Para llegar a la casa de los Mart铆nez, en las monta帽as del centro de Puerto Rico, la trabajadora social Eileen Calder贸n conduce por caminos de tierra, baches traicioneros y camiones de la compa帽铆a el茅ctrica que bloquean la carretera. Finalmente, se detiene en una casa de cemento, con el techo todav铆a quebrado por el hurac谩n Mar铆a. La ropa cuelga debajo de una lona y, afuera, hay un gato amarrado a una correa.
Calder贸n, quien vive en San Juan, y trabaja para VarMed, una compa帽铆a que maneja casos m茅dicos complejos en Puerto Rico, ha llevado a dos colegas, la enfermera Anamelia Vel谩zquez, y la doctora de atenci贸n primaria Carla Rossotti, para ver c贸mo est谩n Osvaldo Mart铆nez y su hijo, Osvaldo Daniel Mart铆nez.
Dentro de una habitaci贸n oscura, Mart铆nez padre, un ex lanzador estrella de 67 a帽os de la liga local de b茅isbol, alimenta a su hijo con cucharadas de arroz y salchicha. El joven Mart铆nez yace en una cama de hospital, sufre de espasmos en los brazos y dedos, y sus ojos se mueven sin control. Ex guardia de seguridad, tiene 37 a帽os y naci贸 en Chicago.
Despu茅s que 茅l y su padre regresaran a vivir a Puerto Rico hace tres a帽os, el joven Mart铆nez comenz贸 a mostrar signos tempranos de esclerosis m煤ltiple. Durante el a帽o pasado, esta habitaci贸n se convirti贸 en su mundo, luego el mundo se limit贸 a su cama.
Su padre se帽ala el techo, que todav铆a tiene filtraciones por la lluvia de la ma帽ana y est谩 cubierto de moho.
鈥淭odo esto se filtr贸 y se puede ver que sali贸 por el hurac谩n鈥�, dijo.
La luz volvi贸 hace aproximadamente un mes, y la familia tiene agua corriente, por lo que puede mantener a su hijo limpio. El padre lleva un recipiente de pl谩stico al ba帽o y lo llena de agua. Luego, como lo hace varias veces al d铆a, regresa al dormitorio para ba帽ar a su hijo adulto y cambiar suavemente su pa帽al.
Pero Rossotti, cuya compa帽铆a, VarMed, recibi贸 el pago del gobierno puertorrique帽o para ayudar a cuidar al joven Mart铆nez, dijo que a煤n no ha podido obtener una cita con un neur贸logo para confirmar el diagn贸stico de esclerosis m煤ltiple y comenzar el tratamiento. Hay una escasez cr贸nica de neur贸logos en la isla, y aquellos que permanecieron despu茅s de la tormenta tienen poco espacio en sus agendas para pacientes de Medicaid.
Calder贸n, la trabajadora social, dijo que ha estado intentando durante un a帽o obtener una cita para Mart铆nez, pero una recepcionista tras otra le dice que los neur贸logos para quienes trabajan no est谩n recibiendo nuevos pacientes. 鈥淭enemos un paciente que hace un a帽o estaba estable y ahora est谩 postrado en la cama鈥�, dijo Rossotti. 鈥淭odav铆a no ha podido tener la evaluaci贸n de un neur贸logo鈥�.
El techo de la casa de los Mart铆nez, en Cayey, Puerto Rico, qued贸 da帽ado tras el paso del hurac谩n Mar铆a, dejando la casa con problemas de humedad y moho. (Sarah Varney/KHN)
La gente aqu铆 en Puerto Rico habla sobre la vida 鈥渁ntes y despu茅s de Mar铆a鈥�. Acceder a la atenci贸n m茅dica en la isla siempre ha sido un desaf铆o, dada la escasez cr贸nica de m茅dicos y su sistema inusual de Medicaid, conocido como subsidio global. El gobierno proporciona una cierta cantidad de dinero para cada ciudadano en el programa, sin importar cu谩n grandes sean las necesidades de atenci贸n.
