What you see is a beautiful little boy with smooth, lustrous skin, an abundance of glossy brown hair, and a disarming smile. What you hear are coos and cries that don’t immediately signal anything is horribly awry.

But his parents, Adriana Pinedo and Hector Martinez, know the truth painfully well.

Although Adriana’s doctors and midwife had described the pregnancy as “perfect” for all nine months, Aaron was born with most of his brain cells dead, the result of two strokes and a massive bleed he sustained while in utero.

Doctors aren’t sure what caused the anomalies that left Aaron with virtually no cognitive function or physical mobility. His voluminous hair hides a head whose circumference is too small for his age. He has epilepsy that triggers multiple seizures each day, and his smile is not always what it seems. “It could be a smile; it could be a seizure,” his mother said.

Shortly after Aaron was born, doctors told Adriana, 34, and Hector, 35, there was no hope and they should “let nature take its course.” They would learn months later that the doctors had not expected the boy to live more than five days. It was on Day 5 that his parents put him in home hospice care, an arrangement that has continued into his second year of life.

The family gets weekly visits from hospice nurses, therapists, social workers, and a chaplain in the cramped one-bedroom apartment they rent from the people who live in the main house on the same lot on a quiet residential street in this Inland Empire city.

One of the main criteria for hospice care, largely for seniors but also applied to children, is a diagnosis of six months or less to live. Yet over the course of 17 months, Aaron’s medical team has repeatedly recertified his hospice eligibility.

Under of the 2010 Affordable Care Act, children enrolled in Medicaid or the Children’s Health Insurance Program are allowed, unlike adults, to be in hospice while continuing to receive curative or life-extending care. Commercial insurers are not required to cover this “concurrent care,” but many now do.

More than a decade since its inception, concurrent care is widely credited with improving the quality of life for many terminally ill children, easing stress on the family and, in some cases, sustaining hope for a cure. But the arrangement can contribute to a painful dilemma for parents like Adriana and Hector, who are torn between their fierce commitment to their son and the futility of knowing that his condition leaves him with no future worth hoping for.

“We could lose a life, but if he continues to live this way, we’ll lose three,” said Adriana. “There’s no quality of life for him or for us.”

Aaron’s doctors now say he could conceivably live for years. His body hasn’t stopped growing since he was born. He’s in the 96th percentile for height for his age, and his weight is about average.

His parents have talked about “graduating” him from hospice. But he is never stable for long, and they welcome the visits from their hospice team. The seizures, sometimes 30 a day, are a persistent assault on his brain and, as he grows, the medications intended to control them must be changed or the doses recalibrated. He is at continual risk of gastrointestinal problems and potentially deadly fluid buildup in his lungs.

Adriana, who works from home for a nonprofit public health organization, spends much of her time with Aaron, while Hector works as a landscaper. She has chosen to live in the moment, she said, because otherwise her mind wanders to a future in which either “he could die — or he won’t, and I’ll end up changing the diapers of a 40-year-old man.” Either of those, she said, “are going to suck.”

While cancer is one of the major illnesses afflicting children in hospice, many others, like Aaron, have rare congenital defects, severe neurological impairments, or uncommon metabolic deficiencies. 

“We have diseases that families tell us are one of 10 cases in the world,” said Dr. Glen Komatsu, medical director of Torrance-based TrinityKids Care, which provides home hospice services to Aaron and more than 70 other kids in Los Angeles and Orange counties.

In the years leading up to the ACA’s implementation, pediatric health advocates lobbied hard for the concurrent care provision. Without the possibility of life-extending care or hope for a cure, many parents refused to put their terminally ill kids in hospice, thinking it was tantamount to giving up on them. That meant the whole family missed out on the support hospice can provide, not just pain relief and comfort for the dying child, but emotional and spiritual care for parents and siblings under extreme duress.

TrinityKids Care, run by the large national Catholic health system Providence, doesn’t just send nurses, social workers, and chaplains into homes. For patients able to participate, and their siblings, it also offers art and science projects, exercise classes, movies, and music. During the pandemic, these activities have been conducted via Zoom, and volunteers deliver needed supplies to the children’s homes.

The ability to get treatments that prolong their lives is a major reason children in concurrent care are more likely than adults to outlive the six-months-to-live diagnosis required for hospice.

“Concurrent care, by its very intention, very clearly is going to extend their lives, and by extending their lives they’re no longer going to be hospice-eligible if you use the six-month life expectancy criteria,” said Dr. David Steinhorn, a pediatric intensive care physician in Virginia, who has helped develop numerous children’s hospice programs across the U.S.

Another factor is that kids, even sick ones, are simply more robust than many older people.

“Sick kids are often otherwise healthy, except for one organ,” said Dr. Debra Lotstein, chief of the division of comfort and palliative care at Children’s Hospital Los Angeles. “They may have cancer in their body, but their hearts are good and their lungs are good, compared to a 90-year-old who at baseline is just not as resilient.”

All of Aaron Martinez’s vital organs, except for his brain, seem to be working. “There have been times when we’ve brought him in, and the nurse looks at the chart and looks at him, and she can’t believe it’s that child,” said his father, Hector.

When kids live past the six-month life expectancy, they must be recertified to stay in hospice. In many cases, Steinhorn said, he is willing to recertify his pediatric patients indefinitely.

Even with doctors advocating for them, it’s not always easy for children to get into hospice care. Most hospices care primarily for adults and are reluctant to take kids.

