Wylie James Prescott, de 3 a帽os, tuvo que esperar m谩s de un a帽o despu茅s de su diagn贸stico de autismo para comenzar la terapia conductual, a pesar de que las investigaciones demuestran que el tratamiento temprano del autismo puede ser crucial para el desarrollo de los ni帽os.
Su madre, Brandie Kurtz, dijo que Medicaid de Georgia no aprob贸 su terapia hasta hace poco, a pesar de sus continuas peticiones. “Conozco c贸mo funcionan los seguros, as铆 que es a煤n m谩s frustrante”, explic贸 Kurtz, que trabaja en un consultorio m茅dico cerca de su casa en la zona rural de Wrens, Georgia.
Esas frustraciones las sufren con frecuencia los padres que tienen un hijo con autismo, un trastorno complejo que dura toda la vida. Y la pandemia ha exacerbado el ya dif铆cil proceso de obtener servicios.
Esto se produce en un momento en el que la concienciaci贸n p煤blica sobre el autismo y la investigaci贸n sobre el mismo han aumentado, y la cobertura de los seguros para el tratamiento est谩 m谩s extendida. En febrero, Texas se convirti贸 en el 煤ltimo estado en cubrir una terapia para el autismo, ampliamente utilizada, a trav茅s de Medicaid. Y todos los estados tienen ahora leyes que exigen que los planes de salud privados cubran la terapia,
Pero muchas ni帽as y ni帽os, desde Georgia a California, suelen esperar meses 鈥攜 en algunos casos m谩s de un a帽o鈥 para obtener un diagn贸stico y luego recibir servicios de tratamiento especializado. Las terapias, que pueden costar $40,000 o m谩s al a帽o, est谩n fuera del alcance de las familias que no tienen seguro o tienen planes de salud con deducibles elevados. y pueden enfrentarse a barreras adicionales para obtener ayuda.
“Nunca se permitir铆a que un ni帽o con c谩ncer experimentara estas esperas”, se帽al贸 la doctora , pediatra de University of Missouri Health Care y presidenta del Subcomit茅 de Autismo del de la Academia Americana de Pediatr铆a.
Durante los primeros meses de la pandemia de covid-19, muchas familias cancelaron los servicios a domicilio, por temor a la infecci贸n. La terapia virtual a menudo no parec铆a funcionar, especialmente para los ni帽os no verbales y los m谩s peque帽os. Con menos clientes, algunos proveedores despidieron personal o cerraron por completo.
Y los servicios de tratamiento siempre se enfrentan a altos 铆ndices de rotaci贸n entre los trabajadores con salarios bajos que se encargan de la atenci贸n directa, a domicilio, del autismo. Pero covid ha agravado el problema de la falta de personal. Las empresas intentan ahora competir con el aumento de los salarios en otros sectores.
Los Centros para el Control y la Prevenci贸n de Enfermedades (CDC) estiman que , una incidencia m谩s alta que nunca. Los s铆ntomas del autismo pueden incluir dificultades de comunicaci贸n y comportamientos repetitivos, y pueden ir acompa帽ados de toda una serie de trastornos de desarrollo y psiqui谩tricos.
El diagn贸stico precoz del autismo puede marcar la diferencia, afirm贸 Sohl. Los s铆ntomas de algunos ni帽os que comienzan su terapia a los 2 o 3 a帽os pueden .
Los diagn贸sticos suelen realizarlos pediatras del desarrollo, psic贸logos, psiquiatras y neur贸logos, profesionales que hoy escasean. La falta de pediatras del desarrollo es especialmente grave. Aunque deben hacer tres a帽os m谩s de formaci贸n que un pediatra general, los pediatras del desarrollo suelen ganar menos.
Los pediatras generales, con formaci贸n, tambi茅n pueden hacer evaluaciones, pero las aseguradoras suelen exigir el diagn贸stico de un especialista antes de pagar los servicios, lo que crea un cuello de botella para las familias.
“Si dependemos 煤nicamente de los especialistas, estamos abocamos al fracaso porque no hay suficientes. Necesitamos el apoyo de las compa帽铆as de seguros”, se帽al贸 el doctor , neur贸logo pedi谩trico y presidente en el Condado de Orange, California, de la Academia Americana de Pediatr铆a.
Incluso en un 谩rea metropolitana, conseguir una cita para un ni帽o puede llevar meses. “No podemos llegar a estas familias lo suficientemente r谩pido”, indic贸 el doctor , pediatra del desarrollo en una zona residencial de Atlanta. “Es desgarrador”.
Algunos padres pagan en efectivo por una evaluaci贸n con un especialista privado, lo que agrava las disparidades entre los ni帽os cuyas familias pueden permitirse saltarse la espera y aquellas que no pueden.
Una vez que el ni帽o ha sido diagnosticado, muchos se enfrentan a una espera igual, o m谩s larga, para recibir terapias para el autismo, incluyendo el an谩lisis conductual aplicado (ABA), un proceso que pretende mejorar las habilidades sociales, de comunicaci贸n y de aprendizaje. Estas sesiones pueden llevar m谩s de 20 horas a la semana y durar m谩s de un a帽o. El m茅todo ABA tiene , pero la Academia Americana de Pediatr铆a afirma que la mayor铆a de los siguen los principios de ABA.