Y para muchos de los residentes m谩s vulnerables de la isla, como la familia Mart铆nez, la convirti贸 un desaf铆o en una crisis m茅dica que no puede revertirse f谩cilmente. Desde el cambio de siglo, se han lanzado al mercado varios medicamentos efectivos que tratan la esclerosis m煤ltiple, transformando la vida de las personas con esta enfermedad progresiva, que puede da帽ar las trasmisiones nerviosas a cualquier parte del cuerpo: ojos, cerebro, vejiga, piernas. El tratamiento ayuda a retrasar la progresi贸n y los s铆ntomas. Pero es menos efectivo una vez que el sistema nervioso ya est谩 da帽ado.
La de la isla ha generado un 茅xodo masivo de m茅dicos a Estados Unidos continental durante la 煤ltima d茅cada; y el hurac谩n Mar铆a agreg贸 m谩s combustible a esa migraci贸n. Todav铆a no hay un registro exacto de cu谩ntos m茅dicos se han ido, pero de 2006 a 2016, la cantidad disminuy贸 de 14,000 a 9,000, seg煤n el .
Casi la mitad de los puertorrique帽os en la isla dependen de Medicaid, en comparaci贸n con alrededor del 20% de la poblaci贸n de Estados Unidos continental. El gobierno del territorio ha luchado durante mucho tiempo para cubrir los costos de la atenci贸n m茅dica.
Actualmente, Molina Healthcare, una compa帽铆a con sede en California que brinda cobertura a personas de bajos ingresos con Medicaid en Puerto Rico y en otros lugares de los Estados Unidos, es responsable de garantizar el acceso a los m茅dicos.
Laura Murray, vocera de Molina, dijo que la compa帽铆a no puede hacer ning煤n comentario sobre el caso Mart铆nez debido a leyes de privacidad. Pero en una declaraci贸n escrita, el representante de la compa帽铆a inform贸 que tiene a 41 neur贸logos en las regiones del este y sudoeste de Puerto Rico, y cumple con 鈥渓os requisitos de adecuaci贸n de la red en nuestro contrato鈥�.
鈥淪in embargo鈥�, indica la declaraci贸n, 鈥渞econocemos que hay una escasez de m茅dicos en toda la isla, en particular especialistas, y estamos proponiendo sugerencias al gobierno puertorrique帽o sobre c贸mo podr铆amos trabajar juntos para remediar esto鈥�.
El gobierno de la isla anunci贸 recientemente que revisar谩 c贸mo se otorgan los contratos de Medicaid.
Osvaldo Mart铆nez junto a su hijo, Osvaldo Daniel, cuyo mundo, en el 煤ltimo a帽o, se ha visto confinado a una cama de hospital. (Sarah Varney/KHN)
Por ahora, el joven Mart铆nez languidece. Cada d铆a y cada noche son iguales, ya que la enfermedad acorrala a su sistema nervioso central, interrumpiendo las conexiones vitales entre el cerebro y el cuerpo.
Sin un diagn贸stico confirmado, no puede obtener ciertos beneficios p煤blicos por discapacidad. Y no est谩 recibiendo medicamentos para su condici贸n o para el dolor; la agencia para la que trabaja Rossotti solo puede abogar por los pacientes, no tratarlos.
La perseverancia de padre e hijo contrarresta el terror de su confinamiento. Cuando Mart铆nez padre describe la decadencia de su hijo, sus ojos se llenan de l谩grimas; su hijo, que puede entender todo, rueda de costado y comienza a llorar.
鈥淭engo que hacer todo lo que se debe hacer por 茅l鈥�, dijo Mart铆nez padre. Pero 茅l mismo no goza de buena salud: padece de una artritis severa y tiene un bulto doloroso en el abdomen. Cont贸 que, durante los meses que se quedaron sin luz, no pod铆a subir o bajar la cama de hospital. Mostr贸 una foto de su brazo, negro y azul, e hinchado, por la presi贸n contra las barras de metal de la cama mientras se inclinaba para atender a su hijo.
Pero es el desgaste de su hijo lo que m谩s le duele.
鈥淪i algo me pasara a m铆鈥�, dijo el padre, juntando sus manos en se帽al de oraci贸n鈥� 鈥淣o s茅鈥�.