“The hospice will say, ‘We don’t have the capacity to treat children. Our nurses aren’t trained. It’s different. We just can’t do it,’” said Lori Butterworth, co-founder of the Children’s Hospice and Palliative Care Coalition of California in Watsonville. “The other reason is not wanting to, because it’s existentially devastating and sad and hard.”

Finances also play a role. Home hospice care is paid at a set by Medicare — slightly over $200 a day for the first two months, about $161 a day after that — and it is typically the same for kids and adults. Children, particularly those with rare conditions, often require more intensive and innovative care, so the per diem doesn’t stretch as far.

The concurrent care provision has made taking pediatric patients more viable for hospice organizations, Steinhorn and others said. Under the ACA, many of the expenses for certain medications and medical services can be shifted to the patient’s primary insurance, leaving hospices responsible for pain relief and comfort care.

Even so, the relatively small number of kids who die each year from protracted ailments hardly makes pediatric hospice an appealing line of business in an industry craving growth, especially one in which private equity investors are active and seeking a big payday.

In California, only 21 of 1,336 hospices reported having a specialized pediatric hospice program, and 59 said they served at least one patient under age 21, according to of 2020 state data by Cordt Kassner, CEO of Hospice Analytics in Colorado Springs, Colorado.

Hospice providers that do cater to children often face a more basic challenge: Even with the possibility of concurrent care, many parents still equate hospice with acceptance of death. That was the case initially for Matt and Reese Sonnen, Los Angeles residents whose daughter, Layla, was born with a seizure disorder that had no name: Her brain had simply failed to develop in the womb, and an MRI showed “fluid taking up space where the brain wasn’t,” her mother said.

When Layla’s team first mentioned hospice, “I was in the car on my phone, and I almost crashed the car,” Reese recalled. “The first thought that came to mind was, ‘It is just the end,’ but we felt she was nowhere near it, because she was strong, she was mighty. She was my little girl. She was going to get through this.”

About three months later, as Layla’s nervous system deteriorated, causing her to writhe in pain, her parents agreed to enroll her in hospice with TrinityKids Care. She died weeks later, not long after her 2nd birthday. She was in her mother’s arms, with Matt close by.

“All of a sudden, Layla breathed out a big rush of air. The nurse looked at me and said, ‘That was her last breath.’ I was literally breathing in her last breath,” Reese recounted. “I never wanted to breathe again, because now I felt I had her in my lungs. Don’t make me laugh, don’t make me exhale.”

Layla’s parents have no regrets about their decision to put her in hospice. “It was the absolute right decision, and in hindsight we should have done it sooner,” Matt said. “She was suffering, and we had blinders on.”

Adriana Pinedo said she is “infinitely grateful” for hospice, despite the heartache of Aaron’s condition. Sometimes the social worker will stop by, she said, just to say hello and drop off a latte, a small gesture that can feel very uplifting. “They’ve been our lifeline,” she said.

Adriana talks about a friend of hers with a healthy baby, also named Aaron, who is pregnant with her second child. “All the stuff that was on our list, they’re living. And I love them dearly,” Adriana said. “But it’s almost hard to look, because it’s like looking at the stuff that you didn’t get. It’s like Christmas Day, staring through the window at the neighbor’s house, and you’re sitting there in the cold.”

Yet she seems palpably torn between that bleak remorse and the unconditional love parents feel toward their children. At one point, Adriana interrupted herself midsentence and turned to her son, who was in Hector’s arms: “Yes, Papi, you are so stinking cute, and you are still my dream come true.”

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Humo de madera quemada flotaba sobre su jardín. Maia, de 17 años, buscó la fuente mientras Mia, de 14, buscaba la manguera, abría el grifo y rociaba el perímetro de la propiedad con agua.

Ese olor a humo transportó a las hermanas a una ventosa tarde de octubre de 2017, cuando un incendio forestal llegó a su anterior casa. Desde la parte trasera de la minivan, las niñas vieron las llamas que rodeaban su trailer en Glen Ellen, un pueblo en la región vinícola del norte de California.

Abandonaron sus pertenencias, incluida la muñeca favorita de Mia, y se fueron sin su gata, Misi, que estaba asustada por el fuego. Lo único que la familia salvó fue una manta del bebé de 3 meses.

La familia se alejó por caminos oscuros iluminados por árboles y plantas en llamas. Mía estaba tranquila. Maia vomitó.

A medida que los incendios forestales de California se vuelven , muchos niños que los sobreviven experimentan traumas psicológicos duraderos, como ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático.

Los niños también pueden desarrollar problemas de sueño o de atención, o tener dificultades en la escuela. Si no se aborda, el trauma emocional puede afectar su salud física, lo que puede conducir a problemas de salud crónicos, enfermedades mentales y adicciones.

Desde 2020, el estado ha pedido a los médicos que participan en el programa estatal de Medicaid para personas de bajos ingresos que evalúen a niños y adultos para detectar eventos potencialmente traumáticos relacionados con .

En el (Adverse Childhood Experiences) del estado, que se llevó a cabo entre enero de 2020 y septiembre de 2021, se descubrió que los niños y adultos tenían un mayor riesgo de estrés tóxico o trauma si vivían en los condados del norte, una región principalmente rural .

Si bien hay las evaluaciones pueden ayudar a detectar negligencia, abuso o disfunción en el hogar,  médicos y funcionarios de salud han sugerido que los incendios forestales contribuyeron a las altas puntuaciones de ACE en las zonas rurales del norte de California.

