Imagina que tu m茅dico dice que tienes Alzheimer u otro tipo de demencia. Entonces, imagina que te digan: “Lo siento, no hay nada que podamos hacer. Tal vez quieras comenzar a ordenar tus asuntos”.
Una y otra vez, las personas reci茅n diagnosticadas con estas afecciones describen sentirse vencidos por la desesperanza.
En su nuevo libro, “Mejor vida con demencia”, Laura Gitlin y Nancy Hodgson, dos de las principales expertas en atenci贸n m茅dica para personas con deterioro cognitivo, argumentan con fuerza que es hora de romper este “ciclo de desesperaci贸n”.
“No hay cura para el Alzheimer, pero hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores”, dijo Gitlin, decana de la Facultad de Enfermer铆a y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel y presidenta del consejo asesor sobre Alzheimer en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS).
Como m铆nimo, Gitlin y Hodgson sugieren derivar a las personas recientemente diagnosticadas con demencia a la , la , la y el sitio web del gobierno, , todas fuentes valiosas de informaci贸n y potencial asistencia.
Adem谩s, las personas y las familias deber铆an obtener recomendaciones para abogados expertos en cuestiones de la tercera edad, planificadores financieros, centros de d铆a para adultos, servicios de relevo y servicios de apoyo para cuidadores, entre otros recursos. Pero nada de esto sucede de manera rutinaria.
En cambio, “a las personas no se les da acceso a los recursos que necesitan para planificar el futuro”, dijo Hodgson, geront贸loga y presidenta del Anthony Buividas en la Universidad de Pensilvania. “Los dejan para que tengan que buscar incluso informaci贸n b谩sica por su cuenta”.
La mayor铆a de las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia viven en el hogar, un estimado del 70%. Pero pocos profesionales preguntan acerca de las condiciones de vida de los pacientes, a pesar que estos entornos juegan un papel importante en la formaci贸n de la seguridad y el bienestar de las personas. (El resto vive en hogares o residencias de vida asistida).
La mayor铆a de las veces, los profesionales no ayudan a las familias a anticipar qu茅 esperar a medida que progresa la demencia. Dejados a su suerte, las personas con demencia y sus cuidadores “tienden a alejarse de sus comunidades, lo que fomenta el aislamiento, y empeora su sensaci贸n de desesperaci贸n”, dijo Hodgson.
Incluso peque帽os pasos podr铆an ayudar a mejorar la calidad de vida. En su libro y conversaciones telef贸nicas posteriores, Gitlin y Hodgson destacaron varias estrategias:
Presta atenci贸n al hogar. A medida que las personas con demencia se vuelven m谩s d茅biles, la atenci贸n a su entorno debe convertirse en una prioridad.
En un estudio citado en el libro de Gitlin y Hodgson, se descubrieron problemas de seguridad (productos de limpieza debajo del fregadero, cuchillos y otros objetos filosos, pistolas y hornos que se pueden encender y dejar funcionando, por ejemplo) en el 90% de los hogares en donde viv铆an personas con demencia. Otro estudio encontr贸 un promedio de ocho peligros en estas residencias.
Qu茅 se puede hacer: contratar un terapeuta ocupacional, idealmente con experiencia en demencia, para hacer una evaluaci贸n de la casa y recomendar modificaciones.
Sugerencias simples: reducir el desorden, lo que puede contribuir a la desorientaci贸n. Instalar pasamanos a lo largo de las escaleras, y barras para sostenerse y asientos de ducha en los ba帽os para reducir el riesgo de ca铆das. Colocar se帽ales visuales que identifiquen d贸nde se almacenan los objetos comunes: ropa interior y calcetines, por ejemplo, o tazas de caf茅. Asegurarse que la iluminaci贸n sea adecuada. Retirar las perillas de las estufas y otros dispositivos electr贸nicos potencialmente peligrosos.
Tambi茅n tratar que el ambiente sea apacible, que no haya por ejemplo televisores prendidos todo el d铆a con el volumen alto.
Crear una rutina. Las personas con demencia necesitan previsibilidad y rutinas bien estructuradas que minimicen la incertidumbre y les ayuden a superar el d铆a.
“Una rutina ayuda a las personas con demencia a saber qu茅 esperar”, dijo Hodgson. “Eso disminuye su ansiedad y estr茅s y les facilita comprender sus entornos. No funcionar谩n en entornos que cambian todo el tiempo”.
Qu茅 se puede hacer: actividades durante el d铆a para coincidir con los ritmos f铆sicos y psicol贸gicos de un individuo.
