Hace unos a帽os, los organizadores de uno de los mejores programas de ejercicios para personas con la enfermedad de Parkinson en Estados Unidos se dieron cuenta de que ten铆an un problema: la mayor铆a de los participantes eran blancos no hispanos.
鈥淪iempre nos preguntamos por los que no est谩n aqu铆, y por qu茅 no est谩n participando鈥, dijo David Leventhal, director del programa Dance for PD, que trabaja con el Grupo de Danza Mark Morris en la ciudad de Nueva York.
Entonces, Leventhal y su equipo pusieron manos a la obra: contrataron m谩s instructores que hablaban espa帽ol o mandar铆n y tradujeron los materiales publicitarios. Esto aument贸 significativamente el n煤mero de participantes de comunidades hispanas (que pueden ser de cualquier raza), y chinas.
Pero los esfuerzos por captar participantes afroamericanos no han sido tan eficaces, apunt贸 Leventhal.
Se considera que el ejercicio es . Numerosos estudios afirman que la actividad f铆sica es efectiva para aliviar los s铆ntomas de la enfermedad y para mejorar la movilidad, la flexibilidad y el equilibrio.
Sin embargo, las personas que dirigen los programas de ejercicios para el Parkinson en un pu帽ado de ciudades a lo largo del pa铆s confirman que hay grandes dificultades para sumar a sus actividades a personas de raza negra.
鈥淓n el Parkinson, el movimiento es terap茅utico, es medicina. As铆 que no conseguir que esas comunidades se involucren en los programas de ejercicios es como negarles la medicaci贸n. 鈥淪i esto fuera una p铆ldora, ser铆a un esc谩ndalo鈥.
Cuando se presenta el mal de Parkinson, las neuronas que producen dopamina se destruyen lentamente. Un realizado por investigadores de la Universidad de Yale demostr贸 que, si los pacientes hacen seis meses de ejercicios, las neuronas productoras de dopamina crecen m谩s sanas.
A la vez, una investigaci贸n publicada por una revista m茅dica brit谩nica este a帽o alent贸 un 鈥溾 en el que la actividad f铆sica ser铆a 鈥渞ecetada individualmente como medicina鈥 a los pacientes en una etapa temprana de la enfermedad.
Por eso, personas como Eric Johnson, fundador y director general de Movement Revolution, se sienten frustradas. Johnson dijo que su iniciativa en el 谩rea de Chicago ofrec铆a un programa gratuito de seis meses de ejercicios para pacientes con Parkinson e intensific贸 su promoci贸n en la comunidad negra, pero obtuvo poca respuesta. 鈥淪er茅 sincero, fue un desaf铆o鈥, dijo.
Un gran obst谩culo es que muchas personas negras ni siquiera saben que tienen la enfermedad. Los factores de riesgo biol贸gicos y gen茅ticos han sido poco estudiados en las personas de ascendencia africana. Adem谩s, han identificado un nuevo factor de riesgo de Parkinson en esta poblaci贸n.
Estudios muestran que las personas de raza negra tienen menos probabilidades de que les diagnostiquen Parkinson. Algunos apuntan a la parcialidad de los m茅dicos. Por ejemplo, concluy贸 que el prejuicio puede influir en la evaluaci贸n de pacientes con disminuci贸n de la expresividad facial, un s铆ntoma com煤n del Parkinson en el que los m煤sculos faciales se endurecen, lo que dificulta sonre铆r, levantar las cejas y expresar sentimientos.
Cuando una persona blanca no hispana se presenta en el consultorio del m茅dico con estos s铆ntomas, es probable que el profesional los reconozca como signos de Parkinson, dijo Bernard Coley, defensor de los enfermos de Parkinson, en particular de aquellos de bajos ingresos.
Pero cuando una persona negra presenta los mismos s铆ntomas, el m茅dico podr铆a interpretar sus comportamientos como expresi贸n de 鈥渄esconexi贸n鈥 o 鈥渆nojo鈥, afirm贸 Coley, que integra la secci贸n californiana de la Fundaci贸n contra el Parkinson.
Alrededor de 1 de cada 5 adultos negros asegura que, en el lapso de los 煤ltimos tres a帽os, un proveedor de salud los ha tratado de forma injusta o irrespetuosamente debido a su raza u origen 茅tnico, en comparaci贸n con el 3% de los adultos blancos no hispanos, revel贸 del a帽o pasado.
La encuesta tambi茅n mostr贸 que 6 de cada 10 adultos negros afirman que se preparan para recibir eventuales ofensas y que sienten que deben tener cuidado con su aspecto durante las citas m茅dicas, algo que les pasa solo a 1 de cada 3 adultos blancos no hispanos.
Coley dijo que los prejuicios pueden llevar a retrasar el diagn贸stico del Parkinson o a no hacerlo. Y luego, una vez que la dolencia ha sido diagnosticada, es posible que un paciente negro se muestre reacio a participar de un programa de ejercicios por temor a sufrir represalias en el trabajo.
鈥淣o quieres parecer enfermo o conflictivo鈥, dijo Coley, 鈥減orque [tu empleador] usar谩 cualquier excusa para deshacerse de ti鈥.
El orgullo y la privacidad son otros factores, dijo Wendy Lewis, directora general del Parkinson Council de Philadelphia. 鈥淟as familias de color no comparten ni cuentan sus asuntos鈥, dijo. 鈥淣o conf铆an sus historias a nadie鈥.
Una forma de generar confianza y aumentar la participaci贸n en los programas de ejercicios para el Parkinson es que sean personas negras quienes lideren la capacitaci贸n y el registro, dijo Tammyjo Best, enfermera coordinadora de la Cl铆nica de Atenci贸n Integral de la Enfermedad de Parkinson en la Universidad de Emory, en Atlanta.
Como persona negra que recluta pacientes para ensayos cl铆nicos, Best dijo que a menudo logra superar la desconfianza: 鈥淐uando me miran, se ven a s铆 mismos鈥, dijo.
Tras el escaso 茅xito de sus intentos de reclutar pacientes negros con Parkinson en su programa de ejercicios en Chicago, Johnson concluy贸 que el hecho de no ser de la misma raza es un 鈥渇actor importante鈥.
Leventhal, que dirige el programa de ejercicios para Parkinson en Nueva York, ha llegado a la misma conclusi贸n. Su organizaci贸n, el Grupo de Danza Mark Morris, est谩 recaudando fondos para proporcionar microdonaciones a grupos en comunidades desatendidas, con el objetivo de que inicien programas de baile para el Parkinson. As铆 esperan que 鈥減uedan tener el control y tomar las decisiones financieras ellos mismos鈥.