La primera se帽al apareci贸 cuando Deepanwita Dasgupta ten铆a 5 a帽os y empez贸 a tropezar m谩s a menudo mientras jugaba en su casa en Bangalore, en el sur de India. La ni帽a siempre estaba haciendo algo; por eso sus padres pensaron que los golpes y moretones extra eran simplemente parte de una infancia activa.
Quiz谩s, pensaron, se trataba de unos zapatos que no le quedaban bien.
Los familiares describ铆an a la ni帽a amante de los unicornios como inteligente, cari帽osa y a veces un poco traviesa. Antes de aprender el alfabeto, ya hab铆a descubierto c贸mo encontrar su programa favorito, Blippi, en un tel茅fono. Tambi茅n era conocida por sacar mantequilla del refrigerador a escondidas para disfrutarla lami茅ndose los dedos.
Pero luego sus extremidades empezaron a sacudirse. Una punci贸n lumbar revel贸 sarampi贸n en su l铆quido cefalorraqu铆deo. El virus que probablemente tuvo cuando era beb茅 hab铆a llegado en secreto a su cerebro. Ahora, con 8 a帽os, Deepanwita est谩 paralizada y no puede hablar.
El sarampi贸n causa complicaciones 鈥攓ue van desde diarrea hasta la muerte鈥 en infectadas, seg煤n la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de Am茅rica (IDSA, por sus siglas en ingl茅s). Algunas aparecen de inmediato, mientras que otras tardan semanas o meses en manifestarse. La que est谩 experimentando Deepanwita es la encefalitis esclerosante subaguda (PEES); por lo general, tarda a帽os en aparecer.
鈥淢uchas personas piensan: 鈥楽i nos da sarampi贸n, estaremos bien, porque conozco a un vecino que lo tuvo y est谩 bien鈥欌, dijo , quien dirige la Sociedad de Neurolog铆a Infantil (Child Neurology Society) a nivel nacional, pero habl贸 con 麻豆女优 Health News en su papel como doctora en Nueva York con experiencia en enfermedades neurol贸gicas.
Porque el sarampi贸n puede ser peligroso. Un tendr谩 que volver a aprender a caminar despu茅s de sufrir una de las complicaciones m谩s inmediatas: inflamaci贸n del cerebro.
Y, a veces, el virus deja una bomba de tiempo en el sistema nervioso.
Una persona puede recuperarse del sarampi贸n y continuar con su vida normal, ya no contagiar y no presentar s铆ntomas identificables 鈥攁 veces durante una d茅cada o m谩s鈥 antes de que aparezcan problemas. Aunque algunos pacientes quedan gravemente discapacitados por un tiempo, Khakoo dijo que la enfermedad casi siempre es mortal.
Antes de la aparici贸n de vacunas eficaces y de uso masivo, esta complicaci贸n ocurr铆a con suficiente frecuencia en Estados Unidos como para que, en la d茅cada de 1960, un doctor creara un de pacientes con PEES.
Los que aproximadamente 1 de cada 10.000 personas que contraen sarampi贸n desarrollar谩 PEES, pero el riesgo es mucho mayor para quienes se infectan antes de los 5 a帽os. En pa铆ses muy poblados donde el virus es end茅mico, como India, los casos se ven con regularidad.
Ahora, doctores e investigadores temen que, a medida que bajan las tasas de vacunaci贸n y el sarampi贸n se propaga en Estados Unidos, los casos de esta complicaci贸n debilitante tambi茅n aumenten.
Desde el inicio de 2025, los Centros para el Control y la Prevenci贸n de Enfermedades (CDC) 鈥攎谩s que en toda la d茅cada anterior鈥 en su mayor铆a en personas no vacunadas. Muchos eran ni帽os.
El a帽o pasado, doctores en Connecticut y, en California, otro en edad escolar que hab铆a tenido sarampi贸n cuando era beb茅 .
鈥淓s probable que veamos m谩s casos de PEES en el futuro, especialmente si no controlamos esto鈥, dijo , miembro del Comit茅 de Enfermedades Infecciosas de la Academia Americana de Pediatr铆a y autor del libro .
