Dieciocho meses despu茅s de que April Adcox se enterara de que ten铆a c谩ncer de piel, el pasado mes de mayo, regres贸 por fin a la Universidad M茅dica de Carolina del Sur en Charleston para recibir tratamiento.
Para entonces, la zona rojiza a lo largo de la l铆nea del cabello hab铆a pasado de ser un c铆rculo de 2 pulgadas a cubrirle casi toda la frente. Supuraba l铆quido y le dol铆a.
鈥淟a verdad es que esperaba morir de esto, porque pensaba que eso era lo que ten铆a que pasar鈥�, afirm贸 la mujer de 41 a帽os, madre de tres hijos y residente en Easley, Carolina del Sur.
Adcox se hab铆a reunido por primera vez con los especialistas del centro m茅dico a finales de 2020, despu茅s de que una biopsia diagnosticara un carcinoma basocelular. La operaci贸n para extirpar el c谩ncer requerir铆a varios m茅dicos, le dijeron, incluido un neurocirujano, debido a lo cerca que estaba de su cerebro.
Pero Adcox no ten铆a seguro. Hab铆a perdido su trabajo en una f谩brica de autom贸viles en los primeros d铆as de la pandemia y, en el momento del diagn贸stico, sent铆a p谩nico ante la complejidad de la operaci贸n y la perspectiva de una factura elevada. En lugar de seguir el tratamiento, intent贸 camuflar la zona cancerosa en expansi贸n durante m谩s de un a帽o con sombreros y flequillos largos.
Si hubiera padecido c谩ncer de mama o de cuello uterino, probablemente habr铆a tenido derecho a cobertura por una ley federal que ampl铆a el Medicaid a los pacientes de bajos ingresos diagnosticados con esos dos tipos de c谩ncer.
Para las mujeres con otros tipos de c谩ncer, as铆 como para casi todos los hombres, las opciones son escasas, especialmente que a煤n no han implementado la expansi贸n de Medicaid, seg煤n onc贸logos y expertos en pol铆tica sanitaria que estudian el acceso a la atenci贸n.
que, a veces, los adultos sin seguro retrasan la atenci贸n, lo que puede perjudicar las probabilidades de supervivencia. Pero que los pacientes obtengan un seguro para cubrir el tratamiento se parece un poco al juego de la ruleta, es decir, depende de d贸nde vivan y del tipo de c谩ncer que padezcan.
鈥淓s muy aleatorio; creo que eso es lo m谩s desgarrador鈥�, afirm贸 el doctor Evan Graboyes, cirujano de cabeza y cuello, y uno de los m茅dicos de Adcox. 鈥淰ivir o morir de c谩ncer no deber铆a depender del estado en el que vives鈥�.
La Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) dio a los estados la opci贸n de ampliar Medicaid para cubrir a m谩s personas. Poco despu茅s de la aprobaci贸n de la ley, con un nuevo diagn贸stico de c谩ncer carec铆an de seguro en los estados de Medicaid ampliado frente al 7,8% en los estados sin expansi贸n, seg煤n un estudio publicado en JAMA Oncology en 2018.
Investigadores de la Sociedad Americana del C谩ncer, que realizaron el an谩lisis, estiman que unas 30,000 personas sin seguro son diagnosticadas con c谩ncer cada a帽o.
Pero en todos los estados, los pacientes sin seguro, de bajos ingresos, con c谩ncer de mama o de cuello uterino pueden obtener cobertura, incluso si no califican para Medicaid.
Los adultos con c谩ncer detectado a trav茅s del pueden inscribirse en Medicaid durante la duraci贸n de su tratamiento contra el c谩ncer, gracias al activismo y la legislaci贸n federal que comenz贸 hace m谩s de tres d茅cadas.
En 2019, se inscribieron 43,549 pacientes con estos tipos de c谩ncer, seg煤n un informe de la (GAO) publicado en 2020.
鈥淪i te diagnostican c谩ncer de mama o de cuello uterino, tienes suerte鈥�, dijo la doctora Fumiko Chino, onc贸loga radioterapeuta del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, que estudia el acceso y los costos del tratamiento del c谩ncer. 鈥淒e no ser as铆, puedes enfrentar obst谩culos importantes鈥�.
El importe total facturado a la aseguradora durante el a帽o siguiente a un diagn贸stico de c谩ncer puede ser abultado. Por ejemplo, los costos en 2016 ascendieron a un promedio de , seg煤n un estudio de 2022 que calcul贸 las reclamaciones a la aseguradora por varias neoplasias malignas comunes diagnosticadas en pacientes con seguro privado.
Dado que los adultos sin seguro pueden tener dificultades para pagar la atenci贸n preventiva, su c谩ncer puede no ser identificado hasta que est茅 avanzado, por lo que es m谩s costoso para el paciente y el sistema de salud, explic贸 Robin Yabroff, autor del estudio en JAMA Oncology y vicepresidente cient铆fico de la Sociedad Americana del C谩ncer.
Los pacientes que no pueden obtener ayuda financiera a trav茅s de un centro de la red a veces acumulan deudas m茅dicas, utilizan tarjetas de cr茅dito o lanzan campa帽as de recaudaci贸n de fondos en internet, dijo Yabroff. 鈥淣os cuentan historias de personas que hipotecan sus casas para pagar el tratamiento del c谩ncer鈥�.
