Los deseos de Nicol谩s Espinosa para Julia, su hija de 11 a帽os, son tan sencillos como聽 profundos: que pueda seguir viviendo y que tal vez, alg煤n d铆a, pueda comer normalmente.
Y podr铆a, si recibe tres 贸谤驳补苍辞s de trasplantes鈥� y el sistema de inmigraci贸n de Estados Unidos no se lo impide.
En un caso que refleja las fallas significativas y a menudo desgarradoras del sistema, los Espinosa se enfrentan no solo al complicado y costoso laberinto de la atenci贸n m茅dica de la naci贸n, sino tambi茅n a un sistema de inmigraci贸n que el Congreso no ha reformado durante d茅cadas.
Esa realidad ca贸tica amenaza la vida de una ni帽a estadounidense.
Julia naci贸 en Miami cuando sus padres asist铆an a la universidad con visas de estudiante. Naci贸 con un defecto cong茅nito llamado , un torcido, y los m茅dicos la salvaron de beb茅 al extraerle la mayor parte del.
Como nunca ha podido comer de manera normal, Julia ha sobrevivido gracias a infusiones diarias de nutrientes cuidadosamente elaboradas, que ingiere a trav茅s de un colocado en su pecho, explic贸 Espinosa.
Es una atenci贸n extremadamente costosa y especializada que, seg煤n Espinosa, Julia no podr铆a obtener en Ecuador, a donde planeaban regresar.
En cambio, la familia se mud贸 a Seattle hace 10 a帽os para estar cerca del Seattle Children鈥檚 Hospital, donde los especialistas pueden manejar bien las necesidades nutricionales de Julia. A煤n as铆, obtener nutrici贸n a trav茅s de infusiones no es algo para lo que el cuerpo humano est茅 dise帽ado, y el proceso ha da帽ado sus 贸谤驳补苍辞s.
Julia est谩 en las listas de trasplantes para intestino delgado, y para reemplazar su h铆gado y p谩ncreas deteriorados.
La salud de su hija ya es desafiante, pero Espinosa y su esposa, Mar铆a S谩enz, enfrentan una lucha adicional: una batalla continua con las autoridades de inmigraci贸n para permanecer y trabajar legalmente en el pa铆s.
Por segunda vez en tres a帽os, Espinosa enfrenta la posibilidad de perder su permiso de trabajo, lo que le costar铆a no solo su empleo como proveedor de soporte t茅cnico en una empresa de software, sino tambi茅n su seguro m茅dico. Sin cobertura, su hija perder铆a su elegibilidad para trasplantes.
鈥淒ependemos del seguro de salud para mantenerla en la lista de trasplantes鈥�, dijo Espinosa. 鈥淪i no puedo mantener mi seguro, es posible que mi hija no sea elegible para un trasplante鈥�.
Espinosa es consciente de su precaria posici贸n y actu贸 pronto para renovar su estatus migratorio, lo que se conoce como acci贸n m茅dica diferida. Es una categor铆a en la que el gobierno posterga una deportaci贸n para que la persona pueda lidiar con una enfermedad grave.
Las personas que tienen una acci贸n diferida tambi茅n pueden solicitar un permiso de trabajo. Espinosa solicit贸 renovar su acci贸n diferida en noviembre, a pesar de que su pr贸rroga actual est谩 vigente hasta finales de julio.
Sin embargo, no recibi贸 noticias de Inmigraci贸n hasta hace poco, y la aprobaci贸n se produjo solo despu茅s de consultas a la agencia por parte de miembros del Congreso y de un reportero.
As铆 y todo, la familia a煤n no puede descansar tranquila. La solicitud de Espinosa para un nuevo permiso de trabajo a煤n no ha sido aprobada. Todav铆a puede perder su trabajo y seguro a fines de julio si el nuevo permiso no llega a tiempo.
Un vocero del Seattle Children鈥檚 Hospital inform贸 que trabajar铆an con los Espinosa para cuidar a Julia si su seguro vence, aunque es posible que su lugar en la lista de trasplantes deba suspenderse, lo que dejar铆a a Espinosa ante opciones como Medicaid.
