Cuando a Maira Guti茅rrez le diagnosticaron Chagas en 1997, ni ella ni su m茅dico de cabecera hab铆an escuchado sobre la enfermedad. La descubri贸 por casualidad, despu茅s de participar en una campa帽a聽 de donaci贸n de sangre de la Cruz Roja, organizada por su empleador, Universal Studios.
La Cruz Roja analiza la sangre donada para detectar una variedad de enfermedades, incluido el Chagas, que es causado por un par谩sito y puede desarrollarse silenciosamente durante d茅cadas antes de causar s铆ntomas. La prueba encontr贸 Chagas en el cuerpo de Guti茅rrez, y a帽os despu茅s, en 2013, una tomograf铆a confirm贸 que ya estaba en su coraz贸n.
鈥淢e mostraron la imagen con el rastro del par谩sito hacia mi coraz贸n. Fue realmente aterrador鈥, dijo Guti茅rrez, quien es oriunda de El Salvador. Ahora, a los 50 a帽os, se mantiene saludable pero realiza una bater铆a de pruebas anuales para monitorear si hay da帽o card铆aco.
El , el par谩sito que causa Chagas, se transmite a trav茅s de un insecto triatomino, popularmente llamado vinchuca o 鈥渋nsecto besador鈥 (kissing bug), porque suele picar cerca de los labios. Estos insectos defecan en la piel, y las heces, que contienen el par谩sito, pueden entrar al organismo de una persona a trav茅s de la nariz o la boca, o por peque帽as heridas en la piel.
La enfermedad de Chagas afecta a personas principalmente en Latinoam茅rica, donde el insecto habita y se reproduce en techos de paja y paredes de barro. No se transmite de persona a persona, excepto cuando la madre lo transmite al beb茅, o a trav茅s de transfusiones de sangre o transplantes de 贸rganos.
Pero cada vez est谩 m谩s presente en Estados Unidos, donde a menudo pasa desapercibido: los Centros para el Control y Prevenci贸n de Enfermedades (CDC) estiman que que viven en el pa铆s tienen Chagas, aunque la falta de conocimiento y de pruebas de detecci贸n significa que de los casos han sido identificados.
M茅dicos, investigadores y defensores de pacientes dicen que Estados Unidos deber铆a estar haciendo mucho m谩s para combatir al Chagas, que causa enfermedades card铆acas graves en aproximadamente el que viven con el par谩sito, y tambi茅n puede provocar problemas digestivos paralizantes como agrandamiento del est贸mago y el colon. Est谩n presionando por un mayor acceso a las pruebas y los tratamientos, y son optimistas sobre una nueva droga que est谩 programada para ensayos en humanos el pr贸ximo a帽o.听
Un proyecto de ley en el Congreso para aumentar los fondos para luchar contra las enfermedades olvidadas, que los partidarios esperan que se debata en el oto帽o, tambi茅n podr铆a ayudar.
Aun as铆, en Estados Unidos, hay 鈥渦na tremenda falta de conciencia sobre esta enfermedad鈥, dijo la , cardi贸loga y directora m茅dica de la (LASOCHA), quien lleva adelante una cl铆nica de pruebas para Chagas en el norte de Virginia. 鈥淣os ense帽aron que era algo que no se ve en Estados Unidos鈥.
Gran parte de las personas con Chagas son de Latinoam茅rica, y muchas de ellas no tienen papeles. Marcus apunta que aquellos en mayor riesgo de Chagas usan los centros comunitarios de salud, que podr铆an ser excelentes puntos de prueba, pero desafortunadamente tienen recursos limitados y tienden a enfocarse en afecciones m谩s comunes como hipertensi贸n o diabetes.
Al comienzo, el Chagas presenta s铆ntomas similares a los de una gripe. Pero luego puede pasar desapercibido durante d茅cadas mientras se reproduce en el cuerpo. Los tratamientos farmacol贸gicos a veces pueden erradicar al par谩sito, especialmente en sus primeras etapas, pero la ventana de oportunidad para la detecci贸n temprana es corta: no permanece en el torrente sangu铆neo por mucho tiempo, y migra a los tejidos y 贸rganos en donde es m谩s dif铆cil detectarlo.
A menudo, cuando el paciente finalmente va al m茅dico, ya ha desarrollado complicaciones graves, incluidas anomal铆as en el ritmo card铆aco o , cuando no bombea bien la sangre. Los pacientes pueden llegar a necesitar marcapasos o trasplantes de coraz贸n.
鈥淓s una enfermedad que es el resultado de fallas sist茅micas en el sistema de salud鈥, dijo la escritora Daisy Hern谩ndez, autora de . En su libro, Hern谩ndez cuenta la historia de su t铆a Dora, a quien le diagnosticaron Chagas en Estados Unidos. Antes, en su pa铆s, Colombia, le hicieron una cirug铆a exploratoria porque ten铆a la barriga hinchada: los m茅dicos le dijeron que 鈥渢en铆a el est贸mago de 10 personas鈥 debido a la terrible inflamaci贸n. Nadie sospech贸 que la podr铆a haber causado el par谩sito del Chagas.
Hern谩ndez dijo que sus entrevistas con m谩s de 70 m茅dicos y pacientes la convencieron de que la verdadera barrera para la atenci贸n del Chagas es la inacci贸n.
