Carol Emanuele venci贸 al c谩ncer. Pero en los dos 煤ltimos a帽os ha estado peleando su batalla m谩s dif铆cil: tiene una herida abierta en la parte inferior de su pie que le impide caminar y que es propensa a una infecci贸n mortal.
En su desesperaci贸n por tratar sus heridas diab茅ticas, le han recetado una serie de tratamientos vertiginosos. Placenta liofilizada. C茅lulas del prepucio del pene. Altas dosis de ox铆geno presurizado. Y esas son s贸lo algunas de las opciones de tratamiento que enfrentan los pacientes.
鈥淗ago todo, pero nada parece funcionar鈥, dijo Emanuele, de 59 a帽os, quien sobrevivi贸 a un melanoma en estadio 4 en sus treinta y pico. 鈥淟e gan茅 al c谩ncer, pero esto es peor鈥.
Los m茅dicos que atienden a los 6,5 millones de pacientes con heridas cr贸nicas en el pa铆s conocen lo profundo de sus padecimientos. Sus heridas abiertas y ulcerosas no sanan por meses y algunas veces a帽os, dejando huesos y tendones al desnudo que provocan asco incluso a los familiares m谩s cercanos.
Muchos pacientes terminan inmovilizados, incapacitados para trabajar, y dependientes del Medicare y el Medicaid. En su b煤squeda por sanar, recurren a costosos y a veces dolorosos procedimientos, y productos que a menudo no funcionan.
Seg煤n estimados, solo el Medicare gasta al menos $25 mil millones al a帽o en estas heridas. Pero muchos tratamientos ampliamente utilizados no est谩n apoyados en investigaciones confiables. El negocio de $5 mil millones al a帽o prospera, mientras que algunos productos pueden ser poco m谩s que el proverbial aceite de serpiente. La gran mayor铆a de los estudios son dise帽ados o realizados por empresas que fabrican estos productos. Al mismo tiempo, la investigaci贸n acad茅mica independiente es escasa para un problema creciente.
“Es un 谩rea incre铆blemente mala en t茅rminos de calidad de la investigaci贸n”, dijo , quien como director m茅dico del Medicare de 2002 a 2005 se enfrent贸 con las decisiones de cobertura sobre la atenci贸n de heridas. “No creo que tengan algo que implique cantarles a las heridas, pero no me sorprender铆a”.
Una del tratamiento para 煤lceras de pie diab茅tico hall贸 que 鈥減ocos estudios publicados eran de alta calidad, y la mayor铆a eran susceptibles a prejuicios鈥. El equipo que hizo la revisi贸n incluy贸 a William Jeffcoate, profesor del Departamento de Diabetes y Endocrinolog铆a del Nottingham University Hospitals NHS Trust. Jeffcoate ha supervisado otras revisiones del mismo tratamiento desde 2006 y concluy贸 que 鈥渓a evidencia para apoyar muchas de las terapias que se usan rutinariamente es pobre鈥.
Una revisi贸n aparte del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de que examinaron tratamientos de heridas en la pierna conocidas como 煤lceras venosas hall贸 que solo 60 de ellos cumpl铆an con los est谩ndares cient铆ficos b谩sicos. De los 60, la mayor铆a eran tan malos que los resultados no fueron confiables.
Mientras que los cient铆ficos luchan para lograr tratamientos m谩s eficaces, los pacientes con heridas cr贸nicas est谩n muriendo. La tasa de mortalidad a cinco a帽os para los pacientes con algunos tipos de heridas diab茅ticas es m谩s del 50% m谩s alta que para los c谩nceres de seno y de colon, seg煤n un an谩lisis dirigido por el doctor , profesor de cirug铆a y director de Southern Arizona Limb Salvage Alliance.
Las heridas abiertas son un problema particular para las personas con diabetes porque un peque帽o corte puede convertirse en un cr谩ter abierto que crece a pesar de tratamientos conservadores como remover tejido muerto o estimular el crecimiento de nuevas c茅lulas.
M谩s del 50% de los hispanos, hombres y mujeres, que viven en los Estados Unidos desarrollar谩n diabetes en alg煤n momento de sus vidas, comparado con el 40% de la poblaci贸n general. Y los latinos tienen cerca de un 50% m谩s de probabilidad de morir a causa de complicaciones de esta condici贸n, seg煤n informaci贸n de los (CDC). La chance de sufrir estas heridas podr铆a ser mayor.
M谩s de la mitad de las 煤lceras diab茅ticas se infectan, y de ellas el 20% termina en amputaci贸n. Seg煤n Armstrong, cerca del 40% de los pacientes con 煤lceras de pie diab茅tico durante el primer a帽o de haberse curado.
鈥淓s cierto que podemos estar pagando por tratamientos que no funcionan鈥, dijo Tunis, ahora CEO de la organizaci贸n sin fines de lucro Center for Medical Technology Policy, que ha trabajado con el gobierno federal para mejorar la investigaci贸n. 鈥淧ero es tan tr谩gico que pudi茅ramos estar perdiendo tratamientos que funcionan por no realizar estudios cl铆nicos adecuados”.
Aunque doctores e investigadores han estado pidiendo al gobierno federal que trate el tema por al menos una d茅cada, los Institutos Nacionales de Salud (NIH), y los departamentos de Defensa y Asuntos de Veteranos no han respondido con una iniciativa de investigaci贸n significativa.
