PORTLAND, Oregon.鈥 Despu茅s de casi 40 a帽os como internista, el doctor Ron Naito sab铆a lo que significaban los resultados de su an谩lisis de sangre. Nada bueno.
Pero cuando acudi贸 a sus m茅dicos el verano pasado para confirmar el terrible diagn贸stico 聽聽聽聽聽聽聽聽鈥攃谩ncer de p谩ncreas en estadio 4鈥 se enter贸 de la noticia de una manera que ning煤n paciente merece.
El primer m茅dico, un especialista que Naito conoc铆a desde hac铆a 10 a帽os, se neg贸 a reconocer los resultados desbalanceados del an谩lisis de sangre que mostraban signos inconfundibles de c谩ncer avanzado. 鈥淪implemente no quer铆a dec铆rmelo鈥, dijo Naito.
Un segundo especialista realiz贸 una biopsia del tumor y luego discuti贸 los resultados con un estudiante de medicina en la entrada de la sala donde Naito esperaba.
鈥淧asan junto a la puerta y le oigo al m茅dico decir 鈥5 cent铆metros鈥欌, cont贸 Naito. 鈥淟uego caminan hacia el otro lado y le oigo decir: 鈥楳uy mal鈥欌.
Ya pasaron meses, pero todav铆a est谩 impresionado.
鈥淵o sab铆a lo que era鈥, dijo Naito en mayo, con voz emocionada. 鈥淯na vez que los tumores crecen m谩s all谩 de 3 cent铆metros, son grandes. Es mala se帽al鈥.
La fallida comunicaci贸n de su terrible diagn贸stico puso a Naito en acci贸n para ense帽arle una 煤ltima lecci贸n a futuros m茅dicos: cuidado cuando le tengan que decir a un paciente que se est谩 muriendo.
Desde agosto, cuando calcul贸 que le quedaban seis meses de vida, Naito ha sido mentor de estudiantes de medicina en la Oregon Health & Science University (OHSU) y ha dado conferencias sobre la necesidad de que los m茅dicos mejoren la forma en que dan las malas noticias.
鈥淓s algo que nunca nos han ense帽ado鈥, dijo Naito, delgado y calvo por los efectos de repetidas sesiones de quimioterapia. 鈥淭odo el mundo se siente inc贸modo haci茅ndolo. Es algo muy dif铆cil鈥.
Una investigaci贸n muestra que los m茅dicos son notoriamente torpes a la hora de dar noticias que alteran la vida de los pacientes, se帽al贸 el doctor Anthony Back, onc贸logo y experto en cuidados paliativos de la Universidad de Washington en Seattle, a quien no le sorprendi贸 que el diagn贸stico de Naito se manejara de manera deficiente.
鈥淓l doctor Naito recibi贸 la noticia de la manera en que mucha gente la recibe鈥, explic贸 Back, quien es cofundador de VitalTalk, una organizaci贸n que ense帽a a los m茅dicos a mejorar sus habilidades de comunicaci贸n. 鈥淪i el sistema no funciona para 茅l, 驴para qui茅n va a funcionar?鈥
Hasta tres cuartas partes de los pacientes con enfermedades graves reciben su diagn贸stico en lo que los investigadores llaman una 鈥渇orma sub贸ptima鈥, seg煤n estimaciones de Back.
鈥淪ub贸ptimo es el t茅rmino que es menos ofensivo para los m茅dicos en ejercicio鈥, agreg贸.
La deficiente comunicaci贸n del diagn贸stico de Naito es lo habitual en un pa铆s donde Back estima que m谩s de 200,000 m茅dicos y otros proveedores deber铆an capacitarse en comunicaci贸n.
Con demasiada frecuencia, los m茅dicos evitan estas conversaciones o hablan con los pacientes usando jerga m茅dica. Suelen no darse cuenta que los pacientes no est谩n siguiendo la conversaci贸n o que est谩n demasiado abrumados por la emoci贸n como para absorber la informaci贸n, seg煤n indic贸 Back en un .
鈥淟os m茅dicos entran y dicen: 鈥楨s c谩ncer鈥, no se sientan, te lo dicen desde la puerta y luego se dan vuelta y se van鈥, dijo.
Esto se debe a que para muchos m茅dicos, sobre todo los que tratan el c谩ncer y otras enfermedades dif铆ciles, 鈥渓a muerte se considera un fracaso鈥, se帽al贸 el doctor Brad Stuart, experto en cuidados paliativos y director m茅dico de la Coalici贸n para Transformar la Atenci贸n Avanzada (C-TAC). Y a veces siguen ordenando tratamientos, aunque sea in煤til, asegur贸 Stuart. Es la diferencia entre curar una enfermedad y sanar a una persona f铆sica, emocional y espiritualmente, agreg贸.
