Cuando Patrick Mannion se enter贸 que a una mujer de Michigan se le hab铆a negado un trasplante de coraz贸n porque no pod铆a pagar los medicamentos, entendi贸 perfectamente lo que esta paciente estaba enfrentando.
En una carta posteada en las redes sociales el mes pasado 鈥攜 que 鈥 se le inform贸 a Hedda Martin, de 60 a帽os, de Grand Rapids, que no era candidata para un trasplante de coraz贸n debido a sus finanzas. En la carta, se le recomendaba que hiciera 鈥渦n esfuerzo por recaudar $10,000鈥.
Hace dos a帽os, Mannion, de Oxford, Connecticut, supo que necesitaba un trasplante doble de pulm贸n despu茅s de desarrollar fibrosis pulmonar idiop谩tica, una enfermedad progresiva y mortal. Desde el principio, los funcionarios del hospital le dijeron que reservara $30,000 en una cuenta bancaria separada para cubrir los costos.
Mannion, de 59 a帽os, quien recibi贸 sus nuevos pulmones en mayo de 2017, reflexion贸: 鈥淓st谩s en un camino dif铆cil para cualquier persona, necesitas pulmones nuevos鈥 驴y debes adem谩s hacer un esfuerzo por recaudar fondos?鈥.
El caso de Martin caus贸 indignaci贸n frente a un sistema de trasplantes que vincula el acceso a un tratamiento para salvar vidas con las finanzas. Sin embargo, los expertos en trasplantes afirman que es necesario solicitar comprobantes de pago para el trasplante de 贸rganos y cuidados postoperatorios.
鈥淪ucede todos los d铆as鈥, dijo Arthur Caplan, especialista en bio茅tica del Langone Medical Center de la Universidad de Nueva York. 鈥淭e hacen lo que yo llamo una 鈥榖iopsia de billetera鈥欌.
Patrick Mannion recibi贸 un doble trasplante de pulm贸n en mayo de 2017 luego de un diagn贸stico de fibrosis pulmonar idiop谩tica, una enfermedad progresiva y protencialmente mortal. A trav茅s de la organizaci贸n HelpHopeLive, recaud贸 $115,000, el doble de la meta original, para ayudarlo a pagar los gastos que no cubr铆a el seguro, incluyendo copagos por drogas anti rechazo. (Cortes铆a de Patrick Mannion)
Pr谩cticamente todos los m谩s de 250 centros de trasplantes de la naci贸n, que remiten a los pacientes a , requieren que los pacientes verifiquen c贸mo cubrir las facturas, que para un trasplante de ri帽贸n o $1.3 millones para un coraz贸n. A esto se suman los costos mensuales que para los medicamentos contra el rechazo que deben tomarse de por vida, dijo Caplan.
La cobertura de los medicamentos es m谩s difusa que para la operaci贸n en s铆, aunque los 贸rganos trasplantados no durar谩n sin el medicamento.
Para Martin, la atenci贸n de las redes sociales ayud贸. En pocos d铆as, hab铆a recaudado m谩s de $30,000 a trav茅s de una cuenta de GoFundMe, y los funcionarios de Spectrum Health confirmaron que la hab铆an incluido en la lista de espera de trasplantes.
En, los funcionarios defendieron su posici贸n y dijeron que los recursos financieros, junto con la salud f铆sica y el bienestar social, se encuentran entre los factores cruciales a tener en cuenta.
鈥淟a capacidad de pagar por la atenci贸n posterior al trasplante y los medicamentos de inmunosupresi贸n de por vida es esencial para aumentar la probabilidad de 茅xito de un trasplante y la longevidad del receptor del trasplante鈥, escribieron los funcionarios.
Desde una mirada pragm谩tica, eso tiene sentido. M谩s de 114,000 personas est谩n esperando 贸rganos en el pa铆s, y recibieron un trasplante el a帽o pasado, seg煤n la Red Unida para el Intercambio de 脫rganos, o UNOS. Los centros de trasplantes quieren asegurarse que los 贸rganos donados no se desperdician.
鈥淪i est谩s recibiendo un 贸rgano que salva la vida, tienes que poder pagarlo鈥, dijo Kelly Green, directora ejecutiva de HelpHopeLive, la organizaci贸n de Pennsylvania que ha ayudado a Mannion.
Sus amigos y familiares enseguida se pusieron en acci贸n, visitando en masa a los recaudadores de fondos que fueron desde los salones de peluquer铆a hasta los torneos de golf, recaudando casi $115,000 hasta el momento para la atenci贸n relacionada con el trasplante.
Seg煤n Caplan, permitir que los factores financieros determinen qui茅n obtiene un lugar en la lista de espera es injusto para muchos.
