El Alzheimer tiene una distinci贸n inusual: es las personas, m谩s que el c谩ncer, los accidentes cerebrovasculares o las afecciones card铆acas.
La ret贸rica que rodea al Alzheimer refleja esto. Se nos dice una y otra vez que las personas “se desvanecen” y que se las 鈥渄espoja tr谩gicamente de sus identidades” a medida que progresa la condici贸n incurable.
Sin embargo, un robusto grupo de investigaciones sugiere que esta narrativa del Alzheimer est谩 equivocada. De hecho, se ha comprobado que las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia mantienen un fuerte sentido de s铆 mismos y que, en general, pueden tener una calidad de vida buena y positiva hasta las etapas finales de la enfermedad.
Las personas con Alzheimer aprecian las relaciones. Se sienten con energ铆a renovada cuando participan de actividades significativas y cuando tienen la oportunidad de expresarse. Y disfrutan de sentirse como en casa en su entorno.
“驴Nuestras habilidades cambian? S铆. Pero dentro nuestro somos las mismas personas”, asegur贸 John Sandblom, de 57 a帽os, de Ankeny, Iowa, quien fue diagnosticado con Alzheimer hace siete a帽os.
El doctor Peter Rabins, psiquiatra y coautor de “The 36-Hour Day, A Guide For Alzheimer Patients, Families鈥, una gu铆a para las familias de los pacientes con Alzheimer, resumi贸 los resultados de la investigaci贸n de esta manera: “En general, alrededor de una cuarta parte de las personas con demencia reportan una mala calidad de vida, aunque ese n煤mero es mayor en personas con enfermedades graves”.
“He aprendido algo de esto”, admiti贸 Rabins, profesor de la Universidad de Maryland. “Estoy entre la gente que dir铆a, ‘no puedo pensar en nada peor que perder mi capacidad de pensar, mi memoria’鈥.
“Pero he visto que puedes ser un abuelo maravilloso y no recordar el nombre del nieto que adoras. Puedes estar con personas a las que amas y disfrutarlas, aunque no puedas seguir la conversaci贸n completa鈥.
La lecci贸n: promover el bienestar en las personas con demencia es posible, y deseable, incluso cuando luchan con la p茅rdida de la memoria, un procesamiento cognitivo m谩s lento, la distracci贸n y otros s铆ntomas.
“Hay muchas cosas que los cuidadores, las familias y los amigos pueden hacer, ahora mismo, para mejorar la vida de las personas”, dijo el doctor Allen Power, autor de 鈥溾 (Demencia m谩s all谩 de la enfermedad: mejorando el bienestar), y presidente del 谩rea de innovaciones en el Instituto Waterloo de Investigaci贸n del Envejecimiento en la Schlegel-University, en Canad谩.
Por supuesto, las etapas finales del mal de Alzheimer y otros tipos de demencia son enormemente dif铆ciles, y los recursos para ayudar a los cuidadores son escasos, estos problemas no deben ser subestimados.
Sin embargo, hasta el 80% de las personas con demencia se encuentran en las etapas leve y moderada. Y estos son algunos elementos de su calidad de vida que deben ser atendidos:
Enfocar en la salud general
Un notable analiz贸 largas discusiones entre personas con demencia, cuidadores y profesionales en seis reuniones de , la asociaci贸n que nuclea a las sociedades de Alzheimer a nivel mundial.
Estas discusiones enfatizaron la importancia de la salud f铆sica: estar libre de dolor, bien alimentado, f铆sicamente activo y bien arreglado, tener necesidades de continencia satisfechas, estar equipado con gafas y aud铆fonos y no estar sobre medicado. La salud cognitiva tambi茅n fue una prioridad. La gente quer铆a “rehabilitaci贸n cognitiva” para ayudarles a aprender t茅cnicas pr谩cticas para promover la memoria o compensar la p茅rdida de memoria.
sufren de un grado significativo de depresi贸n, y la investigaci贸n de Rabins y sus colegas remarc贸 la importancia de evaluar y ofrecer tratamiento a alguien que parece triste, ap谩tico y totalmente desinteresado en la vida.
