Cuando Toni y Jim Hoy adoptaron a su hijo Daniel a trav茅s del sistema de cuidado temporal, era un peque帽o adorable. Nunca hubieran siquiera imaginado en devolverlo al estado de Illinois. Nunca.
鈥淓ra lindo, un beb茅 amoroso con su pelito rubio y ojos azules鈥, cont贸 Jim.
Toni record贸 momentos en los que Daniel tomaba entre sus manos su cara y le apretaba las mejillas. 鈥淢e dec铆a 鈥榚res bonita, mam谩鈥欌. 鈥淢e derret铆a el coraz贸n cuando me dec铆a esas cosas hermosas鈥.
Pero a medida que fue creciendo, Daniel cambi贸. Hacia sus 10 a帽os, comenz贸 a mostrar se帽ales de severos trastornos mentales que eventualmente se manifestaron en arranques de violencia y cerca de una docena de hospitalizaciones psiqui谩tricas. Los doctores dijeron que necesitaba cuidado intensivo, atenci贸n especializada lejos de su hogar, en instituciones que cuestan al menos $100,000 al a帽o.
La familia ten铆a seguro de salud privado a trav茅s del trabajo de Jim, y Daniel tambi茅n era beneficiario de Medicaid porque era adoptado. Pero los dos seguros se negaron a cubrir ese tratamiento. Agotados y desesperados, los Hoy decidieron ceder la custodia de Daniel al estado. Si lo enviaban nuevamente al sistema de cuidado temporal, la agencia de bienestar infantil estar铆a obligada a pagar por los servicios que el ni帽o necesitaba.
鈥淗asta hoy, ha sido la decisi贸n m谩s desgarradora que he tenido que tomar en mi vida鈥, dijo Jim. Fue al hospital y le dijo a Daniel, entonces de 12 a帽os, que lo estaban abandonando legalmente para que la agencia de cuidado infantil pudiera hacerse cargo. 鈥淣o pod铆a parar de llorar. Pero era la 煤nica forma de mantener a la familia segura鈥.
Dos tercios de los estados no mantienen un record de cu谩ntas familias renuncian a la custodia de sus hijos adoptivos para que puedan recibir servicios de salud mental. Pero de la Oficina de Contabilidad del Gobierno hall贸 que, en 2001, familias en 19 estados renunciaron a la custodia de 13,000 ni帽os.
Hoy en d铆a, en Illinois, registros oficiales muestran que docenas de ni帽os vuelven a la custodia del estado de esta manera, aunque intent贸 prevenirlo. Y recogida por la Universidad de Maryland para el gobierno federal descubri贸 que Illinois no es el 煤nico estado que fracasa en abordar este problema.
Defensores de la salud mental dicen que el problema es del tipo 鈥渉acemos poco y muy tarde鈥. Incluso cuando los estados tratan de ayudar a los ni帽os a recibir tratamiento sin un cambio de custodia, los esfuerzos llegan muy tarde, cuando la enfermedad mental est谩 avanzada.
Los mismos defensores culpan a d茅cadas de financiamiento inadecuado para los servicios a domicilio y con sede en la comunidad a lo largo del pa铆s, una falta cr贸nica de fondos que ha afectado al sistema de salud mental. Sin esa intervenci贸n temprana, los ni帽os se deterioran al punto que la hospitalizaci贸n no sirve y necesitan costosos tratamientos en residencias.
Hasta que se ataque el problema subyacente, dicen los defensores de los ni帽os, el problema de las familias que transfieren la custodia a cambio de un tratamiento nunca se resolver谩 del todo.
Sin opciones
Daniel creci贸 como el menor de cuatro ni帽os en Ingleside, en el norte de Chicago. Cuando era un beb茅, su familia de nacimiento lo hab铆a descuidado, casi dej谩ndolo morir de hambre. Los doctores dijeron que el trauma precoz que sufri贸 posiblemente le afect贸 su desarrollo cerebral.