Los pacientes de c谩ncer pueden adquirir un seguro a trav茅s del mercado de seguros de salud de ACA. Pero a menudo deben esperar hasta el per铆odo de inscripci贸n regular al final del a帽o, y esos planes de salud no entran en vigor hasta el comienzo del a帽o siguiente.
Esto se debe a que la ley federal fue dise帽ada para animar a la gente a inscribirse cuando est谩n sanos, lo que ayuda a controlar los costos, se帽al贸 MaryBeth Musumeci, profesora de pol铆tica y gesti贸n de la salud en la Universidad George Washington en Washington, DC. Si un nuevo diagn贸stico te calificara para la nueva cobertura, dijo, 鈥渆ntonces se incentivar铆a a la gente a permanecer sin seguro mientras est谩n sanos y piensan que no van a necesitar cobertura鈥�.
Mientras tanto, el acceso a la cobertura de Medicaid para pacientes de bajos ingresos con c谩ncer de mama y de cuello uterino, es una historia de 茅xito que se remonta a una que cre贸 el programa nacional de cribado de mama y cuello de 煤tero. Las mamograf铆as empezaron a recomendarse de forma generalizada , y los activistas presionaron para llegar a m谩s personas desfavorecidas, explic贸 Katie McMahon, directora de pol铆ticas de la Red de Acci贸n contra el C谩ncer de la Sociedad Americana del C谩ncer.
Sin embargo, una investigaci贸n demostr贸 que algunos adultos sin seguro ten铆an dificultades para recibir atenci贸n por los c谩nceres detectados a trav茅s de los cribados, dijo McMahon. Una ley del a帽o 2000 a estas personas, y en 2008 los 50 estados y el Distrito de Columbia ya lo hab铆an hecho, seg煤n el informe de la GAO de 2020.
Para otros enfermos de c谩ncer, una de las v铆as de cobertura que les quedan, seg煤n Chino, es reunir los requisitos para la discapacidad a trav茅s de la Administraci贸n de la Seguridad Social, tras lo cual pueden solicitar Medicaid. La agencia federal tiene para los pacientes con c谩ncer. Tambi茅n cuenta con el programa , (Beneficios por Compasi贸n), que ofrece revisiones m谩s r谩pidas para pacientes con determinadas afecciones m茅dicas graves, incluidos c谩nceres avanzados o agresivos.
Aunque las normas var铆an, muchos pacientes no califican hasta que la enfermedad se ha extendido o el c谩ncer requiere al menos un a帽o de tratamiento intenso, explic贸 Chino. Esto supone un dilema para las personas que no tienen seguro pero padecen c谩nceres curables.
鈥淧ara tener derecho a Medicaid, tengo que esperar a que mi c谩ncer sea incurable鈥�, dijo, 鈥渓o cual es muy deprimente鈥�.
Por ejemplo, el programa de Beneficios por Compasi贸n no incluye el carcinoma basocelular, y s贸lo cubre el c谩ncer de cabeza y cuello si se ha extendido a otras partes del cuerpo o no puede extirparse quir煤rgicamente.
Adcox dijo que antes de su operaci贸n de 12 horas, el pasado mes de junio, su solicitud de ayuda econ贸mica a la Universidad M茅dica de Carolina del Sur estaba a煤n pendiente. Alguien del hospital calcul贸 que su factura ascender铆a a $176,000 y le pregunt贸 cu谩nto pod铆a adelantar. Consigui贸 reunir $700 con la ayuda de sus seres queridos.
Pero pudo optar a una ayuda econ贸mica y no ha recibido ninguna factura, salvo de un proveedor externo de servicios de laboratorio. 鈥淪e acab贸鈥�, exclam贸 Adcox. Desde entonces ha recibido radioterapia y se someter谩 a m谩s operaciones reconstructivas. Pero ya no tiene c谩ncer. 鈥淣o me ha matado. No me mat贸鈥�.
Aun as铆, no todo el mundo encuentra una red de seguridad.
Brian Becker, de El Paso, Texas, no ten铆a seguro ni trabajo cuando supo que padec铆a leucemia miel贸gena cr贸nica en el verano de 2021, seg煤n cont贸 Stephanie Gamboa, su ex mujer y madre de su hija peque帽a. Su m茅dico onc贸logo le exigi贸 un pago por adelantado, dijo, y tard贸 varios meses en pedir prestado el dinero suficiente.
Empez贸 la quimioterapia al a帽o siguiente y, con el paso de los meses, perdi贸 peso y se debilit贸, volviendo a urgencias con infecciones y un empeoramiento de la funci贸n renal, explic贸 Gamboa. La 煤ltima vez que su hija vio a su padre, 鈥渘o pod铆a levantarse de la cama. Era literalmente piel y huesos鈥�, dijo Gamboa.
Becker inici贸 los tr谩mites para solicitar prestaciones por incapacidad. El mensaje de texto que envi贸 a Gamboa, y que ella comparti贸 con KHN, dec铆a que la revisi贸n de su solicitud comenz贸 en junio de 2022 y se esperaba que durara seis meses.
La carta de denegaci贸n, fechada el 4 de febrero de 2023, lleg贸 m谩s de un mes despu茅s de en diciembre, a los 32 a帽os. Dec铆a en parte: 鈥淏asado en una revisi贸n de sus condiciones m茅dicas, usted no califica para beneficios en esta reclamaci贸n鈥�.