Aunque el impacto desproporcionado de COVID-19 entre afroamericanos e hispanos no es un secreto, funcionarios federales han lanzado estudios sobre disparidad con la meta de preparar mejor al pa铆s para la pr贸xima gran epidemia.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) comenzaron el ambicioso proyecto de investigaci贸n 鈥淎ll of US鈥 (Todos Nosotros) en 2018, que busca inscribir al menos a un mill贸n de personas en la base de datos de salud m谩s diversa del mundo.
Seg煤n funcionarios, ser谩 como un ant铆doto para la investigaci贸n m茅dica que tradicionalmente ha sido muy p谩lida, acomodada y masculina.
En medio de una respuesta federal vacilante que ha permitido que niveles asombrosos de enfermedad arrasaran por todo el pa铆s, el programa del NIH es una se帽al positiva. Unas 350,000 personas han aceptado ser parte del proyecto, y de ellas, m谩s de 270,000 ya han compartido sus registros de salud electr贸nicos y enviado muestras de sangre o ADN.
De estos 煤ltimos, m谩s de la mitad son de grupos minoritarios, y el 81% pertenecen a grupos que hist贸ricamente han estado mal representados en t茅rminos de situaci贸n socioecon贸mica, identidad sexual u otras categor铆as, seg煤n el NIH.
Los investigadores del NIH tratan de establecer la relaci贸n entre factores socioecon贸micos como el ingreso, la estructura familiar, la dieta, el acceso a la atenci贸n m茅dica y las infecciones por COVID y sus resultados. Se espera llegar a conclusiones que preparen mejor al pa铆s, especialmente a las comunidades afroestadounidenses e hispanas, para la pr贸xima pandemia.
Las muestras de sangre y ADN de los participantes y el acceso a sus registros m茅dicos electr贸nicos ofrecen a los investigadores un tesoro de datos sobre el efecto de la pandemia en las minor铆as. Como parte del programa, el NIH ha prometido ofrecer los resultados de la investigaci贸n a todos los participantes en un lenguaje sencillo.
En cierto sentido, “Todos Nosotros fue dise帽ado para COVID-19”, dijo Hugo Campos, participante y colaborador del programa que vive en Oakland, California. “Si no podemos ofrecer valor a los participantes ahora, es mejor que lo olvidemos”.
El NIH comenz贸 Todos Nosotros con la expectativa “de que algo como COVID-19 pudiera suceder”, se帽al贸 Josh Denny, director ejecutivo del proyecto.
Todos Nosotros, iniciado por el director del NIH Francis Collins durante la presidencia de Barack Obama, tiene como objetivo responder a las preguntas que permitir谩n adaptar la atenci贸n m茅dica a los individuos en base a su gen茅tica particular, su entorno, situaci贸n socioecon贸mica y otros determinantes de salud.
Ahora, los cient铆ficos est谩n aprovechando su base de datos para analizar c贸mo factores como el aislamiento, la salud mental, el seguro de salud y el estatus laboral impactan en la infecci贸n de COVID-19 y c贸mo 茅sta se desarrolla.
El primer estudio del NIH que emplea la base de datos, ya en marcha, realizar谩 pruebas de anticuerpos en la sangre de al menos 10,000 voluntarios del programa, comenzando con los que se incorporaron m谩s recientemente y retrocediendo en el tiempo para determinar cu谩ndo entr贸 COVID-19 en los Estados Unidos.
Desde principios de mayo, Todos Nosotros ha distribuido encuestas mensuales a los participantes, por correo electr贸nico o texto, preguntando sobre los niveles de estr茅s asociados con el distanciamiento social, los h谩bitos y ambientes de trabajo, el uso de m谩scaras y el lavado de manos.
Tambi茅n se pregunta si los participantes han tenido s铆ntomas de COVID-19 o se han hecho la prueba, e incluye preguntas sobre la cobertura m茅dica, el uso de drogas y la salud mental.