Toni les ense帽aba a sus hijos en su casa, no iban a la escuela, hasta que tuvo que volver a trabajar a tiempo completo en 2005. Cont贸 que, en ese momento, Daniel, que ten铆a 10 a帽os, se desmoron贸.
鈥淒espu茅s de seis semanas en una clase en una escuela p煤blica, algo adonde los ni帽os van todos los d铆as, no pudo manejarlo emocionalmente y tuvo su primera hospitalizaci贸n鈥, cont贸 Toni.
El estr茅s post-traum谩tico y la severa ansiedad de Daniel se manifestaban en violentos ataques de ira.
鈥淧on铆a cuchillos en los cuellos de las personas鈥, dijo Toni. 鈥淚ntentaba poner sus dedos y su lengua en los enchufes. Rompi贸 casi todas las puertas de la casa鈥.
En el auto, hab铆a veces en que se acercaba y agarraba el volante mientras Toni estaba conduciendo, para intentar chocar. Otras veces, arremet铆a contra sus hermanos.
鈥淎l mismo tiempo era un ni帽o鈥, dijo Toni. 鈥淣o quer铆a ser as铆. No le gustaba ser as铆鈥.
A pesar de los esfuerzos de Toni y Jim para ayudar a su hijo con terapia y medicaci贸n, la violencia fue aumentando, y Daniel terminada en el hospital una y otra vez.
Aunque sus doctores y terapeutas dijeron que necesitaba tratamiento en una instituci贸n, que costar铆a $100,000 al a帽o, tanto el seguro privado de la familia como el Medicaid de Daniel negaron la cobertura.
Entonces, los Hoy aplicaron para ayuda del estado destinada a ni帽os con trastornos emocionales severos. Tambi茅n pidieron ayuda al distrito escolar de Daniel, que se supon铆a deb铆a cubrir una parte de los costos si los estudiantes necesitan atenci贸n de largo plazo fuera de la escuela. Se les neg贸 ambas.
鈥淣os dijeron que deb铆amos pagar de nuestro bolsillo鈥, dijo Toni.
Entonces, una noche, Daniel agarr贸 a su hermano, Chip, lo tir贸 por las escaleras y le peg贸 una y otra vez, antes que su padre pudiera separarlos.
Daniel volvi贸 al hospital por und茅cima vez en dos a帽os. Fue el momento en el que el Departamento de Servicios para Ni帽os y Familias (DCFS) le dio a los Hoy un ultim谩tum.
鈥淏谩sicamente dijeron 鈥樷檚i lo llevas a casa, te acusaremos de poner en peligro a los otros ni帽os”, record贸 Toni. “Y si lo dejas en el hospital, te acusaremos de negligencia”.
鈥淪i alguno de nuestros otros ni帽os resultaba herido cuando traj茅ramos a Daniel a casa, se los hubieran llevado鈥, dijo Jim. 鈥淣os pusieron contra la pared, y no nos dieron ninguna opci贸n鈥. Por lo que el matrimonio dej贸 a Daniel en el hospital.
Una vez que la agencia estatal inici贸 los pasos para tomar la custodia, puso al ni帽o en una residencia psiqui谩trica y pag贸 por el tratamiento, dijo Robert Farley Jr., abogado en Naperville, otro suburbio de Chicago.
“Finalmente recibe servicios en una residencia, pero tuviste que renunciar a la custodia de tu hijo”, dijo Farley. 鈥淟o que resulta b谩rbaro. Tienes que renunciar a tu hijo para conseguir algo necesario”.
Llevando el caso a la corte
El DCFS investig贸 a los Hoy y los acus贸 de negligencia. Apelaron en corte y la acusaci贸n se modific贸 posteriormente a una “dependencia sin culpa”, lo que significa que no fue culpa de los padres que el ni帽o volviera a estar bajo la custodia del estado.
No supieron en donde estaba Daniel por varias semanas, hasta que los llam贸 desde una casa comunitaria adonde lo hab铆an transferido, para decirles que estaba bien.
Haber perdido la custodia signific贸 que Toni y Jim pod铆an visitar a Daniel y mantener contacto con 茅l, pero no pod铆an tomar decisiones sobre su atenci贸n.