Estimular los v铆nculos sociales
Estar conectado e involucrado con otras personas es prioridad n煤mero uno para las personas con demencia. Sobre la base de una investigaci贸n realizada a lo largo de varias d茅cadas, Rabins enumer贸 la interacci贸n social como uno de los .
Pero, con frecuencia, el miedo, la incomodidad y los malos entendidos complican las relaciones una vez que se revela el diagn贸stico.
“Lo m谩s triste que oigo, casi sin excepci贸n, de gente de todo el mundo, es que la familia, amigos y conocidos los abandonan”, dijo Sandblom, quien dirige un grupo semanal de apoyo en l铆nea para , una organizaci贸n para personas con demencia de la cual fue cofundador en enero de 2014.
Adaptar la comunicaci贸n
No saber c贸mo comunicarse con alguien con demencia es un problema com煤n.
, investigadora en el campo de la demencia y directora del Centro de Cuidados Innovadores en el Envejecimiento de la Escuela de Enfermer铆a de la Universidad Johns Hopkins, ofreci贸 estas sugerencias en : hablar lentamente, con calma y tranquilidad, solo uno o dos temas a la vez. Dar a la persona con Alzheimer tiempo suficiente para responder, evitar el uso de palabras negativas, no discutir, eliminar el ruido y la distracci贸n, hacer contacto con los ojos, pero no mirar fijo, y expresar afecto sonriendo, tomando la mano o dando un abrazo.
Adem谩s, hay que entender que las personas con demencia perciben las cosas de manera diferente.
“Tienes que entender que cuando tienes demencia pierdes muchas de tus percepciones naturales sobre lo que est谩n haciendo los dem谩s”, dijo Sandblom. “As铆 que muchos de nosotros nos ponemos un poco nerviosos o sospechosos. Creo que esa es una reacci贸n humana natural al saber que no estamos entendiendo muy bien las cosas”.
Atender las necesidades no satisfechas
Las necesidades que no son reconocidas o tratadas pueden causar una angustia significativa y una pobre calidad de vida. En lugar de tratar la angustia, sugiri贸 Power, hay que tratar de entender la causa subyacente y hacer algo al respecto.
驴Cu谩les son las necesidades no satisfechas m谩s comunes? En , Rabins y sus colegas identificaron varias: manejar el riesgo de ca铆das (no atendido casi el 75% del tiempo); abordar las preocupaciones m茅dicas y de salud (no cubierto, 63%); involucrar a la gente en actividades significativas (53%); y evaluar los hogares para que est茅n seguros y sean m谩s f谩ciles de transitar (45%).
Respetar la autonom铆a y la individualidad
Rabins llam贸 a esto “conciencia de s铆 mismo” y lo enumer贸 entre los componentes esenciales de una buena calidad de vida. Sandblom lo defini贸 como “ser visto como una persona entera, no como mi enfermedad”.
En las reuniones de Alzheimer’s Disease International, la gente hablaba de ser escuchada, valorada y de que se les diera opciones para poder expresarse. Dijeron que quer铆an ser respetadas y que su espiritualidad fuera reconocida, no humillada o infantilizada.
En que pidieron a las personas con demencia que dijeran lo que era importante para ellas, gran parte dijo que quer铆a experimentar autonom铆a e independencia, sentirse aceptadas y comprendidas, y no ser identificadas excesivamente con su enfermedad.
Nada de esto es f谩cil. Pero se pueden ense帽ar estrategias para entender lo que experimentan las personas con demencia y satisfacer sus necesidades. Esto deber铆a convertirse en una prioridad, dijo Rabins, y agreg贸 que “una mejor calidad de vida deber铆a ser un resultado primordial de todos los tratamientos de la demencia”.
