En noviembre, seis adultos mayores con Alzheimer y otras formas relacionadas de deterioro cognitivo se presentaron ante un centenar de personas en North Haven, Connecticut.
Una por una, hablaron sobre lo que era vivir con demencia desde perspectivas profundamente personales.
Antes de la presentaci贸n, se pidi贸 al p煤blico que escribiera cinco palabras que asociaban con demencia. Se les dijo que hicieran lo mismo luego de escuchar los testimonios, esta vez reflexionando sobre lo que hab铆an aprendido.
“Sin excepci贸n, las palabras que usaba la gente hab铆an cambiado: de ‘sin esperanza’ a ‘esperanza’, de ‘deprimido’ a ‘valiente’, de ‘vac铆o’ a ‘completo'”, cont贸 Erica DeFrancesco, profesora asistente de terapia ocupacional en la Universidad de Quinnipiac, quien ayud贸 a organizar el evento.
La sesi贸n, seguida de una discusi贸n de una hora sobre demencia, es parte de un nuevo movimiento popular en los Estados Unidos, cuyo objetivo es educar a las personas sobre el Alzheimer y otras formas de demencia, mejorar la comprensi贸n sobre este mal y erradicar el doloroso estigma asociado con estas afecciones.
Un elemento central de ese esfuerzo, conocido como , comenz贸 hace poco m谩s de un a帽o con el auspicio de Dementia Friendly America, una iniciativa de 35 organizaciones en todo el pa铆s.
Actualmente, m谩s de 13,200 personas est谩n registradas como 鈥渁migos de la demencia鈥 en el pa铆s; y organizaciones en 14 estados (Arizona, California, Connecticut, Hawaii, Illinois, Indiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, Carolina del Norte, Virginia y Wyoming) est谩n organizando eventos para registrar a m谩s.
A nivel mundial, casi 14 millones de personas en 33 pa铆ses est谩n involucradas en el movimiento, .
Para convertirse en un 鈥渁migo de la demencia鈥, la mayor铆a de las personas asisten a una presentaci贸n de una hora centrada en:
Enfermedad vs. envejecimiento t铆pico. El Alzheimer y otros tipos de demencia son enfermedades del cerebro, no una consecuencia natural del envejecimiento.
Alcance de los s铆ntomas. La demencia desencadena una amplia variedad de s铆ntomas, no solo la p茅rdida de memoria.
Calidad de vida. Las personas con demencia pueden vivir bien, a menudo durante a帽os.
Mantener la identidad y el respeto. Las personas con demencia retienen un sentido de s铆 mismas y no se definen exclusivamente por su condici贸n.
“Si podemos cambiar la forma en que la gente ve la demencia y hablar sobre ella, podemos marcar una gran diferencia en la vida de las personas”, dijo Philippa Tree, quien encabeza un programa bien establecido de , que cuenta con cerca de 2,3 millones de miembros, y cuyo modelo se implementar谩 en los Estados Unidos.
“Se trata de aumentar la conciencia y la empat铆a para que, si encuentras a alguien en la comunidad que necesita ayuda, tengas algunas habilidades b谩sicas”, explic贸 Meredith Hanley, directora del proyecto para Dementia Friends USA.
William Anderson, jefe de polic铆a de St. Cloud, Minnesota, fue a una de las sesiones el a帽o pasado con unos 40 miembros de su departamento. Le impresion贸 particularmente un ejercicio que consisti贸 en escribir todos los pasos necesarios para preparar un s谩ndwich de mantequilla de man铆 y jalea.
“Nunca hab铆a pensado todo lo que incluye hacer algo tan simple: sacar la mantequilla de man铆 y la jalea de la heladera, desenroscar las tapas, tomar un cuchillo, extender los lados del pan, colocar la mantequilla y la jalea, poner un pan encima del otro y cortarlo en dos partes”, dijo Anderson.