Durante los siguientes tres a帽os, Daniel vivi贸 en tres residencias distintas. Una estaba a cinco horas en auto. Sus padres lo visitaron lo m谩s que pudieron.
Toni pas贸 varios meses leyendo sobre la ley federal de Medicaid, y aprendi贸 que el programa de salud federal gerenciado por los estados m茅dicamente necesarios para los ni帽os elegibles.
Los Hoy contrataron a un abogado y, dos a帽os despu茅s de haber renunciado a Daniel, presentaron una demanda en contra de Illinois, en 2010.
Seis meses m谩s tarde, llegaron a un acuerdo fuera de la corte y recuperaron la custodia de Daniel, quien para ese entonces ya ten铆a 15 a帽os. Tambi茅n obtuvieron el dinero para pagar la atenci贸n de Daniel por su cuenta.
Casi al mismo tiempo, Farley, el abogado, decidi贸 abordar el tema en nombre de todos los ni帽os elegibles para Medicaid en el estado. Present贸 , acusando al estado de negarle servicios a ni帽os con trastornos de salud mental severos.
鈥淗ay leyes federales grandiosas鈥, dijo. 鈥淧ero no hay alguien que las haga cumplir鈥.
En su demanda, Farley cit贸 datos del propio estado, que muestran que 18,000 ni帽os en Illinois tienen un trastorno emocional o de conducta, pero solo unos 200 reciben tratamiento de salud mental intensivo.
Como parte del acuerdo, un juez federal orden贸 a los oficiales de Medicaid en Illinois revisar completamente el sistema estatal para que los ni帽os reciban tratamiento en el hogar y en la comunidad en las primeras etapas de su enfermedad.
La fecha l铆mite para que el estado presente esos cambios es este mes.
Una ley que no soluciona el problema
Mientras se libraban estas batallas legales, los pol铆ticos de Illinois comenzaron su propio trabajo para asegurar que los padres no tuvieran que renunciar a la custodia para que sus hijos pudieran recibir tratamiento.
El Custody Relinquishment Preventivos Act, que , orden贸 a seis agencias estatales que interact煤an con los ni帽os y sus familias que intervinieran cuando padres estuvieran considerando renunciar a la custodia para tener acceso a servicios.
鈥淐reo que la pregunta es: 驴no deber铆a el gobierno intervenir y hacer su trabajo? Y no lo hace鈥, dijo la representante estatal dem贸crata Sara Feigenholtz. 鈥淪olo queremos que hagan su trabajo鈥.
B.J. Walker, titular de la agencia de beneficencia infantil de Illinois, dijo que las razones por las que se renuncia a la custodia son complejas.
鈥淪i la ley pudiera resolver problemas, tendr铆amos un mundo distinto鈥, dijo.
En algunos lugares, la lista de espera para camas disponibles en centros psiqui谩tricos para ni帽os en crisis puede ser de meses.
Walker agreg贸 que, incluso cuando hay camas disponibles, algunos centros simplemente no est谩n dispuestos o no son capaces de recibir a un ni帽o que tiene una condici贸n mental severa o recurrente.
Por desesperaci贸n, algunos padres renuncian a la custodia, con la esperanza de que el ni帽o pase a estar entre los primeros de la lista de espera. Pero eso no necesariamente resuelve el problema.
Como inform贸听, muchos ni帽os en cuidado temporal languidecen durante meses en salas psiqui谩tricas que est谩n mal equipadas para brindar cuidados a largo plazo porque el estado no puede ubicarlos en un entorno terap茅utico adecuado. La agencia de Walker por supuestamente obligar a los ni帽os a “permanecer en centros psiqui谩tricos cerrados, causando un da帽o inmenso”, durante semanas o meses despu茅s que hayan sido aprobados para el alta.
El problema subyacente
Neil Skene, vocero de la agencia de bienestar infantil de Illinois, dijo que ahora hay m谩s opciones para las familias como los Hoy que una d茅cada atr谩s. Esto incluye un lanzado en 2017 que ayuda a las familias a acceder a los servicios.
