Ocurri贸 hace m谩s de una d茅cada, pero el momento permanece en su memoria.
Sara Stewart conversaba con su madre, Barbara Cole, entonces de 86 a帽os, en el comedor de su casa de Bar Harbor, en Maine. Stewart, abogada ten铆a en ese momento 59 a帽os y estaba haciendo una de sus largas visitas desde fuera del estado.
Dos o tres a帽os antes, Cole hab铆a comenzado a mostrar signos preocupantes de demencia, probablemente debido a una serie de peque帽os derrames cerebrales. “No quer铆a sacarla de su casa”, cont贸 Stewart.
As铆 que, con un batall贸n de ayudantes 鈥攗na empleada dom茅stica, visitas familiares frecuentes, un vecino atento y un servicio de entrega de comidas鈥, Cole pudo quedarse en la casa que ella y su difunto esposo hab铆an construido 30 a帽os atr谩s.
Se las arreglaba bien y sol铆a parecer alegre y conversadora. Pero esta conversaci贸n en 2014 tuvo un dram谩tico giro. 鈥淢e dijo: 鈥樎緿e d贸nde nos conocemos? 驴de la escuela?鈥欌, record贸 su hija y primog茅nita. 鈥淪ent铆 como si me hubieran pateado鈥.
Stewart recuerda haber pensado: 鈥淓n el curso natural de las cosas, se supon铆a que morir铆as antes que yo. Pero nunca se supon铆a que olvidaras qui茅n soy鈥. M谩s tarde, sola, llor贸.
Las personas con demencia avanzada suelen no reconocer a sus seres queridos, a sus parejas, hijos y hermanos. Para cuando Stewart y su hermano menor trasladaron a Cole a un centro de atenci贸n para la memoria un a帽o despu茅s, la mujer ya hab铆a perdido casi por completo la capacidad de recordar sus nombres o v铆nculos.
鈥淓s bastante com煤n en las 煤ltimas etapas鈥 de la enfermedad, dijo Alison Lynn, directora de trabajo social del Penn Memory Center, quien ha dirigido grupos de apoyo para cuidadores de personas con demencia por una d茅cada.
Ha escuchado muchas versiones de este relato, un momento descrito con dolor, ira, frustraci贸n, alivio o una combinaci贸n de estos sentimientos.
Estos cuidadores 鈥渧en muchas p茅rdidas, revierten hitos, y este es uno de esos momentos, un cambio fundamental鈥 en una relaci贸n cercana, dijo. 鈥淧uede llevar a las personas a una crisis existencial鈥.
Es dif铆cil determinar qu茅 saben o sienten las personas con demencia 鈥攗na categor铆a que incluye la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos鈥. 鈥淣o tenemos forma de preguntarle a la persona ni de ver una resonancia magn茅tica鈥, se帽al贸 Lynn. 鈥淭odo es pura deducci贸n鈥.
Pero los investigadores est谩n comenzando a investigar c贸mo reaccionan los familiares cuando un ser querido ya parece no reconocerlos. Un publicado recientemente en la revista Dementia analiz贸 entrevistas en profundidad con hijos adultos que cuidaban de madres con demencia que, al menos en una ocasi贸n, no los hab铆an reconocido.
鈥淓s muy desestabilizador鈥, dijo Kristie Wood, psic贸loga cl铆nica investigadora del Campus M茅dico Anschutz de la Universidad de Colorado y coautora del estudio. 鈥淓l reconocimiento reafirma la identidad, y cuando desaparece, las personas sienten que han perdido parte de s铆 mismas鈥.
Aunque comprend铆an que no implicaba un rechazo sino un s铆ntoma de la enfermedad de sus madres, algunos hijos adultos se culpaban a s铆 mismos, agreg贸.
“Se cuestionaban su papel. ‘驴Acaso no era lo suficientemente importante como para que me recuerde?'”, dijo Wood. Esto puede hacer que se alejen o que sus visitas se vuelvan menos frecuentes.
Pauline Boss, la terapeuta familiar que desarroll贸 hace d茅cadas la teor铆a de la , se帽ala que puede implicar ausencia f铆sica, como cuando un soldado desaparece en combate, o ausencia psicol贸gica, incluyendo la falta de reconocimiento debido a la demencia.
La sociedad no tiene forma de reconocer la transici贸n cuando “una persona est谩 f铆sicamente presente pero psicol贸gicamente ausente”, dijo Boss. “No hay certificado de defunci贸n, ni ritual donde amigos y vecinos vengan a sentarse contigo y te consuelen”.
“La gente se siente culpable si llora a alguien que a煤n est谩 vivo”, continu贸. “Pero si bien no es lo mismo que una muerte confirmada, es una p茅rdida real, que ocurre una y otra vez”.