“Lo que quisieron mostrar es que las personas con demencia pod铆an recordar algunos de estos pasos, pero no otros. En alg煤n momento, se distraer铆an u olvidar铆an lo que estaban haciendo y continuar铆an con otra cosa. Para m铆, eso fue revelador; explic贸 mucho”, agreg贸.
Ahora, Anderson piensa en “c贸mo podemos hacer que la vida sea m谩s manejable para estas personas, de manera simple”. Un ejemplo: el edificio del Departamento de Polic铆a de St. Cloud tiene un gran vest铆bulo con dos grandes puertas de vidrio. “Si tienes demencia, vas a entrar en ese vest铆bulo y probablemente caminar谩s en c铆rculos porque las puertas no tienen una se帽al que diga ‘polic铆a'”, dijo. Est谩n considerando colocar nuevas se帽alizaciones.
Para ser miembro de Dementia Friends hay que comprometerse con una acci贸n concreta: visitar o llamar por tel茅fono a un familiar con Alzheimer con regularidad, cuidar a un vecino, trabajar como voluntario en una organizaci贸n comunitaria o intentar hacer que los lugares p煤blicos sean m谩s f谩ciles de transitar, por ejemplo. Sin embargo, los patrocinadores no verifican si la persona cumple con este requisito.
“Este es un movimiento de acci贸n social”, defini贸 Emily Farah-Miller, directora ejecutiva de ACT en Alzheimer, un esfuerzo estatal en Minnesota para crear comunidades amigables para las personas con demencia y difundir las mejores pr谩cticas con respecto a la demencia en los entornos de atenci贸n m茅dica.
M谩s de 10,000 鈥渁migos de la demencia鈥 estadounidenses son de Minnesota, en donde se comenz贸 a reclutar residentes para el programa hace dos a帽os, antes de que se convirtiera en una iniciativa nacional.
En ese estado, se est谩n realizando programas piloto adaptados a distintos entornos culturales, y en varias escuelas primarias.
Las personas tambi茅n pueden obtener una designaci贸n de “amigo de la demencia” viendo en el sitio web de Dementia Friends USA, u otro video sobre c贸mo tratar a personas con demencia en distintos lugares como restaurantes, tiendas, bancos, bibliotecas, farmacias, iglesias y en el transporte p煤blico.
Si encuentras a alguien que parece confundido y desorientado en un autob煤s, tren, taxi o metro, intenta entender qu茅 podr铆a necesitar esa persona, aconseja uno de estos videos. Habla despacio, usando oraciones cortas y simples, y dale a la persona el tiempo adecuado para responder. Mantente tranquilo, y evita discutir o avergonzar a la persona que puede haber olvidado ad贸nde van.
Bob Savage, de 86 a帽os quien fue diagnosticado hace dos a帽os con Alzheimer, se convirti贸 en un 鈥渁migo de la demencia鈥 el a帽o pasado y ahora habla con grupos en Connecticut que est谩n promoviendo el programa.
“Tan pronto como la gente se entera que tienes Alzheimer, est谩s estigmatizado. Te tratan diferente, como si no entendieras nada, y eso es muy molesto”, dice Savage a la audiencia.
Incluso si se pierde la memoria, la intuici贸n y la comprensi贸n emocional permanecen intactas, explica.
Lo que 茅l y otras personas con demencia quieren m谩s que nada es mantener la “conexi贸n emocional, ese sentimiento de amor que tuvimos, y que podr铆amos haber perdido” cuando se conoce el diagn贸stico y se tiene la sensaci贸n de ser una carga para otras personas.
“Lo que he visto es que las barreras parecen disolverse para las personas que asisten a las sesiones de informaci贸n”, dijo. Antes estaban nerviosos frente a una persona con Alzheimer. 鈥淵 ahora los ven como un ser humano que vive con una discapacidad cognitiva, como las personas que viven con discapacidades f铆sicas”.
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