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Ni帽os con discapacidades enfrentan retos especiales por covid al regresar a la escuela

Ni帽os con discapacidades enfrentan retos especiales por covid al regresar a la escuela

Martha Manzo deja a Christopher en su escuela, el Blind Children's Center (Centro de Ni帽os Ciegos), en el vecindario de East Hollywood de Los Angeles. Es un centro preescolar gratuito para ni帽os ciegos o con discapacidad visual. (Heidi de Marco/KHN)

Christopher Manzo, un ni帽o de pelo casta帽o rizado y lentes de color azul y amarillo brillante, ha pasado un tercio de sus cinco a帽os en casa a causa de la pandemia. Y est谩 m谩s que preparado para el jard铆n infantil.

De la mano de su madre, Martha Manzo, entra en el Blind Children’s Center (Centro de Ni帽os Ciegos), un edificio bajo enclavado entre edificios de apartamentos en East Hollywood. En el pasillo de colores brillantes, lleno de pinturas de animales, Manzo se arrodilla para abrazar a Christopher antes de que vaya a su cub铆culo.

“Que Dios te proteja y te acompa帽e”, le dice. “Y que disfrutes”.

Christopher naci贸 con una hidrocefalia cong茅nita que le da帽贸 el cerebro y lo dej贸 con una visi贸n muy deteriorada, dificultades cognitivas y falta de coordinaci贸n. El ni帽o no s贸lo ha perdido 18 meses de escuela, sino tambi茅n una serie de terapias ocupacionales, f铆sicas y de lenguaje vitales, as铆 como la socializaci贸n con otros ni帽os.

En casa, Christopher no pod铆a mirar la pantalla de la computadora el tiempo suficiente para asistir a las terapias o a las clases a trav茅s de Zoom, explic贸 Manzo durante una entrevista. “Esforzaba la vista, miraba hacia otro lado y su atenci贸n flaqueaba”, dijo. “No pod铆a dedicar la misma atenci贸n que un ni帽o sin discapacidad”.

Christopher “podr铆a haber avanzado mucho m谩s” desde la llegada de la pandemia si no hubiera faltado tanto a la escuela, asegur贸 Manzo, que tiene 36 a帽os y tres hijos m谩s, de 12, 10 y 8 a帽os, a los que tambi茅n ha tenido que guiar durante meses de escolarizaci贸n en casa.

Sin embargo, el regreso a la escuela plantea problemas de salud particulares para Christopher y otros ni帽os con discapacidades, que corren un mayor riesgo de sufrir formas graves de covid, se帽al贸 su pediatra en el Hospital Infantil de Los Angeles, la .

Christopher Manzo naci贸 con hidrocefalia cong茅nita y tiene una visi贸n muy deteriorada, dificultades cognitivas y p茅rdida de coordinaci贸n. Ha tenido cinco cirug铆as, todas relacionadas con su diagn贸stico.(Heidi de Marco/KHN)

Aunque no est谩 inmunodeprimido, Christopher tiene problemas para toser las secreciones, lo que le hace vulnerable a las infecciones pulmonares y respiratorias, apunt贸 Mackintosh.

En comparaci贸n con otros adultos que est谩n en contacto con menores, sus padres, profesores y terapeutas “tienen que estar m谩s atentos al uso de m谩scaras, a la higiene de las manos y al distanciamiento social”, a帽adi贸.

Por eso, Manzo estaba muy preocupada por la amenaza de exposici贸n a covid a la que se enfrentaba Christopher en la escuela. Pero se dio cuenta que era un riesgo que su hijo no pod铆a seguir evitando, para seguir adelante con su vida.

Intentar aprender desde casa fue “realmente duro para 茅l”, cont贸 Manzo. “No entend铆a por qu茅 no pod铆a ir al colegio, al parque o a sus terapias”.

“S茅 que covid sigue entre nosotros, pero tampoco puedo mantenerlo en casa como si estuviera en una burbuja de cristal y protegerlo”, dijo. “Necesita el contacto con otros ni帽os y con sus profesores”.

La escuela exige a los padres, y a los alumnos, que sigan los nuevos protocolos covid, que incluyen la comprobaci贸n de la temperatura y la desinfecci贸n de las manos al dejar a los ni帽os. (Heidi de Marco/KHN)

Los retos a los que se enfrent贸 Christopher durante la pandemia han sido compartidos por muchos de los cerca de de ni帽os y j贸venes estadounidenses, de 3 a 21 a帽os, con necesidades especiales. Las plataformas en l铆nea para ellos. Por ejemplo, Christopher necesita palpar las letras en braille para leer; no puede hacerlo en una pantalla de computadora.

Los estudiantes con discapacidades tuvieron “una especie de doble reto en el que era muy dif铆cil acceder a los servicios de la escuela y muy dif铆cil seguir trabajando en el desarrollo de nuevas habilidades”, se帽al贸 la doctora Irene Koolwijk, especialista en pediatr铆a del desarrollo-conductual en UCLA Health.

Se necesitaron muchos preparativos para que Christopher, y los otros 40 ni帽os que asisten al Centro de Ni帽os Ciegos, volvieran a entrar en el edificio de la escuela privada para ni帽os peque帽os.

