edad. Tiene epilepsia, lo que desencadena múltiples convulsiones al día, y su sonrisa no siempre es lo que parece. “Podría ser una sonrisa; podría ser una convulsión”, dijo su madre.

Poco después del nacimiento de Aaron, los doctores le dijeron a Adriana, de 34 años, y a Héctor, de 35, que no había esperanza y que debían “dejar que la naturaleza siguiera su curso”. Meses después se enterarían de que los médicos no esperaban que el niño viviera más de cinco días. El día 5, sus padres lo pusieron bajo cuidados paliativos en el hogar, lo que ha continuado hasta su segundo año de vida.

La familia recibe visitas semanales de enfermeras de cuidados paliativos, terapeutas, trabajadores sociales y un capellán en el pequeño apartamento de una habitación que alquilan en una casa de familia, en una tranquila calle residencial en esta ciudad del Inland Empire.

Uno de los criterios principales para el cuidado de hospicio, principalmente para personas mayores pero que también aplica a niños, es un diagnóstico de seis meses o menos de vida. Sin embargo, en el transcurso de 17 meses, el equipo médico de Aaron ha vuelto a certificar repetidamente su elegibilidad para cuidados paliativos.

Según de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010, a los niños inscritos en Medicaid o en el Programa de Seguro Médico Infantil (CHIP) se les permite, a diferencia de los adultos, estar en cuidados paliativos mientras continúan recibiendo atención curativa, o para prolongar la vida. Las aseguradoras comerciales no están obligadas a cubrir esta “atención concurrente”, como se la denomina, pero ahora muchas la cubren.

A más de una década de su creación, se reconoce ampliamente que la atención concurrente ha mejorado la calidad de vida de muchos niños con enfermedades terminales, aliviado el estrés de la familia y, en algunos casos, mantenido la esperanza de una cura. Pero el acuerdo puede contribuir a un doloroso dilema para padres como Adriana y Héctor, quienes se debaten entre su feroz compromiso con su hijo y la futilidad de saber que su condición lo deja sin esperanza en un futuro.

“Podríamos perder una vida, pero si sigue viviendo así, perderemos tres”, dijo Adriana. “No hay calidad de vida para él ni para nosotros”

Los médicos de Aaron ahora dicen que posiblemente podría vivir por años. Su cuerpo no ha dejado de crecer desde que nació. Está en el percentil 96 de estatura para su edad y su peso está en el promedio.

Sus padres han hablado sobre “graduarlo” del hospicio. Pero nunca está estable por mucho tiempo, y agradecen las visitas del equipo de cuidados paliativos. Las convulsiones, a veces 30 al día, son un asalto persistente a su cerebro y, a medida que crece, se deben cambiar los medicamentos para controlarlas o recalibrar las dosis. Está en riesgo continuo de problemas gastrointestinales y acumulación de líquido potencialmente mortal en sus pulmones.

Adriana, que trabaja desde casa para una organización de salud pública sin fines de lucro, pasa gran parte de su tiempo con Aaron, mientras Héctor trabaja como paisajista. Dijo que ha elegido vivir el momento, porque de lo contrario su mente divaga hacia un futuro en el que “él podría morir, o no, y terminaré cambiando los pañales de un hombre de 40 años”.  Cualquiera de eso, dijo, “va a ser terrible”.

Si bien el cáncer es una de las principales enfermedades que afectan a los niños en cuidados paliativos, muchos otros, como Aaron, tienen defectos congénitos raros, deficiencias neurológicas graves o deficiencias metabólicas poco comunes.

“Tenemos enfermedades que las familias nos dicen que son uno de los 10 casos en el mundo”, dijo el doctor Glen Komatsu, director médico de TrinityKids Care, con sede en Torrance, que brinda servicios de hospicio en el hogar a Aaron y a más de 70 niños en los condados de Los Ángeles y Orange.

En los años previos a la implementación de ACA, defensores de la salud pediátrica presionaron mucho por la provisión de atención concurrente. Sin la posibilidad de cuidados para prolongar la vida o la esperanza de una cura, muchos padres se negaban a llevar a sus hijos con enfermedades terminales a un hospicio, pensando que equivalía a darse por vencidos.

Eso significaba que toda la familia perdía el apoyo que el hospicio puede brindar, no solo alivio del dolor y consuelo para el niño moribundo, sino atención emocional y espiritual para los padres y hermanos bajo presión extrema.

TrinityKids Care, administrado por Providence, el gran sistema nacional de salud católico, no solo envía enfermeras, trabajadores sociales y capellanes a los hogares. Para los pacientes participantes y sus hermanos, también ofrece proyectos de arte y ciencia, clases de ejercicios, películas y música. Durante la pandemia, estas actividades se llevaron a cabo a través de Zoom y voluntarios llevaban los suministros necesarios a los hogares de los niños.