En un informe anual, se descubrió que el del condado de Shasta, donde ardió el incendio de Carr en 2018, tenían un alto riesgo de trauma. En el condado de Napa, donde el incendio de Tubbs arrasó la región vinícola en 2017, se consideró que el tenían un alto riesgo de trauma.

En un análisis complementario, investigadores encontraron que el en algunos condados del norte de California han experimentado uno o más eventos traumáticos, en comparación con el 60% en todo el estado. Eso incluye el condado de Butte, donde el se cobró la vida de 85 personas.

“Para empezar, cuando la población ya tiene un alto rango de trauma y se agrega el  trauma ambiental, simplemente vuelve todo más difícil”, dijo el , pediatra en el Centro de Salud Comunitario de Shasta que realizó algunas de las .

Los incendios forestales interrumpen las rutinas, obligan a las personas a mudarse y crean inestabilidad para los niños que necesitan . En los últimos años, los demógrafos de California han atribuido algunos a los incendios forestales que destruyen hogares y desplazan familias.

“No hay nada más estresante para un niño que ver a sus padres enloquecidos”, dijo Christopher Godley, director de manejo de emergencias del condado de Sonoma, que desde 2015 ha sido afectado por del estado.

Los niños también pueden ser víctimas indirectas de los incendios forestales. Según un estudio publicado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, aproximadamente en el país se ven afectados anualmente por el humo de los incendios forestales, que no solo afecta el sistema respiratorio sino que puede contribuir al trastorno por déficit de atención/hiperactividad, autismo, deterioro del rendimiento escolar y problemas de memoria.

En 2017, la familia Bravo escapó del Incendio Tubbs, que quemó partes de los condados de Napa y Sonoma y la ciudad de Santa Rosa. En ese momento, fue el en la historia del estado, arrasó vecindarios y mató a casi dos docenas de personas.

La primera noche durmieron en su minivan y luego se refugiaron con su familia en las cercanías de Petaluma.

“Tenía miedo, estaba en estado de shock”, recordó Maia. “Me quedaba despierta toda la noche”.

Las hermanas encontraron a su gato Misi acurrucado debajo del trailer de un vecino 15 días después de que evacuaran. Sus patas tenían graves quemaduras.

Durante los primeros años después del incendio, Maia tuvo pesadillas llenas de llamas, cenizas y casas carbonizadas. Se despertaba sobresaltada con el sonido de las sirenas de los camiones de bomberos.

Los niños pueden responder de manera diferente al trauma dependiendo de su edad. Los más pequeños pueden sentirse ansiosos y temerosos, o desarrollar ansiedad por la separación de sus padres o adultos de confianza. Los niños mayores pueden sentirse deprimidos y solos, desarrollar trastornos alimentarios o comportamientos autodestructivos, o comenzar a consumir alcohol o drogas.

“Cuando tienes a estos niños que han tenido estas evacuaciones intensas, experimentado pérdidas de vidas, destrucción completa de la propiedad, es importante que tengan apoyo social”, dijo Melissa Brymer, directora de programas contra el terrorismo y desastres del  .

Brymer dijo que los niños también necesitan herramientas para mantener la calma. Esas incluyen , jugar juegos familiares, hacer ejercicio o ver a un consejero, explicó , psicóloga clínica y profesora asociada de la Escuela de Salud Pública de Yale.

“Para los niños, es realmente importante infundir una sensación de estabilidad y restablecer cierta sensación de rutina y normalidad”, agregó.

Los socorristas han comenzado a integrar el bienestar mental, tanto para adultos como para niños, en sus planes de respuesta ante desastres.

Funcionarios del condado de Sonoma ahora publican recursos para las personas que durante los incendios forestales junto con consejos para armar , y desarrollar un plan de escape.

Y el condado desplegará trabajadores de salud mental durante los desastres como parte de su nuevo plan de operaciones de emergencia, dijo Godley. Enviará especialistas en salud conductual a refugios de emergencia y trabajará con grupos comunitarios para rastrear las necesidades de los sobrevivientes de incendios forestales.

“Muchas de las poblaciones más vulnerables van a necesitar salud conductual especializada y eso será especialmente cierto para los niños”, dijo Godley.

Maia y Mia se mudaron tres veces desde que se incendio su trailer. Maia comenzó a ver al consejero escolar unas semanas después de regresar a la escuela. Mia era más reacia a aceptar ayuda y no comenzó a recibir asesoramiento hasta enero de 2018.

“Hablar de eso con el consejero me tranquilizó”, dijo Maia. “Ahora, puedo dormir. Pero cuando escucho sobre incendios, me pongo nerviosa de que vuelva a suceder”.

Su madre, Erandy Bravo, alentó a sus hijas a controlar su ansiedad escribiendo en un diario, pero las hermanas optaron por un enfoque más práctico para sobrellevar su trauma: preparon un bolso con sus libros escolares, computadoras portátiles y objetos personales que querrían en caso de otro incendio.

Las niñas asisten a talleres sobre cómo manejar la ansiedad en un centro local para adolescentes y se han convertido en líderes de un grupo de apoyo. Maia, quien se graduó de la secundaria en junio, estudiará psicología cuando comience en Santa Rosa Junior College en el otoño. Mia, que está en décimo grado, quiere ser despachadora de emergencias.

Aún así, las hermanas Bravo permanecen alertas.

En su nuevo hogar, cuando las hermanas olieron humo en su patio a principios de este año, pronto se dieron cuenta de que provenía de la chimenea del vecino. Se sintieron seguras y volvieron a la casa.