Incluso con la incertidumbre actual (una brecha en la cobertura podr铆a resultar catastr贸fica), Espinosa dijo que tiene m谩s esperanzas que hace una semana, ya que los permisos de trabajo generalmente se otorgan con el estatus de acci贸n diferida.
Y la incertidumbre es algo a lo que Espinosa se ha acostumbrado en un pa铆s donde parece no haber un sistema racional para ayudar a las familias migrantes que enfrentan crisis de salud.
鈥淓l problema es que no hay un marco legal鈥�, dijo Espinosa. 鈥淟a acci贸n diferida no es una visa, es solo una decisi贸n del gobierno de no deportar鈥�.
Si los m茅dicos pueden mantener viva a Julia, la familia enfrentar谩 la misma perspectiva aterradora de perder el estatus legal cuando este nuevo aplazamiento finalice en dos a帽os.
No est谩 claro cu谩ntas otras familias enfrentan circunstancias similares. Katie Tichacek, vocera de la agencia de ciudadan铆a, no proporcion贸 datos, y no hay estad铆sticas disponibles p煤blicamente.
despu茅s de que legisladores de Massachusetts los solicitaran en 2020 revelaron que, en 2018, hubo m谩s de 700 solicitudes de acci贸n diferida por razones m茅dicas. Menos de la mitad fueron aprobadas.
Fue entonces cuando Julia enfrent贸 la primera amenaza contra su vida relacionada con la inmigraci贸n. En ese momento, la administraci贸n Trump suspendi贸 todas las acciones m茅dicas diferidas. Enfrentando demandas y protestas p煤blicas, la administraci贸n cedi贸, pero Espinosa no pudo trabajar legalmente durante un a帽o y medio.
Sin embargo, no todo ha sido tristeza. La familia ha manejado la condici贸n de Julia para que asista a la escuela, pueda viajar y realizar actividades que le gustan.
鈥淗emos tratado de vivir al 100%, porque hasta ahora hemos tenido la suerte de tener a Julia鈥�, dijo Espinosa. 鈥淪iempre nos han dicho que es posible que no lo logre. Originalmente fue el primer mes de su vida, luego fue el primer a帽o, y luego dos a帽os, y luego el siguiente per铆odo鈥�.
Han vencido todo pron贸stico haciendo todo lo que est谩 a su alcance. Lo que no pueden controlar es la burocracia federal.
Incluso algunas de las cosas que est谩n bajo su control, como elegir d贸nde vivir para darle a Julia la mejor oportunidad, pueden ser problem谩ticas. Espinosa dijo que algunos otros estados y regiones del pa铆s pueden tener una mayor disponibilidad de 贸谤驳补苍辞s. Mientras Julia se mantenga estable, quedarse donde est谩n tiene m谩s sentido. Ser铆a diferente si el h铆gado de Julia siguiera deterior谩ndose.
Mahsa Khanbabai, miembro de la junta de la American Immigration Lawyers Association, dijo que el problema que enfrentan Espinosa y otras personas con necesidades obvias es que los Servicios de Ciudadan铆a e Inmigraci贸n est谩n abrumados, con una burocracia y sin fondos, no est谩n a la altura de la tarea.
鈥淓ste es un muy buen ejemplo de un sistema roto鈥�, dijo Khanbabai. 鈥淧odr铆a solucionarse f谩cilmente con una reforma migratoria鈥�.
Tichacek dijo en un comunicado que la agencia no comenta sobre casos espec铆ficos, pero agreg贸 que 鈥渆st谩 comprometida a promover pol铆ticas y procedimientos que protejan a los m谩s vulnerables鈥�, y que est谩 trabajando arduamente para reconstruir la confianza con los inmigrantes y ampliar el acceso a servicios vitales.
Espinosa es muy consciente de que incluso con la atenci贸n de los medios, la asistencia legal y la ayuda de legisladores, su familia a煤n podr铆a pasar desapercibida. No sabe qu茅 podr铆a pasar entonces, pero, como dijo: 鈥渉ar茅 todo lo necesario para salvar a mi hija鈥�.