La capacidad de obtener tratamientos que prolonguen sus vidas es una de las principales razones por las que los niños en cuidados concurrentes tienen más probabilidades que los adultos de sobrevivir al diagnóstico de seis meses de vida requerido para el hospicio.

“La atención concurrente, por su propia intención, muy claramente extenderá sus vidas, y al extender sus vidas ya no serán elegibles para cuidados paliativos si se utiliza el criterio de expectativa de vida de seis meses”, dijo el doctor David Steinhorn, médico de cuidados intensivos pediátricos en Virginia, que ha ayudado a desarrollar numerosos programas de cuidados paliativos infantiles en el país.

Otro factor es que los niños, incluso los enfermos, son simplemente más fuertes que muchas personas mayores.

“Los niños enfermos suelen estar sanos, excepto por un órgano”, dijo la doctora Debra Lotstein, jefa de la división de confort y cuidados paliativos del Children’s Hospital Los Angeles. “Pueden tener cáncer en el cuerpo, pero sus corazones y sus pulmones están bien, en comparación con una persona de 90 años que, de base, no es tan resistente”.

Todos los órganos vitales de Aaron Martinez, excepto su cerebro, parecen estar funcionando. “Ha habido momentos en los que lo traemos, y la enfermera mira el expediente y lo mira, y no puede creer que sea ese niño”, dijo Héctor, su padre.

Cuando los niños superan la expectativa de vida de seis meses, se les debe volver a certificar para permanecer en el hospicio. Steinhorn dijo que, en muchos casos, está dispuesto a volver a certificar a sus pacientes pediátricos indefinidamente.

Incluso con médicos que los defienden, no siempre es fácil para los niños recibir cuidados paliativos. La mayoría de los hospicios atienden principalmente a adultos y son reacios a aceptar niños.

“El hospicio dirá: ‘No tenemos la capacidad para tratar niños. Nuestras enfermeras no están capacitadas. Es diferente. Simplemente no podemos hacerlo’”, dijo Lori Butterworth, cofundadora de Children’s Hospice and Palliative Care Coalition of California en Watsonville. “La otra razón es no querer, porque es existencialmente devastador, triste y duro”.

Las finanzas también juegan un papel. El cuidado de hospicio en el hogar se paga a establecida por Medicare (un poco más de $200 por día durante los primeros dos meses, alrededor de $161 por día después) y generalmente es la misma para niños y adultos. Los niños, en particular aquellos con enfermedades raras, a menudo requieren cuidados más intensivos e innovadores, por lo que el pago no alcanza tanto.

La provisión de atención concurrente ha hecho que el cuidado de pacientes pediátricos sea más viable para las organizaciones de cuidados paliativos, dijeron Steinhorn y otros. Según ACA, muchos de los gastos de ciertos medicamentos y servicios médicos pueden trasladarse al seguro primario del paciente, dejando a los hospicios responsables por el alivio del dolor y la atención de confort.

Aún así, la cantidad relativamente pequeña de niños que mueren cada año por dolencias prolongadas difícilmente hace que el hospicio pediátrico sea una línea de negocios atractiva en una industria que anhela crecer, especialmente una en la que los y buscan pagos grandes.

En California, solo 21 de 1,336 hospicios informaron tener un programa de cuidados paliativos pediátricos especializado, y 59 dijeron que atendían al menos a un paciente menor de 21 años, según de datos estatales de 2020 realizado por Cordt Kassner, director ejecutivo de Hospice Analytics en Colorado Springs, Colorado .

Los proveedores de cuidados paliativos que atienden a niños a menudo se enfrentan a un desafío más básico: incluso con la posibilidad de atención concurrente, muchos padres aún equiparan el cuidado de hospicio con la aceptación de la muerte.

Ese fue inicialmente el caso de Matt y Reese Sonnen, residentes de Los Ángeles cuya hija, Layla, nació con un trastorno convulsivo que no tenía nombre: su cerebro simplemente no se había desarrollado en el útero y una resonancia magnética mostró que “líquido había ocupado el espacio en donde no estaba el cerebro”, dijo su madre.

Cuando el equipo de Layla mencionó por primera vez el hospicio, “estaba en el auto hablando por teléfono y casi choco”, recordó Reese. “El primer pensamiento que me vino a la mente fue: ‘Es el final’, pero sentimos que ella no estaba cerca de eso, porque era fuerte, era poderosa. Era mi niña. Iba a superar esto”.

Aproximadamente tres meses después, cuando el sistema nervioso de Layla se deterioró y se retorcía de dolor, sus padres acordaron inscribirla en un hospicio con TrinityKids Care. Murió a las pocas semanas, poco después de su segundo cumpleaños. Estaba en los brazos de su madre, con Matt cerca.

