Cuando Sam Mazaheri ten铆a 9 a帽os, le diagnosticaron diabetes tipo 1. Eso significa que el cuerpo de Sam produce poca o ninguna insulina, una hormona que convierte los alimentos en energ铆a.
鈥淒e repente tuve que manejar todo lo que iba a consumir o tomar, incluida la insulina鈥, cont贸 Nasim Mazaheri, la madre de Sam.
Fue aterrador, agreg贸. Y dijo sentir como si de nuevo tuviera un reci茅n nacido en la casa.
鈥淪i le doy demasiada, en realidad puede matarlo, o si no le doy lo suficiente, eventualmente lo matar谩鈥.
Nasim y Ali Mazaheri, el padre de Sam, no dorm铆an mucho, temerosos de que ocurriera algo malo.
La diabetes tipo 1 es una afecci贸n de por vida, que se puede controlar con medicamentos. Pero sin insulina, el cuerpo ya no puede transportar la glucosa de la sangre a las c茅lulas y, eventualmente, dejar谩 de funcionar. M谩s de 1 mill贸n de personas en los Estados Unidos tienen un diagn贸stico de diabetes tipo 1, seg煤n de los Centros para el Control y Prevenci贸n de Enfermedades (CDC).
Los Mazaheris, que viven en Irvine, California, dicen que adaptarse a su nueva normalidad fue dif铆cil para toda la familia.
Sam, quien ahora tiene 14 a帽os, comenz贸 a usar una bomba de insulina conectada a su est贸mago. La bomba es un dispositivo computarizado que est谩 programado para administrar peque帽as dosis de la hormona. Adem谩s, tambi茅n usaba un monitor de glucosa en la parte posterior de su brazo que pitaba cuando sus niveles de insulina necesitaban atenci贸n.
Sam tuvo que aprender a contar los carbohidratos y prestar mucha atenci贸n a los alimentos que consum铆a, para poder calcular la cantidad de insulina que necesitaba a la hora de las comidas: mucho para un ni帽o que al momento del diagn贸stico ten铆a 9 a帽os.
Sam y su pap谩, Ali, almorzando en su casa de Irvine, California.(Heidi de Marco/KHN)
Adem谩s, Sam estaba pegado a sus padres. Los primeros meses, necesitaban estar siempre cerca para monitorear sus niveles de glucosa y hacer las correcciones apropiadas.
鈥淟o revisaba constantemente durante toda la noche鈥, dijo Nasim.
Sam ten铆a el sue帽o profundo y no o铆a el pitido de las alertas por la insulina baja en medio de la noche. Preocupada, Nasim finalmente comenz贸 a dormir en la habitaci贸n de Sam.
Frustrado y harto, el padre de Sam, que trabaja en Microsoft, decidi贸 que pod铆a usar sus habilidades en tecnolog铆a para hacer la vida de su hijo m谩s manejable.
Ali encontr贸 una comunidad en internet de personas con diabetes que tambi茅n buscan formas de vivir mejor. Despu茅s de explorar en Twitter y contactarse con otros en la industria de la tecnolog铆a, se top贸 con algo llamado 鈥渓ooping鈥 (enlazar o entrelazar).
Usando instrucciones disponibles en internet gratis, los aficionados al 鈥渓ooping鈥 pertenecen a lo que se conoce como la 鈥渃omunidad de c贸digo abierto鈥. Ellos crean en casa un sistema de circuito cerrado entre una bomba de insulina y un monitor continuo de glucosa que conecta los dos dispositivos con la ayuda de un transmisor. Esto les permite medir el nivel de insulina, saber cu谩ndo el organismo la necesita, y administrarla autom谩ticamente. A eso lo llaman 鈥渓ooping鈥.
Sam monitorea sus niveles de glucosa en su tel茅fono, con la ayuda de una fuente de c贸digo abierto llamada Open Artificial Pancreas System (OpenAPS), conocida en la comunidad de personas con diabetes como 鈥渓ooping鈥. (Heidi de Marco/KHN)
Sam usa un monitor continuo de glucosa en su brazo. (Heidi de Marco/KHN)
El sistema env铆a comandos basados en lecturas frecuentes de glucosa, ajustando la insulina de Sam durante todo el d铆a.
El 鈥渓ooping鈥 funciona solo con modelos antiguos de bombas de insulina porque la tecnolog铆a inal谩mbrica es diferente en las bombas m谩s nuevas. Ali busc贸 en Internet y encontr贸 algunas en Craigslist por alrededor de $600 cada una. 鈥淗ab铆a un mercado negro鈥, dijo.
