Pomona, California.- Cuando conoces por primera vez a Aaron Martinez, de 17 meses, no es evidente que algo est谩 catastr贸ficamente mal.
Lo que ves es un hermoso ni帽o peque帽o con piel suave y brillante, abundante cabello casta帽o y una sonrisa cautivadora. Lo que escuchas son arrullos y gritos que no indican de inmediato que hay algo mal.
Pero sus padres, Adriana Pinedo y H茅ctor Mart铆nez, saben bien la dolorosa verdad.
Aunque los m茅dicos y la partera de Adriana hab铆an descrito el embarazo como “perfecto” durante los nueve meses, Aaron naci贸 con la mayor铆a de las c茅lulas cerebrales muertas, como resultado de dos accidentes cerebrovasculares y una hemorragia masiva que sufri贸 mientras estaba en el 煤tero.
Los m茅dicos no est谩n seguros de qu茅 caus贸 las anomal铆as que dejaron a Aaron pr谩cticamente sin funci贸n cognitiva ni movilidad f铆sica. Su voluminosa cabellera esconde una cabeza cuya circunferencia es demasiado peque帽a para su edad. Tiene epilepsia, lo que desencadena m煤ltiples convulsiones al d铆a, y su sonrisa no siempre es lo que parece. 鈥淧odr铆a ser una sonrisa; podr铆a ser una convulsi贸n鈥, dijo su madre.
Poco despu茅s del nacimiento de Aaron, los doctores le dijeron a Adriana, de 34 a帽os, y a H茅ctor, de 35, que no hab铆a esperanza y que deb铆an 鈥渄ejar que la naturaleza siguiera su curso鈥. Meses despu茅s se enterar铆an de que los m茅dicos no esperaban que el ni帽o viviera m谩s de cinco d铆as. El d铆a 5, sus padres lo pusieron bajo cuidados paliativos en el hogar, lo que ha continuado hasta su segundo a帽o de vida.
La familia recibe visitas semanales de enfermeras de cuidados paliativos, terapeutas, trabajadores sociales y un capell谩n en el peque帽o apartamento de una habitaci贸n que alquilan en una casa de familia, en una tranquila calle residencial en esta ciudad del Inland Empire.
Uno de los criterios principales para el cuidado de hospicio, principalmente para personas mayores pero que tambi茅n aplica a ni帽os, es un diagn贸stico de seis meses o menos de vida. Sin embargo, en el transcurso de 17 meses, el equipo m茅dico de Aaron ha vuelto a certificar repetidamente su elegibilidad para cuidados paliativos.
厂别驳煤苍 de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010, a los ni帽os inscritos en Medicaid o en el Programa de Seguro M茅dico Infantil (CHIP) se les permite, a diferencia de los adultos, estar en cuidados paliativos mientras contin煤an recibiendo atenci贸n curativa, o para prolongar la vida. Las aseguradoras comerciales no est谩n obligadas a cubrir esta 鈥渁tenci贸n concurrente鈥, como se la denomina, pero ahora muchas la cubren.
A m谩s de una d茅cada de su creaci贸n, se reconoce ampliamente que la atenci贸n concurrente ha mejorado la calidad de vida de muchos ni帽os con enfermedades terminales, aliviado el estr茅s de la familia y, en algunos casos, mantenido la esperanza de una cura. Pero el acuerdo puede contribuir a un doloroso dilema para padres como Adriana y H茅ctor, quienes se debaten entre su feroz compromiso con su hijo y la futilidad de saber que su condici贸n lo deja sin esperanza en un futuro.
鈥淧odr铆amos perder una vida, pero si sigue viviendo as铆, perderemos tres鈥, dijo Adriana. 鈥淣o hay calidad de vida para 茅l ni para nosotros鈥
Los m茅dicos de Aaron ahora dicen que posiblemente podr铆a vivir por a帽os. Su cuerpo no ha dejado de crecer desde que naci贸. Est谩 en el percentil 96 de estatura para su edad y su peso est谩 en el promedio.
Sus padres han hablado sobre “graduarlo” del hospicio. Pero nunca est谩 estable por mucho tiempo, y agradecen las visitas del equipo de cuidados paliativos. Las convulsiones, a veces 30 al d铆a, son un asalto persistente a su cerebro y, a medida que crece, se deben cambiar los medicamentos para controlarlas o recalibrar las dosis. Est谩 en riesgo continuo de problemas gastrointestinales y acumulaci贸n de l铆quido potencialmente mortal en sus pulmones.
Adriana, que trabaja desde casa para una organizaci贸n de salud p煤blica sin fines de lucro, pasa gran parte de su tiempo con Aaron, mientras H茅ctor trabaja como paisajista. Dijo que ha elegido vivir el momento, porque de lo contrario su mente divaga hacia un futuro en el que “茅l podr铆a morir, o no, y terminar茅 cambiando los pa帽ales de un hombre de 40 a帽os”. Cualquiera de eso, dijo, “va a ser terrible”.