Alicia M谩rquez, maestra del Centro de Ni帽os Ciegos, le da un juguete a Molly Baskin, de 1 a帽o. M谩rquez dice que la escuela ahora proporciona m谩s juguetes a los alumnos para que el intercambio sea limitado. (Heidi de Marco (Heidi de Marco/KHN)

Todos los ni帽os son ciegos o tienen deficiencias visuales, y la mayor铆a de ellos padecen tambi茅n trastornos que van desde el autismo y el albinismo hasta la par谩lisis cerebral y la epilepsia. La escuela practica la integraci贸n inversa, en la que unos pocos ni帽os con desarrollo t铆pico comparten el aula con ni帽os con discapacidades.

Meses antes de que se reabrieran las puertas de la escuela, el centro empez贸 a ense帽ar a los alumnos a llevar m谩scaras.

“Poco a poco, empezamos a ense帽arle a los ni帽os a llevar m谩scaras por Zoom. Empezamos con la duraci贸n de una canci贸n, luego dos canciones”, dijo Rosalinda Mendiola, especialista en servicios de adaptaci贸n del Centro de Ni帽os Ciegos. “Nuestro objetivo era que, cuando volvi茅ramos a abrir, ya estuvieran acostumbrados a ellas”.

Pero fue dif铆cil. A muchos ni帽os con necesidades especiales les cuesta ponerse los cubrebocas y entender el concepto de distanciamiento, apunt贸 Mackintosh. Los ni帽os con algunas formas de autismo, en particular, tienen problemas sensoriales y les moleste tener algo en la cara.

Christopher Manzo se siente ahora m谩s c贸modo usando una mascarilla despu茅s de meses de rechazarla. Los expertos afirman que, a veces, los ni帽os con problemas m茅dicos subyacentes y retrasos en el desarrollo, como Christopher, tienen m谩s dificultades para usarla y entender el concepto del distanciamiento. (Heidi de Marco/KHN)

“Los ni帽os son los que m谩s aprenden siguiendo el ejemplo de los dem谩s. Observan a sus padres, a sus profesores, a sus amigos”, coment贸 Bianca Ciebrant, directora de educaci贸n infantil del centro. “Pero los ni帽os con deficiencias visuales y ciegos no pueden ver el uso de la mascarilla. Esa probablemente sea una de las mayores dificultades”.

Christopher tard贸 siete meses en empezar a usar una m谩scara. “Al principio, ni siquiera la quer铆a delante de su cara”, cont贸 Manzo. “Empez贸 a aceptarla, poco a poco, cuando vio que sus hermanos la llevaban”.

Para la reapertura en septiembre, la escuela tambi茅n adopt贸 nuevos protocolos de seguridad contra covid. Los 30 miembros del personal est谩n vacunados, se comprueba la temperatura al dejar a los alumnos y no se permite a los padres entrar en las aulas.

Todos los alumnos llevan m谩scaras, excepto tres de ellos que tienen una capacidad motriz limitada y no podr铆an quitarse una mascarilla de forma segura o no entienden el proceso, “y, por lo tanto, implica una sobrecarga sensorial y un colapso del comportamiento”, se帽al贸 Ciebrant.

Hay seis ni帽os en cada clase, supervisados por un profesor y dos asistentes. Christopher necesita que alguien est茅 cerca de 茅l para recordarle por d贸nde tiene que caminar y que se agarre a la barandilla para mantener el equilibrio.

El personal del Centro de Ni帽os Ciegos recuerda a los alumnos que deben mantener una distancia de seguridad durante el recreo.(Heidi de Marco/KHN)

Con tanto personal, “crear un escudo de personas vacunadas alrededor del ni帽o es importante para que la transici贸n de vuelta a la escuela sea lo m谩s segura posible”, asegur贸 la doctora Christine Bottrell Mirzaian, pediatra del Hospital Infantil de Los Angeles.

Martha y su marido, Fausto Manzo, se vacunaron en marzo, y su hija de 12 a帽os, Samantha, tambi茅n ha sido inmunizada contra covid.

“Nuestra salud es importante para poder seguir cuidando de Christopher”, dijo Martha Manzo.

Un mi茅rcoles reciente, Christopher llev贸 al colegio una mascarilla de un oso de peluche y una mochila de . Este es su 煤ltimo a帽o en el centro. Cuando empez贸, ten铆a 2 a帽os y a煤n no hab铆a aprendido a caminar. “Ha recibido mucha ayuda”, explic贸 Manzo. “Sus movimientos y capacidad de comunicaci贸n han mejorado”.

Christopher descansa despu茅s de correr por el patio de recreo, saludando a sus compa帽eros desde una distancia segura.(Heidi de Marco/KHN)

Christopher se pasea por el patio durante el recreo y saluda a sus amigos con la mano. “No tiene equilibrio, pero ya camina”, dijo su madre. “Siempre quise verlo correr y explorar”.

El personal de la escuela se alegr贸 de tener a sus alumnos de regreso.

“Todos sentimos una enorme alegr铆a en nuestro coraz贸n al escuchar sus voces de vuelta en los pasillos, ya sea llorando o riendo o hablando con sus amigos”, coment贸 Ciebrant. “Esto es lo que hemos estado esperando, poder escuchar esos momentos”.

Esta historia fue producida por KHN, que publica , un programa editorialmente independiente de la .