Sugerencias simples: la mayor铆a de las personas son m谩s n铆tidas, cognitivamente, por la ma帽ana, por lo que es un buen momento para mirar 谩lbumes de fotos, hacer rompecabezas, recordar el pasado, jugar juegos de palabras simples o ir a la guarder铆a para adultos, dijo Hodgson.
Despu茅s del almuerzo, las personas pueden necesitar descansar, pero no deben dormir demasiado. “Desea realizar alguna actividad f铆sica por la tarde, ya que cada vez m谩s investigaciones muestran la importancia del ejercicio para las personas con demencia”, anot贸 Hodgson.
Alrededor del atardecer, es hora de relajarse y ayudar a las personas a establecerse. Poner m煤sica o encender una vela perfumada puede establecer el estado de 谩nimo. Se recomienda una buena higiene del sue帽o, sin cafe铆na al final del d铆a, oscuridad, temperaturas suaves y confortables en el dormitorio por la noche, ya que los problemas de sue帽o son comunes en personas con demencia.
Un terapeuta ocupacional, que puede evaluar las habilidades de las personas con demencia, puede sugerir actividades apropiadas. “Tendr谩s que aprender a comprender si alguien puede iniciar una actividad por su cuenta o seguir una secuencia necesaria para la actividad”, dijo Gitlin. “De lo contrario, y esto es com煤n m谩s adelante, tendr谩s que aprender a configurar la actividad y a darle pistas a la persona”.
Saber qu茅 esperar: Ir谩s d谩ndote cuenta cuando la condici贸n va avanzando, que vas dejando etapas atr谩s.
Qu茅 se puede hacer: durante cada transici贸n importante, reeval煤a las necesidades y c贸mo las va a cubrir, con la ayuda de un trabajador social experimentado o un administrador de atenci贸n, si es posible. “驴Qui茅nes son las personas que pueden ayudarte? 驴Qu茅 recursos hay disponibles? 驴Qu茅 modificaciones se deben hacer en el hogar? Necesitar谩s un nuevo plan de acci贸n”, dijo Hodgson.
Al principio, la necesidad m谩s importante puede ser obtener un diagn贸stico confiable y aprender m谩s sobre el tipo de demencia que el m茅dico ha identificado. Seg煤n realizado por investigadores de la Universidad Johns Hopkins, casi el 60% de las personas con demencia no han sido diagnosticadas o no est谩n al tanto de su diagn贸stico.
Gitlin y Hodgson recomiendan que las personas con demencia participen en el aprendizaje de las opciones de tratamiento y planifiquen su atenci贸n, en la medida de lo posible. “No hablar con ellas o ignorarlas o decirles lo que deber铆a pasar, sin solicitar su participaci贸n, es un ataque a la persona”, dijo Gitlin.
Puede ser necesario abordar la depresi贸n y la ansiedad, ya que las personas luchan con la realidad de un diagn贸stico, se retiran del trabajo o de las actividades sociales y se preocupan por el futuro. Encontrar maneras de mantener a la gente involucrada con actividades significativas comienza a ser un desaf铆o.
Cuando las personas progresan a la demencia moderada, es posible que necesiten m谩s supervisi贸n y asistencia para vestirse, ba帽arse, asearse y tomar medicamentos. Aqu铆 es cuando las familias a menudo contratan a cuidadores, si pueden pagarlo. La comunicaci贸n puede verse comprometida y pueden surgir comportamientos problem谩ticos como deambular, agitarse o agredir.
A menudo, alguien con demencia no puede expresar sus necesidades y recurre a conductas dif铆ciles. Por ejemplo, una persona puede estar aburrida, asustada, con dolor, estre帽ida, abrumada o angustiada. Para hacer frente, se insta a los cuidadores a que intenten comprender los factores desencadenantes de los comportamientos problem谩ticos y a tomar medidas para abordarlos.
Los sistemas interactivos basados 鈥嬧媏n la web que ofrecen asistencia experta para los cuidadores pueden estar disponibles en el futuro. Gitlin y sus colegas de la Universidad de Michigan y la Universidad Johns Hopkins han desarrollado un programa integral, , que est谩 en etapa de prueba. Se espera que otro sitio web con el se estrene en tres meses e incluya videos de capacitaci贸n interactivos.
En la etapa final, la demencia severa, las personas necesitan estimulaci贸n sensorial: un masaje de pies, m煤sica que disfrutan, aroma de flores. Abordar la angustia, la incomodidad y el dolor son desaf铆os clave para la atenci贸n. Incluso si la persona con demencia no puede reconocerlo, la presencia de familiares y amigos sigue siendo importante. A lo largo de cada etapa de esta enfermedad, “es importante que las personas con demencia sepan que pertenecen a un entorno, y que sientan la sensaci贸n de calidez y afecto”, dijo Hodgson.
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