“De repente, Layla exhaló una gran bocanada de aire. La enfermera me miró y dijo: ‘Ese fue su último aliento’. Literalmente estaba respirando su último aliento”, relató Reese. “Nunca quise volver a respirar, porque ahora sentía que la tenía en mis pulmones. No me hagas reír, no me hagas exhalar”.

Los padres de Layla no se arrepienten de su decisión de internarla en un hospicio. “Fue la decisión absolutamente correcta y, en retrospectiva, deberíamos haberlo hecho antes”, dijo Matt. “Estaba sufriendo y nosotros teníamos puestas anteojeras”.

Adriana Pinedo dijo que está “infinitamente agradecida” por el cuidado de hospicio, a pesar de la angustia por la condición de Aaron. A veces, la trabajadora social se detiene, dijo, solo para saludar y dejar un café con leche, un pequeño gesto que puede sentirse muy alentador. “Han sido nuestro salvavidas”, dijo.

Adriana habla de una amiga suya que tiene un bebé sano, también llamado Aaron, que está embarazada de su segundo hijo. “Están viviendo todas las cosas que estaban en nuestra lista. Y los quiero mucho”, dijo Adriana. “Pero es casi difícil de mirar, porque es como mirar las cosas que no obtuviste. Es como el día de Navidad, mirando a través de la ventana a la casa del vecino, y estás sentado allí en el frío”.

Sin embargo, parece palpablemente dividida entre ese remordimiento sombrío y el amor incondicional que los padres sienten por sus hijos. En un momento, Adriana se interrumpió a media frase y se volvió hacia su hijo, que estaba en los brazos de Héctor: “Sí, papi, eres tan lindo y sigues siendo mi sueño hecho realidad”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

This <a target="_blank" href="/es/health-care-costs/padres-con-hijos-muy-enfermos-encuentran-consuelo-y-esperanza-en-la-ayuda-de-hospicio-en-el-hogar/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">Â鶹ŮÓÅ Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Espinoza murió de covid a los 36 años, apenas unos días después de recibir la primera dosis de una de las vacunas contra el virus. Era un enfermero de cuidados paliativos, que arriesgó la vida para ayudar a los pacientes de covid, y a muchas otras personas, a morir en paz.

Cuando estalló la pandemia, a su familia no le sorprendió que este “gigante gentil”, como le llamaban sus amigos y familiares, diera un paso al frente.

“Su actitud era: ‘No, no voy a tener miedo'”, contó Nancy Espinoza, su esposa desde hacía 10 años. “Este es nuestro momento”, le había dicho a su esposa. “Esta es la razón por la que me hice enfermero”.

Como enfermero de cuidados paliativos y jefe de enfermería de Calstro Hospice en Montclair, California, Espinoza habitualmente hacía visitas a domicilio, iba a centros de vida asistida y realizaba citas de defunción, cuando un enfermero especializado declara la muerte de un paciente.

Los trabajadores de los hospicios no son sólo médicos y profesionales de enfermería: hay asistentes de salud en el hogar, trabajadores sociales, capellanes y consejeros. En el último año, han frecuentado algunos de los entornos de mayor riesgo sanitario, como residencias de adultos mayores, centros de vida asistida y las propias casas de los pacientes.

Los cuidados paliativos exigen una atención íntima del paciente, y los requisitos de seguridad adicionales y la necesidad de equipos de protección personal lo vuelven complicado, explicó Alicia Murray, presidenta de la junta directiva de la .

Pero dijo que los trabajadores de los hospicios asumieron el reto, sabiendo que podían ser las únicas personas que acompañarían a los pacientes terminales, cuando a los familiares no se les permitía visitar los centros médicos y de cuidados de largo plazo.

“Cuidan a personas que están muriendo y, en particular, a los moribundos de covid que pueden estar propagando el virus”, señaló el doctor Karl Steinberg, geriatra y especialista en cuidados paliativos que es director médico de Hospice by the Sea, en Solana Beach, California, y de varias residencias de mayores.

A los pocos meses de la pandemia, cuando Calstro Hospice empezó a atender a pacientes con covid, Espinoza ayudó a crear una unidad de covid. Parte de su trabajo consistía en asegurarse de que el personal tuviera suficiente equipo de protección, incluido él mismo.

“A algunos les costaba conseguir el equipo de protección personal, pero su oficina contaba con el equipo adecuado”, aseguró su esposa y añadió que, justo antes de enfermar, recibió con entusiasmo un gran cargamento de batas, mascarillas N95, escarpines y protectores faciales del condado de San Bernardino.

Espinoza cayó enfermo unos días después de su primera dosis de la vacuna de covid, el 5 de enero, pero fue a trabajar pensando que era una reacción a la vacuna. “Tenía dolor de garganta y se sentía un poco indispuesto, pero nada importante”, dijo Nancy Espinoza. Los síntomas se convirtieron en fiebre y escalofríos, y el 10 de enero dio positivo para covid.

