“Siempre nos preguntamos por los que no están aquí, y por qué no están participando”, dijo David Leventhal, director del programa Dance for PD, que trabaja con el Grupo de Danza Mark Morris en la ciudad de Nueva York.

Entonces, Leventhal y su equipo pusieron manos a la obra: contrataron más instructores que hablaban español o mandarín y tradujeron los materiales publicitarios. Esto aumentó significativamente el número de participantes de comunidades hispanas (que pueden ser de cualquier raza), y chinas.

Pero los esfuerzos por captar participantes afroamericanos no han sido tan eficaces, apuntó Leventhal.

Se considera que el ejercicio es . Numerosos estudios afirman que la actividad física es efectiva para aliviar los síntomas de la enfermedad y para mejorar la movilidad, la flexibilidad y el equilibrio.

Sin embargo, las personas que dirigen los programas de ejercicios para el Parkinson en un puñado de ciudades a lo largo del país confirman que hay grandes dificultades para sumar a sus actividades a personas de raza negra.

“En el Parkinson, el movimiento es terapéutico, es medicina. Así que no conseguir que esas comunidades se involucren en los programas de ejercicios es como negarles la medicación. “Si esto fuera una píldora, sería un escándalo”.

Cuando se presenta el mal de Parkinson, las neuronas que producen dopamina se destruyen lentamente. Un realizado por investigadores de la Universidad de Yale demostró que, si los pacientes hacen seis meses de ejercicios, las neuronas productoras de dopamina crecen más sanas.

A la vez, una investigación publicada por una revista médica británica este año alentó un “” en el que la actividad física sería “recetada individualmente como medicina” a los pacientes en una etapa temprana de la enfermedad.

Por eso, personas como Eric Johnson, fundador y director general de Movement Revolution, se sienten frustradas. Johnson dijo que su iniciativa en el área de Chicago ofrecía un programa gratuito de seis meses de ejercicios para pacientes con Parkinson e intensificó su promoción en la comunidad negra, pero obtuvo poca respuesta. “Seré sincero, fue un desafío”, dijo.

Un gran obstáculo es que muchas personas negras ni siquiera saben que tienen la enfermedad. Los factores de riesgo biológicos y genéticos han sido poco estudiados en las personas de ascendencia africana. Además, han identificado un nuevo factor de riesgo de Parkinson en esta población.

Estudios muestran que las personas de raza negra tienen menos probabilidades de que les diagnostiquen Parkinson. Algunos apuntan a la parcialidad de los médicos. Por ejemplo, concluyó que el prejuicio puede influir en la evaluación de pacientes con disminución de la expresividad facial, un síntoma común del Parkinson en el que los músculos faciales se endurecen, lo que dificulta sonreír, levantar las cejas y expresar sentimientos.

Cuando una persona blanca no hispana se presenta en el consultorio del médico con estos síntomas, es probable que el profesional los reconozca como signos de Parkinson, dijo Bernard Coley, defensor de los enfermos de Parkinson, en particular de aquellos de bajos ingresos.

Pero cuando una persona negra presenta los mismos síntomas, el médico podría interpretar sus comportamientos como expresión de “desconexión” o “enojo”, afirmó Coley, que integra la sección californiana de la Fundación contra el Parkinson.

Alrededor de 1 de cada 5 adultos negros asegura que, en el lapso de los últimos tres años, un proveedor de salud los ha tratado de forma injusta o irrespetuosamente debido a su raza u origen étnico, en comparación con el 3% de los adultos blancos no hispanos, reveló del año pasado.

La encuesta también mostró que 6 de cada 10 adultos negros afirman que se preparan para recibir eventuales ofensas y que sienten que deben tener cuidado con su aspecto durante las citas médicas, algo que les pasa solo a 1 de cada 3 adultos blancos no hispanos.

Coley dijo que los prejuicios pueden llevar a retrasar el diagnóstico del Parkinson o a no hacerlo. Y luego, una vez que la dolencia ha sido diagnosticada, es posible que un paciente negro se muestre reacio a participar de un programa de ejercicios por temor a sufrir represalias en el trabajo.

“No quieres parecer enfermo o conflictivo”, dijo Coley, “porque [tu empleador] usará cualquier excusa para deshacerse de ti”.

El orgullo y la privacidad son otros factores, dijo Wendy Lewis, directora general del Parkinson Council de Philadelphia. “Las familias de color no comparten ni cuentan sus asuntos”, dijo. “No confían sus historias a nadie”.

Una forma de generar confianza y aumentar la participación en los programas de ejercicios para el Parkinson es que sean personas negras quienes lideren la capacitación y el registro, dijo Tammyjo Best, enfermera coordinadora de la Clínica de Atención Integral de la Enfermedad de Parkinson en la Universidad de Emory, en Atlanta.

