Gloria Brown no pudo dormir. Su esposo, Arthur Brown, de 79 a帽os, padece de Alzheimer y se pas贸 la noche caminando por la habitaci贸n, abriendo y cerrando cajones, y poni茅ndose y quit谩ndose la chaqueta.
Por eso, al d铆a siguiente, Gloria, de 73, le pidi贸 a una amiga que fuera a pasear con Arthur por unas horas para poder tomar una siesta. Por suerte no necesit贸 llamar al asistente de salud en el hogar que viene a su casa dos veces por semana.
El precio de esa ayuda no es barato: la tarifa actual en el 谩rea de la bah铆a de San Francisco oscila entre $25 y $35 la hora. Gloria Brown estima que se ha gastado unos $72,000 en asistentes de salud, medicamentos y suministros m茅dicos desde que su esposo fue diagnosticado hace cuatro a帽os.
“El costo puede ser abrumador”, dijo el legislador estatal Jim Patterson, (republicano de Fresno), autor de un que dar铆a a los familiares que cuidan seres queridos en California un cr茅dito fiscal de hasta $5,000 anuales para ayudar con los gastos.
de AARP de 2016 encontr贸 que el cuidador promedio gasta $6,954 al a帽o para cuidar a un familiar. Los gastos van desde $7 por toallitas m茅dicas hasta decenas de miles de d贸lares para reacondicionar una casa modificando el ba帽o o las escaleras para que sean m谩s accesibles, o para contratar ayuda externa.
AARP, una organizaci贸n de cabildeo para personas mayores de 50 a帽os, est谩 apoyando proyectos de ley similares este a帽o en al menos otras siete legislaturas estatales, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta del grupo. Arizona, Illinois, Nebraska, Nueva Jersey, Nueva York, Rhode Island y Wisconsin est谩n considerando alg煤n tipo de legislaci贸n, y AARP espera que tambi茅n se presenten medidas en Florida, Massachusetts y Ohio.
En Wisconsin, dos republicanos y dos dem贸cratas son los patrocinadores de la medida de cr茅dito fiscal de ese estado.
“Necesitamos hablar sobre cu谩l es la mejor manera de ayudar a las personas en su hogar y satisfacer sus necesidades”, expres贸 la representante estatal Debra Kolste, dem贸crata, quien explic贸 que todo el mundo conoce a alguien que est谩 al cuidado de un miembro de su familia. Kolste espera que la medida sea aprobada por la legislatura republicana para que el gobernador dem贸crata de Wisconsin la convierta en ley.
aprob贸 un cr茅dito fiscal estatal en 2017 espec铆ficamente para los cuidadores de veteranos de guerra heridos. Sin embargo, medidas similares en otros estados han fracasado, incluyendo el a帽o pasado y Mississippi y Virginia este a帽o.
A nivel federal, los que habr铆an creado un cr茅dito fiscal de hasta $3,000 nunca consiguieron salir de los comit茅s del Congreso el a帽o pasado.
“Cuando voy a Billings, Montana, o a Mississippi, la gente me habla del cr茅dito fiscal para el cuidador como algo necesario”, dijo Ryan. “Todo lo que piden es un poco de ayuda financiera para sufragar estos gastos”.
Brown y otros cuidadores afirmaron que un cr茅dito fiscal ser铆a un alivio enorme para los aproximadamente de familiares cuidadores en California que ayudan a un ser querido con una afecci贸n de salud cr贸nica, incapacitante o grave. A nivel nacional, AARP estima que hay alrededor de 40 millones de personas que cuidan a un miembro de su familia.
Los Brown, que han estado casados 51 a帽os y viven en San Mateo, California, cuentan con una buena cobertura m茅dica, pero, como gran parte de los adultos mayores, viven de un ingreso fijo.
A medida que la enfermedad de su esposo avance, Gloria Brown sabe que los gastos aumentar谩n. Por ejemplo, quiere instalar barras de apoyo en el ba帽o para evitar que su esposo se caiga, y anticipa que necesitar谩 m谩s ayuda profesional.
“Creo que estamos entrando en esa etapa en la que voy a ver c贸mo se gasta el dinero para ayudarle a que las cosas le resulten m谩s f谩ciles en casa y m谩s c贸modas”, explic贸 Brown. “Es un gasto que no hab铆a previsto”.
El cuidado a largo plazo ha surgido como uno de los temas de importancia en el Capitolio de California este a帽o, con propuestas que van desde nombrar a un “Zar de los Mayores” hasta financiar un nuevo en efectivo para servicios de cuidados de larga duraci贸n. En su discurso sobre la situaci贸n en el estado, en febrero, el gobernador Gavin Newsom pidi贸 .
“Este tema me ha hecho vivir una experiencia personal, y dolorosa, recientemente”, dijo Newsom en la sesi贸n conjunta de la legislatura.
Newsom, cuyo padre padec铆a de demencia y muri贸 el a帽o pasado, tambi茅n ha pedido a la ex primera dama Mar铆a Shriver que dirija un Grupo de Trabajo de Prevenci贸n y Preparaci贸n para el Alzheimer, y ha solicitado a los legisladores la aprobaci贸n de $3 millones en fondos estatales para la investigaci贸n de la enfermedad.
El proyecto de ley de Patterson proporcionar铆a un cr茅dito fiscal estatal de hasta $5,000 para familiares cuidadores durante cinco a帽os, a partir del a帽o fiscal 2020. Se les reembolsar铆a el 50% de los gastos elegibles, como el reacondicionamiento de una casa, la contrataci贸n de un ayudante y la renta o compra de equipo especializado. El cr茅dito estar铆a disponible para individuos que ganan hasta $170,000 al a帽o, o para contribuyentes que hacen su declaraci贸n conjunta y que ganan hasta $250,000
Patterson, miembro de la minor铆a republicana, espera convencer a sus colegas de que conceder cr茅ditos fiscales es lo correcto desde un punto de vista econ贸mico, ya que permitir铆a a los cuidadores mantener a sus seres queridos en casa en lugar de depender de servicios gubernamentales m谩s caros.
“Si los legisladores y el gobernador miran a los ojos de sus familiares, amigos y vecinos… creo que se puede aprobar y firmar”, dijo Patterson.
Pero esta medida tiene que competir por hacerse con una parte del super谩vit californiano de $21 mil millones, que el gobernador y los legisladores quieren destinar a la financiaci贸n de la educaci贸n, la atenci贸n de la salud, la vivienda y docenas de otros programas.
A Pam Sogge, de Oakland, California, un cr茅dito fiscal le permitir铆a contratar ayuda en el hogar por tres horas m谩s a la semana.
Su esposo, Rick Sogge, de 61 a帽os, padece Alzheimer en su etapa temprana y se desespera cuando lo deja solo. A veces, cuando se queda solo en una habitaci贸n de su casa, va a buscar a su esposa cada dos minutos.
Dado que Rick Sogge todav铆a est谩 f铆sicamente sano, la mayor铆a de los gastos de su cuidado son para pagar por ayudantes a tiempo parcial que lo llevan de paseo para que Pam pueda trabajar, hacer compras o ir ella misma al m茅dico.
“Tu futuro financiero se vuelve incierto. No sabes lo que va a pasar. No sabes cu谩nto tiempo vas a estar as铆. As铆 que te vuelves muy conservadora”, explic贸 Pam Sogge, de 56 a帽os, quien lleva cinco cuidando a su marido. “Un cr茅dito fiscal, en cierto modo, te da el permiso y el 谩nimo para buscar ayuda”.
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