鈥淢ientras una persona que vive en Virginia y es originaria de Bolivia [donde el Chagas es end茅mico] sabe que si le diagnostican Chagas debe empezar a ahorrar para un marcapasos鈥, dijo Hern谩ndez, 鈥渁qu铆 el gobierno no hace nada y ni siquiera sabe qu茅 es la enfermedad鈥.
Entre en todo el mundo viven con el par谩sito. En los Estados Unidos, dos medicamentos de larga data han obtenido la aprobaci贸n de la FDA: y , que pueden combatir al par谩sito, pero no siempre lo erradican. Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios graves y son m谩s efectivos si se administran temprano: los beb茅s que nacen con Chagas tienen si reciben tratamiento dentro de su primer a帽o de vida.
Para combatir la enfermedad, m茅dicos familiarizados con el Chagas recomiendan realizar pruebas a las mujeres embarazadas de comunidades en riesgo y, eventualmente, iniciar tratamientos tempranos. Tambi茅n abogan por analizar para Chagas a todos los potenciales 贸rganos para trasplantes. En 2018, despu茅s de recibir un coraz贸n infectado con el par谩sito del Chagas, lo que provoc贸 una demanda y reclamos para que la prueba de Chagas fuera mandatoria. La organizaci贸n que emite las normas sobre los trasplantes en el pa铆s para exigir tales pruebas.
Pocos establecimientos en el pa铆s realizan pruebas de detecci贸n de Chagas. Defensores dicen que con mayor conciencia, muchos proveedores de atenci贸n m茅dica podr铆an realizar las pruebas iniciales y, si resultan positivas, enviar los resultados a los CDC para su confirmaci贸n.
Sin embargo, crear conciencia ha sido una batalla cuesta arriba. El Center of Excellence for Chagas Disease, el 煤nico centro del pa铆s dedicado exclusivamente al diagn贸stico y tratamiento del Chagas, suspendi贸 recientemente sus operaciones despu茅s de que su directora, la , se retirara.
Meymandi, pionera en el diagn贸stico y tratamiento del Chagas, dijo que todav铆a trabaja como voluntaria en el Olive View-UCLA Medical Center en Los 脕ngeles, donde se encontraba el centro, para garantizar que sus pacientes reciban atenci贸n. 鈥淓l liderazgo pol铆tico ha dejado de apoyar al centro y ya no realizamos pruebas activamente鈥, dijo Meymandi. Ahora, refiere a los pacientes de Chagas a la cl铆nica de cardiolog铆a.
Una vocera del Departamento de Salud P煤blica del condado escribi贸 en un comunicado que el centro t茅cnicamente no est谩 cerrado y que el departamento de cardiolog铆a del hospital de la UCLA se hab铆a hecho cargo del tratamiento de los pacientes de Chagas con afecciones card铆acas. Pero al menos por ahora no est谩 ofreciendo pruebas al p煤blico en general. California es el estado con de Chagas.
Otra esperanza para vencer al Chagas radica en nuevos medicamentos. El doctor , jefe del Tarleton Research Group en el Departamento de Biolog铆a Celular de la Universidad de Georgia, dijo que su grupo hab铆a colaborado con Anacor Pharmaceuticals para identificar y optimizar compuestos que pudieran matar a los par谩sitos T. cruzi. Y encontraron uno.
鈥淧udo erradicar por completo la infecci贸n en ratones y en primates no humanos鈥, dijo Tarleton.
El equipo prob贸 el compuesto en 19 macacos en un centro de investigaci贸n en Texas, que hab铆an adquirido el par谩sito de forma natural. La infecci贸n fue derrotada, los monos no tuvieron efectos secundarios significativos y todav铆a est谩n cl铆nicamente sanos despu茅s de m谩s de cinco a帽os.
El equipo de Tarleton tambi茅n observ贸 que algunos de los par谩sitos pueden volverse inactivos, lo que los vuelve resistentes al tratamiento farmacol贸gico. Como resultado, Tarleton dijo que es fundamental no solo desarrollar medicamentos m谩s efectivos, sino tambi茅n optimizar el momento de los tratamientos.
Tarleton y esperan lanzar un ensayo cl铆nico del compuesto el pr贸ximo a帽o.
Tambi茅n hay algo de esperanza en el frente pol铆tico. El Senador Cory Booker (dem贸crata de New Jersey) reintrodujo el en febrero para abordar el creciente problema de salud que plantean enfermedades como el Chagas que se propagan en las comunidades de bajos ingresos. La lista tambi茅n incluye el dengue, la y el chikungunya.
鈥淐ada vez que vamos a comunidades de bajos ingresos y buscamos estas enfermedades, generalmente las encontramos鈥, dijo el , quien trabaj贸 con la oficina de Booker en la legislaci贸n y es decano de la National School of Tropical Medicine del Baylor College of Medicine. 鈥淭r谩gicamente, con demasiada frecuencia nuestra naci贸n ignora o descuida a estas comunidades, y fallamos en encontrarlas鈥.
Mientras tanto, Maira Guti茅rrez, la paciente que tuvo la suerte de tener un diagn贸stico y tratamiento consistente, tiene un consejo para ellos: "Donen sangre, por lo menos sabr谩n si tienen el par谩sito y no les costar谩 nada".
麻豆女优 Health News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at 麻豆女优鈥攁n independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .