Vicki Bartholomew fund贸 un grupo de apoyo para esposas que est谩n cuidando a sus maridos con Alzheimer porque ella misma necesitaba ese tipo de ayuda.
Las mujeres se re煤nen todos los meses en una sala de conferencias en una nueva instalaci贸n de cuidado de la memoria en Nashville, Tennessee, llamada , donde el esposo de Bartholomew fue uno de los primeros residentes: un veterano de Vietnam y destacado abogado en esa ciudad.
“Mi esposo todav铆a vive, y ahora estoy en una situaci贸n a煤n m谩s dif铆cil: estoy casada, pero soy viuda”, le dijo al grupo.
Estas mujeres 鈥攓ue tienen entre 50 y 75 a帽os鈥 develan sus propias angustias y se confiesan unas a otras de formas que no pueden con sus amigos cercanos.
“Todav铆a son amigos maravillosos, pero no supieron c贸mo manejar esta situaci贸n. Y ya no nos visitan como sol铆an hacerlo”, dijo Bartholomew.
A medida que el n煤mero de estadounidenses afectados por la enfermedad de Alzheimer sigue aumentando a un estimado de 5,7 millones, tambi茅n lo hacen las legiones de seres queridos que cuidan a amigos y familiares. El costo de la propia salud mental de Bartholomew es una de las razones por las cuales la Alzheimer’s Foundation of America (AFA) se enfoca en los .
Sin una cura en el horizonte, la fundaci贸n ha estado resaltando la necesidad de un mejor apoyo para los cuidadores en . El tour se detuvo en Nashville a principios de esta primavera, estuvo en Milwaukee en junio y se dirige a Fairfax, Virginia, en septiembre.
En los eventos en vivo, investigadores y m茅dicos expertos en Alzheimer ofrecen orientaci贸n sobre una serie de temas, que incluyen c贸mo garantizar la seguridad de los pacientes en el hogar, la planificaci贸n de la atenci贸n e incluso .
La organizaci贸n promueve grupos de apoyo en persona y , ya que ser cuidador a menudo es una barrera para salir de la casa solo. Los sistemas de soporte virtual mostraron efectividad en la reducci贸n de la soledad, el estr茅s y la depresi贸n en .
“Tenemos que hacer todo lo posible para educar al cuidador, proporcionarles las mejores pr谩cticas para cuidar a una persona”, dijo Charles Fuschillo Jr., CEO de AFA.
Por ejemplo, la AFA que los miembros de la familia:
- Alimenten a los pacientes de Alzheimer con un alimento a la vez. “Un plato lleno de comida puede ser confuso”, dice el grupo.
- Marquen las habitaciones de la casa con letreros para evitar confusiones innecesarias.
- Le recuerden a una persona con Alzheimer que use el ba帽o; no esperen a que le pregunten.
- Cuando viajen, elijan destinos que sean familiares para el paciente.
- Permanezcan atentos a la tos mientras el ser querido con Alzheimer est谩 comiendo: en personas con demencia puede indicar un trastorno de la degluci贸n.
- Programen una noche de estad铆a en un centro de atenci贸n de la memoria para poder tener un respiro.
Igual de importante, dijo Fuschillo, “queremos hacer todo lo posible para evitar el agotamiento de los cuidadores”.
Hasta el cuidador m谩s comprometido puede quebrarse, dicen defensores de personas con Alzheimer, especialmente a medida que las noches se vuelven m谩s insomnes. Los pacientes con Alzheimer tienden a caminar o despertar a su pareja a cada minuto. Pueden volverse violentos. O, lo que es peor, pueden huir de la casa.
“He tenido algunos problemas por las noches de los que tuve que ocuparme sola”, dijo Pam Hawkins, quien cuida a su esposo con Alzheimer, durante una sesi贸n de apoyo. “Pero no estoy preparada para tener a nadie all铆 por la noche”.
Agreg贸 que, por ahora, su marido suele dormir toda la noche. Y si hay un problema, su yerno est谩 a 15 minutos.
Pero s铆 tuvo que contratar cuidadores durante el d铆a. Saber c贸mo encontrar y contratar a la persona adecuada es una preocupaci贸n que comparten los familiares de personas con Alzheimer, por lo cual crearon para navegar el proceso. Los consejos incluyen: entrevistar al asistente en el hogar y compartir informaci贸n sobre el paciente.
Hawkins es firme en mantener a su marido en casa, sea cual sea el costo.
“No ir谩 a ning煤n lado”, dijo. “Se quedar谩 en nuestra casa hasta que se mude al cielo. Tomamos esa decisi贸n hace mucho tiempo”.
Pero muchos cuidadores no tienen otra opci贸n.
April Simpkins dijo que atender a su esposo la consume a tiempo completo y que ella es lo suficientemente joven como para seguir manteniendo su trabajo, en una universidad local.
“No fue posible mantener a Joe en casa”, cont贸.
Simpkins descubri贸 que a menudo ten铆a que llamar a los hermanos de su esposo para que la ayudaran por tel茅fono. Una noche tuvo que marcar al 911 mientras el hombre gritaba por los pasillos de su edificio.
Sin embargo, Simpkins sinti贸 cierta presi贸n social de que no estaba haciendo lo suficiente.
“Hay una gran cantidad de… gloria con la idea que alguien sufra mucho y se quede en casa y b谩sicamente renuncie a su vida, para cuidar a su ser querido”, dijo Simpkins. “Hace que sea m谩s dif铆cil para las personas que no pueden hacer eso”.
April y Joe Simpkins en Abe鈥檚 Garden, una instituci贸n para el cuidado de la memoria en Nashville, adonde Joe se mud贸 cuando el Alzheimer comenz贸 a avanzar. (BLAKE FARMER/WPLN)(Blake Farmer/WPLN)
Todos alrededor de la mesa asintieron con la cabeza. Cualquiera que sea la etapa de la enfermedad que est茅 experimentando el ser querido, estos cuidadores comprenden la existencia complicada que muchos han bautizado como “la despedida larga”.
Adem谩s de compartir el dolor, estas mujeres encuentran una manera de compartir el humor: una dijo que su esposo usa camisas y pantalones que toma de una canasta de ropa porque se olvida que ya se visti贸. Incluso se ofrecen consejos sobre c贸mo reducir el olor frente a una incontinencia con una sonrisa cari帽osa.
El grupo de apoyo termina con abrazos. Algunas mujeres se dirigen al estacionamiento. Otras van a ver a sus maridos que est谩n internados all铆.
Simpkins, de 54 a帽os, se sienta a almorzar con Joe, un ex empleado estatal de 66, que mantiene un aspecto juvenil. Ella pone un brazo alrededor de sus hombros ca铆dos y lo ayuda mientras el hombre trata de atrapar una fresa fr铆a con su tenedor.
“Ya sabes, hay algunos d铆as”, dijo. “S铆, algunos d铆as son m谩s claros que otros”.
Simpkins intenta pasar a ver a su esposo todos los d铆as. Pero agreg贸 que es una especie de bendici贸n que, cuando se pierde una visita, Joe ya no se da cuenta.
Esta historia es parte de una asociaci贸n que incluye a Nashville Public Radio, NPR y Kaiser Health News.