La preocupaci贸n por la PEES fue lo suficientemente grande como para que en enero la Child Neurology Society para educar a los m茅dicos estadounidenses sobre la enfermedad. Los doctores que han visto estos casos tambi茅n est谩n advirtiendo a sus colegas.
鈥淣o tenemos una forma de saber qui茅n la va a desarrollar, ni una manera muy efectiva de tratarla鈥, se帽al贸 , profesor de neurolog铆a en la Escuela de Medicina de la New York University Grossman. 鈥淟o mejor que podemos hacer, idealmente, es evitar que los ni帽os tengan que pasar por esto en primer lugar鈥.
La vacuna contra el sarampi贸n recomendada en dos dosis reduce el riesgo de que una persona expuesta contraiga el virus contagioso del聽聽y, por lo tanto, disminuye la posibilidad de desarrollar PEES.
Las vacunas tienen peque帽os riesgos de y un , pero el sarampi贸n tiene un riesgo mayor de causar ambos.
Casos en Estados Unidos
Un sobre ni帽os en California que desarrollaron PEES despu茅s de un brote de sarampi贸n ocurrido a帽os antes determin贸 que se diagnostica 1 caso por cada aproximadamente 1.400 casos conocidos de sarampi贸n en ni帽os menores de 5 a帽os, y 1 por cada 600 beb茅s infectados.
Los investigadores tambi茅n encontraron que, con los a帽os, los doctores hab铆an pasado por alto algunos casos en pacientes que murieron con enfermedades neurol贸gicas no diagnosticadas.
La posibilidad de que casos futuros pasen desapercibidos llev贸 a y a sus colegas a publicar un comunicado en septiembre cuando un ni帽o del condado de Los 脕ngeles .
鈥淗emos tenido muy pocos casos de sarampi贸n en los 煤ltimos 25 a帽os en este pa铆s鈥, dijo Yeganeh, directora m茅dica del Vaccine Preventable Disease Control Program del departamento de salud p煤blica del condado de Los 脕ngeles, quien ha tenido dos pacientes con PEES. 鈥淒esafortunadamente, eso est谩 cambiando y quer铆amos asegurarnos de que todos supieran de esta complicaci贸n a largo plazo鈥.
El ni帽o de California que muri贸 hab铆a contra铆do sarampi贸n cuando era beb茅, dijo Yeganeh, antes de que pudiera recibir la vacuna.
El sarampi贸n es altamente contagioso, por lo que al menos el 95 % de la poblaci贸n debe ser inmune para proteger a las personas vulnerables de la infecci贸n, incluidos beb茅s demasiado peque帽os para vacunarse y personas con sistemas inmunol贸gicos debilitados.
鈥淓ste es un ejemplo de alguien que hizo todo bien, que quer铆a proteger a su hijo contra esta infecci贸n y, lamentablemente, termin贸 perdiendo a su hijo porque no ten铆amos inmunidad colectiva鈥, agreg贸 Yeganeh.
Poco despu茅s de que el grupo de Yeganeh publicara el comunicado en California, Nelson tambi茅n estaba tratando de difundir la informaci贸n.
Recientemente hab铆a visto a un ni帽o de 5 a帽os cuya familia hab铆a viajado a Estados Unidos para recibir atenci贸n m茅dica despu茅s de que el peque帽o empezara a tropezar, a tener sacudidas, a alucinar con insectos y animales y a sufrir convulsiones. El ni帽o hab铆a contra铆do sarampi贸n cuando era beb茅, cuando todav铆a era demasiado peque帽o para vacunarse. Nelson le diagnostic贸 PEES.
鈥淚mag铆nese: tener un hijo sano y feliz que empieza a hablar cada vez menos y finalmente ya no puede caminar鈥, dijo Nelson. 鈥淓s algo muy triste鈥.
Pens贸 que solo encontrar铆a esta enfermedad en los libros de texto de la escuela de medicina, como una reliquia del pasado. Sin embargo, en octubre termin贸 presentando el caso en la conferencia nacional de la Child Neurology Society y particip贸 en el video de la organizaci贸n sobre la enfermedad.
