Enfrentando un c谩ncer de seno incurable a los 55 a帽os, MaryAnne DiCanto confi贸 en la 鈥渕edicina de precisi贸n鈥, en la que los m茅dicos intentan igualar a los pacientes con medicamentos que se dirigen espec铆ficamente a las mutaciones gen茅ticas de sus tumores. DiCanto se someti贸 a varias biopsias para identificar terapias que pudieran ayudarla.
鈥淐re铆a en esto con todo su coraz贸n鈥, dijo su esposo, Scott Primiano, de Amityville, Nueva York, un corredor de seguros contra inundaciones. 鈥淰ives con la esperanza por tanto tiempo, es dif铆cil dejarla ir鈥.
A esta altura en una historia period铆stica promedio, los lectores conocer铆an c贸mo DiCanto, madre de una familia extendida de cinco, tuvo la oportunidad de probar una droga experimental que nadie esperaba que funcionara.
Ella ser铆a la protagonista cuya determinaci贸n de 鈥渟eguir luchando鈥 le permitir铆a superar todas las expectativas, permiti茅ndonos celebrar el triunfo de la ciencia moderna y preocuparnos un poco menos por nuestra propia mortalidad.
Pero hay un problema serio al hablar de la medicina de precisi贸n para el c谩ncer de esta manera.
Se est谩 enga帽ando al p煤blico.
A pesar de las grandes esperanzas de DiCanto, nada de esto ayud贸. La mujer muri贸 el a帽o pasado a los 59 a帽os.
A los m茅dicos y hospitales les encanta hablar sobre los pacientes que han salvado con medicamentos de precisi贸n, y los periodistas adoran escribir sobre esto. Pero las personas que mueren, pacientes como DiCanto, que sucumben al c谩ncer avanzado a pesar de las pruebas modernas, superan en n煤mero a los raros 茅xitos.
鈥淗ay muy pocas instancias en las que podemos ver una prueba gen贸mica y elegir un f谩rmaco y decir: 鈥楨sto funcionar谩鈥欌, dijo el doctor Nikhil Wagle, especialista en c谩ncer del Instituto Oncol贸gico Dana-Farber de Boston, quien ayud贸 desarrollar pruebas de medicina de precisi贸n. 鈥淓se es nuestro objetivo a largo plazo, pero en 2018 a煤n no estamos all铆鈥.
Reflexionando sobre la experiencia de su familia con el tratamiento de 鈥減recisi贸n鈥, Primiano dijo: 鈥淐rees que va a ser m谩s preciso, como un l谩ser versus una escopeta. Pero sigue siendo una escopeta 鈥.
Es cierto que ha habido un progreso, pero no para todos los casos.
Las pruebas de mutaciones gen茅ticas se han convertido en el est谩ndar de atenci贸n en c谩ncer de pulm贸n, melanoma y otros tipos de tumores. Pero la cantidad de personas con c谩ncer avanzado elegibles para estos enfoques es solo del al , estiman expertos. Estas terapias focalizadas ayudan a aproximadamente la mitad de los pacientes que las prueban, dijo el doctor Vinay Prasad, profesor asociado de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregon.
Estas terapias focalizadas tienden a tener menos 茅xito en pacientes como DiCanto, que han agotado todos los tratamientos est谩ndar. En un gran estudio publicado el a帽o pasado en , la medicina de precisi贸n no pudo ayudar al 93% de los 1,000 pacientes que se inscribieron en el estudio.
En la reuni贸n m谩s reciente de la Sociedad Estadounidense de Oncolog铆a Cl铆nica, el encuentro m谩s grande a nivel mundial sobre c谩ncer, los investigadores presentaron cuatro estudios de medicina de precisi贸n. . A los otros dos no les fue mucho mejor: no redujeron los tumores en un y de los casos.
Los estudios casi no recibieron cobertura period铆stica.
Algunos expertos, como el doctor David Hyman del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, dicen que tales pruebas deber铆an estar disponibles para todas las personas con c谩ncer avanzado, porque nadie puede predecir qu茅 individuo puede tener una mutaci贸n rara que pueda atacarse con una droga nueva o experimental. Cuando los pacientes responden a estos medicamentos, tienden a hacerlo muy bien, y algunos sobreviven mucho m谩s de lo esperado.
Pero Hyman reconoci贸 que muchas personas que buscan medicina de precisi贸n se sentir谩n decepcionadas, porque las pruebas no conducir谩n a un nuevo tratamiento. La medicina de precisi贸n 鈥渘o est谩 abordando las necesidades de la mayor铆a de los pacientes con c谩ncer鈥, dijo.
Muchos de los m茅dicos que entrevist茅 como reportera de salud se sienten inc贸modos al hablar de pacientes que no sobreviven.
Si bien reconocen que la secuencia del tumor no ayuda a todos los pacientes, r谩pidamente se centran en hablar sobre las personas que han salvado. Si no escuchas con atenci贸n, podr铆as f谩cilmente creer que esas curas futuras ya est谩n aqu铆.
Los hospitales promueven sus programas de medicina de precisi贸n al . Compa帽铆as como , y , que venden las pruebas que buscan mutaciones de c谩ncer, destacan solo los mejores escenarios en sus sitios web. En marketing de compa帽铆as farmac茅uticas, los pacientes son como modelos en la pasarela de la 煤ltima moda en tratamientos.
En este contexto de esperanza y desesperaci贸n, 驴c贸mo se supone que los pacientes deben tomar decisiones informadas?
DiCanto le dio a la medicina de precisi贸n todo lo que ten铆a, incluidas biopsias de sus pulmones e h铆gado, donde se hab铆a propagado su c谩ncer. Durante dos a帽os y medio, su m茅dico envi贸 siete muestras de sangre y tejido a laboratorios especializados para la 鈥渟ecuenciaci贸n de pr贸xima generaci贸n鈥, que puede escanear r谩pidamente cientos de genes. Las pruebas apuntan a localizar el tal贸n de Aquiles de un c谩ncer, una vulnerabilidad gen茅tica que puede ser atacada con un medicamento.
La primera prueba gen贸mica de DiCanto la igual贸 con una droga recientemente aprobada que ella hubiera intentado de todos modos, dijo Primiano. Cuando dej贸 de funcionar, le hicieron otra biopsia.
En ese momento, las pruebas coincidieron con un medicamento diferente aprobado para el c谩ncer de seno. Pero result贸 tan t贸xico que 鈥渃asi la mata鈥, dijo Primiano.
Pruebas adicionales igualaron a DiCanto con drogas disponibles solo en ensayos cl铆nicos. Sin embargo, los criterios de elegibilidad para los ensayos cl铆nicos son notoriamente estrictos y, a menudo, excluyen a las personas que han recibido un tratamiento intenso con otros medicamentos. DiCanto no era elegible para ninguno de ellos. Incluso cuando los pacientes son elegibles para los ensayos, . Son demasiado fr谩giles y enfermos para viajar a las 谩reas metropolitanas donde se realizan la mayor铆a de las pruebas.
Aunque DiCanto se benefici贸 de los tratamientos est谩ndar contra el c谩ncer, ninguna de las terapias focalizadas recomendadas a trav茅s de pruebas gen茅ticas extendi贸 su vida, dijo Primiano.
鈥淓lla no se dio por vencida鈥, agreg贸 Primiano. 鈥淪u cuerpo se dio por vencido. Su cuerpo simplemente no pudo soportarlo m谩s鈥.
MaryAnne DiCanto y su esposo, Scott Primiano, hablaron con la entonces candidata presidencial Hillary Clinton sobre los costos de la atenci贸n m茅dica durante la campa帽a de 2016. Primiano dijo que Clinton se mantuvo en contacto con DiCanto a lo largo de su tratamiento, y llam贸 el d铆a en que DiCanto muri贸.(Courtesy of Scott Primiano)
Primiano dijo que los pacientes deber铆an recordar que la medicina de precisi贸n est谩 reci茅n en su infancia. Aunque los cient铆ficos han identificado (cambios a partir del ADN normal que podr铆an desempe帽ar un papel en el c谩ncer), los m茅dicos solo tienen unas pocas docenas de medicamentos para atacarlos. En la mayor铆a de los casos, las mutaciones gen茅ticas son 鈥渙rigen desconocido鈥; son esencialmente in煤tiles, porque los cient铆ficos no saben si afectan la respuesta de los pacientes a las drogas.
E Incluso cuando las drogas son una buena combinaci贸n para una mutaci贸n espec铆fica, no siempre funcionan. Una terapia focalizada que funciona para el , por ejemplo, no ayuda a las personas con c谩ncer colorrectal, incluso cuando los pacientes tienen exactamente la misma mutaci贸n, dijo Wagle, miembro de la junta asesora m茅dica de , un grupo de defensa de pacientes en el que DiCanto participaba activamente.
Pagar por las pruebas y el tratamiento plantea sus propios obst谩culos. Las aseguradoras a menudo les dicen a los pacientes que la secuenciaci贸n de pr贸xima generaci贸n no est谩 probada. Incluso cuando acepten cubrir las pruebas, no cubrir谩n necesariamente los tratamientos que no son est谩ndar o los experimentales que recomiendan las compa帽铆as que hacen la secuencia gen茅tica.
Primiano dijo que su familia pudo hacerse cargo de los costos: $500,000 de su bolsillo por la atenci贸n del c谩ncer de su esposa durante 13 a帽os. Pero tratar con el c谩ncer de su esposa 鈥渇ue un trabajo de tiempo completo: investigar, encontrar ensayos cl铆nicos, tratar con las compa帽铆as de seguros y administrar el dinero鈥.
A Primiano le preocupan las personas con menos recursos, especialmente los pacientes tentados por drenar sus cuentas de ahorros para pagar un tratamiento con poca o ninguna posibilidad de funcionar.
Las mismas palabras 鈥渕edicina de precisi贸n鈥 sugieren una alta tasa de 茅xito, dijo Primiano. Si bien sus 茅xitos deben celebrarse, sus fallas deben ser reconocidas y contabilizadas, record谩ndonos cu谩nto queda por aprender. Cuando los pacientes y sus familias tienen tanto en juego, merecen entender lo que est谩n pagando.
鈥淣o pretendamos que esto es algo que no es鈥, dijo Primiano. 鈥淣o estoy diciendo que no deber铆amos intentarlo. Simplemente no quiero que la gente tenga falsas esperanzas鈥.
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