LONG BEACH 鈥 Era un jueves por la tarde y Rhianna Alvarado se pon铆a con dificultad los guantes protectores, que eran demasiado grandes para sus peque帽as manos.
Con su madre gui谩ndola en cada movimiento, se acerc贸 a su padre y suavemente le quit贸 el tubo de pl谩stico de la garganta que le permite respirar. Luego insert贸 con cuidado uno nuevo.
“驴Qu茅 sigue?”, pregunt贸 su mam谩, Roc铆o Alvarado, de 43 a帽os.
“Yo s茅, yo s茅”, respondi贸 Rhianna, buscando constantemente la aprobaci贸n de su madre con la mirada.
Rhianna s贸lo tiene 13 a帽os. Cuando termin贸 la delicada tarea de cambiar el tubo de traqueostom铆a de su padre, algo que generalmente hacen los adultos, regres贸 a su habitaci贸n para hacer garabatos en su bloc de dibujo y jugar con su gato.
El padre de Rhianna, Brian Alvarado, es un veterano de la guerra de Irak que padece c谩ncer de cuello y garganta.
Como la mayor铆a de los j贸venes de su edad, Rhianna se ha quedado en casa durante la pandemia de covid-19 y toma clases en l铆nea. Pero a diferencia de la mayor铆a de los otros estudiantes de octavo grado, es una cuidadora que atiende a su pap谩 entre sus clases virtuales.
Rhianna forma parte de los m谩s de 3 millones de ni帽os y adolescentes que ayudan a un familiar enfermo o discapacitado, seg煤n , una encuesta nacional publicada por la National Alliance for Caregiving y AARP. La encuesta tambi茅n encontr贸 que los menores hispanos y afroamericanos tienen el doble de probabilidades de ser cuidadores j贸venes que los menores blancos no hispanos.
Carol Levine, investigadora del United Hospital Fund, una organizaci贸n sin fines de lucro que trabaja para mejorar la atenci贸n m茅dica en Nueva York, dijo que la pandemia de covid, combinada con el , ha aumentado el n煤mero de cuidadores j贸venes porque hay m谩s menores confinados en sus hogares, y deben cuidar a padres enfermos o adictos.
La pandemia tambi茅n ha hecho m谩s dif铆cil su tarea de cuidadores, ya que muchos no pueden 鈥渆scapar鈥 a la escuela durante el d铆a.
鈥淓n la escuela tienen a sus compa帽eros, tienen actividades鈥, explic贸 Levine. “Debido al contagio, no se les permite hacer las cosas que normalmente har铆an, as铆 que, por supuesto, hay un estr茅s adicional”.
Levine fue autora de una en 2005 que encontr贸 que hab铆a unos 400,000 cuidadores j贸venes con edades entre 8 y 11 a帽os. Dijo que la encuesta no se ha actualizado, pero es muy probable que ese n煤mero haya aumentado.
Kaylin Jean-Louis ten铆a 10 a帽os cuando comenz贸 a hacer peque帽as tareas para cuidar a su abuela y bisabuela, que padecen de Alzheimer y viven con Kaylin y su madre en Tallahassee, Florida.
Kaylin, que ahora tiene 15 a帽os, ha asumido un papel m谩s importante como cuidadora. Todas las tardes, al finalizar sus clases en l铆nea, la estudiante de segundo a帽o de secundaria les da sus medicamentos a las dos mujeres y las ayuda a usar el ba帽o, vestirse y ducharse.
鈥淎 veces se ponen dif铆ciles y es complicado鈥, cont贸. Pero lo m谩s duro, dijo, es que su abuela ya no recuerda su nombre.
Seg煤n Kaylin, covid ha aumentado el nivel de estr茅s de una situaci贸n ya compleja porque no puede salir de casa para relajarse.
“Estar a su lado por tanto tiempo ha creado un poco de tensi贸n”, reconoci贸 Kaylin que se refugia en el arte para hacer frente a la situaci贸n. 鈥淢e gusta pintar鈥, dijo. “Lo encuentro muy relajante y me calma”.