El acceso a este tipo de tratamiento depende en gran medida de la cobertura del seguro y, para muchas familias, de lo bien que pague Medicaid. El programa de Medicaid de Georgia ofrece un buen reembolso por ABA, seg煤n los m茅dicos de Georgia, mientras que el pago de Missouri es bajo, lo que crea una escasez de opciones, apunt贸 Sohl.
En California, las tasas de reembolso de Medicaid var铆an seg煤n el condado, y los tiempos de espera para ABA oscilan entre tres y 12 meses. En las zonas rurales del norte del estado, donde trabajan pocos proveedores, algunas familias esperan a帽os.
Durante el primer a帽o de la pandemia, Claire Hise, del condado de Orange, estaba encantada con el terapeuta de ABA que trabajaba con su hijo. Pero en enero de 2021, el terapeuta renunci贸 para volver a la universidad. La empresa con la que trabajaba envi贸 otros. Hise tuvo que formar a cada nuevo terapeuta para que trabajara con su hijo, un proceso dif铆cil que siempre llevaba m谩s de un mes. “Es una relaci贸n especial, y cada ni帽o con autismo es un individuo”, explic贸 Hise. “Lleva tiempo”.
Para entonces, llegaban y se marchaban, con sustituciones tras no m谩s de cuatro o seis semanas. A veces, la familia esperaba semanas por un sustituto.
Hise intent贸 cambiar de compa帽铆a, pero todas ten铆an una lista de espera de seis meses. “Mi hijo est谩 muy atrasado”, cont贸 Hise. “Es realmente un a帽o que siento que hemos perdido”.
La en Estados Unidos es de unos 4 a帽os, pero los ni帽os afroamericanos y los hispanos son evaluados, en promedio, .
“El impacto en las familias que tienen que esperar para el diagn贸stico o el tratamiento puede ser devastador”, dijo Kristin Jacobson, fundadora de la Fundaci贸n Autismo Merece Igualdad de Cobertura, una organizaci贸n de California. “Saben que algo no funciona y que hay ayuda ah铆 fuera, y sin embargo se sienten impotentes para hacer algo al respecto”.
Araceli Barrientos ayuda a dirigir un grupo de apoyo al autismo en Atlanta para familias inmigrantes, para las que las barreras ling眉铆sticas pueden suponer un obst谩culo adicional. Tard贸 m谩s de un a帽o en conseguir que diagnosticaran a su hija, Lesly, y dos a帽os m谩s en conseguir un tratamiento continuado.
Sabrina Oxford, de Dawson, en la zona rural del suroeste de Georgia, tuvo que llevar a su hija Jamelyn a m谩s de 150 millas de distancia, hasta el Centro de Autismo Marcus de Atlanta, para que la diagnosticaran. “No hay recursos por aqu铆”, declar贸 Oxford.
La doctora Michelle Zeanah, pediatra especialista en comportamiento, atrae a familias de 60 condados, en su mayor铆a rurales, a su cl铆nica de Statesboro, Georgia. “Hay una gran escasez de personas dispuestas y preparadas para hacer un diagn贸stico de autismo”, indic贸.
Conseguir que el seguro pague el tratamiento del autismo puede ser otro proceso frustrante para las familias. La denegaci贸n de la terapia puede deberse a errores administrativos o a la omisi贸n de tr谩mites. Las aprobaciones de las aseguradoras pueden ser especialmente dif铆ciles para los ni帽os mayores, que pueden tener menos probabilidades de recibir servicios de tratamiento que los m谩s peque帽os, asegur贸 la doctora , psiquiatra de ni帽os y adolescentes de la Universidad de Augusta en Georgia.
Muchos ni帽os con autismo tambi茅n necesitan terapia del habla, ocupacional y f铆sica, todo lo cual suele ser m谩s f谩cil de conseguir que la terapia conductual o de comportamiento. Pero incluso en ese caso, a帽adi贸 Weintraub, las aseguradoras se oponen: “Realmente dictan cu谩ntos servicios puedes tener. Estas familias, literalmente, encuentran obst谩culos a cada paso”.
David Allen, portavoz de AHIP, un grupo de la industria de seguros antes conocido como America鈥檚 Health Insurance Plans, dijo que las aseguradoras a menudo requieren autorizaci贸n previa para garantizar que los servicios de autismo son “m茅dicamente necesarios y basados en la evidencia” y que los pacientes son tratados por “proveedores con la educaci贸n y la formaci贸n adecuada en el tratamiento del autismo”.
Tracy-Ann Samuels, de Nueva York, dijo que pag贸 de su bolsillo la terapia ocupacional y del habla de su hijo Trey, que ahora tiene 15 a帽os. Hace dos a帽os, despu茅s de 18 meses en una lista de espera, por fin recibi贸 servicios de ABA cubiertos por el seguro.
“Ahora le va muy bien”, cont贸. “Mi hijo no hablaba. Ahora no para de hablar”.