Otros siete miembros del personal de Calstro Hospice también se contagiaron de covid durante la pandemia, apuntó Jennifer Arrington, directora de servicios de atención al paciente de Calstro Hospice.

Espinoza fue una víctima de las circunstancias, según la doctora Lucy Horton, especialista en enfermedades infecciosas y profesora de la Escuela de Medicina de la Universidad de California-San Diego.

El período de incubación del virus es de cinco a siete días promedio. “Si el resultado es positivo unos días después de la vacuna, lo más probable es que te hayas expuesto antes de recibir la primera dosis”, explicó Horton.

Horton dijo que las personas no están completamente vacunadas hasta al menos 14 días después de la segunda dosis de una vacuna de dos dosis, o la primera dosis de una versión de una dosis. Y agregó que, inmediatamente después de la primera dosis, los beneficios de la vacuna todavía no están funcionando a pleno.

“Incluso después de estar completamente vacunado, sigue habiendo un riesgo remanente”, advirtió Horton, coautora de una carta al sobre las tasas de infección post-vacunación entre los trabajadores de la salud en California. “Aunque sea mucho menor, sigue estando presente”.

Espinoza sabía que quería cuidar de los demás y dedicarse a la atención de salud desde que estaba en la preparatoria, y se dio cuenta de que la comunidad hispana necesitaba enfermeros latinos de cuidados paliativos, dijo su mujer. “Se propuso ayudar a la comunidad hispana a entender el mundo de los cuidados paliativos y a no tenerle miedo”, señaló.

El 15 de enero, Nancy Espinoza y el hijo pequeño de la pareja, Ezekiel, hablaron por teléfono con Antonio por última vez. “Te quiero” fueron las últimas palabras que escuchó decir a su marido.

Le permitieron visitarlo justo antes de morir, el 25 de enero. Estaba intubado con un nivel de oxígeno del 25%.

Nancy Espinoza estuvo en la habitación a solas con su marido por última vez. “Sólo quería sostener su mano y rezar por él”, dijo. “Quería que supiera que no estaba solo”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

This <a target="_blank" href="/es/health-industry/para-este-enfermero-de-cuidados-paliativos-la-vacuna-de-covid-llego-demasiado-tarde/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">Â鶹ŮÓÅ Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Acostada e inmóvil sobre una mesa plegable que hacía las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos pequeñas toallas blancas, mostró cómo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.

“¿Las piernas de mamá siempre están hinchadas? Entonces, levántaselas”, dijo Kanellos.

Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atención, interesadas en aprender más sobre cómo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.

Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres años, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayudó a enfrentar su duelo y superar ese miedo.
“Siento un fuerte llamado hacia este trabajo”, dijo. “Definitivamente es un conocimiento que quería adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y además, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas”.

El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.
“Inmediatamente pensé: ‘Ok, hay alguien en mi entorno cercano que está viviendo esto’”, recordó Vargas. “‘Esto es una forma práctica de poner en acción la ayuda mutua’”.

La demanda de atención médica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el número de personas que cuidan a familiares.

Según realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el país —casi una cuarta parte de los adultos— brindaron cuidados a otra persona con una condición médica o discapacidad, por lo general otro adulto, el año anterior.

En los últimos 10 años, unas 20 millones de personas más han asumido este rol de cuidadoras.

Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendrá 65 años o más para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguirá creciendo.

Hay numerosos recursos en línea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitación práctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun así, familiares sin entrenamiento están asumiendo tareas de enfermería y atención médica.

Durante su campaña presidencial de 2024, Donald Trump prometió más apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo crédito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respaldó un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este año y que permitiría otorgar créditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislación no ha avanzado.

Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente Trump firmó en julio, podrían llevar a que algunos estados reconsideren su participación en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los . Esto podría hacer que morir en casa sea aún menos accesible para familias de bajos ingresos, según investigadores y defensores.

Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasión y Opciones (), una organización nacional que busca mejorar los cuidados, la preparación y la educación sobre el final de la vida.
“Es sin duda algo muy aterrador, pero lo que sí sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qué necesitan para estar preparadas”, afirmó Towers.

En Nueva Orleans, una , que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vacío de conocimiento.

Wake organizó el taller gratuito de tres días en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simuló ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qué esperar cuando un ser querido está muriendo y cómo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.
“No se necesita ninguna formación especial para hacer este trabajo”, señaló Dunnebacke. “Solo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo”.

En cierto modo, la evolución de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el último siglo han vuelto a cómo era en el pasado. No fue sino hasta la década de 1960 que la mayoría de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.

Aunque estas instituciones pueden ofrecer atención médica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexión humana que proporciona el cuidado en el hogar, según Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.

Ahora, más personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnología que ofrecen las instalaciones médicas modernas.

En la última década, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte —personas que brindan apoyo no médico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos— se han vuelto más populares como una forma de acompañar en ese proceso y llenar ese vacío.

Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (), dijo que su organización reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que está capacitando a doulas para que actúen como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente útiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.
“Se trata de lograr que las personas se sienta más abiertas y cómodas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad”, dijo Simpson.

La capacitación como doula de la muerte varía según la organización, pero el grupo de Simpson se enfoca en enseñar sobre el proceso de morir, cómo respetar la autonomía de la persona que está muriendo y cómo las doulas deben cuidar de sí mismas mientras cuidan de otros.

Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya habían recibido algún tipo de formación como doula de la muerte. Después de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consideró convertirse en doula. Pero pensó que la capacitación, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado clínica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.
“Me siento con mucha energía, muy animada”, aseguró Washington. “Y también es muy reconfortante compartir con personas que están familiarizadas con la muerte y el duelo”

Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 años, dijo que se necesitan más programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.
“Aprender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error”, añadió Nelson.

Compasión y Opciones también busca educar a personas cuidadoras. Towers explicó que la formación de la organización abarca desde la planificación anticipada hasta actuar como representante de atención médica y brindar cuidados durante la etapa final.
“En este país nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hacíamos”, dijo Towers.

Towers señaló que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus raíces en la epidemia de VIH/sida, cuando algunos médicos a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la , comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso círculos de contacto, donde los pacientes recibían gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensación de aislamiento.

“Me gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario”, dijo Towers.

Este artículo se produjjo ​​en colaboración con . La reportera de Verité News, Christiana Botic, colaboró ​​con este informe.

This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/cada-vez-mas-personas-cuidan-en-casa-a-familiares-que-agonizan-una-organizacion-ensena-como-hacerlo/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">Â鶹ŮÓÅ Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Lo que ves es un hermoso niño pequeño con piel suave y brillante, abundante cabello castaño y una sonrisa cautivadora. Lo que escuchas son arrullos y gritos que no indican de inmediato que hay algo  mal.

Pero sus padres, Adriana Pinedo y Héctor Martínez, saben bien la dolorosa verdad.

Aunque los médicos y la partera de Adriana habían descrito el embarazo como “perfecto” durante los nueve meses, Aaron nació con la mayoría de las células cerebrales muertas, como resultado de dos accidentes cerebrovasculares y una hemorragia masiva que sufrió mientras estaba en el útero.

Los médicos no están seguros de qué causó las anomalías que dejaron a Aaron prácticamente sin función cognitiva ni movilidad física. Su voluminosa cabellera esconde una cabeza cuya circunferencia es demasiado pequeña para su edad. Tiene epilepsia, lo que desencadena múltiples convulsiones al día, y su sonrisa no siempre es lo que parece. “Podría ser una sonrisa; podría ser una convulsión”, dijo su madre.

Poco después del nacimiento de Aaron, los doctores le dijeron a Adriana, de 34 años, y a Héctor, de 35, que no había esperanza y que debían “dejar que la naturaleza siguiera su curso”. Meses después se enterarían de que los médicos no esperaban que el niño viviera más de cinco días. El día 5, sus padres lo pusieron bajo cuidados paliativos en el hogar, lo que ha continuado hasta su segundo año de vida.

La familia recibe visitas semanales de enfermeras de cuidados paliativos, terapeutas, trabajadores sociales y un capellán en el pequeño apartamento de una habitación que alquilan en una casa de familia, en una tranquila calle residencial en esta ciudad del Inland Empire.

Uno de los criterios principales para el cuidado de hospicio, principalmente para personas mayores pero que también aplica a niños, es un diagnóstico de seis meses o menos de vida. Sin embargo, en el transcurso de 17 meses, el equipo médico de Aaron ha vuelto a certificar repetidamente su elegibilidad para cuidados paliativos.

Según de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010, a los niños inscritos en Medicaid o en el Programa de Seguro Médico Infantil (CHIP) se les permite, a diferencia de los adultos, estar en cuidados paliativos mientras continúan recibiendo atención curativa, o para prolongar la vida. Las aseguradoras comerciales no están obligadas a cubrir esta “atención concurrente”, como se la denomina, pero ahora muchas la cubren.

A más de una década de su creación, se reconoce ampliamente que la atención concurrente ha mejorado la calidad de vida de muchos niños con enfermedades terminales, aliviado el estrés de la familia y, en algunos casos, mantenido la esperanza de una cura. Pero el acuerdo puede contribuir a un doloroso dilema para padres como Adriana y Héctor, quienes se debaten entre su feroz compromiso con su hijo y la futilidad de saber que su condición lo deja sin esperanza en un futuro.

“Podríamos perder una vida, pero si sigue viviendo así, perderemos tres”, dijo Adriana. “No hay calidad de vida para él ni para nosotros”

Los médicos de Aaron ahora dicen que posiblemente podría vivir por años. Su cuerpo no ha dejado de crecer desde que nació. Está en el percentil 96 de estatura para su edad y su peso está en el promedio.

