SACRAMENTO, Calif. 鈥斕鼳 Florence M谩rquez le gustaba describirse a ella misma como una trabajadora de f谩brica de conservas, a pesar que era conocida en su latin铆simo vecindario del este de San Jos茅 como una activista comunitaria.
Ella camin贸 junto a C茅sar Ch谩vez en el movimiento de trabajadores agr铆colas durante los a帽os 60 y 70. Ayud贸 a construir viviendas asequibles para familias pobres cerca de su iglesia local.
Pero hace ocho a帽os, Florence, ahora de 86, no pudo encontrar su camino a la casa en la que hab铆a vivido durante 50 a帽os. 鈥淔ue cuando supimos que necesitaba atenci贸n las 24 horas鈥, dijo su hija mayor, Barbara M谩rquez, de 61 a帽os.
Florence fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer, que le rob贸 su memoria y su feroz independencia. A lo largo de los Estados Unidos, historias como Florence M谩rquez se est谩n convirtiendo en m谩s comunes, particularmente entre los latinos, la minor铆a de m谩s r谩pido crecimiento en el pa铆s.
Sin una cura a la vista, se espera que el n煤mero de latinos con Alzheimer aumente m谩s de ocho veces para 2060, a 3.5 millones, seg煤n del Edward R. Roybal Institute on Aging de la Universidad del Sur de California (USC) y de la red Latinos Against Alzheimer.
La edad avanzada es el principal factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer y la posibilidad de desarrollar el mal se duplica cada cinco a帽os despu茅s de los 65. Los latinos son al menos 50% m谩s propensos que los blancos no hispanos a tener Alzheimer, en parte porque viven vidas m谩s largas, destaca el informe.
Barbara Marquez, de 61 a帽os, visita a su madre, Florence Marquez, de 85, en el hogar Sagebrook Senior Living, en Carmichael, Calif., el viernes 16 de diciembre de 2016. (Heidi de Marco/KHN)
鈥淓ste es un tsunami en marcha鈥, dijo el doctor William Vega, uno de los autores del informe y director ejecutivo del Roybal Institute. 鈥淪i no encontramos medicamentos innovadores, vamos a enfrentar una terrible crisis financiera鈥.
Esa marea de casos de Alzheimer est谩 provocando algunas conversaciones dif铆ciles en las familias latinas, que a menudo se enorgullecen de cuidar a sus ancianos en casa, en lugar de ponerlos en hogares para adultos mayores.
Esas charlas se presentan con mucha culpa, dijo Barbara M谩rquez. Hasta hace poco, Barbara era la principal cuidadora de su madre. Su hermana y su hermano ayudaban.
鈥淧ero fue m谩s de lo que yo podr铆a haber previsto鈥, dijo Barbara, recordando las noches sin dormir mientras intentaba asegurarse de que Florence no se levantara y escapara. 鈥淎fecta tu salud, tu matrimonio. As铆 que buscamos ayuda鈥.
Alrededor de 1,8 millones de familias latinas en todo el pa铆s cuidan a alguien con Alzheimer y otros tipos de demencia, y mientras que el informe de la USC muestra que las familias latinas tienen menos probabilidades que los blancos no hispanos de usar servicios de atenci贸n formales, como un hogar, el cuidado institucionalizado se est谩 convirtiendo en una opci贸n m谩s popular entre estas familias.
Entre 1999 y 2008, un 55%, una tasa que super贸 el crecimiento de la poblaci贸n latina en general durante ese per铆odo de tiempo, seg煤n una investigaci贸n publicada en julio de 2011 en Health Affairs.
A nivel nacional, el de los servicios b谩sicos en un centro de asistencia es de $43,200 al a帽o, seg煤n la Asociaci贸n de Alzheimer. Los cuidados anuales en hogares de ancianos son, en promedio, , m谩s del doble.
Para muchas familias latinas, obtener ayuda externa no es ni siquiera una opci贸n. A menudo es demasiado costoso para las personas mayores que no son elegibles para el Medi-Cal, la versi贸n de California del Medicaid para personas de bajos ingresos, que generalmente paga por el cuidado de enfermer铆a en hogares de ancianos. Los inmigrantes que est谩n en el pa铆s ilegalmente no califican, ni tampoco las personas cuyos ingresos son demasiado altos.