Si bien el c谩ncer es una de las principales enfermedades que afectan a los ni帽os en cuidados paliativos, muchos otros, como Aaron, tienen defectos cong茅nitos raros, deficiencias neurol贸gicas graves o deficiencias metab贸licas poco comunes.
鈥淭enemos enfermedades que las familias nos dicen que son uno de los 10 casos en el mundo鈥, dijo el doctor Glen Komatsu, director m茅dico de TrinityKids Care, con sede en Torrance, que brinda servicios de hospicio en el hogar a Aaron y a m谩s de 70 ni帽os en los condados de Los 脕ngeles y Orange.
En los a帽os previos a la implementaci贸n de ACA, defensores de la salud pedi谩trica presionaron mucho por la provisi贸n de atenci贸n concurrente. Sin la posibilidad de cuidados para prolongar la vida o la esperanza de una cura, muchos padres se negaban a llevar a sus hijos con enfermedades terminales a un hospicio, pensando que equival铆a a darse por vencidos.
Eso significaba que toda la familia perd铆a el apoyo que el hospicio puede brindar, no solo alivio del dolor y consuelo para el ni帽o moribundo, sino atenci贸n emocional y espiritual para los padres y hermanos bajo presi贸n extrema.
TrinityKids Care, administrado por Providence, el gran sistema nacional de salud cat贸lico, no solo env铆a enfermeras, trabajadores sociales y capellanes a los hogares. Para los pacientes participantes y sus hermanos, tambi茅n ofrece proyectos de arte y ciencia, clases de ejercicios, pel铆culas y m煤sica. Durante la pandemia, estas actividades se llevaron a cabo a trav茅s de Zoom y voluntarios llevaban los suministros necesarios a los hogares de los ni帽os.
La capacidad de obtener tratamientos que prolonguen sus vidas es una de las principales razones por las que los ni帽os en cuidados concurrentes tienen m谩s probabilidades que los adultos de sobrevivir al diagn贸stico de seis meses de vida requerido para el hospicio.
“La atenci贸n concurrente, por su propia intenci贸n, muy claramente extender谩 sus vidas, y al extender sus vidas ya no ser谩n elegibles para cuidados paliativos si se utiliza el criterio de expectativa de vida de seis meses”, dijo el doctor David Steinhorn, m茅dico de cuidados intensivos pedi谩tricos en Virginia, que ha ayudado a desarrollar numerosos programas de cuidados paliativos infantiles en el pa铆s.
Otro factor es que los ni帽os, incluso los enfermos, son simplemente m谩s fuertes que muchas personas mayores.
鈥淟os ni帽os enfermos suelen estar sanos, excepto por un 贸rgano鈥, dijo la doctora Debra Lotstein, jefa de la divisi贸n de confort y cuidados paliativos del Children鈥檚 Hospital Los Angeles. 鈥淧ueden tener c谩ncer en el cuerpo, pero sus corazones y sus pulmones est谩n bien, en comparaci贸n con una persona de 90 a帽os que, de base, no es tan resistente鈥.
Todos los 贸rganos vitales de Aaron Martinez, excepto su cerebro, parecen estar funcionando. 鈥淗a habido momentos en los que lo traemos, y la enfermera mira el expediente y lo mira, y no puede creer que sea ese ni帽o鈥, dijo H茅ctor, su padre.
Cuando los ni帽os superan la expectativa de vida de seis meses, se les debe volver a certificar para permanecer en el hospicio. Steinhorn dijo que, en muchos casos, est谩 dispuesto a volver a certificar a sus pacientes pedi谩tricos indefinidamente.
Incluso con m茅dicos que los defienden, no siempre es f谩cil para los ni帽os recibir cuidados paliativos. La mayor铆a de los hospicios atienden principalmente a adultos y son reacios a aceptar ni帽os.
鈥淓l hospicio dir谩: 鈥楴o tenemos la capacidad para tratar ni帽os. Nuestras enfermeras no est谩n capacitadas. Es diferente. Simplemente no podemos hacerlo鈥欌, dijo Lori Butterworth, cofundadora de Children’s Hospice and Palliative Care Coalition of California en Watsonville. 鈥淟a otra raz贸n es no querer, porque es existencialmente devastador, triste y duro鈥.
Las finanzas tambi茅n juegan un papel. El cuidado de hospicio en el hogar se paga a establecida por Medicare (un poco m谩s de $200 por d铆a durante los primeros dos meses, alrededor de $161 por d铆a despu茅s) y generalmente es la misma para ni帽os y adultos. Los ni帽os, en particular aquellos con enfermedades raras, a menudo requieren cuidados m谩s intensivos e innovadores, por lo que el pago no alcanza tanto.