La madre de Kaylin, Priscilla Jean-Louis, tuvo covid el mes pasado y debi贸 dejar que su hija cuidase de las dos mujeres mayores mientras se recuperaba.
“Nadie la obliga a hacerlo, pero me ayuda much铆simo”, asegur贸 Priscilla. “Si hay momentos en los que estoy un poco frustrada, ella se da cuenta y me dice 鈥楳ami, deja que lo haga yo鈥”.
El padre de Rhianna, Brian, de 40 a帽os, nunca fum贸 y estaba sano antes de enrolarse en la Infanter铆a de Marina. 脡l cree que se enferm贸 por inhalar el humo de los pozos de petr贸leo quemados durante la guerra de Irak.
Le diagnosticaron un carcinoma de c茅lulas escamosas de cuello y garganta en 2007. Tambi茅n padece trastorno de estr茅s postraum谩tico (TEPT), hipertiroidismo debido a la quimioterapia y la radiaci贸n, y una enfermedad inflamatoria que causa debilidad muscular y sarpullido.
Roc铆o, la madre de Rhianna, es la principal cuidadora de Brian, pero Rhianna ayuda a cambiar el tubo de traqueostom铆a de su padre, y a alimentarlo a trav茅s de un tubo en el abdomen.
“Estoy aprendiendo a hacerlo”, dijo Rhianna. “Todav铆a me pongo nerviosa”.
Las dos se turnan durante todo el d铆a. “El cuidado no termina nunca”, explic贸 Roc铆o.
Rhianna es callada y reservada. Tiene autismo, le cuesta comunicarse y tiene problemas para dormir. Acude a terapia una vez por semana.
La traqueostom铆a es lo que m谩s ha afectado a Rhianna, porque Brian ya no los acompa帽a en las comidas. “Me entristece que no pueda comer nada”, dijo.
A pesar de que cada vez hay m谩s cuidadores j贸venes, cuentan con poco apoyo.
鈥淪i nos fijamos en los programas de cuidado estatales y nacionales y en los fondos para ayuda de alivio familiar, todos comienzan a los 18 a帽os鈥, se帽al贸 , profesora de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Milwaukee.
Kavanaugh estudia el Alzheimer y la prestaci贸n de cuidados en las comunidades latinas y afroamericanas de Milwaukee.
鈥淭uvimos un n煤mero de ni帽os que sufr铆an de un estr茅s enorme 鈥嬧媝orque se sent铆an atrapados鈥, explic贸. “De pronto se encuentran con que deben ayudar las 24 horas del d铆a, los 7 d铆as de la semana y sin ning煤n descanso”.
Los cuidadores adultos y j贸venes a menudo de ansiedad, depresi贸n y aislamiento, pero hay pocos datos sobre c贸mo afecta el rol de cuidador a los j贸venes a largo plazo, dijo Kavanaugh.
Connie Siskowski, fundadora de la , ayud贸 a cuidar de su abuelo cuando era ni帽a. 鈥淣o estaba preparada鈥, asegur贸. “Fue traum谩tico”.
Su grupo, con sede en Florida, conecta a los cuidadores j贸venes y a sus familias con la atenci贸n m茅dica, la educaci贸n y los recursos comunitarios. El objetivo es identificar problemas como el estr茅s o el aislamiento entre los menores y abordarlos para que no los perjudique cuando sean adultos, apunt贸 Siskowski.
Sin embargo, expertos en cuidados a largo plazo indicaron que prestar cuidados tambi茅n puede enriquecer la vida de una persona joven.
鈥淧uede ayudar a estos j贸venes a desarrollar un sentido de responsabilidad, empat铆a y confianza鈥, dijo Levine. “El problema surge cuando su trabajo escolar, sus amistades, sus vidas infantiles se ven tan afectadas por su papel de cuidadores, que no pueden desarrollarse de manera apropiada”.
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