Liz Dunnebacke no se est谩 muriendo, pero durante un reciente taller sobre cuidados al final de la vida en Nueva Orleans, fingi贸 que s铆.
Acostada e inm贸vil sobre una mesa plegable que hac铆a las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos peque帽as toallas blancas, mostr贸 c贸mo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.
鈥溌縇as piernas de mam谩 siempre est谩n hinchadas? Entonces, lev谩ntaselas鈥, dijo Kanellos.
Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atenci贸n, interesadas en aprender m谩s sobre c贸mo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.
Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres a帽os, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayud贸 a enfrentar su duelo y superar ese miedo.
鈥淪iento un fuerte llamado hacia este trabajo鈥, dijo. 鈥淒efinitivamente es un conocimiento que quer铆a adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y adem谩s, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas鈥.
El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.
鈥淚nmediatamente pens茅: 鈥極k, hay alguien en mi entorno cercano que est谩 viviendo esto鈥欌, record贸 Vargas. 鈥溾楨sto es una forma pr谩ctica de poner en acci贸n la ayuda mutua鈥欌.
La demanda de atenci贸n m茅dica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el n煤mero de personas que cuidan a familiares.
厂别驳煤苍 realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el pa铆s 鈥攃asi una cuarta parte de los adultos鈥 brindaron cuidados a otra persona con una condici贸n m茅dica o discapacidad, por lo general otro adulto, el a帽o anterior.
En los 煤ltimos 10 a帽os, unas 20 millones de personas m谩s han asumido este rol de cuidadoras.
Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendr谩 65 a帽os o m谩s para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguir谩 creciendo.
Hay numerosos recursos en l铆nea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitaci贸n pr谩ctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun as铆, familiares sin entrenamiento est谩n asumiendo tareas de enfermer铆a y atenci贸n m茅dica.
Durante su campa帽a presidencial de 2024, Donald Trump prometi贸 m谩s apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo cr茅dito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respald贸 un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este a帽o y que permitir铆a otorgar cr茅ditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislaci贸n no ha avanzado.
Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente Trump firm贸 en julio, podr铆an llevar a que algunos estados reconsideren su participaci贸n en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los . Esto podr铆a hacer que morir en casa sea a煤n menos accesible para familias de bajos ingresos, seg煤n investigadores y defensores.
Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasi贸n y Opciones (), una organizaci贸n nacional que busca mejorar los cuidados, la preparaci贸n y la educaci贸n sobre el final de la vida.
鈥淓s sin duda algo muy aterrador, pero lo que s铆 sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qu茅 necesitan para estar preparadas鈥, afirm贸 Towers.
En Nueva Orleans, una , que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vac铆o de conocimiento.
Wake organiz贸 el taller gratuito de tres d铆as en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simul贸 ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qu茅 esperar cuando un ser querido est谩 muriendo y c贸mo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.
鈥淣o se necesita ninguna formaci贸n especial para hacer este trabajo鈥, se帽al贸 Dunnebacke. 鈥淪olo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo鈥.
En cierto modo, la evoluci贸n de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el 煤ltimo siglo han vuelto a c贸mo era en el pasado. No fue sino hasta la d茅cada de 1960 que la mayor铆a de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.
Aunque estas instituciones pueden ofrecer atenci贸n m茅dica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexi贸n humana que proporciona el cuidado en el hogar, seg煤n Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.
Ahora, m谩s personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnolog铆a que ofrecen las instalaciones m茅dicas modernas.
En la 煤ltima d茅cada, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte 鈥攑ersonas que brindan apoyo no m茅dico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos鈥 se han vuelto m谩s populares como una forma de acompa帽ar en ese proceso y llenar ese vac铆o.
Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociaci贸n Internacional de Doulas del Final de la Vida (), dijo que su organizaci贸n reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que est谩 capacitando a doulas para que act煤en como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente 煤tiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.
鈥淪e trata de lograr que las personas se sienta m谩s abiertas y c贸modas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad鈥, dijo Simpson.
La capacitaci贸n como doula de la muerte var铆a seg煤n la organizaci贸n, pero el grupo de Simpson se enfoca en ense帽ar sobre el proceso de morir, c贸mo respetar la autonom铆a de la persona que est谩 muriendo y c贸mo las doulas deben cuidar de s铆 mismas mientras cuidan de otros.
Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya hab铆an recibido alg煤n tipo de formaci贸n como doula de la muerte. Despu茅s de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consider贸 convertirse en doula. Pero pens贸 que la capacitaci贸n, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado cl铆nica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.
鈥淢e siento con mucha energ铆a, muy animada鈥, asegur贸 Washington. 鈥淵 tambi茅n es muy reconfortante compartir con personas que est谩n familiarizadas con la muerte y el duelo鈥
Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 a帽os, dijo que se necesitan m谩s programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.
鈥淎prender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error鈥, a帽adi贸 Nelson.
Compasi贸n y Opciones tambi茅n busca educar a personas cuidadoras. Towers explic贸 que la formaci贸n de la organizaci贸n abarca desde la planificaci贸n anticipada hasta actuar como representante de atenci贸n m茅dica y brindar cuidados durante la etapa final.
鈥淓n este pa铆s nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hac铆amos鈥, dijo Towers.
Towers se帽al贸 que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus ra铆ces en la epidemia de VIH/sida, cuando algunos m茅dicos a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la , comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso c铆rculos de contacto, donde los pacientes recib铆an gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensaci贸n de aislamiento.
鈥淢e gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario鈥, dijo Towers.
Este art铆culo se produjjo 鈥嬧媏n colaboraci贸n con . La reportera de Verit茅 News, Christiana Botic, colabor贸 鈥嬧媍on este informe.
