Cada pocos minutos, Abril empieza a ahogarse. Diagnosticada cuando era beb茅 con par谩lisis cerebral severa y epilepsia, la ni帽a de 8 a帽os de Santa Cruz, California, nunca ha hablado, caminado o incluso carraspeado.
Docenas de veces al d铆a, sus padres, Rafael y Sonia, usan una m谩quina especial para succionar la saliva y la flema de la boca de su hija mayor. Uno de los dos debe estar siempre al lado de Abril, porque los ahogamientos o las convulsiones pueden aparecer en cualquier momento.
Rafael y Sonia, ambos de M茅xico, han vivido en el pa铆s sin permiso por m谩s de una d茅cada. Pero desde la elecci贸n presidencial una pregunta los ha acosado: si somos deportados, 驴qu茅 pasar谩 con Abril?
Mientras la administraci贸n Trump promete deportar a m谩s gente, padres como Rafael y Sonia cada vez m谩s est谩n buscando ayuda para quedarse en el pa铆s y poder atender a sus hijos enfermos, seg煤n entrevistas con doctores, abogados y otras personas que trabajan con inmigrantes. Y estos profesionales dicen que les cuesta ofrecer buenos consejos.
Rafael y Sonia saben que muchos vecinos en su atestado barrio de casas rodantes, as铆 como millones de otros inmigrantes que viven en el pa铆s sin papeles, est谩n manteni茅ndose en las sombras para evitar ser detectados por las autoridades federales.
Pero Abril depende de sus padres para mantenerse viva.
Abril est谩 sentada en la sala mientras sus padres preparan el desayuno. Sonia y Rafael dicen que la familia siempre desayuna junta y que lidiar con los problemas m茅dicos de Abril los ha hecho m谩s fuertes. (Heidi de Marco/KHN)
La pareja, junto con otras familias en esta historia, hablaron con California Healthline con la condici贸n de que no se dieran a conocer sus apellidos, por miedo a la deportaci贸n. Abril y su hermana menor son ciudadanas estadounidenses.
El doctor Salem Magarian, director de pediatr铆a de Santa Cruz Community Health Centers, dijo que los padres inmigrantes de sus pacientes m谩s enfermos est谩n pidi茅ndole cartas que documenten las necesidades de atenci贸n de salud de sus hijos. Algunos padres esperan que esas cartas los ayuden a permanecer en el pa铆s si son detenidos por las autoridades.
鈥淎lgunas personas est谩n muy asustadas鈥, dijo Magarian. Nadie minimiza el problema.
Uno de los pacientes de Magarian, un peque帽o llamado Leonardo, ha tenido m煤ltiples cirug铆as a causa de serios defectos card铆acos. Karla, la madre del ni帽o, ha estado en el pa铆s sin papeles por 23 a帽os: la trajeron a Estados Unidos cuando ten铆a 5. Karla est谩 aterrorizada con la idea de que la env铆en a M茅xico, un pa铆s que ni siquiera recuerda, y que la obliguen a dejar a sus hijos.
Otro ni帽o sufre de una condici贸n gen茅tica que amenaza su vida, que no le permite ni hablar ni comer, dijo Magarian. Richey, de 8 a帽os, perdi贸 a su padre a causa del c谩ncer hace cuatro a帽os. Su madre, Sugay, ha estado en el pa铆s sin papeles por 16 a帽os.
鈥淭rato de no ir a ning煤n lado鈥, dijo Sugay. 鈥淪i voy a cualquier parte, tengo mucho miedo鈥 s茅 que 茅ste no es mi pa铆s, s茅 que 茅ste no es mi lugar, pero nunca hice nada malo y tengo un beb茅 especial que necesita a su madre鈥.
Las noticias intensifican tales temores. El peri贸dico recientemente que la madre soltera y 煤nica cuidadora de un joven de 18 a帽os con par谩lisis cerebral y epilepsia fue deportada a Colombia.
En otro caso, una mam谩 de Ohio con cuatro ni帽os, incluido uno con historia de convulsiones, fue deportada a M茅xico. Un vocero de Inmigraci贸n y Control de Aduanas (ICE) dijo a que el caso de la mujer hab铆a sido revisado varias veces en los tribunales.
鈥淧ara los padres a los que se les ordena irse, es su decisi贸n si trasladan a sus hijos con ellos鈥, dijo el vocero.
Oficiales de Inmigraci贸n dicen que contin煤an, como la administraci贸n anterior, apuntando a personas que han cometido cr铆menes. Pero tambi茅n dicen que la nueva administraci贸n ha cambiado las pol铆ticas para no apoyar m谩s la pr谩ctica de ejecuci贸n selectiva.
鈥淏谩sicamente, no hay una clase exenta de arresto鈥, dijo James Schwab, vocero de la oficina del ICE en San Francisco.
Jessica Vaughan, directora de estudios de pol铆ticas en el Center for Immigration Studies, un grupo pro deportaciones que favorece una inmigraci贸n reducida, dijo que ve muchos beneficios en aplicar las leyes de inmigraci贸n de manera m谩s rigurosa, particularmente aumentar el acceso a trabajos de salarios bajos para ciudadanos estadounidenses y residentes legales.
Pero tambi茅n dijo que cree 鈥渁bsolutamente鈥 que debe haber 鈥搚 habr谩- excepciones en los casos en que deportar a los padres causara un 鈥減rofundo da帽o鈥 a un ni帽o que es ciudadano estadounidense.
鈥淧or eso el Congreso cre贸 estas formas de alivio鈥, dijo. 鈥淐reo que la mayor铆a de los estadounidenses apoyar铆an esto鈥.
Una existencia precaria
El padre de Abril, Rafael, lleg贸 a Santa Cruz desde M茅xico hace 19 a帽os. Sus hermanos son ciudadanos estadounidenses y su madre tiene residencia permanente. En marzo de 2001, antes de su cumplea帽os 21, la madre de Rafael aplic贸 para una tarjeta de residencia (green card) para 茅l. Rafael dijo que todav铆a est谩 esperando que su aplicaci贸n sea procesada.
Despu茅s de haber estado en California por casi una d茅cada, se enamor贸 de Sonia, quien hab铆a llegado a los Estados Unidos en 2006. Qued贸 embarazada. Todo parec铆a normal hasta que, a la semana 35 de embarazo, Sonia dej贸 de sentir al feto moverse. Luego de una ces谩rea de emergencia, Abril fue trasladada al Lucile Packard Children鈥檚 Hospital Stanford.
Magarian, el m茅dico, comenz贸 a atender a Abril cuando volvi贸 a casa a las 6 semanas de vida. Dado el grave da帽o al cerebro y la severa par谩lisis cerebral, no esperaba que sobreviviera m谩s all谩 de los 6 meses.
Al principio, Abril estaba constantemente en el hospital. Sus padres encontraron gran consuelo en su fe, mientras luchaban por aceptar su nueva realidad.
Con el tiempo, aprendieron las complejidades de cuidar a su hija: c贸mo succionar su boca, qu茅 hacer si su tubo de alimentaci贸n gastrointestinal se bloqueaba o si ten铆a una convulsi贸n, cu谩les de sus sonidos eran normales y cu谩les requer铆an una llamada al 911.
Sonia acuesta a Abril para que duerma una siesta (Heidi de Marco/KHN)
Principalmente debido a la inquebrantable atenci贸n de sus padres, la situaci贸n de Abril se ha estabilizado a lo largo de los a帽os, explic贸 Magarian. Sin embargo, su salud sigue siendo precaria, y sigue siendo vulnerable a las convulsiones y a la neumon铆a. Muchos ni帽os en la situaci贸n de Abril terminan hospitalizados repetidas veces, dijo.
Aun as铆, hasta hace poco, Rafael y Sonia hab铆an comenzado a sentir que viv铆an algo de una vida normal. Sonia se quedaba con sus hijas en casa. Rafael tomaba el autob煤s cada d铆a a su trabajo como cocinero. Un maestro de educaci贸n especial del distrito escolar local ven铆a a la casa rodante dos veces por semana para trabajar con Abril.
Rafael y Sonia estaban menos preocupados por la deportaci贸n durante el gobierno de Barack Obama, quien prioriz贸 esa acci贸n en el caso de inmigrantes con antecedentes penales. Las promesas de Donald Trump de un muro fronterizo y las deportaciones masivas los pon铆an nerviosos.
A mediados de febrero, su temor creci贸 despu茅s de que vuelos de helic贸pteros revelaran las redadas federales de inmigraci贸n en el condado de Santa Cruz.
Poco despu茅s, Rafael y Sonia contrataron a un abogado para ayudarles a convertirse en residentes legales.
Algunos defensores dicen que les preocupa que, al buscar ayuda legal, las familias desesperadas que tienen ni帽os con enfermedades cr贸nicas o discapacidades est茅n involuntariamente poni茅ndose en mayor riesgo de deportaci贸n.
A menudo los solicitantes son rechazados, lo que desencadena un proceso de deportaci贸n.
En el mejor de los casos, un juez cancelar谩 la deportaci贸n de uno de los padres debido a la dificultad que causar铆a a un ni帽o con dependencias m茅dicas. Pero los jueces no siempre hacen esto. Barbara Pinto, abogada del Centro Legal de la Raza en Oakland, dijo que un n煤mero creciente de familias han estado preguntando a su organizaci贸n sobre este canal legal. Ella no lo recomienda.
鈥淧arece muy irresponsable y poco 茅tico鈥 que los abogados sugieran un proceso tan arriesgado, dijo.
Una responsabilidad desalentadora
Rafael y Sonia saben que est谩n arriesg谩ndose. Pero no saben qu茅 m谩s hacer.
En estos d铆as, rara vez se aventuran fuera de su casa m贸vil. No m谩s viajes al parque. No m谩s paseos de fin de semana al centro comercial.
Rafael pasa tiempo con sus hijas. El miedo a la deportaci贸n ha limitado los paseos de la familia fuera de la casa. (Heidi de Marco/KHN)
En caso de que sean detenidos por autoridades de inmigraci贸n, han estado anotando los detalles de la atenci贸n de Abril. Pero esos detalles podr铆an llenar un libro, dicen, y ni siquiera saben qui茅n estar铆a dispuesto a tomarla.
Sus t铆os se sienten inc贸modos con sus serios problemas de salud, tanto que ya no los visitan. La madre de Rafael es demasiado fr谩gil para levantar a su nieta de 53 libras. Ciertamente alguien podr铆a cuidar de la saludable hermana menor. 驴Pero Abril?
鈥淣adie quiere esa gran responsabilidad鈥, dijo Sonia.
Ellos piensan que su mejor opci贸n podr铆a ser una pareja que apenas conocen, cuyo hijo discapacitado falleci贸. Si eso no funciona, Abril podr铆a terminar en un orfanato.
Rafael y Sonia dicen que no podr铆an obtener el mismo apoyo financiero para el cuidado de Abril en M茅xico. El Medi-Cal (el programa estatal del Medicaid) y California Children鈥檚 Services pagan los costosos equipos y medicamentos que mantienen viva a Abril, pero s贸lo aqu铆 en los Estados Unidos. Los tres medicamentos que toma la ni帽a cuestan alrededor de $5,000 al mes. Dicen que no podr铆an pagar esa suma de su bolsillo.
鈥淪i vamos a M茅xico y tenemos que llevarla,鈥 dijo Sonia, 鈥渟eguro que no vivir谩 mucho tiempo.鈥
Priscila Rodr铆guez, directora asociada de Disability Rights International, dijo que las preocupaciones de Sonia son v谩lidas. Su organizaci贸n ha documentado la condici贸n de las personas con discapacidades en M茅xico, encontrando que a menudo son .
Rafael y Sonia no est谩n seguros de cu谩nto entiende su hija, tan profundos son sus retrasos en el desarrollo.
Pero, con el tiempo, han aprendido a amar cosas de ella que otras personas no ven: la expresi贸n pac铆fica que cruza su rostro cuando la sostienen. La sonrisa que empez贸 a aparecer mucho m谩s a menudo despu茅s de que su hermanita naci贸. Su aparente afinidad -compartida con las ni帽as de todo el mundo- con Anna y Elsa, las hero铆nas de la pel铆cula de Disney 鈥淔rozen鈥.
Sonia acaricia el pelo de Abril y la coloca suavemente en una cama con s谩banas de 鈥淔rozen鈥.
鈥淓lla nos da amor como puede鈥, dice.
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