Otro estudio proporcionar谩 a los investigadores datos no identificados, incluyendo resultados de pruebas de anticuerpos e informaci贸n digital de salud, para estudiar si los s铆ntomas var铆an entre las personas que han dado positivo en la prueba de COVID-19 dependiendo de su origen 茅tnico, estatus socioecon贸mico y otras categor铆as.
muestran que los adultos mayores afroamericanos han tenido cuatro veces m谩s probabilidades de ser hospitalizados con COVID-19 que sus contrapartes blancos no hispanos.
Los mayores latinos duplican la probabilidad de hospitalizaci贸n comparados con los blancos no hispanos. Se entiende que el racismo estructural y las diferencias socioecon贸micas contribuyen a esta brecha, por eso Todos Nosotros espera ayudar a se帽alar las causas y las posibles soluciones.
Las minor铆as que han experimentado los peores resultados de COVID-19 est谩n bien representadas en el grupo de investigaci贸n de Todos Nosotros, expres贸 Denny. “Realmente podremos establecer en diferentes niveles de informaci贸n qu茅 les est谩 sucediendo a las diferentes poblaciones y tratar de encontrar alg煤n por qu茅. 驴Hay diferencias gen茅ticas, diferencias en la historia m茅dica previa, en el momento de las pruebas?”.
Uno de los preceptos de Todos Nosotros es compartir los resultados con los participantes, as铆 como involucrarlos en los dise帽os de los estudios. El NIH contrat贸 a l铆deres de iglesias, organizaciones comunitarias y otros grupos de base para difundir el programa.
Los pacientes, en su mayor铆a hispanohablantes, de San Ysidro Health, un centro de salud de San Diego con calificaci贸n federal, est谩n encantados de participar en la investigaci贸n de COVID-19, explic贸 F谩tima Mu帽oz, directora de investigaci贸n del centro. La mayor铆a de los participantes de Todos Nosotros que ayud贸 a reclutar prefieren las interacciones en persona, pero se est谩n adaptando a usar internet por la pandemia en l铆nea, dijo.
“Hist贸ricamente ha existido una justificada desconfianza entre algunas poblaciones diversas y comunidades de color hacia la investigaci贸n biom茅dica”, apunt贸 Denny. “No podemos controlar la historia, pero podemos movernos con autenticidad hacia el futuro鈥.
El movimiento Black Lives Matter ha impulsado a los l铆deres del programa a hacer m谩s por los participantes, dijo Denny.
“Nos ha hecho pensar m谩s en c贸mo promover la diversidad entre los investigadores, algo a lo que no se le hab铆a dado demasiada importancia”, se帽al贸. “Ha aumentado la urgencia de lo que estamos haciendo. Es una llamada a la acci贸n”.
El programa Todos Nosotros est谩 financiado con $1,5 mil millones en 10 a帽os por la ley 21st Century Cures Act聽de 2016. Denny dijo que espera que los resultados de las pruebas de anticuerpos, un proyecto de $850,000 para el que se contrat贸 a Quest Diagnostics, se publiquen este a帽o, seguido por los resultados de las encuestas.
La base de datos de Todos Nosotros ofrece un acceso, sin precedentes, a informaci贸n sobre los grupos de investigaci贸n cuyo nivel de da帽o por el virus habr铆a sido dif铆cil de predecir, explic贸 la doctora Elizabeth Cohn, profesora de enfermer铆a del Hunter College de Nueva York. Cohn lidera las relaciones comunitarias para Todos Nosotros y preside su comit茅 de publicaciones.
“Hemos demostrado la raz贸n por la que construimos esta plataforma”, dijo Cohn. “Este es un gran momento para Todos Nosotros porque para esto se construy贸”.
La pandemia ha dejado a煤n m谩s claro por qu茅 es necesario tener una base multicultural para la investigaci贸n de salud, apunt贸 el doctor Randall Morgan, director ejecutivo del W. Montague Cobb/National Medical Association Health Institute, organizaci贸n asociada a Todos Nosotros.
“Cuando lleguemos al mill贸n, esperamos seguir teniendo ese nivel de representaci贸n”, concluy贸.
Esta historia de KHN se public贸 primero en , un servicio de la聽 .