Esta historia fue producida por KHN, que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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A hint of smoke from burning wood wafted through their dirt-and-grass yard anchored by native trees. Maia, 17, searched for the source as Mia, 14, reached for the garden hose, then turned on the spigot and doused the perimeter of the property with water.

The smoky smell sent the sisters back to one gusty October evening in 2017 when wildfire came for their previous home. From the back of the family’s minivan that night, the girls watched flames surround their trailer in Glen Ellen, a village in Northern California’s wine country. They abandoned their belongings, including Mia’s favorite doll, and left without their cat, Misi, who was spooked by the fire. The only thing the family saved was the 3-month-old’s baby blanket.

The family drove away, weaving through dark roads illuminated by burning trees and flaming tumbleweeds. Mia was quiet. Maia vomited.

As California wildfires grow more , many children who live through them are experiencing lasting psychological trauma such as anxiety, depression, and post-traumatic stress disorder. Children may also develop sleep or attention problems, or struggle in school. If not managed, their emotional trauma can affect their physical health, potentially leading to chronic health problems, mental illness, and substance use.

Since 2020, the state has asked doctors who participate in the state’s Medicaid program for low-income people to screen children — and adults — for potentially traumatic events related to , which are linked to chronic health problems, mental illness, and substance use. In the state’s that took place from January 2020 through September 2021, children and adults were found to be at higher risk for toxic stress or trauma if they live in the state’s northern counties, a primarily rural region that has been struck by in recent years.

While the screenings can help detect neglect, abuse, or household dysfunction, doctors and health officials have suggested wildfires contributed to the high ACEs scores in rural Northern California. In an annual report, in Shasta County, where the Carr Fire burned in 2018, were found to be at high risk of trauma. In Napa County, where the Tubbs Fire ripped through wine country in 2017, were deemed to be at high risk of trauma.

In a supplemental analysis, researchers found that in some counties in Northern California have experienced one or more traumatic event, compared with 60% for the state as a whole. That includes Butte County, where the took the lives of 85 people.

“When the population has a high range of trauma to begin with and you throw in environmental trauma, it just makes it that much worse,” said , a pediatrician at Shasta Community Health Center who has conducted some of the screenings, known as .

Wildfires disrupt routines, force people to move, and create instability for children who need to be . In recent years, California demographers have attributed some to wildfires that destroy homes and displace families.

“There’s nothing more stressful for a child than to see their parents freaking out,” said Christopher Godley, director of emergency management for Sonoma County, which since 2015 has been hit by .

Children can also be indirect victims of wildfires. According to a study published by the Centers for Disease Control and Prevention, an estimated in the United States are affected annually by wildfire smoke, which not only affects the respiratory system but may contribute to attention-deficit/hyperactivity disorder, autism, impaired school performance, and memory problems.

In 2017, the Bravo family escaped the Tubbs Fire, which burned parts of Napa and Sonoma counties and the city of Santa Rosa. At the time, it was the in state history, leveling neighborhoods and killing nearly two dozen people.

They slept in their minivan the first night, then took shelter with family in nearby Petaluma.

“I was afraid, in shock,” Maia recalled. “I would stay up all night.”

The sisters were overjoyed to find their cat cowering underneath a neighbor’s trailer 15 days after they evacuated. Misi’s paws had been badly burned.

For the first few years after the fire, Maia had nightmares filled with orange flames, snowing ash, and charred homes. She would jolt awake in a panic to the sound of firetruck sirens.

Children may respond differently to trauma depending on their age. Younger kids may feel anxious and fearful, , or develop separation anxiety from parents or trusted adults. Older kids may feel depressed and lonely, develop eating disorders or self-harming behaviors, or begin to use alcohol or drugs.

“When you have these kids who have had these intense evacuations, experienced losses of life, complete destruction of property, it’s important they have social support,” said Melissa Brymer, director of terrorism and disaster programs at the .

Brymer said children also need coping tools to help them stay calm. These include , playing familiar games, exercising, or seeing a counselor. “Do they need comfort from their parents? Need to distract themselves? Or do some breathing exercises?” she said.

, a clinical psychologist and associate professor at Yale School of Public Health, said that while a little anxiety can motivate adults, it doesn’t do the same for children. She recommends they maintain sleep schedules and eating times.

“For kids, instilling a sense of stability and calm is really important and reestablishing some sense of routine and normalcy,” Lowe said.

Emergency responders have begun to integrate mental wellness, for both adults and kids, into their disaster response plans.

Sonoma County officials now post resources for people alongside tips for assembling emergency kits, known as “,” and developing an escape plan.

And the county will deploy mental health workers during disasters as part of its new emergency operations plan, Godley said. For example, the county will send behavioral health specialists to emergency shelters and work with community groups to track the needs of wildfire survivors.

“Many of the more vulnerable populations are going to need specialized behavioral health and that’s going to be especially true for children,” Godley said. “You just can’t pop them in front of a family and marriage therapist and expect that the kids are going to immediately be able to be really supported in that environment.”

Maia and Mia moved three times after their trailer burned down. Maia started seeing the school counselor a few weeks after returning to school. Mia was more reluctant to accept help and didn’t start counseling until January 2018.

“Talking about it with the counselor made me calm,” Maia said. “Now, I can sleep. But when I hear about fires, I get nervous that it’s going to happen again.”

Their mother, Erandy Bravo, encouraged her daughters to manage their anxiety by journaling, but the sisters opted for a more practical approach to cope with their trauma. They focused on preparation and, over summer break, kept a go bag with their schoolbooks, laptops, and personal belongings they would want in case of another fire.