Como persona negra que recluta pacientes para ensayos clínicos, Best dijo que a menudo logra superar la desconfianza: “Cuando me miran, se ven a sí mismos”, dijo.

Tras el escaso éxito de sus intentos de reclutar pacientes negros con Parkinson en su programa de ejercicios en Chicago, Johnson concluyó que el hecho de no ser de la misma raza es un “factor importante”.

Leventhal, que dirige el programa de ejercicios para Parkinson en Nueva York, ha llegado a la misma conclusión. Su organización, el Grupo de Danza Mark Morris, está recaudando fondos para proporcionar microdonaciones a grupos en comunidades desatendidas, con el objetivo de que inicien programas de baile para el Parkinson. Así esperan que “puedan tener el control y tomar las decisiones financieras ellos mismos”.

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“We’re always asking who’s not in the room, and why are they not in the room?” said David Leventhal, program director for Dance for PD with the Mark Morris Dance Group in New York City.

Leventhal and his team went to work. They hired more instructors who spoke Spanish or Mandarin and translated marketing materials, which boosted the number of participants from Hispanic and ethnically Chinese communities. But efforts to recruit Black participants haven’t been nearly as effective, Leventhal said.

Exercise is considered , with studies showing it can alleviate symptoms of the disease and improve mobility, flexibility, and balance. But people who run Parkinson’s exercise programs in a handful of U.S. cities describe great difficulty in recruiting Black people.

“In Parkinson’s, movement is medicine. So if you’re not figuring out how to engage communities in movement, it’s basically like withholding medication,” Leventhal said. “If this were a pill, there would be an uproar.”

A by researchers at Yale showed that after six months of exercise, participants’ dopamine-producing neurons — the kind destroyed by Parkinson’s — grew healthier.

Research published by a British medical journal this year in which exercise would be “individually prescribed as medicine” to patients at an early stage of the disease.

That’s why people like Eric Johnson, founder and CEO of Movement Revolution, are frustrated. Johnson said his Chicago-area initiative offered a free six-month exercise program for Parkinson’s patients and increased marketing in the Black community but got little traction. “It was a challenge,” he said. “I’ll be honest.”

One big hurdle: Many Black people don’t even know they have the disease. The biological and genetic risk factors have long been understudied in people of African ancestry. identified a novel risk factor for Parkinson’s in the population.

Studies show Black people are less likely to be diagnosed with Parkinson’s. Some point to doctor bias. For example, an concluded that bias can influence the evaluation of patients with , a common Parkinson’s symptom in which the facial muscles harden, making it difficult to smile, raise eyebrows, and express feelings.

When a white person shows up at the doctor’s office with such symptoms, a doctor would likely recognize them as signs of Parkinson’s, said Bernard Coley, an advocate for people with Parkinson’s disease, especially those in underengaged communities. But when a Black person has the same symptoms, the doctor might interpret their behaviors as “disconnected” or “angry,” said Coley, who’s on the board of the California chapter of the Parkinson’s Foundation.

About 1 in 5 Black adults say they’ve been treated unfairly or with disrespect by a health care provider in the past three years because of their race or ethnic background, compared with 3% of white adults, according to a last year. The survey also found that 6 in 10 Black adults say they prepare for possible insults and feel they must be careful about their appearance during health care visits, while 1 in 3 white adults say they feel the same way.

Coley said that bias can lead to a delayed or missed Parkinson’s diagnosis, and then once diagnosed, a Black patient might be reluctant to join an exercise program, for fear of retribution on the job.

“You do not want to come off as sick or challenged,” Coley said, “because [your employer] will use any excuse they can to get rid of you.”

Pride and privacy are other factors, said Wendy Lewis, CEO of the Parkinson Council in Philadelphia. “Black and brown families don’t share and tell their business,” she said. “They don’t trust their story with anybody else.”

An important step toward building trust and increasing participation in Parkinson’s exercise programs is for Black people to lead the education and recruitment, said Tammyjo Best, nurse coordinator for the Parkinson’s Disease Comprehensive Care Clinic at Emory University in Atlanta. As a Black person who recruits patients for clinical trials, Best said she often overcomes mistrust.

“When they look at me, they see themselves,” she said.

After his less-than-successful efforts to recruit Black Parkinson’s patients into his exercise program in Chicago, Johnson concluded that the fact that he’s not Black is an “important factor.”

Leventhal, who runs the Parkinson’s exercise program in New York, has come to the same conclusion. His organization, the Mark Morris Dance Group, is fundraising to provide microgrants to groups in underserved communities to start Parkinson’s dance programs, so that “they can become the holder of the purse and the puller of the purse strings and they’re making those financial decisions on their own.”

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