鈥淎hora he visto algo que nunca deber铆a haber visto en toda mi carrera鈥, dijo.
Se帽ales de advertencia desde India
A nivel mundial, el n煤mero de brotes de sarampi贸n en los 煤ltimos a帽os, y m茅dicos en lugares como el e han visto recientemente grupos de casos de PEES.
El alto costo humano de la propagaci贸n del sarampi贸n es especialmente evidente en India. Aunque el n煤mero total de casos no se registra, alrededor de 200 familias que cuidan a personas con PEES, incluida la familia de Deepanwita, participan en un mismo grupo de chat en el 谩rea de Bangalore.
En Nueva Delhi, Sheffali Gulati estudia y atiende a unos 10 nuevos pacientes al a帽o con esta enfermedad, lo que ella llama el 鈥渆co tard铆o鈥 de los brotes de sarampi贸n. El paciente m谩s joven que ha visto ten铆a 3 a帽os.
鈥淟as edades y la muerte o un estado vegetativo pueden desarrollarse entre seis meses y cinco a帽os despu茅s del inicio鈥, dijo Gulati, quien dirige el programa de neurolog铆a pedi谩trica del y hasta hace poco dirig铆a la .
Gulati no ha encontrado tratamientos que reviertan el curso de la SSPE, solo algunos que pueden ralentizar su progreso. A menudo termina aconsejando a los padres: es una situaci贸n catastr贸fica, no es culpa de ellos y no pueden hacer nada m谩s que aceptarlo.
Los familiares de Deepanwita tratan de encontrar momentos de alegr铆a donde pueden. Creen que la ni帽a sonri贸 cuando su primo favorito la llam贸 recientemente. Anindita Dasgupta, su madre, dijo que Deepanwita mueve las manos y los pies por s铆 sola y a veces gira la cabeza, especialmente cuando su padre entra a la habitaci贸n.
La ni帽a se comunica con sus padres con los ojos y algunos sonidos.
Pero est谩 muy lejos de c贸mo estaba en 2022. En el cumplea帽os de un primo, unos meses antes de que empezaran los s铆ntomas evidentes, Deepanwita fue quien cant贸 la canci贸n de cumplea帽os m谩s fuerte.
En su propia fiesta de cumplea帽os n煤mero ocho el a帽o pasado, Deepanwita, con un vestido rosa y un tubo nasal, solo pod铆a parpadear y mover los ojos mientras estaba sentada frente a dos pasteles que no pod铆a comer. Ya no puede tragar, as铆 que su mam谩 le puso un poco de glaseado en la lengua.
Investigaci贸n que no deber铆a ser necesaria
, bi贸logo molecular de la Cl铆nica Mayo en Rochester, Minnesota, ha estudiado la PEES durante a帽os. Recientemente utiliz贸 tejido cerebral obtenido despu茅s de la muerte para mapear c贸mo el virus del sarampi贸n puede propagarse desde la corteza frontal hasta colonizar todo el cerebro.
Aun as铆, dijo que sigue siendo una 鈥渃aja negra鈥 entender exactamente qu茅 hace el virus durante los a帽os en que permanece inactivo entre la infecci贸n inicial y la aparici贸n de s铆ntomas de da帽o neurol贸gico.
Es posible que el virus se replique en el cerebro durante todo ese tiempo sin ser detectado y vaya destruyendo neuronas. Pero con tantas neuronas en el cerebro humano 鈥10 veces m谩s que el n煤mero de personas que viven en el planeta鈥 el cerebro puede encontrar formas de adaptarse, dijo Cattaneo, hasta que finalmente ya no puede.
Ahora ha solicitado financiamiento para continuar investigando la enfermedad y posibles tratamientos, aunque en realidad desear铆a no tener que hacerlo. Las herramientas para eliminar esta enfermedad ya existen.
鈥淓l problema podr铆a resolverse con la vacunaci贸n鈥, dijo Cattaneo. 鈥淓stados Unidos no deber铆a tener ning煤n caso de PEES. Es simplemente doloroso鈥.