Durante los 煤ltimos 20 a帽os la demencia ha estado lentamente robando la memoria y la capacidad de pensar de Ruth P茅rez. Su hija, Angela Bobo, recuerda cu谩ndo le qued贸 claro que su madre nunca m谩s ser铆a la misma.
鈥淓lla empez贸 a combinar comidas que no van juntas, una hamburguesa con pescado en una olla. Mam谩 nunca cocinaba as铆鈥, dijo.
Madre e hija viven juntas en Yeadon, Pensilvania, en las afueras de Filadelfia.
P茅rez es literalmente el coraz贸n de su familia. Pasa la mayor parte de su d铆a acurrucada debajo de una manta en un sill贸n reclinable en el centro de la sala de estar. La mujer de 87 a帽os no parece darse cuenta de que su hija y nietos, ya adultos, van y vienen. Sin embargo, ellos mantienen una constante conversaci贸n unilateral con ella.
鈥淪i la beso, tal vez se inclina hacia m铆, y a veces asienta con su cabeza鈥, dijo Bobo. 鈥淎 veces puede sonre铆r y decir s铆labas como, 鈥榚h eh鈥欌.
P茅rez no puede levantar sus brazos ni mover sus piernas.
Un equipo rotativo formado por miembros de la familia se turna para cuidarla. Son experimentados y tienen rutinas y horarios, pero hace unos meses, la presi贸n causada por estar acostada en un solo lugar cre贸 una peque帽a ampolla en la cadera de P茅rez. La ampolla revent贸 y se convirti贸 en una escara que no terminaba de sanar.
鈥淣o pod铆a curarla鈥, dijo Bobo. 鈥淵a no sab铆amos qu茅 hacer porque no le encontr谩bamos la soluci贸n de ninguna forma鈥.
Alrededor de 44 millones de estadounidenses son cuidadores familiares que no reciben remuneraci贸n, como Bobo. A veces es un ni帽o con necesidades especiales, aunque generalmente es una persona mayor, seg煤n un estimado del 2015 de la National Alliance for Caregiving (Alianza Nacional para el Cuidado). A menudo son mujeres que tambi茅n tienen un trabajo de tiempo completo e hijos, aunque ahora el 40% de los cuidadores son hombres y los j贸venes millenials est谩n cada vez m谩s involucrados en la atenci贸n de un familiar en el hogar, dijo John Schall, CEO de Caregiver Action Network.
鈥淓n muchos casos, la gente aprende lo que tiene que hacer por s铆 mismos y eso es muy peligroso鈥, expres贸 Schall.
Y ocurre porque muchas personas no tienen los conocimientos necesarios. Treinta y tres estados han adoptado legislaciones que exigen que los centros m茅dicos brinden entrenamiento b谩sico o instrucciones a los cuidadores cuando un paciente regresa a su hogar despu茅s de haber estado internado, aunque la forma en que esto se lleva a cabo depende en gran parte del hospital.
Ken Everhart, un t茅cnico jubilado de Carolina del Norte, se convirti贸 en el cuidador de su esposa, Genie, por unos meses, 10 a帽os atr谩s, cuando los dos estaban en sus cincuenta.
鈥淟o que necesit谩bamos era que alguien me sentara en una clase y me dijera: 鈥楢s铆 es c贸mo cambias las s谩banas mientras ella a煤n est谩 en la cama. As铆 es como tomas su presi贸n arterial. As铆 es como controlas su respiraci贸n鈥欌, dijo Everhart.
A Everhart le preocupaba que su esposa se le cayera mientras trataba de llevarla al ba帽o. No estaba seguro de cu谩ndo llamar al 911. Esa incertidumbre pesaba sobre Ken, especialmente luego de que Genie fue llevada de urgencia al hospital tres veces.
鈥淟e di un sorbete para que bebiera mientras me fui a hacer una llamada telef贸nica. Estuve ausente s贸lo cinco minutos y al volver se estaba ahogando鈥, dijo. 鈥淒eber铆a haberla sentado y no dejarle beber nada mientras no estuviera presente para vigilarla. Pero yo no lo sab铆a鈥.
Muchas familias no pueden permitirse el lujo de tener cuidadores entrenados. Contratar un cuidador profesional a domicilio por s贸lo unas horas semanales puede costar entre $10.000 y $ 15.000 por a帽o.
鈥淐uando a los pacientes se les da el alta del hospital, generalmente salen r谩pido y enfermos鈥, dijo Susan McAllister, directora m茅dica de calidad en la Divisi贸n de Medicina Hospitalaria de Cooper University Health Care en Camden, Nueva Jersey. Su equipo incluye trabajadores sociales, enfermeras domiciliarias y otras personas que ayudan a planificar el alta del paciente desde el hospital.
McAllister dijo que hoy en d铆a es com煤n llegar con un ataque al coraz贸n, obtener medicamentos para abrir una arteria bloqueada y ser dado de alta s贸lo 48 horas despu茅s. La corta estad铆a en el hospital no es un problema, dijo, pero la transici贸n al hogar debe hacerse adecuadamente.
En octubre, Minnesota se convirti贸 en el m谩s reciente estado en aprobar una ley para preparar a cuidadores que potencialmente deber铆an atender a una persona enferma. California, Nueva Jersey, Oklahoma y Nueva York tambi茅n tienen versiones de un programa para los que cuidan, el Caregiver Advise, Record, Enable (CARE) Act. A trav茅s de todo el pa铆s, AARP (organizaci贸n sin fines de lucro, no partidaria, que ayuda a las personas mayores de 50 a帽os) ha presionado fuertemente por estas propuestas.
Estas leyes generalmente requieren que los hospitales y las instalaciones de rehabilitaci贸n registren el nombre del cuidador en la ficha m茅dica del paciente. Los centros m茅dicos y de rehabilitaci贸n deben ofrecer a los cuidadores capacitaci贸n b谩sica o instrucciones, y se supone que el cuidador debe ser notificado si un paciente es dado de alta y puesto al cuidado de otro miembro de la familia, o si regres贸 a su hogar.
McAllister dijo que el centro Cooper se dio cuenta de que se necesitaba hacer mucho m谩s para asegurarse de que las personas pudieran sanar adecuadamente en casa. Desde el primer d铆a, los cuidadores son parte del plan de alta del paciente, cont贸. El segundo d铆a, una trabajadora social puede asistir a la familia en la b煤squeda de la ayuda que necesitar谩 en casa.
鈥淎l tercer d铆a, podemos comenzar a ense帽arles dentro del hospital鈥, dijo McAllister.
Los hospitales no reciben pagos extras por estos pasos adicionales. Pero ahora, Medicare penaliza a los centros m茅dicos con una sanci贸n financiera si demasiados pacientes regresan al hospital y tienen que ser readmitidos. El Programa de Reducci贸n de Readmisiones de Hospitales del gobierno federal fue creado bajo la Ley de Cuidado de Salud Asequible.
Muchos cuidadores domiciliarios dicen que la responsabilidad pesa mucho.
鈥淭e asusta鈥, dijo Angela Bobo. 鈥淐uando tengo dolor, puedo decirlo. Ella no puede decirme cuando est谩 dolorida鈥. As铆 que cuando la escara de su madre no sanaba despu茅s de tantos d铆as, 鈥渆ntonces es cuando me dije: 鈥榯engo que llevarla al m茅dico, porque yo no s茅 qu茅 est谩 pasando鈥欌.
Bobo llev贸 a su madre al m茅dico. El doctor le escribi贸 una receta diciendo que su mam谩 necesitaba m谩s ayuda. De esa manera, Medicare pag贸 por la atenci贸n de un enfermero especializado en el hogar, y Angela Bobo tom贸 clases de limpieza y de vendaje para la herida de su madre. Ahora sabe qu茅 hacer.
鈥淟e dije que iba a empeorar antes de mejorar鈥, dijo David Wilson, el enfermero registrado de Crozer-Keystone Home Health Services que fue a la casa de Bobo. Es un especialista en cuidado de heridas, y su trabajo es visitar a domicilio.
鈥淧ara hacer que una herida se mejore, tienes que quitar el tejido muerto y empezar desde cero鈥, dijo Wilson.
Algunas enfermeras van a domicilio, hacen su trabajo y se van, pero Wilson dijo que ense帽ar es parte de su trabajo. Muchas veces 茅l es quien anima a los cuidadores familiares reticentes que se preocupan pensando que lo har谩n mal.
鈥淓n el cuidado en el hogar, el desaf铆o m谩s grande es el miedo鈥, dijo Wilson.
Wilson recomend贸 un nuevo r茅gimen de cuidados para la escara de Ruth P茅rez, y la mujer recibi贸 un colch贸n de aire que alivi贸 la presi贸n sobre su piel. Medicare tambi茅n pag贸 por eso. El enfermero regres贸 varias veces para verificar c贸mo estaba la familia, y Bobo dijo que eso le di贸 m谩s seguridad de que estaba haciendo las cosas correctamente al cuidar a su madre.
Este art铆culo es parte de una asociaci贸n que incluye el programa de salud de WHYY, The Pulse, NPR y Kaiser Health News.
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