Los medicamentos que pueden curar la hepatitis C revolucionaron la atenci贸n de millones de personas que viven con una infecci贸n hep谩tica mortal. Al principio, el costo era tan alto que oblig贸 a los programas estatales de Medicaid a limitar el acceso a solo los pacientes m谩s enfermos. Sin embargo, en muchos estados esto fue cambiando a medida que se introdujeron nuevas drogas en el mercado, y los precios comenzaron a bajar.
Pero no en Puerto Rico. Los pacientes de Medicaid en el territorio estadounidense no obtienen cobertura para estos medicamentos.
El programa de salud para las personas de bajos ingresos en el territorio federal, que cubre aproximadamente a la mitad de la poblaci贸n de la isla, no paga los medicamentos contra la hepatitis C. Tampoco cubre los trasplantes de h铆gado, un procedimiento que los pacientes necesitan si el virus hace que el 贸rgano falle.
En 2015, el Departamento de Salud de Puerto Rico cre贸 un proyecto piloto por fuera de Medicaid, para dar medicamentos contra la hepatitis C a las personas con este virus que tambi茅n fueran portadoras de VIH, y luego expandi贸 el programa para aquellas solo con hepatitis C. Sin embargo, seg煤n la Oficina de Servicios Legales del Paciente, una agencia territorial oficial que aboga por los consumidores, la iniciativa se qued贸 sin fondos y ya no acepta pacientes con hepatitis C.
La Administraci贸n de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), que supervisa Medicaid, dijo que est谩 trabajando con una compa帽铆a farmac茅utica para crear un sistema rentable para proporcionar estos medicamentos.
“Definitivamente, se les debe dar cobertura”, dijo Angela 脕vila Marrero, directora de ASES. “Necesitan atenci贸n”.
La hepatitis C, una infecci贸n transmitida por la sangre, aumenta el riesgo de cirrosis, c谩ncer de h铆gado y muerte. La detecci贸n deficiente llev贸 a muchos a contraer la enfermedad a trav茅s de sangre contaminada y trasplantes de 贸rganos a principios de los a帽os 90. Hoy en d铆a, el causa la mayor铆a de los nuevos casos en los Estados Unidos.
William Ram铆rez, director ejecutivo de la Uni贸n Americana de Libertades Civiles de Puerto Rico, dijo que est谩 considerando presentar una demanda contra Puerto Rico por no cubrir el costo de estos medicamentos para los beneficiarios de Medicaid.
“Est谩s reteniendo medicamentos y, por lo tanto, permites que ciertas personas mueran”, dijo Ram铆rez.
Esa realidad es clara para H茅ctor Marcano, de 62 a帽os, quien dej贸 de trabajar hace unos seis a帽os a causa de esta enfermedad. Despu茅s de recuperarse de la adicci贸n a drogas, se desempe帽贸 como administrador de casos, conectando a usuarios de drogas con recursos de salud.
Su enfermedad hep谩tica le est谩 causando un deterioro general. Lucha al caminar. Un ataque de neumon铆a por el que estuvo hospitalizado lo dej贸 con una tos persistente. Pasa sus d铆as leyendo, escuchando la radio y rezando por mantener la fortaleza para seguir buscando la cura.
Marcano no entiende por qu茅 el gobierno no entrega medicamentos contra la hepatitis C, especialmente porque hay mucha gente que los necesita. “Entonces, 驴qu茅 estamos esperando?”, se pregunt贸. “驴Qu茅 ocurra una pandemia?”.
Costos de Medicaid impulsan deuda astron贸mica
Unas 3.5 millones de personas en el pa铆s tienen hepatitis C. El virus puede corroer el h铆gado silenciosamente durante a帽os sin causar s铆ntomas.
Por la naturaleza sigilosa de la condici贸n, y la ausencia de datos recientes, el n煤mero de personas en Puerto Rico que viven con el virus es incierto. En 2010, investigadores estimaron que de entre 21 y 64 a帽os lo portaban.
Los documentos proporcionados por el Centro de Innovaci贸n de Leyes y Pol铆ticas de Salud de la Facultad de Leyes de la Universidad de Harvard muestran que los proveedores m茅dicos informaron m谩s de 11,000 casos de hepatitis C al Departamento de Salud de Puerto Rico desde 2010 hasta septiembre de 2016.