Ali y Nasim pueden monitorear los niveles de glucosa de Sam usando sus tel茅fonos y relojes inteligentes, sin importar d贸nde se encuentre.
La primera vez que lo prob贸 con Sam, Ali dijo que fue una noche m谩s de insomnio.
Ali, director interino en el Microsoft Technology Center, en Irvine, California, monitorea los niveles de glucosa de su hijo Sam, quien tiene diabetes tipo 1, usando un sistema de circuito cerrado casero en su reloj inteligente. Este sistema conecta la bomba de insulina con un monitor de glucosa, y un software de c贸digo abierto libera diferentes dosis de insulina.(Heidi de Marco/KHN)
El concepto de circuito cerrado comenz贸 con personas que estaban frustradas de que no hubiera m谩s opciones comerciales listas para usar. Algunas de ellas se han unido alrededor del hashtag #WeAreNotWaiting para expresar su impaciencia por mejores innovaciones de datos de salud para controlar su diabetes.
Dana Lewis, defensora del 鈥渓ooping鈥, quien vive cerca de Seattle, dice que conoce a que experimentan con este sistema para controlar su diabetes.
En 2015, Lewis fue una de los primeros en proporcionar un c贸digo abierto a otras personas a trav茅s de internet. Ahora la gente va a su sitio web, (Open Artificial Pancreas System), para tener las instrucciones paso a paso.
Los Mazaheris llevan cuatro a帽os usando el 鈥渓ooping鈥, y Ali dice que no han tenido ning煤n problema.
Nasim controla los niveles de glucosa de su hijo Sam, de 14 a帽os, en su tel茅fono antes de ir a la pr谩ctica de tenis. (Heidi de Marco/KHN)
Pero en mayo, la Administraci贸n de Alimentos y Medicamentos (FDA) .
鈥淓l uso de dispositivos no autorizados podr铆a resultar en lecturas de niveles de glucosa inexactas o dosis de insulina inseguras, lo que puede provocar lesiones que requieren intervenci贸n m茅dica, o la muerte鈥, dijo.
Un portavoz de la FDA dijo que la advertencia se emiti贸 despu茅s que la agencia recibiera un informe de que un paciente que usaba un dispositivo no autorizado experiment贸 una sobredosis accidental de insulina que requiri贸 atenci贸n m茅dica.
El endocrin贸logo Irl Hirsch dijo que varios de sus pacientes usan sistemas de 鈥渓ooping鈥 para controlar su diabetes.
鈥淗asta el momento, los que he estado atendiendo que est谩n utilizando el 鈥榣ooping鈥 lo han hecho incre铆blemente bien鈥, dijo Hirsch, quien trabaja en el Instituto de Diabetes de UW Medicine en Seattle.
Pero Hirsch tiene su propia advertencia.
鈥淟es digo a mis pacientes que lo que hacen tiene que ser bajo su propio riesgo. No hay un fabricante de bombas que se haga cargo de ellos si algo sale mal, y no puedo ser considerado responsable si hay un problema鈥, dijo.
La FDA tambi茅n quiere que las personas sepan que son susceptibles a riesgos de ciberseguridad. La FDA dijo que no hay casos documentados, pero es posible que alguien que no sea un paciente pueda cambiar la configuraci贸n de una bomba de forma inal谩mbrica.
Esas advertencias no han disuadido a Ali Mazaheri, quien dijo que el 鈥渓ooping鈥 le permite a Sam ser independiente, ser simplemente un ni帽o.
Hay un que cierra el circuito entre una bomba de insulina y un monitor de az煤car en sangre, y dispositivos similares en los tubos. Pero los usuarios de c贸digo abierto dicen que continuar谩n programando sus propios dispositivos porque eso les da m谩s flexibilidad para personalizar su control de la diabetes.
Mientras practica tenis, Sam usa un cintur贸n que sostiene la bomba de insulina, su celular y un dispositivo del tama帽o de una tarjeta de cr茅dito que transmite 贸rdenes a la bomba. (Heidi de Marco/KHN)
Sam comienza la escuela secundaria en septiembre. Es un jugador de tenis incre铆ble y un 谩vido coleccionista de recuerdos de Star Wars. Tambi茅n usa un cintur贸n SPI alrededor de su cintura, una ri帽onera que sostiene su bomba de insulina, su tel茅fono y un dispositivo del tama帽o de una tarjeta de cr茅dito que transmite comandos a la bomba.
鈥淎hora la bomba no se activar谩 en medio de la noche tanto como antes鈥, dijo Sam.
En estos d铆as, su nivel de az煤car en sangre casi siempre est谩 en un rango saludable.
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