Despu茅s de probar un programa de cuidado de ancianos fuera de la casa a unos $78 al d铆a, Barbara y su familia pusieron a Florence en una residencia para ancianos de la zona de Sacramento, donde ha estado viviendo durante el 煤ltimo a帽o.
听Recursos en baja
La decisi贸n de institucionalizar a Florence M谩rquez dej贸 a sus hijos no s贸lo sinti茅ndose culpables, sino tambi茅n con una econom铆a tambaleante por los elevados gastos. El cuidado de su mam谩 ahora cuesta de $3,000 a $4,000 por mes, dijeron. Pagan extra por servicios especializados.
Florence actualmente no califica para el Medi-Cal, por lo que la familia M谩rquez vendi贸 la casa de su madre en San Jos茅 para pagar por su atenci贸n. 鈥淧ero esos recursos est谩n disminuyendo鈥, dijo Barbara. 鈥溌縌u茅 vamos a hacer cuando se acabe el dinero?鈥.
El informe de la USC estima que el impacto econ贸mico acumulado de la enfermedad de Alzheimer entre los latinos llegar谩 a $ 2,35 mil billones en 2060. Esta cifra incluye los costos de atenci贸n m茅dica y de largo plazo, as铆 como la p茅rdida de ingresos de los miembros de la familia, y de las propias v铆ctimas del Alzheimer, seg煤n el estudio.
Gustavo L贸pez, de Chicago, se preocupa por su madre, Agustina L贸pez, de 76 a帽os, diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer hace siete a帽os.
Gustavo, de 48 a帽os, y sus cuatro hermanos buscaron un centro de asistencia, pero no pudieron solventarlo. Agustina, despu茅s de vivir en las casas de todos sus hijos, eventualmente se qued贸 con Gustavo, el m谩s joven.
Florence Marquez, de 85, fue diagnosticada con Alzheimer hace 8 a帽os. Marquez vivi贸 en la misma casa por 50 a帽os, pero un d铆a no pudo encontrar el camino a su hogar. (Heidi de Marco/KHN)
Cuando Gustavo asumi贸 por primera vez el papel de cuidador principal, su madre todav铆a hac铆a la mayor铆a de las cosas por su cuenta, dijo. Pero ahora depende de 茅l para comer, ba帽arse, vestirse y tomar su medicaci贸n.
As铆 que Gustavo necesita un empleo con horario flexible. Ha estado trabajando principalmente como camarero. Han aparecido otras oportunidades de empleo, algunos con mejor salario, pero el cuidado de su madre est谩 primero, dijo.
听Pidiendo ayuda
Gustavo recibe ayuda de amigos de la familia que vigilan a su madre mientras est谩 en el trabajo. Tambi茅n encontr贸 Casa Cultural en Chicago, una agencia de servicios sociales que ofrece un programa de d铆a para personas mayores. Puede dejar a su mam谩 en el centro por unas horas, lo que le da un respiro.
Programas gratuitos o de bajo costo como 茅stos est谩n disponibles en muchas comunidades, pero las familias necesitan investigar y pedir ayuda, dijo Constantina Mizis, presidenta de la , con sede en Chicago.
La alianza, formada en 2009, se centra en los miembros de la familia que son los principales cuidadores. Mizis dijo que ha conocido a muchos cuidadores que est谩n al borde de quebrarse. La organizaci贸n sin fines de lucro les ofrece capacitaci贸n, ayuda para encontrar recursos para impulsar su propio bienestar, y participaci贸n en eventos comunitarios para las familias.
Al buscar apoyo, el mejor lugar para comenzar es en un grupo o centro comunitario local: una iglesia, una organizaci贸n sin fines de lucro, una oficina de United Way o el cap铆tulo local de la Asociaci贸n de Alzheimer, por ejemplo, dijo Mizis. Es probable que estos grupos refieran a los cuidadores a la del condado o al Departamento de Envejecimiento del estado.
All铆, se les asigna a las familias un trabajador social que puede discutir qu茅 beneficios est谩n disponibles. Si un paciente de Alzheimer califica para Medicaid [Medi-Cal en California], estos beneficios podr铆an incluir capacitaci贸n para cuidadores y pago a trav茅s de programas de 鈥渆fectivo y consejer铆a鈥. Los de California es uno de esos programas. Sin embargo, los beneficios y la elegibilidad var铆an seg煤n el estado.
En 2010, la Administraci贸n del Seguro Social reconoci贸 al Alzheimer de inicio temprano como una condici贸n m茅dica elegible para los ingresos por discapacidad. Eso podr铆a ayudar a las personas cuya enfermedad de Alzheimer se diagnostica antes de los 65 a帽os, pero muchas familias latinas no son conscientes de esto, dijo Mizis.
Un impulso para la concientizaci贸n
Debido a que los latinos son m谩s propensos a usar opciones de atenci贸n informales y m谩s asequibles, el informe de la USC pide mejorar la capacitaci贸n y los recursos para las familias, tanto en ingl茅s como en espa帽ol.
Entre los cuidadores que optan por mantener a un padre con Alzheimer en casa est谩 Julia Garc铆a, de Houston, Texas. Ella se rota con sus tres hijas adolescentes y adultas para cuidar a su madre, Marcela Barberena, de 85 a帽os, quien fue diagnosticada con la enfermedad el a帽o pasado.
Julia, que no estaba familiarizada con el Alzheimer, pens贸 que el olvido y el comportamiento infantil de su madre se deb铆an a la edad.
鈥淒emasiado a menudo la gente ve al Alzheimer como resultado de la vejez, pero la enfermedad que deteriora el cerebro no es natural鈥, dijo Vega, coautor del informe de la USC.
Barbara Marquez saca a pasear a su madre, Florence Marquez, el viernes 16 de diciembre de 2016. (Heidi de Marco/KHN)
Julia Garc铆a dijo que se dio cuenta de que era algo m谩s serio cuando su madre tom贸 un micro desde el aeropuerto internacional de Houston sin saber su destino.
鈥淗ab铆amos acordado que la recoger铆a, pero ella se fue por su cuenta鈥, dijo Julia. 鈥淭ermin贸 en el centro de la ciudad. Fue el momento m谩s espantoso de mi vida鈥.
Como nueva cuidadora, Julia se acerc贸 a la sede local de la Asociaci贸n de Alzheimer para obtener informaci贸n. Aunque algunos recursos est谩n disponibles en espa帽ol en el cap铆tulo de Houston, Julia not贸 que muy pocos latinos asist铆an a los talleres informativos o a las clases.
Lo mismo ocurre con los medios en espa帽ol, que proporcionan poca informaci贸n sobre la enfermedad. “Rara vez se oye nada en la televisi贸n o en la radio”, dijo.
Muchos latinos, incluyendo las familias de M谩rquez, L贸pez y Garc铆a, no saben sobre los ensayos cl铆nicos y c贸mo pueden ayudar a sus seres queridos.
Los latinos est谩n subrepresentados en los ensayos cl铆nicos patrocinados por los Institutos Nacionales de Salud: representan el 17 por ciento de la poblaci贸n de los Estados Unidos, pero s贸lo el 7,5 por ciento de los participantes en los 32 centros de investigaci贸n de Alzheimer financiados por los INS en todo el pa铆s, seg煤n el informe de Roybal.
Los voluntarios latinos son importantes para ayudar a los investigadores a desarrollar tratamientos para el Alzheimer que funcionen para todos los grupos 茅tnicos, seg煤n el informe de USC.
鈥淧or eso es tan importante invertir en la educaci贸n de estas comunidades鈥, dijo Mizis.
Su grupo ayuda a entrenar promotoras o educadores comunitarios de salud en regiones con grandes comunidades latinas, incluyendo San Francisco, Los 脕ngeles, Baltimore y Nueva York. Al ir de puerta en puerta, las promotoras educan a las familias sobre la enfermedad.
鈥淰eo de primera mano cu谩nto necesitan ayuda nuestras comunidades鈥, dijo Mizis. 鈥淵 esta necesidad sigue creciendo鈥.
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