“La conclusi贸n es que no hay una cinta rosa para aumentar la conciencia de las heridas que huelen a mal aliento, que no sanan”, dijo Caroline Fife, m茅dica de atenci贸n de heridas en Texas. “Ninguna estrella de cine quiere ser la ni帽a del cartel para esto, y los pacientes… son viejos, enfermos, paral铆ticos y, en muchos casos, desnutridos”.
Los NIH estiman que invierten m谩s de $32 mil millones al a帽o en investigaci贸n m茅dica. Pero una revisi贸n independiente estim贸 que invierten 0,1% en estudiar el tratamiento de heridas.
Emma Wojtowicz, una de las voceras de los NIH, dijo que la agencia apoya la atenci贸n de heridas cr贸nicas, pero agreg贸 que no pod铆a especificar cu谩nto dinero se gasta en investigaci贸n porque no es una categor铆a de financiaci贸n separada.
Los fabricantes comerciales han participado con productos que la Administraci贸n de Drogas y Alimentos (FDA) permite que lleguen al mercado sin la misma evidencia cl铆nica rigurosa que los productos farmac茅uticos. Las empresas tienen poco incentivo para realizar estudios comparativos 煤tiles.
鈥淗ay cientos y cientos de estos productos, pero nadie sabe cu谩l es el mejor鈥, dijo , quien renunci贸 como comisionado de la FDA de la administraci贸n Obama en enero. 鈥淯sted puede congelarla, calentarla, hacerle un ultrasonido, y [el Medicare] pagar谩 por todo鈥.
Cuando el Medicare se resisti贸 a cubrir un tratamiento conocido como estimulaci贸n el茅ctrica, los beneficiarios lo demandaron y la agencia cambi贸 de curso.
鈥淓l veredicto oblig贸 al Medicare a revertir su decisi贸n bas谩ndose en el hecho de que聽la evidencia no era m谩s pobre que la de otras cosas que est谩bamos pagando鈥, dijo Tunis, el ex funcionario del Medicare.
En otro caso, el Medicare decidi贸 cubrir un m茅todo llamado “terapia de herida normot茅rmica sin contacto” a pesar de las preocupaciones de que no era m谩s eficaz que el tratamiento tradicional, agreg贸 Tunis.
Las compa帽铆as que venden los productos y los mismos investigadores acad茅micos no est谩n de acuerdo sobre la calidad de la investigaci贸n.
, uno de los m谩s prol铆ficos investigadores de productos para curar heridas, dijo que trata de elegir a los pacientes m谩s saludables para incluir en los estudios, lo que lo limita a un grupo de cerca del 10% de su poblaci贸n de pacientes.
鈥淟o dise帽amos para que todos en el estudio tengan una buena chance de sanar鈥, dijo.
“Si funciona el 80 o 90% de las veces, es porque escojo a esos pacientes”, dijo Serena, quien ha recibido financiamiento de fabricantes.
Pero los cr铆ticos dicen que el enfoque hace que sea m谩s dif铆cil saber qu茅 funciona en los pacientes m谩s enfermos que necesitan m谩s ayuda. El 茅nfasis en pacientes m谩s saludables en los ensayos cl铆nicos crea expectativas poco realistas para las aseguradoras, agreg贸 Fife.
“En el mundo real, puede ser dif铆cil encontrar un producto para los pacientes muy enfermos que sea claramente superior a los dem谩s en t茅rminos de eficacia, pero probablemente nunca lo descubriremos, ya que nunca obtendremos la financiaci贸n para analizar los datos鈥, opin贸 Fife.
Los pacientes a menudo se sienten abrumados cuando se enfrentan con innumerables tratamientos.
La cirujana y capit谩n Pat McKay examina como est谩 cur谩ndose la piel del comandante Peter Snyder en el Walter Reed National Military Medical Center (H. Darr Beiser para Kaiser Health News)
“Aunque soy m茅dico y mi esposa es enfermera, esto nos resulta complicado”, dijo el comandante Peter Snyder, radi贸logo que se est谩 recuperando de una fascitis necrotizante, tambi茅n conocida como bacteria carn铆vora. “No puedo imaginar c贸mo los pacientes regulares manejan esto. Creo que ser铆a devastador鈥.
Para curar heridas en sus brazos y pies, Snyder confi贸 en varios tratamientos, incluyendo cirug铆a de injerto de piel, vendajes especiales de col谩geno y un producto a base de miel. Su m茅dico, quien lo atiende en el Walter Reed National Military Medical Center, predijo que se recuperar铆a completamente.
Pero estos tratamientos no siempre son exitosos. Aunque la herida de Emanuele por la amputaci贸n de su dedo gordo san贸, la otra herida en la parte inferior de su pie no se ha curado.
Recientemente, volvi贸 a mirar su calendario y se maravill贸 de las docenas de tratamientos, muchos cubiertos por el Medicare y el Medicaid.
“No me malinterpreten, estoy agradecida por la atenci贸n que recibo”, dijo Emanuele. “Es s贸lo que a veces no estoy segura de que sepan que lo que est谩n usando funciona. Me siento como un conejillo de indias.
“No quiero vivir as铆 para siempre”, dijo. “A veces siento que no tengo identidad. Me he convertido en mi herida鈥.
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