Skene dijo que, cuando se culpa a la agencia por este problema, es como cuando un lanzador de b茅isbol marca el tanto del honor, pero se lo culpa porque su equipo perdi贸.
Algunos defensores de la salud mental est谩n de acuerdo en que no es justo culpar a la agencia de bienestar infantil estatal por un problema que deriva de un sistema que no recibe suficientes fondos.
Heather O鈥橠onnell, defensora que trabaja en Thresholds, un proveedor de tratamiento de conducta en Chicago, culpa a a帽os de financiamiento inadecuado, en Illinois y a lo largo de todo Estados Unidos.
Los servicios de intervenci贸n temprana tampoco est谩n disponibles, o accesibles, porque las aseguradoras niegan la cobertura.
鈥淪i estos ni帽os tuvieran leucemia o diabetes, habr铆an recibido ayuda mucho, mucho antes鈥, dijo O鈥橠onnell. 鈥淭ienen comportamientos desafiantes y err谩ticos porque tienen una condici贸n de salud mental. Y la sociedad barre estas condiciones bajo la alfombra hasta que ocurre una crisis. Solo esperamos por la tragedia鈥.
鈥淟o que Illinois necesita es tener un sistema que ayude a las familias temprano, as铆 los ni帽os no tienen que ser hospitalizados鈥, agreg贸 O鈥橠onnell.
, quien ha estudiado el tema de la renuncia de custodias por d茅cadas, est谩 de acuerdo. Stroul lidera la investigaci贸n de , que est谩 haciendo la Universidad de Maryland a pedido del gobierno federal, que explora por qu茅 este problema persiste.
Stroul dijo que otros estados, incluyendo Georgia y Nueva Jersey, han aprobado leyes y avanzado con esfuerzos para ayudar a los ni帽os a que reciban tratamiento manteni茅ndose bajo la custodia de sus padres.
鈥淧ero estas estrategias, en s铆 mismas, no son suficientes a menos que haya servicios basados en el hogar y en la comunidad disponibles, que brinden el apoyo y el tratamiento necesarios para mantener a los ni帽os y a las familias seguras en la comunidad”, enfatiz贸 Stroul.
El tratamiento y la familia pueden hacer la diferencia
Hoy, Daniel Hoy tiene 24 a帽os y ha estado fuera de centros psiqui谩tricos, y estable, por seis a帽os.
Dijo que el tratamiento fue duro, y que no hubiera mejorado si no hubiera sido por el apoyo y amor de sus padres. 鈥淣unca me cuestion茅 que mis padres estuvieran ah铆 para m铆鈥, dijo. 鈥淎 veces es dif铆cil lograrlo por uno mismo. Lo hago por m铆, pero tambi茅n por mi familia y por nuestra relaci贸n鈥.
Daniel trabaja por la noche para una compa帽铆a de env铆os y vive con su novia y su hija peque帽a en el centro de Illinois, no lejos de sus padres.
鈥淎doro tener una relaci贸n con Daniel鈥, dijo Jim. 鈥淢e siento honrado de que, cuando tiene un mal d铆a, venga a casa y podemos hablar鈥.
Toni dijo que, mirando hacia atr谩s, es una verg眉enza que familias sean destrozadas por un sistema que debe apoyarlas.
As铆 y todo, est谩 agradecida de que pudieran salir intactos. Dijo que otras familias que han pasado por lo mismo han perdido contacto con sus hijos para siempre. 鈥淟os ni帽os necesitan servicios鈥, agreg贸. 鈥淧ero tambi茅n necesitan el apoyo de sus familias鈥.
Esta historia es parte de una alianza de NPR con听听y Kaiser Health News. Una versi贸n m谩s extensa de esta historia aparece en el podcast听. Christine Herman es recipiente de la beca Rosalynn Carter para periodismo de salud mental.听
La cobertura de KHN de temas de atenci贸n de salud infantil es apoyada en parte por la听.
