Despu茅s de a帽os de debilitantes ataques de fatiga, Beth VanOrden finalmente pens贸 que hab铆a encontrado la respuesta a sus problemas cuando en 2016 le diagnosticaron la enfermedad de Hashimoto, un trastorno autoinmune.
Para VanOrden, como para millones de estadounidenses, esa es la causa m谩s com煤n de , una afecci贸n en la que la tiroides, una gl谩ndula con forma de mariposa ubicada en el cuello, no produce suficientes hormonas necesarias para que el cuerpo regule el metabolismo.
No hay cura para la enfermedad de Hashimoto o el hipotiroidismo. Pero VanOrden, que vive en Atenas, Texas, comenz贸 a tomar levotiroxina, una hormona tiroidea sint茅tica muy recetada, que se usa para tratar s铆ntomas comunes, como fatiga, aumento de peso, ca铆da del cabello y sensibilidad al fr铆o.
A la mayor铆a de los pacientes les va bien con la levotiroxina y sus s铆ntomas desaparecen. Sin embargo, para otros, como VanOrden, el f谩rmaco no es tan eficaz.
Para la mujer, signific贸 ir de m茅dico en m茅dico, de prueba en prueba y de tratamiento en tratamiento, gastando alrededor de $5,000 al a帽o.
鈥淟uzco y act煤o como una persona bastante en茅rgica鈥�, dijo VanOrden, de 38 a帽os, explicando que sus s铆ntomas no son visibles. 鈥淧ero hay un agujero en mi tanque de gasolina鈥�, dijo. Y 鈥渆l estr茅s hace que el agujero sea m谩s grande鈥�.
Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando el sistema inmunol贸gico ataca y da帽a por error c茅lulas y tejidos sanos. Otros ejemplos comunes incluyen la artritis reumatoide, el lupus, la enfermedad cel铆aca y la enfermedad inflamatoria intestinal. Hay m谩s de , que afectan a , desproporcionadamente a las mujeres. En general, el costo del tratamiento de enfermedades autoinmunes en el pa铆s se estima en .
A pesar de ser muy frecuentes, encontrar ayuda para muchas enfermedades autoinmunes puede resultar frustrante y costoso. Recibir un diagn贸stico puede ser un obst谩culo importante porque la gama de s铆ntomas se parece mucho a la de otras afecciones y, a menudo, no existen pruebas de identificaci贸n definitivas, explic贸 Sam Lim, director cl铆nico de la Divisi贸n de Reumatolog铆a de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta.
Adem谩s, algunos pacientes sienten que tienen que luchar para que les crean, incluso el m茅dico. Y despu茅s de un diagn贸stico, gastan fortunas explorando opciones de tratamiento.
鈥淎 menudo est谩n molestos. Los pacientes se sienten desestimados鈥�, dijo Elizabeth McAninch, endocrin贸loga y experta en tiroides de la Universidad de Stanford, sobre algunos pacientes que acuden a ella en busca de ayuda.
La educaci贸n m茅dica insuficiente y la falta de inversi贸n en nuevas investigaciones son dos factores que dificultan la comprensi贸n general del hipotiroidismo, seg煤n Antonio Bianco, endocrin贸logo de la Universidad de Chicago y experto l铆der en esta afecci贸n.
Algunos pacientes se enojan cuando sus s铆ntomas no responden a los tratamientos est谩ndar, ya sea levotiroxina sola o en combinaci贸n con otra hormona, dijo Douglas Ross, endocrin贸logo del Hospital General de Massachusetts, en Boston. 鈥淭endremos que permanecer abiertos a la posibilidad de que nos falte algo aqu铆鈥�, dijo.
Jennifer Ryan, de 42 a帽os, dijo que ha gastado 鈥渕iles de d贸lares de su bolsillo鈥� buscando respuestas. Los m茅dicos no recomendaron medicamentos con hormona tiroidea a la residente de Huntsville, Alabama, diagnosticada con Hashimoto despu茅s de a帽os de fatiga y aumento de peso, porque sus niveles parec铆an normales. Recientemente cambi贸 de m茅dico y tiene esperanzas.
鈥淣o andas sufriendo todo el d铆a y no tienes nada malo鈥�, dijo Ryan.
Y las aseguradoras de salud suelen negar la cobertura de nuevos tratamientos para el hipotiroidismo, dijo Brittany Henderson, endocrin贸loga y fundadora del Charleston Thyroid Center en Carolina del Sur, que atiende a pacientes de los 50 estados. 鈥淟as compa帽铆as de seguros quieren que se utilicen gen茅ricos a pesar de que a muchos pacientes no les va bien con estos tratamientos鈥�, dijo.
Mientras tanto, la magnitud de los problemas de tiroides de los estadounidenses se puede ver en la venta de medicamentos. La levotiroxina se encuentra entre los cada a帽o en el pa铆s. Sin embargo, las investigaciones apuntan a una del f谩rmaco en personas con hipotiroidismo leve.
Un , financiado por AbbVie (fabricante de Synthroid, una versi贸n de marca de levotiroxina) dijo que una base de datos de reclamos m茅dicos y farmac茅uticos mostr贸 que la prevalencia del hipotiroidismo, incluidas las formas m谩s leves, aument贸 del 9,5% de los estadounidenses en 2012 al 11,7%. en 2019.
El n煤mero de personas diagnosticadas aumentar谩 a medida que la poblaci贸n envejezca, afirm贸 McAninch. Los disruptores end贸crinos (qu铆micos naturales o sint茅ticos que pueden afectar las hormonas) podr铆an explicar parte de ese aumento, dijo.
En su b煤squeda de respuestas, los pacientes a veces se conectan a las redes sociales, donde hacen preguntas y describen sus niveles de hormona tiroidea, reg铆menes farmacol贸gicos y s铆ntomas. Algunas plataformas en l铆nea ofrecen informaci贸n que es, en el mejor de los casos, dudosa, pero en general, los medios de comunicaci贸n sociales han aumentado la comprensi贸n de los pacientes sobre los s铆ntomas dif铆ciles de resolver, dijo Bianco.
Tambi茅n se animan unos a otros.
VanOrden, que ha estado activa en Reddit, tiene este consejo para otros pacientes: 鈥淣o se rindan. Sigan siendo sus propios defensores. En alg煤n lugar hay un m茅dico que te escuchar谩鈥�. Ha comenzado un tratamiento alternativo (medicaci贸n disecada para la tiroides, una opci贸n no aprobada por la FDA) m谩s una dosis baja de naltrexona, una droga para la adicci贸n, aunque los datos son limitados. Ahora se est谩 sintiendo mejor.
La investigaci贸n de la enfermedad tiroidea autoinmune recibe poca financiaci贸n, por lo que las causas subyacentes de la disfunci贸n inmune no est谩n bien estudiadas, afirm贸 Henderson. El establishment m茅dico no ha reconocido plenamente a los pacientes con hipotiroidismo dif铆ciles de tratar, pero un mayor reconocimiento de ellos y de sus s铆ntomas ayudar铆a a financiar la investigaci贸n, afirm贸 Bianco.
鈥淢e gustar铆a un reconocimiento muy claro y s贸lido de que estos pacientes existen鈥�, dijo. 鈥淓stas personas son reales鈥�.