The girls attend workshops on how to handle anxiety at a local teen center and have become leaders in a support group. Maia, who graduated from high school in June, will study psychology when she starts at Santa Rosa Junior College in the fall. Mia, who is in the 10th grade, wants to be an emergency dispatcher.

Still, the Bravo sisters remain vigilant.

At their new home, when the sisters smelled smoke in their yard earlier this year, they soon realized it came from the neighbor’s chimney. Mia turned off the water and coiled up the hose. The sisters, feeling safe, let down their guard and headed back inside.

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Medicare y Medicaid pagan a estas clínicas, conocidas como , mucho más de lo que pagarían si fueran propiedad de los hospitales.

Al igual que los casi 1,400 centros de salud certificados a nivel federal —que también reciben esos dólares adicionales—, una clínica designada por el gobierno como “organización semejante” también puede acogerse a programas federales que podrían ayudar a reducir los costos y a contratar proveedores. Las clínicas pueden obtener medicamentos recetados con grandes descuentos, y atraer a nuevos médicos haciéndolos elegibles para un programa gubernamental, que les ayuda a pagar su deuda estudiantil si trabajan en un área con escasez de doctores.

Pero, a diferencia de los centros de salud comunitarios, los semejantes no reciben una subvención federal anual para cubrir los costos operativos. Tampoco obtienen la cobertura económica del gobierno federal para casos de negligencia médica.

Aunque no formen parte de un sistema hospitalario, muchos de los centros semejantes, creados por los hospitales, cuentan con clínicas en los campus de los hospitales o a poca distancia. Por ello, las clínicas pueden absorber a los pacientes menos graves y alejarlos de las costosas salas de urgencias.

Esto ayuda a reducir pérdidas económicas, especialmente de los pacientes sin seguro que podrían haber utilizado las urgencias para recibir atención primaria. Convertir clínicas en “centros semejantes” suele ser una estrategia de los hospitales que tienen una alta proporción de pacientes inscritos en Medicaid, que generalmente reembolsa a tasas más bajas que los planes de salud comerciales, dijo Jeffrey Allen, de la consultora Forvis. “Es una tendencia que está ganando impulso”, afirmó.

Los hospitales apuestan por salir airosos si derivan un servicio que pierde dinero y conceden una subvención a su “semejante” para que siga siendo solvente, señaló Allen. Al mismo tiempo, los hospitales esperan que muchos de los pacientes de las clínicas semejantes que necesitan ingresar, o requieren atención especializada, sean enviados a sus hospitales, añadió.

Al menos ocho sistemas hospitalarios han convertido clínicas existentes o han construido otras nuevas que recibieron la designación de “organización semejante” desde 2019 hasta 2022, según un análisis de KHN basado en datos federales. Entre ellos están los siguientes:

• Parkview Health, un gran sistema hospitalario en Indiana y Ohio, que abrió un centro semejante llamado Alliance Health Centers en Fort Wayne, Indiana, designado en 2021. Tami Brigle, portavoz del hospital, dijo que el estatus de semejante ofrecía al sistema una mejor manera de proporcionar atención a las personas desatendidas.

• Parrish Medical Center de Titusville, Florida, que ayudó a abrir Space Coast Health Centers, y que fue designado como “organización semejante” en 2022. Parrish gastó $1,2 millones para establecer la clínica, que ofrece atención primaria y de salud mental, a pocas cuadras del hospital. “Muchos de nuestros pacientes no han tenido atención primaria durante años y tienen múltiples necesidades médicas y de comportamiento”, expresó el CEO de Space Coast, Arvin Lewis, en una declaración a KHN. “Estamos trabajando para mejorar el acceso a la atención”.

• Wabash General Hospital, que se asoció con un departamento de salud local para formar el  Wabash Community Health Center, una clínica “semejante” junto al hospital en Mount Carmel (Illinois). Danielle Stevens, vicepresidenta ejecutiva de desarrollo empresarial del hospital, dijo que el hospital trataba a algunos pacientes de la clínica en su sala de urgencias y que el nuevo centro ofrecía servicios de salud mental y física en un solo lugar. “La intención es ampliar los servicios, que actualmente no se ofrecen a la comunidad, gracias a la mejora del reembolso”, señaló.

• Beverly Hospital en Montebello, una ciudad del condado de Los Angeles, que proporcionó un préstamo de $3 millones y donó su clínica para mujeres para poner en marcha el centro “semejante” BeverlyCare, según contó la directora ejecutiva de BeverlyCare, Corali Nakamatsu. El centro renta al hospital un espacio de oficinas para su clínica de adultos y pediatría. Esa clínica ayuda a los pacientes que necesitan atención de seguimiento después de visitar la sala de urgencias del hospital. La clínica también ofrece a los pacientes una opción más económica que la de acudir a las urgencias.

El presidente de la Asociación de Hospitales de Indiana, Brian Tabor, apuntó que los hospitales a veces se muestran cautelosos a la hora de crear una “semejante”, ya que supone ceder el control a una nueva organización. Sin embargo, dijo, la conversión puede beneficiar tanto a los hospitales como a los pacientes: “Los hospitales están explorando diferentes modelos de pago para apoyar el acceso a la salud en las zonas rurales y subatendidas, y el estatus de “semejante” ha surgido para algunos como una herramienta vital”.

A nivel nacional funcionan 108 centros de salud designados como “semejantes”, lo que supone un aumento respecto a los 87 existentes en 2020, según la Administración de Recursos y Servicios de Salud federal (HRSA). La mayoría no fueron creados por hospitales.