Cynthia P茅rez Cardona, profesora de epidemiolog铆a en la Universidad de Puerto Rico y autora de m煤ltiples estudios sobre la hepatitis C en la isla, dijo que no est谩 segura de cu谩n extendido est谩 el virus. Pero otras estad铆sticas muestran una se帽al preocupante: un informe del de la isla encontr贸 que la cantidad de casos nuevos de c谩ncer de h铆gado aument贸 en un promedio anual de 2.1% entre los hombres y de 0.7% entre las mujeres de 1987 a 2014. La hepatitis C puede causar este tipo de c谩ncer.
A pesar de estas advertencias, Puerto Rico tiene menos recursos que la mayor铆a de la naci贸n para atender a sus pacientes m谩s pobres.
A diferencia de los estados, la financiaci贸n federal para Medicaid en Puerto Rico es limitada. Hist贸ricamente, estos d贸lares federales han estado muy lejos de cubrir los costos del programa en la isla. Los astron贸micos gastos de Medicaid contribuyeron con la deuda de la isla, que alcanza la cr铆tica suma de $70 mil millones.
Matt Salo, director ejecutivo de la Asociaci贸n Nacional de Directores de Medicaid dijo que, bajo estas restricciones, los funcionarios de Puerto Rico enfrentan decisiones dif铆ciles al considerar la cobertura de medicamentos contra la hepatitis C.
Llegar铆an al l铆mite de lo que Medicaid puede gastar en un mes, en vez de en seis, dijo Salo.
Proyecto piloto se queda corto
En el del departamento de salud, se excluy贸 a los pacientes con ciertas afecciones como una diabetes no controlada o un trastorno de salud mental activo, o aquellos que no pudieran probar no haber consumido drogas durante seis meses.
Pacientes y defensores sienten irritaci贸n por estas restricciones. “No le negamos el tratamiento para el c谩ncer de pulm贸n a una persona que fuma o el tratamiento de la diabetes a una persona que no come sano”, dijo Robert Greenwald, profesor de la Facultad de Derecho de la Universidad de Harvard y director del Centro de Derecho de la Salud e Innovaci贸n pol铆tica.
El doctor Jos茅 Vargas Vidot, miembro del Senado de Puerto Rico y m茅dico, present贸 una petici贸n en 2017 a varias agencias territoriales que cuestionan la cobertura de Medicaid de los medicamentos contra la hepatitis C.
La Oficina de Servicios Legales del Paciente respondi贸 a Vargas Vidot en una carta este a帽o confirmando que el programa de Medicaid de la isla no cubr铆a estos medicamentos. Tambi茅n se帽al贸 que el proyecto piloto del departamento de salud cerr贸 su lista de espera despu茅s de llegar a los 100 pacientes, por falta de fondos. En noviembre, Vargas Vidot present贸 una legislaci贸n para exigir que los medicamentos y el tratamiento de la hepatitis C formen parte de la cobertura b谩sica de los planes de seguro y de Medicaid.
脕vila Marrero dijo que ASES est谩 en conversaciones con una farmac茅utica para crear una red separada del programa de Medicaid para proporcionar medicamentos a los pacientes. Agreg贸 que espera que el acuerdo le permita al gobierno obtener precios m谩s bajos por estos medicamentos. Pero a煤n no se ha llegado a ning煤n acuerdo.
A pesar de su 茅xito en los estados, demandar para obtener cobertura puede no ser la mejor opci贸n para Puerto Rico porque el paquete de rescate de la deuda aprobado por el Congreso en 2016 incluye una disposici贸n que impide que los acreedores tomen acciones legales en Puerto Rico.
Eso podr铆a aplicarse a una demanda presentada contra el territorio por no cubrir el tratamiento de la hepatitis C en su programa de Medicaid, dijo Phillip Escoriaza, abogado experto en salud y subsidios federales en Washington, DC, quien ejerci贸 en Puerto Rico. E incluso si el caso sigue adelante, entrar铆a en el expediente de un tribunal especial de quiebras que ya tiene que revisar. Puede que sea en inter茅s del gobierno de Puerto Rico que las cosas lleven mucho tiempo, dijo Escoriaza. Una vez all铆, podr铆a estancarse durante a帽os, un tiempo que pacientes con hepatitis C como Marcano pueden no tener.