Sus padres han hablado sobre “graduarlo” del hospicio. Pero nunca está estable por mucho tiempo, y agradecen las visitas del equipo de cuidados paliativos. Las convulsiones, a veces 30 al día, son un asalto persistente a su cerebro y, a medida que crece, se deben cambiar los medicamentos para controlarlas o recalibrar las dosis. Está en riesgo continuo de problemas gastrointestinales y acumulación de líquido potencialmente mortal en sus pulmones.

Adriana, que trabaja desde casa para una organización de salud pública sin fines de lucro, pasa gran parte de su tiempo con Aaron, mientras Héctor trabaja como paisajista. Dijo que ha elegido vivir el momento, porque de lo contrario su mente divaga hacia un futuro en el que “él podría morir, o no, y terminaré cambiando los pañales de un hombre de 40 años”.  Cualquiera de eso, dijo, “va a ser terrible”.

Si bien el cáncer es una de las principales enfermedades que afectan a los niños en cuidados paliativos, muchos otros, como Aaron, tienen defectos congénitos raros, deficiencias neurológicas graves o deficiencias metabólicas poco comunes.

“Tenemos enfermedades que las familias nos dicen que son uno de los 10 casos en el mundo”, dijo el doctor Glen Komatsu, director médico de TrinityKids Care, con sede en Torrance, que brinda servicios de hospicio en el hogar a Aaron y a más de 70 niños en los condados de Los Ángeles y Orange.

En los años previos a la implementación de ACA, defensores de la salud pediátrica presionaron mucho por la provisión de atención concurrente. Sin la posibilidad de cuidados para prolongar la vida o la esperanza de una cura, muchos padres se negaban a llevar a sus hijos con enfermedades terminales a un hospicio, pensando que equivalía a darse por vencidos.

Eso significaba que toda la familia perdía el apoyo que el hospicio puede brindar, no solo alivio del dolor y consuelo para el niño moribundo, sino atención emocional y espiritual para los padres y hermanos bajo presión extrema.

TrinityKids Care, administrado por Providence, el gran sistema nacional de salud católico, no solo envía enfermeras, trabajadores sociales y capellanes a los hogares. Para los pacientes participantes y sus hermanos, también ofrece proyectos de arte y ciencia, clases de ejercicios, películas y música. Durante la pandemia, estas actividades se llevaron a cabo a través de Zoom y voluntarios llevaban los suministros necesarios a los hogares de los niños.

La capacidad de obtener tratamientos que prolonguen sus vidas es una de las principales razones por las que los niños en cuidados concurrentes tienen más probabilidades que los adultos de sobrevivir al diagnóstico de seis meses de vida requerido para el hospicio.

“La atención concurrente, por su propia intención, muy claramente extenderá sus vidas, y al extender sus vidas ya no serán elegibles para cuidados paliativos si se utiliza el criterio de expectativa de vida de seis meses”, dijo el doctor David Steinhorn, médico de cuidados intensivos pediátricos en Virginia, que ha ayudado a desarrollar numerosos programas de cuidados paliativos infantiles en el país.

Otro factor es que los niños, incluso los enfermos, son simplemente más fuertes que muchas personas mayores.

“Los niños enfermos suelen estar sanos, excepto por un órgano”, dijo la doctora Debra Lotstein, jefa de la división de confort y cuidados paliativos del Children’s Hospital Los Angeles. “Pueden tener cáncer en el cuerpo, pero sus corazones y sus pulmones están bien, en comparación con una persona de 90 años que, de base, no es tan resistente”.

Todos los órganos vitales de Aaron Martinez, excepto su cerebro, parecen estar funcionando. “Ha habido momentos en los que lo traemos, y la enfermera mira el expediente y lo mira, y no puede creer que sea ese niño”, dijo Héctor, su padre.

Cuando los niños superan la expectativa de vida de seis meses, se les debe volver a certificar para permanecer en el hospicio. Steinhorn dijo que, en muchos casos, está dispuesto a volver a certificar a sus pacientes pediátricos indefinidamente.

Incluso con médicos que los defienden, no siempre es fácil para los niños recibir cuidados paliativos. La mayoría de los hospicios atienden principalmente a adultos y son reacios a aceptar niños.

“El hospicio dirá: ‘No tenemos la capacidad para tratar niños. Nuestras enfermeras no están capacitadas. Es diferente. Simplemente no podemos hacerlo’”, dijo Lori Butterworth, cofundadora de Children’s Hospice and Palliative Care Coalition of California en Watsonville. “La otra razón es no querer, porque es existencialmente devastador, triste y duro”.