Los centros de salud “semejantes” están supervisados por un consejo de administración, y se requiere que al menos el 51% de los directores sean pacientes, como ocurre en los centros de salud comunitarios. Los “semejantes” tratan a los pacientes según una escala de cuotas basada en sus ingresos.

Las organizaciones suelen solicitar al gobierno federal el estatus de “semejante” como paso previo a convertirse en un centro de salud totalmente subvencionado por el gobierno federal.

En la zona de Allentown (Pennsylvania), los dos principales sistemas de salud (St. Luke’s University Health Network y Lehigh Valley Health Network) han transformado recientemente muchas de sus clínicas de atención primaria en centros similares. Ninguno de los dos hospitales quiso facilitar un portavoz para comentar los cambios, pero ambos respondieron a las preguntas por escrito.

St. Luke’s inició Star Community Health en 2018; recibió su designación de “semejante” en 2020. “Star ha sido capaz de tratar a un grupo más amplio de pacientes que de otra manera no tendrían acceso a la atención”, declaró el CEO de Star, Mark Roberts, aunque no proporcionó detalles sobre la expansión.

Lehigh Valley convirtió varios de sus consultorios de atención primaria al estatus de “semejante” bajo el nombre de Valley Health Partners Community Health Center. La financiación adicional de Medicare y Medicaid ha permitido a las clínicas ampliar los servicios de salud mental y drogadicción, así como ofrecer asistencia de asesores financieros, trabajadores sociales y farmacéuticos clínicos, escribió el portavoz Jamie Stover.

Lee Health, un sistema hospitalario con sede en Fort Myers, Florida, convirtió más de dos docenas de sus clínicas ambulatorias a la designación de “semejantes” a partir de 2014. Bob Johns, vicepresidente de Lee Community Healthcare, es el único ejecutivo a tiempo completo de los semejantes. El resto del personal sigue siendo empleado del sistema hospitalario.

La mayor financiación de Medicaid ha ayudado a pagar cuatro nuevas clínicas de medicina familiar para adultos y una clínica de salud mental pediátrica, explicó Johns. Y una clínica de salud móvil, que va a las zonas subatendidas, también se financia en parte a través de los reembolsos mejorados de Medicaid.

Johns apuntó que la clínica semejante recibe unos $120 por la visita de un paciente de Medicaid al consultorio de atención primaria, casi el doble del pago que recibían las clínicas cuando eran propiedad de Lee Health.

Johns atribuyó a las clínicas semejantes la reducción de las visitas innecesarias a urgencias en los hospitales de Lee Health en al menos un 20%. Muchas de esas visitas eran de pacientes sin seguro, dijo.

Las clínicas también se benefician del programa federal 340B, que les permite comprar medicamentos con grandes descuentos para venderlos a los pacientes. Las aseguradoras de los pacientes suelen pagar a los centros una tarifa más alta, y las clínicas se quedan con la diferencia. Las clínicas pueden reducir los costos de bolsillo de los pacientes, pero no están obligadas a hacerlo, aunque Johns afirmó que Lee Health reduce los costos de los medicamentos para los pacientes que no tienen seguro o tienen bajos ingresos.

Los sistemas hospitalarios, como Lee Health, que se acogen al programa 340B pueden utilizarlo solo para sus pacientes ingresados, según Johns.

El estatus de semejante también permite a las clínicas participar en el National Health Service Corps, un programa federal que paga los préstamos estudiantiles de los médicos que aceptan trabajar en un área con escasez de proveedores de atención médica. “Es una forma estupenda de retener a los profesionales”, señaló Johns.

El traslado de la atención a las “organizaciones semejantes” ha ayudado a Lee Health a encontrar nuevos fondos para llevar la atención médica a las personas desatendidas, añadió.

“Es un modelo genial y una forma muy eficiente de utilizar recursos limitados”, concluyó Johns.

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Lewis rezó para poder ganar $75, lo suficiente para llenar el tanque de su Kia sedan y poder llevar Annabelle, su hija de 8 años, 80 millas al sur de Los Ángeles para recibir su tratamiento de quimioterapia semanal para la leucemia linfoblástica aguda. Hace apenas un año, el mismo tanque de gasolina hubiera costado $30 menos.

Después de un turno completo como trabajadora temporal, la madre había ganado casi lo que necesitaba. “Tomó mucho más tiempo de lo que pensaba”, dijo.

La inflación alta está afectando a las familias de todo el país. Según la Oficina de Estadísticas Laborales de los Estados Unidos, en julio, los precios al consumidor con respecto al año anterior, uno de los mayores incrementos de las últimas décadas. La Oficina de Análisis Económico halló que los consumidores están gastando más en .

En general, los salarios continúan aumentando, pero después de ajustarse al aumento del precio de los bienes y servicios, los pagos de los trabajadores . Una encontró que para el 74% de los votantes registrados, la inflación, incluido el aumento del precio de la gasolina, está entre sus principales preocupaciones.

Para millones de familias que viven con , trastornos cardíacos, diabetes y cáncer, u otras condiciones debilitantes, la inflación está demostrando ser un doloroso flagelo que podría perjudicar su salud. A diferencia de salir menos a cenar fuera, o comprar menos ropa, muchos pacientes no tienen otra opción cuando se trata de pagar medicamentos, suministros médicos y otros costos auxiliares. Algunos deben conducir largas distancias para ver a un especialista, y otros tienen que seguir una dieta estricta.