La falta de reconocimiento adopta diferentes formas. Algunos familiares informan que, aunque un ser querido con demencia ya no puede recordar su nombre ni su parentesco exacto, todav铆a parecen felices de verlo.
“En un sentido narrativo, ya no sabe qui茅n soy, que yo era su hija Janet”, cont贸 Janet Keller, de 69 a帽os, actriz de Port Townsend, Washington, hablando de su difunta madre, diagnosticada con Alzheimer en un correo electr贸nico. “Pero siempre supo que yo era alguien a quien apreciaba y con quien quer铆a re铆r y a quien le agarraba la mano”.
A los cuidadores les reconforta seguir sintiendo una conexi贸n. Sin embargo, una de las participantes en el estudio sobre demencia inform贸 que ahora sent铆a a su madre como una extra帽a, y que la relaci贸n ya no le proporcionaba ninguna recompensa emocional.
“Era como si estuviera visitando al cartero”, le dijo al entrevistador.
Larry Levine, de 67 a帽os, administrador de atenci贸n m茅dica jubilado de Rockville, Maryland, observ贸 c贸mo la capacidad de su esposo para reconocerlo cambiaba de forma impredecible.
Levine y Arthur Windreich, pareja desde hac铆a 43 a帽os, se hab铆an casado en 2010, cuando Washington, DC, legaliz贸 el matrimonio entre personas del mismo sexo. Al a帽o siguiente, Windreich tuvo un diagn贸stico de Alzheimer de inicio temprano.
Levine se convirti贸 en su cuidador hasta su fallecimiento a los 70 a帽os, a finales de 2023.
鈥淪u condici贸n era zigzagueante”, dijo Levine. Windreich se hab铆a mudado a una unidad de cuidados de la memoria. “Un d铆a, me llamaba ‘el hombre amable que viene de visita'”, dijo Levine. “Al d铆a siguiente, me llamaba por mi nombre”.
Incluso en sus 煤ltimos a帽os, cuando, como muchos pacientes con demencia, Windreich se volvi贸 pr谩cticamente silencioso, “hab铆a cierto reconocimiento”, dijo su esposo. “A veces se le ve铆a en los ojos, ese brillo en lugar de la expresi贸n vac铆a que sol铆a tener”.
Sin embargo otras veces “no hab铆a ning煤n afecto”. Levine a menudo sal铆a del centro llorando.
Busc贸 la ayuda de su terapeuta y sus hermanas, y recientemente se uni贸 a un grupo de apoyo para cuidadores LGBTQ+ de personas con demencia, a pesar que su esposo ya hab铆a fallecido.
Los grupos de apoyo, en persona o por internet, “son medicina para el cuidador”, dijo Boss. “Es importante no aislarse”.
Lynn anima a los participantes de sus grupos a que tambi茅n encuentren rituales personales para conmemorar la p茅rdida de reconocimiento y otros hitos que marcan un antes y un despu茅s. “Quiz谩s enciendan una vela. Quiz谩s recen una oraci贸n”, dijo.
Alguien que se sienta en shiv谩, parte del ritual de duelo jud铆o, podr铆a reunir a un peque帽o grupo de amigos o familiares para recordar y compartir historias, aunque el ser querido con demencia no haya fallecido.
“Que alguien m谩s participe puede ser muy reconfortante”, dijo Lynn. “Dice: ‘Veo el dolor que est谩s sintiendo'”.
De vez en cuando, la niebla de la demencia parece disiparse brevemente.
Investigadores de Penn y de otros centros han se帽alado un fen贸meno sorprendente llamado . Alguien con demencia grave, luego de meses o a帽os sin comunicarse, recupera repentinamente la lucidez y puede inventar un nombre, decir algunas palabras apropiadas, contar un chiste, hacer contacto visual o cantar con la radio.
Aunque comunes, estos episodios suelen durar solo unos segundos y no significan un cambio real en el deterioro de la persona. Los esfuerzos por recrear las experiencias tienden a fracasar.
“Es un instante”, dijo Lynn. Pero los cuidadores suelen reaccionar con sorpresa y alegr铆a; algunos interpretan el episodio como evidencia de que, a pesar de la profundizaci贸n de la demencia, no se les olvida del todo.
Stewart experiment贸 un peque帽o incidente como esos unos meses antes de la muerte de su madre. Estaba en el apartamento de su madre cuando una enfermera le pidi贸 que la acompa帽ara al final del pasillo.
“Al salir de la habitaci贸n, mi madre me llam贸 por mi nombre”, dijo. Aunque Cole sol铆a parecer contenta de verla, “no hab铆a usado mi nombre desde que tengo memoria”.
No volvi贸 a ocurrir, pero eso no import贸. “Fue maravilloso”, dijo Stewart.
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