Las finanzas también juegan un papel. El cuidado de hospicio en el hogar se paga a establecida por Medicare (un poco más de $200 por día durante los primeros dos meses, alrededor de $161 por día después) y generalmente es la misma para niños y adultos. Los niños, en particular aquellos con enfermedades raras, a menudo requieren cuidados más intensivos e innovadores, por lo que el pago no alcanza tanto.

La provisión de atención concurrente ha hecho que el cuidado de pacientes pediátricos sea más viable para las organizaciones de cuidados paliativos, dijeron Steinhorn y otros. Según ACA, muchos de los gastos de ciertos medicamentos y servicios médicos pueden trasladarse al seguro primario del paciente, dejando a los hospicios responsables por el alivio del dolor y la atención de confort.

Aún así, la cantidad relativamente pequeña de niños que mueren cada año por dolencias prolongadas difícilmente hace que el hospicio pediátrico sea una línea de negocios atractiva en una industria que anhela crecer, especialmente una en la que los y buscan pagos grandes.

En California, solo 21 de 1,336 hospicios informaron tener un programa de cuidados paliativos pediátricos especializado, y 59 dijeron que atendían al menos a un paciente menor de 21 años, según de datos estatales de 2020 realizado por Cordt Kassner, director ejecutivo de Hospice Analytics en Colorado Springs, Colorado .

Los proveedores de cuidados paliativos que atienden a niños a menudo se enfrentan a un desafío más básico: incluso con la posibilidad de atención concurrente, muchos padres aún equiparan el cuidado de hospicio con la aceptación de la muerte.

Ese fue inicialmente el caso de Matt y Reese Sonnen, residentes de Los Ángeles cuya hija, Layla, nació con un trastorno convulsivo que no tenía nombre: su cerebro simplemente no se había desarrollado en el útero y una resonancia magnética mostró que “líquido había ocupado el espacio en donde no estaba el cerebro”, dijo su madre.

Cuando el equipo de Layla mencionó por primera vez el hospicio, “estaba en el auto hablando por teléfono y casi choco”, recordó Reese. “El primer pensamiento que me vino a la mente fue: ‘Es el final’, pero sentimos que ella no estaba cerca de eso, porque era fuerte, era poderosa. Era mi niña. Iba a superar esto”.

Aproximadamente tres meses después, cuando el sistema nervioso de Layla se deterioró y se retorcía de dolor, sus padres acordaron inscribirla en un hospicio con TrinityKids Care. Murió a las pocas semanas, poco después de su segundo cumpleaños. Estaba en los brazos de su madre, con Matt cerca.

“De repente, Layla exhaló una gran bocanada de aire. La enfermera me miró y dijo: ‘Ese fue su último aliento’. Literalmente estaba respirando su último aliento”, relató Reese. “Nunca quise volver a respirar, porque ahora sentía que la tenía en mis pulmones. No me hagas reír, no me hagas exhalar”.

Los padres de Layla no se arrepienten de su decisión de internarla en un hospicio. “Fue la decisión absolutamente correcta y, en retrospectiva, deberíamos haberlo hecho antes”, dijo Matt. “Estaba sufriendo y nosotros teníamos puestas anteojeras”.

Adriana Pinedo dijo que está “infinitamente agradecida” por el cuidado de hospicio, a pesar de la angustia por la condición de Aaron. A veces, la trabajadora social se detiene, dijo, solo para saludar y dejar un café con leche, un pequeño gesto que puede sentirse muy alentador. “Han sido nuestro salvavidas”, dijo.

Adriana habla de una amiga suya que tiene un bebé sano, también llamado Aaron, que está embarazada de su segundo hijo. “Están viviendo todas las cosas que estaban en nuestra lista. Y los quiero mucho”, dijo Adriana. “Pero es casi difícil de mirar, porque es como mirar las cosas que no obtuviste. Es como el día de Navidad, mirando a través de la ventana a la casa del vecino, y estás sentado allí en el frío”.

Sin embargo, parece palpablemente dividida entre ese remordimiento sombrío y el amor incondicional que los padres sienten por sus hijos. En un momento, Adriana se interrumpió a media frase y se volvió hacia su hijo, que estaba en los brazos de Héctor: “Sí, papi, eres tan lindo y sigues siendo mi sueño hecho realidad”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

This <a target="_blank" href="/es/health-care-costs/padres-con-hijos-muy-enfermos-encuentran-consuelo-y-esperanza-en-la-ayuda-de-hospicio-en-el-hogar/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">Â鶹ŮÓÅ Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Espinoza murió de covid a los 36 años, apenas unos días después de recibir la primera dosis de una de las vacunas contra el virus. Era un enfermero de cuidados paliativos, que arriesgó la vida para ayudar a los pacientes de covid, y a muchas otras personas, a morir en paz.

Cuando estalló la pandemia, a su familia no le sorprendió que este “gigante gentil”, como le llamaban sus amigos y familiares, diera un paso al frente.