“Los pacientes con enfermedades crónicas suelen estar en primera línea enfrentando la falta de suministros o un aumento en los costos de bolsillo”, dijo Paul Conway, presidente de política y asuntos globales de la Asociación Estadounidense de Pacientes Renales.

La atención médica se ha vuelto cada vez más inasequible. La mitad de los adultos informa tener sus costos de salud, según una encuesta de Â鶹ŮÓÅ. Un tercio dice que ellos o un miembro de la familia se han saltado el tratamiento médico recomendado en el último año debido al costo; y una cuarta parte de los adultos informan que racionan las píldoras o dejan las recetas sin surtir.

La inflación ha tensionado aún más a las familias al provocar el alza del precio de la gasolina y los alimentos, así como de productos médicos como agujas y toallas higiénicas. Los costos de atención médica han aumentado , y los productos básicos médicos, que incluyen medicamentos recetados y de venta libre, equipos y suministros médicos,

La inflación es particularmente perjudicial para la salud de los pacientes de bajos ingresos; estudios han encontrado . Según el Centro de Políticas y Presupuesto de California, de California que ganan $50,000 o menos luchan para pagar los costos de alimentos, vivienda y atención médica.

Para Deborah Lewis y su esposo, Spencer, sus preocupaciones sobre el aumento del costo de la gasolina nunca se han centrado en escatimar en viajes de verano o paseos de fin de semana. Se trata de asegurarse de tener suficiente gasolina para llevar a Annabelle al Hospital Infantil de Los Ángeles para su quimioterapia y otros medicamentos administrados a través de su pecho.

La familia depende del cheque de discapacidad de Spencer, el que recibe porque tiene síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno hereditario que le provoca fuertes dolores en las articulaciones. También debe lidiar con discos rotos en la columna y un quiste que presiona contra sus nervios espinales. En enero, dejó de trabajar como técnico de control de plagas, lo que llevó a su esposa a tener más responsabilidades financieras.

El cheque por discapacidad cubre el alquiler y los servicios públicos, dejando el trabajo independiente de Deborah para cubrir la gasolina. También reciben $500 al mes de , que ayuda a las familias con niños gravemente enfermos.

Una mañana de junio, Deborah preparó refrigerios para el viaje mientras Annabelle, envuelta en su manta favorita, esperaba en el sofá. La mayor parte de su largo cabello rubio se ha caído debido a sus tratamientos. La noche anterior, Deborah gastó $73,24 en Costco.

Antes de irse, Deborah descubrió que la pareja tenía un saldo negativo en su cuenta corriente. “Tengo muchos gastos”, dijo.

La familia ya retrasó la atención médica de un miembro de la familia: su perro, un dóberman pinscher llamado Chief: se saltó una visita al veterinario por un tumor en los intestinos.

Los políticos son muy conscientes de los efectos de la inflación. En octubre, la mayoría de los hogares de California recibirán para ayudar a compensar el alto costo de la gasolina y otros bienes bajo un presupuesto que el gobernador Gavin Newsom firmó en junio. El precio promedio de un galón de gasolina en California se mantiene por encima de $5, mientras que el promedio nacional es de .

Pero a los expertos en salud les preocupa que incluso con una ayuda, la asequibilidad podría convertirse en un problema de vida o muerte para algunos californianos. Por ejemplo, el precio de la insulina puede oscilar entre .

“Hemos visto a una cantidad de pacientes que viven con diabetes y con un ingreso fijo muy afectados por el aumento de la inflación”, dijo Matthew Freeby, endocrinólogo y director del Centro de Diabetes Gonda en la UCLA. “Tanto la diabetes tipo 1 como la tipo 2 generalmente requieren múltiples medicamentos recetados que ya pueden ser costosos. Los pacientes han tenido que elegir entre las finanzas del día a día y los medicamentos que les salvan la vida, como la insulina u otros tratamientos”.

La inflación también es un desafío para las personas que dependen de ciertos alimentos como parte de su régimen de atención médica, especialmente cuando los precios de los alimentos .

Toyan Miller, de 60 años, profesional de salud nutricional integral de San Dimas, California, fue diagnosticado con vasculitis y tiroiditis de Hashimoto, dos enfermedades autoinmunes que causan inflamación. La dieta médicamente adaptada de Miller requiere alimentos orgánicos sin gluten. Miller dijo que está usando sus ahorros para pagar el promedio de $300 que gasta cada semana en comestibles. El año pasado gastaba alrededor de $100 menos.

“El precio de la mayonesa de aguacate me asustó”, dijo. “Solía ​​costar $8. Ahora, son $16.99”.

Incluso aquellos que están sanos pueden encontrarse ayudando a familiares o amigos en necesidad.

En el montañoso vecindario de Laurel Canyon en Los Ángeles, Shelley Goldstein, de 60 años, ayuda a sus padres, ambos de 90 años, a pagar artículos, como productos para la incontinencia, que no cubre el seguro médico. El padre de Goldstein fue diagnosticado recientemente con Alzheimer y vive en una comunidad de jubilados con su esposa, Doris.

“Esas son cosas básicas, pero son como $70 al mes entre los dos”, dijo Goldstein, quien trabaja como entrenadora de oratoria. “Eso es mucho”.

Goldstein se preocupa por cuánto más de los costos de salud de sus padres tendrá que asumir, ya que son jubilados con ingresos fijos.

“Lo que me mantiene despierta por la noche en este momento es lo que está por venir”, dijo. “Son dos. Y la creciente necesidad de mis padres de toallas higiénicas, medicamentos y otro apoyo médico aumenta a medida que su salud empeora”.

Esta historia de KHN fue publicada primero en , un servicio de la .

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Lewis prayed she would earn $75, just enough to fill the tank of her Kia sedan so she could drive her 8-year-old daughter, Annabelle, 80 miles south to Los Angeles to receive her weekly chemotherapy treatment for acute lymphoblastic leukemia. Just a year ago, the same tank of gas would have cost $30 less.

After a full shift as a gig worker, the mother had earned close to what she needed. “It took a lot longer than I thought,” she said.

High inflation is hitting families across the nation. According to the U.S. Bureau of Labor Statistics, consumer from a year earlier, one of the biggest increases in recent decades. The Bureau of Economic Analysis found that consumers are spending the most on .

Overall wages continue to climb, but after adjusting for the rising price of goods and services, workers’ over the past year. A recent found that 74% of registered voters put inflation, including rising gas prices, at the top of their concerns.

For millions of families living with — such as heart disease, diabetes, and cancer — or other debilitating conditions, inflation is proving a punishing scourge that could be harmful to their health. Unlike dining out less or buying fewer clothes, many patients don’t have a choice when it comes to paying for medicine, medical supplies, and other ancillary costs. Some must drive long distances to see a specialist, and others must adhere to a strict diet.

“Chronic disease patients are usually on the front lines of seeing a lack of supplies or an increase in out-of-pocket costs,” said Paul Conway, chair of policy and global affairs for the American Association of Kidney Patients.

Health care has grown increasingly unaffordable. Half of adults report having , according to Â鶹ŮÓÅ polling. One-third say they or a family member has skipped recommended medical treatment in the past year because of the cost, and one-quarter of adults report rationing pills or leaving prescriptions unfilled.

Inflation has squeezed families further by driving up the price of gas and food, as well as medical products such as needles and bed-wetting pads. Health care costs since July 2021, and medical commodities — which include prescription and over-the-counter drugs, medical equipment and supplies — are .

Inflation is particularly detrimental to the health of low-income patients; studies have found a . According to the California Budget & Policy Center, making $50,000 or less struggle to pay for food, housing, and medical costs.

For Deborah Lewis and her husband, Spencer, their concerns about the rising cost of gas have never been about skimping on summer travel or weekend getaways. It’s about making sure they have enough gas to drive Annabelle to Children’s Hospital Los Angeles for chemotherapy and other medications delivered through a port in her chest.

The family relies on Spencer’s disability check, which he receives because he has Ehlers-Danlos syndrome, a hereditary disorder that causes him severe joint pain. He also copes with broken discs in his spine and a cyst pushing against his spinal nerves. In January, he stopped working as a pest control technician, shifting more financial responsibilities to his wife.

The disability check covers rent and utilities, leaving Deborah’s freelance work to cover gas. They also get $500 a month from , which helps families with critically ill children.

On a June morning, Deborah packed snacks for the drive ahead as Annabelle, wrapped in her favorite blanket, waited on the couch. Most of her long blond hair has fallen out because of her treatments. The night before, Deborah spent $73.24 to fill up at Costco.

Before they left, Deborah learned the couple carried a negative balance in their checking account. “I have so much on my plate,” she said.

The family has already delayed health care for one family member: Their dog, a Doberman pinscher named Chief, skipped a vet visit for a mass pushing up his intestines.

Politicians are keenly aware of inflation’s leaching effects. In October, most California households will receive to help offset the high cost of gas and other goods under a budget Gov. Gavin Newsom signed in June. The average price of a gallon of gas in California , while the national average is about $4.

But health experts worry that even with the one-time aid, affordability could become a life-or-death issue for some Californians. For example, the price of insulin can range from .

“We’ve seen a number of patients living with diabetes and on a fixed income greatly impacted by rising inflation,” said Matthew Freeby, an endocrinologist and director of the UCLA Gonda Diabetes Center. “Both Type 1 and Type 2 diabetes typically require multiple prescription medications that may already be costly. Patients have had to choose between day-to-day finances and their lifesaving medications, such as insulin or other treatments.”

Inflation is also a challenge for people who depend on certain foods as part of their health care regimen, especially with in the past year.

Toyan Miller, 60, an integrative nutritional health practitioner from San Dimas, California, has been diagnosed with vasculitis and Hashimoto’s thyroiditis, two autoimmune diseases that cause inflammation. Miller’s medically tailored diet requires gluten-free, organic food. Miller said she’s dipping into her savings to afford the average of $300 she spends each week on groceries. Last year, she spent about $100 less.

“The avocado mayonnaise price freaked me out,” she said. “It used to be $8. Now, it’s $16.99.”

Even those who are healthy may find themselves helping family or friends in need.

In the mountainous Los Angeles neighborhood of Laurel Canyon, Shelley Goldstein, 60, helps her parents, both in their 90s, pay for items, such as incontinence products, not covered by health insurance. Goldstein’s father was recently diagnosed with Alzheimer’s disease and lives in a retirement community with his wife, Doris.

“Those are basic things, but that’s like $70 a month between the two of them,” said Goldstein, who works as a speaking coach. “That’s a lot.”

Goldstein worries about how much more of her parents’ health costs she’ll have to shoulder since they are pensioners on fixed incomes.

“What keeps me up at night right now is what’s to come,” she said. “There’s two of them. My parents’ increased need for pads, meds, and other medical support increases as their health declines.”

°Õ³ó¾±²õÌýKHN story first published on , a service of the .

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