鈥淐urar lo es todo y la sanaci贸n se ha olvidado鈥, dijo Stuart.
El resultado es que los pacientes moribundos a menudo est谩n mal informados. Un encontr贸 que s贸lo el 5% de los pacientes de c谩ncer entendieron con precisi贸n su diagn贸stico lo suficientemente bien como para tomar decisiones informadas sobre su atenci贸n.聽 encontr贸 que el 80% de los pacientes con c谩ncer de colon metast谩sico pensaban que pod铆an curarse. La realidad es que la quimioterapia puede prolongar la vida por semanas o meses y ayudar a aliviar los s铆ntomas, pero no detendr谩 la enfermedad.
Sin una comprensi贸n clara de la enfermedad, una persona no puede planear la muerte, dijo Naito.
鈥淣o puedes centrarte en tu vida espiritual, no puedes prepararte para morir鈥, se帽al贸 Naito. 鈥淐laro, tienes tu testamento listo, pero es m谩s que eso鈥.
Naito abraza a su gata, Dolly, en su casa de Portland, Oregon, en mayo de 2019. Su mala experiencia en la forma en que recibi贸 su diagn贸stico de c谩ncer de p谩ncreas en estadio 4 lo decidi贸 a compartir su experiencia con futuros m茅dicos. (Michael Hanson para KHN)(Michael Hanson for KHN)
Los m茅dicos que lo trataron ten铆an las mejores intenciones, coment贸 Naito, quien se neg贸 a identificarlos p煤blicamente o a la cl铆nica donde trabajaban. Al solicitar la verificaci贸n, los funcionarios de la cl铆nica se negaron a hacer comentarios, citando normas de privacidad.
La mayor铆a de los m茅dicos consideran clave la comunicaci贸n clara sobre la muerte, seg煤n las investigaciones.聽 realizada a m茅dicos en 2018 encontr贸 que casi todas las discusiones sobre el final de la vida eran importantes, pero menos de un tercio dijo que hab铆a recibido alg煤n tipo de capacitaci贸n sobre esto.
Back, que ha trabajado para mejorar la comunicaci贸n m茅dica durante dos d茅cadas, dijo que se pueden ense帽ar habilidades y que los m茅dicos pueden aprenderlas. Muchos m茅dicos se rinden ante cualquier cr铆tica a la manera de tratar a los pacientes, consider谩ndola como algo parecido a la 鈥渄ifamaci贸n鈥, se帽al贸 Back.
鈥淧ero son habilidades que los m茅dicos pueden adquirir, y se puede medir lo que aprenden鈥, dijo.
Es un poco como aprender a jugar baloncesto, agreg贸. Haces lanzamientos con una sola mano, practicas, juegas, aprendes de lo que ves, y mejoras.
Por ejemplo, los m茅dicos pueden aprender, y practicar, un modelo de comunicaci贸n simple llamado Le preguntan al paciente lo que saben de su enfermedad o condici贸n; le dicen en un lenguaje sencillo y directo las malas noticias o las opciones de tratamiento; luego le preguntan si entendi贸 lo que se acaba de decir.
Naito comparti贸 su experiencia con estudiantes de medicina en un curso de la OHSU llamado 鈥淰ivir con una enfermedad que pone en peligro la vida鈥, que une a estudiantes con pacientes enfermos y moribundos.
鈥淧udo hablar abiertamente y con calma sobre su propia experiencia鈥, dijo Amanda Ashley, directora asociada del .聽鈥淓nse帽贸 sobre todo c贸mo podr铆a haber sido diferente鈥.
Alyssa Hjelvik, de 28 a帽os, estudiante de medicina de primer a帽o, termin贸 pasando m谩s horas de las necesarias con Naito, aprendiendo sobre lo que significa ser m茅dico y lo que significa morir. La experiencia, dijo, fue 鈥渕uy profunda鈥.
鈥淢e recalc贸 lo importante que es estar completamente presente y ser genuino鈥, cont贸 Hjelvik, quien est谩 considerando una carrera como especialista en c谩ncer. 鈥淓s algo que 茅l cultiv贸 durante a帽os en la pr谩ctica鈥.
Naito, quien ha pasado por 10 sesiones de quimioterapia, recientemente le $1 mill贸n de la fundaci贸n creada en su nombre. Dijo que espera que los futuros m茅dicos como Hjelvik, y sus colegas, usen su experiencia para mejorar la manera en que se dan las malas noticias.