“Su actitud era: ‘No, no voy a tener miedo'”, contó Nancy Espinoza, su esposa desde hacía 10 años. “Este es nuestro momento”, le había dicho a su esposa. “Esta es la razón por la que me hice enfermero”.

Como enfermero de cuidados paliativos y jefe de enfermería de Calstro Hospice en Montclair, California, Espinoza habitualmente hacía visitas a domicilio, iba a centros de vida asistida y realizaba citas de defunción, cuando un enfermero especializado declara la muerte de un paciente.

Los trabajadores de los hospicios no son sólo médicos y profesionales de enfermería: hay asistentes de salud en el hogar, trabajadores sociales, capellanes y consejeros. En el último año, han frecuentado algunos de los entornos de mayor riesgo sanitario, como residencias de adultos mayores, centros de vida asistida y las propias casas de los pacientes.

Los cuidados paliativos exigen una atención íntima del paciente, y los requisitos de seguridad adicionales y la necesidad de equipos de protección personal lo vuelven complicado, explicó Alicia Murray, presidenta de la junta directiva de la .

Pero dijo que los trabajadores de los hospicios asumieron el reto, sabiendo que podían ser las únicas personas que acompañarían a los pacientes terminales, cuando a los familiares no se les permitía visitar los centros médicos y de cuidados de largo plazo.

“Cuidan a personas que están muriendo y, en particular, a los moribundos de covid que pueden estar propagando el virus”, señaló el doctor Karl Steinberg, geriatra y especialista en cuidados paliativos que es director médico de Hospice by the Sea, en Solana Beach, California, y de varias residencias de mayores.

A los pocos meses de la pandemia, cuando Calstro Hospice empezó a atender a pacientes con covid, Espinoza ayudó a crear una unidad de covid. Parte de su trabajo consistía en asegurarse de que el personal tuviera suficiente equipo de protección, incluido él mismo.

“A algunos les costaba conseguir el equipo de protección personal, pero su oficina contaba con el equipo adecuado”, aseguró su esposa y añadió que, justo antes de enfermar, recibió con entusiasmo un gran cargamento de batas, mascarillas N95, escarpines y protectores faciales del condado de San Bernardino.

Espinoza cayó enfermo unos días después de su primera dosis de la vacuna de covid, el 5 de enero, pero fue a trabajar pensando que era una reacción a la vacuna. “Tenía dolor de garganta y se sentía un poco indispuesto, pero nada importante”, dijo Nancy Espinoza. Los síntomas se convirtieron en fiebre y escalofríos, y el 10 de enero dio positivo para covid.

Otros siete miembros del personal de Calstro Hospice también se contagiaron de covid durante la pandemia, apuntó Jennifer Arrington, directora de servicios de atención al paciente de Calstro Hospice.

Espinoza fue una víctima de las circunstancias, según la doctora Lucy Horton, especialista en enfermedades infecciosas y profesora de la Escuela de Medicina de la Universidad de California-San Diego.

El período de incubación del virus es de cinco a siete días promedio. “Si el resultado es positivo unos días después de la vacuna, lo más probable es que te hayas expuesto antes de recibir la primera dosis”, explicó Horton.

Horton dijo que las personas no están completamente vacunadas hasta al menos 14 días después de la segunda dosis de una vacuna de dos dosis, o la primera dosis de una versión de una dosis. Y agregó que, inmediatamente después de la primera dosis, los beneficios de la vacuna todavía no están funcionando a pleno.

“Incluso después de estar completamente vacunado, sigue habiendo un riesgo remanente”, advirtió Horton, coautora de una carta al sobre las tasas de infección post-vacunación entre los trabajadores de la salud en California. “Aunque sea mucho menor, sigue estando presente”.

Espinoza sabía que quería cuidar de los demás y dedicarse a la atención de salud desde que estaba en la preparatoria, y se dio cuenta de que la comunidad hispana necesitaba enfermeros latinos de cuidados paliativos, dijo su mujer. “Se propuso ayudar a la comunidad hispana a entender el mundo de los cuidados paliativos y a no tenerle miedo”, señaló.

El 15 de enero, Nancy Espinoza y el hijo pequeño de la pareja, Ezekiel, hablaron por teléfono con Antonio por última vez. “Te quiero” fueron las últimas palabras que escuchó decir a su marido.

Le permitieron visitarlo justo antes de morir, el 25 de enero. Estaba intubado con un nivel de oxígeno del 25%.

Nancy Espinoza estuvo en la habitación a solas con su marido por última vez. “Sólo quería sostener su mano y rezar por él”, dijo. “Quería que supiera que no estaba solo”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

This <a target="_blank" href="/es/health-industry/para-este-enfermero-de-cuidados-paliativos-la-vacuna-de-covid-llego-demasiado-tarde/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">Â鶹ŮÓÅ Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">