Para Jill Hofstede, cuya madre de 90 a帽os padece Alzheimer, las noticias sobre el coronavirus son cada vez m谩s aterradoras.
Aunque la potencial escasez de ventiladores mec谩nicos y camas de cuidados intensivos ha sido noticia, Hofstede teme que un aumento de pacientes con COVID-19 podr铆a privar a su madre de algo mucho m谩s b谩sico en caso de que contraiga el virus: el alivio del dolor y el sufrimiento.
“No quiero que muera a causa del virus”, dijo Hofstede, de 57 a帽os, quien vive en Brush Prairie, Washington, y ella misma es madre de cinco hijos. Pero lo m谩s importante para Hofstede: “No quiero que sufra”.
“Deber铆a existir un derecho a morir con dignidad, incluso en medio de una pandemia”, expres贸.
A algunos expertos les preocupa que la escasez de profesionales de cuidados paliativos 鈥攅specializados en el dolor f铆sico y el sufrimiento mental y espiritual causados por una enfermedad grave o terminal鈥 pueda dejar a muchos pacientes de COVID-19 en una situaci贸n de angustia.
“ ya es real, y s贸lo empeorar谩 con el aumento de la demanda debido a los acontecimientos actuales”, explic贸 el doctor Arif Kamal, investigador de cuidados paliativos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Duke.
La disponibilidad de equipos de cuidados paliativos podr铆a disminuir a煤n m谩s si muchos proveedores de atenci贸n m茅dica caen enfermos.
Ya antes de que apareciera el coronavirus, el personal de cuidados paliativos .
El 72% de los hospitales de Estados Unidos con al menos 50 camas proporciona cuidados paliativos, seg煤n un (CAPC). Ese n煤mero es dram谩ticamente m谩s bajo en ciertos estados. Menos del 40% de los hospitales proveen cuidados paliativos en Alabama, Mississippi, Nuevo M茅xico, Oklahoma y Wyoming.
Sin embargo, los cuidados paliativos son vitales para los pacientes que sufren, especialmente para aquellos que est谩n cerca de la muerte, dijo la doctora Diane Meier, directora del Center to Advance Palliative Care, una organizaci贸n sin fines de lucro.
Los equipos de cuidados paliativos especializados son “un recurso escaso, al igual que los respiradores”, se帽al贸 Meier.
Los pacientes con dificultades respiratorias agudas s贸lo pueden sobrevivir si se les coloca un respirador mec谩nico, que respire por ellos hasta que sus cuerpos se recuperen, explic贸 el doctor Greg Martin, presidente electo de la Society of Critical Care Medicine (SCCM), que representa a los m茅dicos de cuidados intensivos.
Los respiradores requieren personal especializado para configurarlos, monitorearlos y ajustar la mezcla de aire que los pacientes necesitan.
Un concluy贸 que s贸lo hay suficiente personal hospitalario para operar 130,000 respiradores, aunque el pa铆s puede necesitar muchos m谩s. Eso podr铆a llevar a racionamientos y a decisiones dif铆ciles sobre qu茅 pacientes salvar.
Kristen Goode dijo que teme que su abuelo de 86 a帽os, que tiene leucemia, se quede sin los cuidados o el alivio del dolor que proporcionan los profesionales de cuidados paliativos.
“Hay muchas cosas que pueden hacer para asegurarse de que los pacientes no sufran, pero eso lleva tiempo y personal”, dijo Goode, de 27 a帽os, de Huntsville, Alabama.
Muchos hospitales reconocen el valioso papel que desempe帽an los equipos de cuidados paliativos, apunt贸 Meier y apunt贸 que “somos parte del centro de mando y control en pr谩cticamente todos los hospitales con los que hablamos”.
Y Hofstede no es optimista. “No hay manera de que este peque帽o grupo de profesionales pueda satisfacer la necesidad existente”, dijo.
Le preocupa que, debido a la pandemia de coronavirus, pacientes fr谩giles como su madre “ni siquiera entren al hospital, que se les rechace la prueba y que ni siquiera puedan llegar a la puerta”.
Hofstede, que cuida de su madre en casa, no se siente capacitada para tratar a un paciente gravemente enfermo. “Odiar铆a que mi ser querido estuviera en casa y no recibiera la asistencia m茅dica que necesita”, expres贸.
Un nuevo informe del estima que m谩s de un mill贸n de estadounidenses podr铆an morir por COVID-19. Los estudios muestran que las personas mayores son las que corren mayor riesgo, seg煤n los .
La doctora Rachelle Bernacki, m茅dico de cuidados paliativos del Instituto de C谩ncer Dana Farber de Boston, dijo que ya est谩 tratando de asegurarse que el hospital cuente con medicamentos clave.
“Los cuidados paliativos est谩n en la primera l铆nea del brote de coronavirus鈥, explic贸 Bernacki. “Vamos a jugar un papel muy importante. La gente contar谩 con nosotros”.
Algunos pacientes de COVID-19 con neumon铆a desarrollan una complicaci贸n que pone en peligro sus vidas, llamada , en la que el l铆quido se filtra a los pulmones y hace que la respiraci贸n sea dif铆cil o imposible. Los pacientes que no pueden respirar a menudo se ponen ansiosos y entran en p谩nico, lo que puede dificultar a煤n m谩s la respiraci贸n, dijo Christopher Friese, profesor de la Escuela de Enfermer铆a de la Universidad de Michigan.
Los m茅dicos tienen muchas maneras de aliviar el sufrimiento causado por COVID-19, se帽al贸 el doctor Christian Sinclair, profesor asociado de medicina interna en el Centro M茅dico de la Universidad de Kansas. Entre ellas se encuentran las m谩scaras de ox铆geno o los tubos nasales; f谩rmacos llamados broncodilatadores que relajan los m煤sculos de las v铆as respiratorias y aumentan el flujo de aire a los pulmones; dosis bajas de morfina y medicamentos contra la ansiedad, como Valium o Xanax, a帽adi贸.
Sinclair tambi茅n record贸 que se puede ayudar a los pacientes de COVID-19 que est谩n siendo tratados en casa, con medidas sencillas. Recomienda ayudar a los pacientes a sentarse, lo que puede aliviar los problemas respiratorios.
Hay estudios que muestran que los pacientes que usan ventiladores el茅ctricos de mano para recibir aire en el rostro tienen menos ansiedad y respiran m谩s c贸modamente, cont贸 el doctor Rab Razzak, director cl铆nico de cuidados paliativos del Centro M茅dico de los Hospitales Universitarios de Cleveland. Razzak, que trata a muchos pacientes con problemas respiratorios no relacionados con COVID-19, tambi茅n ense帽a a sus pacientes ejercicios de respiraci贸n que se usan a menudo en la meditaci贸n.
Aunque muchos profesionales de salud pueden recetar medicamentos, los proveedores de salud que no se especializan en cuidados paliativos podr铆an no estar familiarizados con estas terapias, se帽al贸 Arthur Caplan, profesor de bio茅tica del Centro M茅dico Langone de la NYU.
Caplan se帽al贸 que los profesionales de cuidados paliativos tambi茅n se destacan por hablar con los pacientes y sus seres queridos sobre el final de la vida, un tema que muchos m茅dicos evitan.
Razzak dijo que su instituci贸n est谩 capacitando a otros miembros del personal de salud para brindar cuidados paliativos. Y , una organizaci贸n sin fines de lucro que ense帽a habilidades de comunicaci贸n a los m茅dicos, ha creado un “manual” para hablar con los pacientes sobre el coronavirus, que incluye guiones que los m茅dicos pueden seguir.
M谩s de 1,000 personas se inscribieron del CAPC sobre la preparaci贸n para COVID-19, se帽al贸 Meier. Tuvo que rechazar a muchos porque el sistema inform谩tico ya no pod铆a tener a m谩s.
Durante el webinar, el doctor R. Sean Morrison de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai explic贸: “Los cuidados paliativos son el trabajo de todos. Todos los que lleguen con COVID-19 grave van a tener disnea y s铆ntomas respiratorios”, dos s铆ntomas que los m茅dicos de cuidados paliativos est谩n acostumbrados a tratar.
Incluso en condiciones de trabajo normales, el 22% de los pacientes con enfermedades graves dicen que el personal del hospital no atend铆a a sus necesidades, mientras que el 18% inform贸 haber recibido informaci贸n contradictoria del personal, seg煤n un
Goode dijo que su experiencia al cuidado de un abuelo no le inspira confianza en cuanto a que los hospitales puedan satisfacer las necesidades de todos.
Hace dos a帽os, la abuela de Goode sufri贸 una grave ca铆da. Un m茅dico de la sala de emergencias le dijo a Goode que su abuela, que ten铆a Alzheimer, ten铆a una hemorragia interna, pero estaba demasiado fr谩gil para someterse a una cirug铆a u otras intervenciones m茅dicas invasivas. Su abuela tuvo que esperar dos horas y media para recibir analg茅sicos. Muri贸 tres d铆as despu茅s de la ca铆da.
“Esta era la situaci贸n normal de un jueves por la tarde en un centro de trauma de nivel 2”, dijo Goode. “Si el sistema de salud est谩 tan abrumado que debe elegir qui茅n recibe la atenci贸n, entonces tampoco podr谩 administrar muchos de los tratamientos de cuidados paliativos”.