La provisi贸n de atenci贸n concurrente ha hecho que el cuidado de pacientes pedi谩tricos sea m谩s viable para las organizaciones de cuidados paliativos, dijeron Steinhorn y otros. 厂别驳煤苍 ACA, muchos de los gastos de ciertos medicamentos y servicios m茅dicos pueden trasladarse al seguro primario del paciente, dejando a los hospicios responsables por el alivio del dolor y la atenci贸n de confort.
A煤n as铆, la cantidad relativamente peque帽a de ni帽os que mueren cada a帽o por dolencias prolongadas dif铆cilmente hace que el hospicio pedi谩trico sea una l铆nea de negocios atractiva en una industria que anhela crecer, especialmente una en la que los inversores de capital privado est谩n activos y buscan pagos grandes.
En California, solo 21 de 1,336 hospicios informaron tener un programa de cuidados paliativos pedi谩tricos especializado, y 59 dijeron que atend铆an al menos a un paciente menor de 21 a帽os, seg煤n de datos estatales de 2020 realizado por Cordt Kassner, director ejecutivo de Hospice Analytics en Colorado Springs, Colorado .
Los proveedores de cuidados paliativos que atienden a ni帽os a menudo se enfrentan a un desaf铆o m谩s b谩sico: incluso con la posibilidad de atenci贸n concurrente, muchos padres a煤n equiparan el cuidado de hospicio con la aceptaci贸n de la muerte.
Ese fue inicialmente el caso de Matt y Reese Sonnen, residentes de Los 脕ngeles cuya hija, Layla, naci贸 con un trastorno convulsivo que no ten铆a nombre: su cerebro simplemente no se hab铆a desarrollado en el 煤tero y una resonancia magn茅tica mostr贸 que “l铆quido hab铆a ocupado el espacio en donde no estaba el cerebro鈥, dijo su madre.
Cuando el equipo de Layla mencion贸 por primera vez el hospicio, “estaba en el auto hablando por tel茅fono y casi choco”, record贸 Reese. 鈥淓l primer pensamiento que me vino a la mente fue: 鈥楨s el final鈥, pero sentimos que ella no estaba cerca de eso, porque era fuerte, era poderosa. Era mi ni帽a. Iba a superar esto鈥.
Aproximadamente tres meses despu茅s, cuando el sistema nervioso de Layla se deterior贸 y se retorc铆a de dolor, sus padres acordaron inscribirla en un hospicio con TrinityKids Care. Muri贸 a las pocas semanas, poco despu茅s de su segundo cumplea帽os. Estaba en los brazos de su madre, con Matt cerca.
鈥淒e repente, Layla exhal贸 una gran bocanada de aire. La enfermera me mir贸 y dijo: 鈥楨se fue su 煤ltimo aliento鈥. Literalmente estaba respirando su 煤ltimo aliento鈥, relat贸 Reese. 鈥淣unca quise volver a respirar, porque ahora sent铆a que la ten铆a en mis pulmones. No me hagas re铆r, no me hagas exhalar鈥.
Los padres de Layla no se arrepienten de su decisi贸n de internarla en un hospicio. 鈥淔ue la decisi贸n absolutamente correcta y, en retrospectiva, deber铆amos haberlo hecho antes鈥, dijo Matt. 鈥淓staba sufriendo y nosotros ten铆amos puestas anteojeras鈥.
Adriana Pinedo dijo que est谩 鈥渋nfinitamente agradecida鈥 por el cuidado de hospicio, a pesar de la angustia por la condici贸n de Aaron. A veces, la trabajadora social se detiene, dijo, solo para saludar y dejar un caf茅 con leche, un peque帽o gesto que puede sentirse muy alentador. 鈥淗an sido nuestro salvavidas鈥, dijo.
Adriana habla de una amiga suya que tiene un beb茅 sano, tambi茅n llamado Aaron, que est谩 embarazada de su segundo hijo. 鈥淓st谩n viviendo todas las cosas que estaban en nuestra lista. Y los quiero mucho鈥, dijo Adriana. 鈥淧ero es casi dif铆cil de mirar, porque es como mirar las cosas que no obtuviste. Es como el d铆a de Navidad, mirando a trav茅s de la ventana a la casa del vecino, y est谩s sentado all铆 en el fr铆o鈥.
Sin embargo, parece palpablemente dividida entre ese remordimiento sombr铆o y el amor incondicional que los padres sienten por sus hijos. En un momento, Adriana se interrumpi贸 a media frase y se volvi贸 hacia su hijo, que estaba en los brazos de H茅ctor: 鈥淪铆, papi, eres tan lindo y sigues siendo mi sue帽o hecho realidad鈥.
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