鈥淧uede enojar mucho, porque cuando buscamos 贸rganos, no nos gusta pensar que van a los ricos鈥, dijo. 鈥淓n realidad, es en gran parte cierto鈥.
Seg煤n muestran los datos de UNOS, casi la mitad de los pacientes que esperan 贸rganos en el pa铆s tienen seguro m茅dico privado. El resto est谩 cubierto en gran medida por el gobierno, incluido Medicaid, el programa federal para personas de bajos recursos y con discapacidades, y por Medicare.
Medicare tambi茅n los trasplantes de ri帽贸n para todos los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal. Pero, hay una trampa. Si bien el costo de un trasplante de ri帽贸n est谩 cubierto para personas menores de 65 a帽os, el programa suspende el pago de los medicamentos contra el rechazo despu茅s de 36 meses. Eso deja a muchos pacientes expuestos a facturas sorpresa, dijo Tonya Saffer, vicepresidenta de pol铆tica de salud de la National Kidney Foundation.
La legislaci贸n que extender铆a la cobertura de Medicare para esos medicamentos ha permanecido estancada por a帽os.
Para Alex Reed, de 28 a帽os, de Pittsburgh, quien recibi贸 un trasplante de ri帽贸n hace tres a帽os, la cobertura de la docena de medicamentos que toma termin贸 el 30 de noviembre. Su madre, Bobbie Reed, de 62, ha estado luchando por encontrar una soluci贸n.
鈥淣o podemos cubrir esos costos鈥, dijo Reed, cuya familia tiene una compa帽铆a de seguros independiente. 鈥淪er铆an al menos $3,000 o $4,000 por mes鈥.
Los precios de los medicamentos, que incluyen drogas poderosas que evitan que el cuerpo rechace los 贸rganos, han estado cayendo en los 煤ltimos a帽os a medida que han llegado al mercado versiones m谩s gen茅ricas, dijo Saffer.
Pero 鈥渆l costo todav铆a puede ser dif铆cil para un presupuesto鈥, agreg贸.
Conseguir que el seguro cubra los trasplantes y los gastos asociados ha sido una lucha de d茅cadas, dijo la doctora Maryl Johnson, cardi贸loga de trasplantes y problemas card铆acos de la Escuela de Medicina y Salud P煤blica de la Universidad de Wisconsin.
鈥淓s inusual que haya un 100% de cobertura para todo鈥, dijo Johnson, l铆der en este campo por 30 a帽os.
Los esfuerzos de GoFundMe se han convertido en una forma popular para que las personas enfermas recauden dinero. Cerca de un tercio de las campa帽as en el sitio se enfocan en necesidades m茅dicas, dijo la compa帽铆a.
Pero cuando los pacientes necesitan recaudar dinero, deben usar organizaciones de recaudaci贸n de fondos dirigidas espec铆ficamente a esos costos, dicen los expertos en trasplantes, entre ellos , la (NFT) y la .
No hay fondos de garant铆a generados a trav茅s de sitios tan generales como GoFundMe que se utilizar谩n para el prop贸sito previsto. Adem谩s, el dinero probablemente se considerar谩 como un ingreso sujeto a impuestos que podr铆a poner en peligro otros recursos, dijo Michelle Gilchrist, presidenta y directora ejecutiva de la NFT.
Su grupo, que ayuda a unos 4,000 pacientes al a帽o, ha recaudado $82 millones para costos de trasplantes desde 1983, dijo. Tales esfuerzos usualmente involucran un gran empuje de relaciones p煤blicas. A煤n as铆, el 20% de los pacientes que recurren a NFT cada a帽o no logran recaudar los fondos necesarios, dijo Gilchrist.
En esos casos, los pacientes no obtienen los 贸rganos que necesitan. 鈥淢i preocupaci贸n es que la atenci贸n m茅dica debe ser accesible para todos鈥, dijo, y agreg贸: 鈥淒iez mil d贸lares es mucho para mucha gente鈥.
Cada centro de trasplantes en los Estados Unidos tiene un equipo de trabajadores sociales y coordinadores financieros que ayudan a los pacientes a negociar las brechas en su atenci贸n. Lara Tushla, trabajadora social cl铆nica con licencia del programa de trasplantes de la Universidad Rush en Chicago, supervisa a unos 2,000 pacientes de trasplantes. Tushla insta a los pacientes potenciales a pensar de manera realista sobre los costos que enfrentar谩n.
鈥淟a farmacia no entregar谩 una bolsa llena de p铆ldoras sin una bolsa llena de dinero鈥, dijo. 鈥淓llos no te facturar谩n. Quieren los copagos antes de darte la medicaci贸n鈥.
La cobertura de KHN del desarrollo, costos y precios de los medicamentos recetados est谩 respaldada en parte por la .